小児及び10代（6〜19歳）の脳脊髄液減少症患者についての情報
小児及び10代（6〜19歳）の脳脊髄液減少症患者についての情報
| CONTENT (NO1→5)の順に、ご覧ください。 |
NO1 2007年6月 文部科学省が幼稚園から大学にいたるまで、全国の都道府県教育委員会等を通じ学校教育現場に脳脊髄液減少症と思われる症状を訴える生徒が出た場合、安静など適切な対応をとるなどし、病院にて診察を受けるよう指示するなどの周知徹底を行いました。 このようになった背景とは？  |
NO2 脳脊髄液減少症の定義とは？小児の場合？ |
NO3 小児の脳脊髄液減少症 の症状の特徴 ［2007年5月11日 参議院議員会館会議室にて、中川紀充先生（明舞中央病院・脳外科部長）、国際福祉大学熱海病院 篠永正道教授の講演を聴いて］ |
NO4 小児の脳脊髄液減少症 診断の注意点 ［2007年5月11日 参議院議員会館会議室にて、中川紀充先生（明舞中央病院・脳外科部長）、国際福祉大学熱海病院 篠永正道教授の講演を聴いて］ |
NO5 まとめと対策 |
「学校現場について」の国・地方議会 質問（行政の動き） |
| ＮＯ2脳脊髄液減少症の定義（「脳脊髄液減少症ガイドライン2007」より） 脳脊髄液減腔から脳脊髄液（髄液）が持続的ないし断続的に漏出することによって 脳脊髄液が減少し、頭痛、頚部痛、めまい、耳鳴り、視機能障害、倦怠などさまざまな症状を呈する疾患である。 脳脊髄液減少症研究会ガイドライン作成委員会  小児６〜１9歳の症例数も多数上がってきているが、現在のところ未解明の部分も多く今後の研究に期待がよせられる。 学校教育現場で、体育の授業中の事故、部活動での事故、或るいは、虐めによる暴力を受けたことや、楽器演奏の負担が原因で脳脊髄液減少症が発症している例も多数報告されはじめている。 治療などを考える場合、専門医によく相談し、ご家族で「脳脊髄液減少症」の最新の情報・病態のメカニズム等を研鑽し、慎重に診察してゆくことをお勧めします。 また専門医が全国でも未だ少なく診察までに、時間を要するかもしれません。御了承ください。 なお、厚生労働省では２００７年４月より「脳脊髄液減少症」の研究班を組み、病態の研究が開始されています。 小児の脳脊髄液減少症の症状の特徴の詳細は →NO3へ |
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| 今後できうる限り、小児・１０代の患者さんの情報を流していく予定でいます。 現在、参考文献として是非読んでおいて頂きたいのは以下の本でございます。それぞれクリックしてください。
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ＮＯ1続き2007年5月11日参議院議員議員会館
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| 本日午後３時より 参議院議員議員会館会議室にて 脳脊髄液減少症ワーキングチーム（座長 渡辺孝男）及び文部科学省の担当者様、国際医療福祉大学熱海病院 教授 篠永正道先生、明舞中央病院 脳外科部長 中川紀充先生、脳脊髄液減少症患者支援の会・子ども支援チーム（鈴木裕子代表）の皆様と「学校教育現場における脳脊髄液減少症の問題点」について、意見交換をしました。 POINT-3 ※中川紀充先生、篠永正道教授からは、約10例の症例が発表されました。 お二人の小児の患者さんへの意見、考え方は、ほぼ同様でした。 「まだ充分な症例数がないために、医学的科学的根拠として証明するのに充分な症例数にはいたっていない。更なる症例の積み重ねが重要」という意見でした。 ※「脳脊髄液減少症患者支援の会・子ども支援チーム」から この脳脊髄液減少症のような病気があることは事実であり、ブラッドパッチ治療をして症状が改善したのも事実です。子供達は精神的な問題、あるいは他の病気で不登校になっているのではないということの周知徹底を、教育現場でしっかりと図っていただきたい。特に、養護教諭、体育の先生、部活等の指導者、カウンセラーの先生方に、この病気の周知徹底を図っていただきたい。そして、この病気にかぎらず、疾患を持った子供達の学習の遅れに対する支援を考えていただきたい。脳脊髄液減少症に対して、教育現場で正しい知識を持っていただく事が先決です。早い時期に適切な対応を取っていただくことで、ある程度、この病気はふせぐことが出来ます。そういった意味でも、一日も早く通達は出していただくよう、強く要望します。とありました。 ※NPO法人 脳脊髄液減少症患者・家族支援協会（旧名・鞭打ち症患者支援協会）の意見としましては、今までに「脳脊髄液減少症の多数の相談を受けてきた経験から、20歳以下の方が脳脊髄液減少症であった事実は間違いなくありました、脳脊髄液減少症患者支援の会・子ども支援チームのお母様方の意見は「人道主義」から言えば最もな意見だと思います。しかし今日参加してくださったお二人の医師の御意見をお聴きし、小児の件で問い合わせなどがあった場合などの対応として、また教育現場（学校医）や小児科医の先生方に読んでいただく脳脊髄液減少症の要約版（小児の例を含め）などが必要ではないかと考えております。 2007年5月31日付けにて全国の教育委員会等に事務連絡が行われました。  まず基本的な「脳脊髄液減少症とは？その定義など」説明しましょう ＮＯ2へ |
ＮＯ12006年11月17日文部科学省副大臣室
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午前８時１５分 副大臣室にて署名 19100人分を池坊文部科学副大臣に提出しました |
| NO3 小児の脳脊髄液減少症 の症状の特徴 （2007年5月11日参議院議員会館会議室にて中川先生（明舞中央病院・脳外科部長）国際福祉大学付属熱海病院 篠永教授の講演を聴いて） 今回の発表の中で
NO4 小児の脳脊髄液減少症 診断の注意点 「特に小児の場合、診断が難しく、治療にも慎重な配慮が必要です」
・スポーツ外傷、転倒、転落
・NO5
まとめと対策暴
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参考 2007年11月16日 毎日新聞
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「学校現場での脳脊髄液減少症への対応深める」一般質問が |
  大分市学校保健会は2008年2月７日に開催される大分市学校保健研究大会で、脳脊髄液減少症についての講演会を行います。講演するのは、県内で脳脊髄液減少症の治療をしている大分県立病院の永井康之・脳神経外科副部長。 同会が脳脊髄液減少症について学習会を行うのは初めてです。市学校保健会は、市内の市立小中学校、県立高校、 特別支援学校など１３５校の学校医・歯科医・薬剤師、ＰＴＡ、学校長、保健担当教師、養護教諭ら学校関係者で 構成する組織です。 |
厚生労働省にて 脳脊髄液減少症治療 保険適用を 明中八王子生徒会が署名提出 明治大学付属中野八王子中学・高校（八王子市戸吹町）の生徒会執行部は4月４日、霞が関の厚生労働省を訪れ、交通事故やスポーツなどの衝撃をきっかけに、激 しい頭痛や、めまいに襲われる「脳脊髄(せきずい)液減少症」の治療について健康保険適用などを求める署名約１７００人分を舛添厚生労働相あてに提出した。 |
脳脊髄液減少症患者支援の会・子ども支援チーム