❏ 2013、2014年の脳脊髄液減少症関連動向。
長年の念願である、脳脊髄液漏出の治療法「ブラッドパッチ療法」が健康保険適用を、この度の先進医療会議（厚労省）にて延期と決定しました。
次回（2年先）には、確実に保険適用となる見込みではありますが、あまりにも長い期間であります。
脳脊髄液減少症を取り囲むあらゆる状況下において、最も悲惨なのは患者なのであります。
執拗な説明は別に譲るとして細部は記述しませんが、患者の真実の実態は皆無といっても過言ではないほど、認知や普及が進んでいないのをあらためて実感する昨今です。
2014年度から来年にかけての我々や関連各位、団体の活動は、大きく方向転換を行わなければならないし、ターニングポイントとなるのは必須です。
我々の目標を1日でも早く達成すには、数倍・数十倍の人材と財源が必要とされることは自明の理です。
このことを踏まえ、中長期にわたる全体活動の戦略を立て、確実に結果を出せる戦術をもって活動して行かなければなりません。
しばらくは、各分野・事項別に個々の対応で凌ぐしかありませんが、本疾病の早期抜本解決に向けて最大の努力をしていく決意であります。
以上の総括として、代表理事の中井が動画をアップしましたので、合わせて御考察いただければ幸いです。
・最新情報（前半）
・最新情報（後半）
上記動画に詳細の説明を加味したＤＶＤを作成しました。
☆当協会の「脳脊髄液減少症シリーズ」のＮｏ．７となるＤＶＤです。
・タイトル：制度と制度の狭間で苦しむ患者達
なお、本ＤＶＤの販売は致しませんので御入手していただいた方は、当協会へ御援助願えれば幸いです。