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協会案内
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| 年度別活動 | 2003年 | 2004年 | 2005年 | 2006年 | 2007年 | 2008年 |
| 企業若しくは団体名Supporting corporation and organization |
.株式会社 日本イトミック |
| . |
| . |
| 正会員 | 賛助会員 | 団体賛助会員 |
<脳脊髄液減少症患者・家族支援協会(旧名・鞭打ち症患者支援協会)の御案内>(2008年2月10日版)
☆協会の成り立ち☆
今まで原因不明とされてきた慢性的な鞭打ち症。その原因の一つを篠永正道医師(平塚共済病院 脳神経外科部長)が明らかにしました。篠永医師が明らかにした「何らかの衝撃で髄液が漏れる」「低髄液圧症候群(脳脊髄液減少症)」を全国に普及するため、日本では非常に珍しい医師と患者の組み合わせによる、「NPO法人 脳脊髄液減少症患者・家族支援協会(旧名・鞭打ち症患者支援協会)(以下協会)」が、2002年5月15日に設立されました。
今まで「何らかの衝撃で髄液が漏れる」ことは、医学会・医療界において非常識とされてきました。しかし2000年、篠永医師は「何らかの衝撃で髄液が漏れる」という事実を発見しました。篠永医師の地道で粘り強い姿勢が、この発見を生んだのです。この事実の発見を確信に変えるため、篠永医師は丁寧に慎重に検査を重ねました。その結果、慢性的な鞭打ち症で悩む患者さん100名中80名に髄液の漏れが確認されたのです!
この100名近い難治性のむち打ち症の患者を篠永医師に紹介したのが中井宏だったのです。
2002年 協会代表理事である中井宏が、篠永医師や協会員の協力で、「低髄液圧症候群」の入門書ともいうべき『日本医療企画(株) 「むちうち症」はこれで治る!(以下「本」)』を出版しました
。 その後、TV朝日のニュースステーションで、この病気と協会の運動が取り上げられました。この番組をきっかけに、新聞や雑誌の宣伝効果により、「低髄液圧症候群(脳脊髄液減少症)」と協会の名は一躍全国区となりました。
詳細は「TV・新聞報道」ページをご覧ください。
2003年2月には、「低髄液圧症候群(脳脊髄液減少症)研究会」が篠永医師を中心とし、30名の医師により発足しました。そしてようやく、協会の活動が世間から注目されるようになりました。世界頭痛学会(イタリア、ローマ)[2003年9月]において「低髄液圧症候群」とNPOが紹介され大反響でした。欧米の医師は驚愕し、発表した日本人医師は質問責めにあいました。
2002年5月に協会が設立されてから2年9ヶ月が経ち、いよいよ「低髄液圧症候群(脳脊髄液減少症)」が世界的な社会問題として認められるようになってきています。
篠永医師は、慢性疲労症候群第九回総会(2003年2月)にて、シンポジウムで講演。同5月、第24回日本脳神経外科コングレス総会においても講演されました。2つの権威ある学会において、「低髄液圧症候群(脳脊髄液減少症)」の臨床が講演されました。ここ数十年、鞭打ち症の根本原因と治療が世界でも発見されなかった中、NPOが主体となり、日本発信という形で世界のヒノキ舞台で発表されました。これは、NPOの活動の社会貢献として、これ以上のものはないのではないかと考えております。
今まで非常識とされてきた常識の発見により、「低髄液圧症候群(脳脊髄液減少症)」の人を日本だけではなく世界で救済する足がかりをつくりました。種を植えました。
これは当協会が市民生活に根ざしたNPOとしての活動をしている証だと思います。
現在、NPO(協会)には16名の医師が参加しています。
ニュースステーション放送当時の2002年5月30日まで、この病気の患者総数は80名足らずでした。しかし現在(2008年2月1日)では約6,000名になっています。しかも7割近い方が、ブラッドパッチ療法で改善もしくは完治されています。
協会は、長年原因不明で悩む多くの鞭打ち症患者の方々(推定20万人)に希望と勇気を与えてきました。いままで病状の改善が期待されず、場合によっては症状が悪化し、精神的な疾患が原因と診断され、途方に暮れていた方も多いはずです。
