脳脊髄液減少症患者・家族支援協会の活動と沿革を紹介します。
脳脊髄液減少症患者・家族支援協会の過去の活動
脳脊髄液減少症患者・家族支援協会の沿革は、当法人の代表 中井 宏が１９９７年に「鞭打ち症」に
関する個人のWebサイトを立ち上げたのが、この運動の出発でありました。
そして、２０００年に篠永 正道教授（現在、国際医療福祉大学 熱海病院）が本疾患の病態を世界で
初めて提唱したのを契機に、２００２年から本格的な認知と普及の活動を開始するとともに、その活動のベースとするために「NPO法人格」を取得し、（旧）鞭打ち症患者支援協会を法人化しました。
現在は、本疾患の病態の的確な疾患名「脳脊髄液減少症」として、世に認知されてきたために、当協会の名称も「脳脊髄液減少症患者・家族支援協会」と改め、現在に至っています。
この我々の活動は、本年で11年目を迎えます。
この間、患者、その家族、患者会、医師、地方・中央議員、国、行政等々の方々に多大な協力や支援をいただき、ここまでの段階に至ることができました。
この多くの方々の真実の歴史を残すために、また、その歴史から未来を展望するために永久に本サイトで、その功績や史実を留めて置きたいと思います。
また、子供の脳脊髄液減少症に特化したコンテンツも、このサイトに留めます。
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