NPO法人

正式名称　特定非営利活動法人　脳脊髄液減少症患者・家族支援協会
（旧名　鞭打ち症患者支援協会）

内閣府　申請受理日　　2002年5月15日

設立日　　2002年8月27日

定款変更　申請2006年9月1日　申請許可　12月4日同年
定款変更　申請2007年4月20日　申請許可　7月6日同年（法人名変更）

主たる事務所	和歌山市　和歌山本部
従たる事務所	横浜市　　新・東京事務所

特定非営利活動法人（NPO）脳脊髄液減少症患者・家族支援協会　定款

特定非営利活動法人（NPO）　脳脊髄液減少症患者・家族支援協会　　申請書

特定非営利活動法人（NPO）脳脊髄液減少症患者・家族支援協会　設立趣旨書

メンバー構成

役員	代表理事	中井宏	会員数 2008年4月1日現在	医師19名
				関西に2名行政書士
				関東（東京）(静岡）に3名　協会顧問行政書士
				弁護士5名（東京都内4名）(関西１名）
				賛助団体会員　２団体
	理事	・長野豊（副理事長）・松本英信（副理事長）・山本浩二・田中俊二・岡野　美千代・後藤由香子		正会員	92名
	監事	・友延隆俊・川野忠明		賛助会員	186名

活動内容とお願い
☆ホームページ(以下、ＨＰ)をご覧の皆様へのお願い☆
　当協会のＨＰをご覧いただきありがとうございます。
　４月からＨＰを一新しました。ご意見、ご感想などございましたらメールでお送りください。
　お待ちしております。

さて、当協会は前述の目標を達成するために、和歌山本部(１名）と新・東京事務所（1名）にて職員計２名でNPO法人事業を展開してまいりました。
具体的な業務内容といたしまして、

① 地方患者会のサポート・連携
② 今まで通り「中央情報発信センター」としての役割 (会報作成など）
③ 国政への働きかけ
④ 厚生労働省研究班の動向の監視
⑤「脳脊髄液減少症」(低髄液圧症候群)に関する電話相談(１日平均15～40本)。
⑥ 日本国内の関係機関、団体との連携および協調。特にドクター間の情報の中継伝達業務、メディアとの連携。
⑦ 社会福祉制度整備の準備作業
⑧ 事務作業　ＴＶ電話[和歌山本部－新・東京事務所]を通した業務などです。
⑨　相談及び紹介業務

現在の協会の上記、活動財源は、会費、カンパ援助費2,000円（受付代行業務時に患者さんに要請)、本・会報の売り上げ、そして寄付金です。

脳脊髄液減少症（低髄液圧症候群）に対する社会の注目度アップ、よりよいサービスの実現などを考えますと、当協会の現状の財源では限界が見えつつあります。もちろん、当協会もムダだと思われる経費などは出来うる限り削減していきます。

また収入の面でも、現在「スポンサー」を探していますし、「ＮＰＯ助成金」の申請も行う予定であります。
新規の事業も念頭に置きながら全力で財源の確保に努力しております。

しかし、遺憾ながら、ほとんど余裕のない「赤黒均衡決算の状態」で運営しているのが現状であります。
そこで、誠に不本意ではありますが、ＨＰをご覧になっている皆様方に財源面でのご協力をいただくしかない状況です。心苦しく存じますが、ここで皆様に寄付のお願いを申しあげる次第でございます。

脳脊髄液減少症普及活動基金（寄付のお願い　）
ＨＰをご覧の皆様に「ＮＰＯ法人脳脊髄液減少症患者・家族支援協会（旧名・鞭打ち症患者支援協会）」へ寄付のお願いをさせていただきます。
現金書留：〒641-8691　和歌山南郵便局私書箱14号 脳脊髄液減少症患者・家族支援協会（旧名・鞭打ち(むち打ち)症患者支援協会）事務局宛 郵便振替口座　口座番号　00950-9-181981 口座名称　特定非営利活動法人　脳脊髄液減少症患者・家族支援協会: 　
三菱東京ＵＦＪ銀行　和歌山支店　普通口座4603338
口座名称　特定非営利活動法人　脳脊髄液減少症患者・家族支援協会; ※銀行振り込みの場合、住所が記入できないために領収書が発行できません。
　領収書が入用な方は、事前に当協会にメールもしくは電話でご一報ください。
　
脳脊髄液減少症患者・家族支援協会（旧名・鞭打ち症患者支援協会）
代表理事　　中井　宏

協会の収支報告書は、和歌山本部および新・東京事務所で閲覧できます。必要であれば収支報告書を郵送いたします。
どうか協会の趣旨と現状をご理解の上、ご協力の程よろしくお願いします。
なお、ご協力の篤志の方には、ささやかながら当協会発行の会報を送付させていただきます。

平成１５年　１２月１５日
平成１８年　　５月　１日改定
平成１９年　　１１月改定
平成20年　1月　改定

NPO法人　脳脊髄液減少症患者・家族支援協会（旧名・鞭打ち症患者支援協会）　　理事一同

振込先

郵便振替　口座番号　００９５０－９－１８１９８１（振込み用紙に寄付と明記してください）
特定非営利法人　脳脊髄液減少症患者・家族支援協会で、お振込みください。

　2007年完遂できなかった保険適用を最重要目標と位置づけ、今年こそ達成を目指す。2007年2008年連続して予算が厚生労働省研究班に交付された。本年は以下の事業を重点に目標達成の為に活動を展開する

『厚労省に脳脊髄液減少症（低髄液圧症候群）の公的研究機関予算獲得及び保険点数を認めさせる』

1.　※イエローベルト運動の強力推進　47都道府県目指す

2.　※各都道府県（市町村）　共催もしくは後援で脳脊髄液減少症のセミナー実施

3.　※協会ＨＰでオンライン各種実態調査の実施

4.　※社会福祉関連の応援作業　協会ＨＰで情報を流す（障害年金の件など）

5.　※今まで通り　脳脊髄液減少症研究会（篠永会長）　各地域患者会　弁護士・行政書士・社会　　　　労務士・マスメデア・行政と綿密に連携を取っていく

　2006年完遂できなかった目標を今年も続け、今年こそ達成を目指す。「未完成な治療の発展」、「研究費としての予算を脳脊髄液減少症研究Gにつける」、『厚労省に脳脊髄液減少症（低髄液圧症候群）の公的研究機関予算獲得及び保険点数を認めさせる』の3点が柱になる。病院の拡充は地域の方と協力しながら行なうこととする。

　　昨年の活動内容はこちら

定款　第３章　会員

（種別及び資格）

第６条本会の会員は、正会員及び賛助会員の２種とし、正会員をもって法上の社員とする。

正会員	積極的に活動に参加でき会の運営をきめる総会などの表決権などを持てます。(会員になる前は必ず事務局に１度お電話をお願いします)
賛助会員	経済的に協会をサポートする会員

両会員とも会員の特典として発行する会報、最新情報などは無料で得られます。
詳細はココをクリック

入会についての詳細はココをクリック

正会員もしくは賛助会員となっていただける方を募集します。
正会員　　入会金 5000円　年会費 10000円（名刺代込み50枚）
賛助会員　入会金 5000円　年会費　5000円以上（名刺代込み20枚）
※名刺はご希望の方のみ
寄付は金額にかかわらず、ありがたいです。

現金書留：〒641-8691　和歌山南郵便局私書箱14号
　脳脊髄液減少症患者・家族支援協会　事務局　中井宏宛　

郵便振替口座　口座番号　00950-9-181981
　口座名称　特定非営利活動法人　脳脊髄液減少症患者・家族支援協会
　

	北海道 2006/7/7

協会員の在住する都道府県				青森 2006/6/29
			秋田 2006/6/28	岩手 2006/7/3
			山形 2006/10/6	宮城 2004/6/30
	石川 2006/6/27	富山 2006/6/26	新潟 2004/3/25	福島 2006/7/5