10年かかるとされていた「低髄液圧症候群(脳脊髄液減少症)」の全国知名度普及を3年でほぼ成し遂げました。このことは、絶望から希望への勇気の根源となる意義ある活動だと考えています。
☆病院の拡充☆
「何らかの衝撃で髄液が漏れる」という事実を認識した、患者さん受け入れ病院は、協会発足後「わずか3件」でした。しかしメディアや雑誌その他の影響で、現在、多くの大学病院をはじめ(NPO公式確認/非公式含めると)70件にまで増えています。TV朝日での放送後、協会の電話は鳴りっぱなし! 直後に出た「本」に掲載された患者さんの体験談も大変に反響がありました。数多くの患者さんは、地域の病院に「本」の内容を一生懸命訴え続けてくださいました。そして検査してみようという病院も少しずつ出始めました。また協会が患者さん紹介を調整する方向で、受け入れ病院が増えていきました。
病院側も検査を数名実施した結果、初めて「何らかの衝撃で髄液が漏れる」という事実を確認しました。月1名から週1名へと診察数が増えていきました。この受け入れ病院の各医師は、2003年9月に発売された『日本医療企画梶@「低髄液圧症候群」の決定的治療法』に寄稿してくださっています。これは医師計17名(大学病院放射線科教授など著名な方がた)の共著本です。2005年に低髄液圧症候群という名前から脳脊髄液減少症という病名に統一見解を出したために本が改定され題名も変わりました
『あなたの「むち打ち症」は治ります!』
また各医師が医学誌に論文を発表する段階です。2003年8月に麻酔科の医学誌に「低髄液圧症候群(脳脊髄液減少症)」の正式論文が掲載されました。
2004年9月、脳神経外科領域では世界でもっとも権威のあるアメリカの医学誌JOURNAL of NEUROSURGERY
9(SEPTEMBER)に論文が掲載されたのをはじめ多くの論文が通っています。詳細は「医療従事者ページ」をお読みください
最後になりましたが、協会の活動が認められた1つの出来事がありました。
朝日新聞大阪本社主催の2003年度「朝日社会福祉賞」にノミネートされました。
☆(追加文2005/2/5)☆
2003年12月に千葉で始まった署名活動は全国に飛び火していき、署名されている都道府県は2005年2月現在、17都道府県におよんでいます。2004年12月には念願であった全国規模で行われた署名が10万人を超え、厚生労働省に提出することができました。そのニュースは全国に流され当協会の認知度がさらにあがっていきました。
☆(追加分2006/1/1)☆
2005年度はまさしく脳脊髄液減少症(低髄液圧症候群)の爆発的認知アップの年でありました。
交通事故後による衝撃と髄液漏れが「因果関係があると」福岡行橋地裁が全国で始めて判決をだし、更には、三重津地裁にて医学的論争を得て裁判官が「因果関係はあるとの前提で和解を勧告し、加害者側が650万円の支払いに応じた。加害者側が訴訟を経て賠償に応じたのが明らかになるのは今回が初めて」となりました。その結果を支えてきたのが、2003年12月千葉から始まった各地の署名運動でありました。
2006年度3月末には(東京・大阪をはじめ20都府県において脳脊髄液減少症の保険適用研究推進の意見書が採択されてました。)法曹界では交通事故後に髄液は漏れるという判断をくだしました。さあ大きな一歩です
2006年は更なる一歩を踏み出しましょう。 中井
☆(追加分2006/4/1)☆
皆さん既にご存知のように
3月8日参議院議員予算委員会にて渡辺孝男議員が脳脊髄液減少症について質問をされました。
3人の大臣の答弁があり翌日の新聞にはトップ記事でそのことが報じされました。
予算委員会の議事録は左アイコン←
行政との協力
をクリックしていただき 国会議事録をクリックくだされば詳細がご覧になれます。また大きな一歩が踏まれました。
(2006/11/8追加分)
2006年度各都道府県9月議会が終了した時点で脳脊髄液減少症の治療と研究を要望する
意見書が42都道府県となりました。 また10月20日京都国際会館 にて第65回 脳神経外科学会総会が開催されましたそこで学術シンポジウム「脳脊髄液減少症の現状と問題点解明に向けて」が開催され以下の方々の発表がありました。 暫定ですが脳脊髄液減少症研究会からガイドライン要綱が発表されました。
内容は 近日中に脳脊髄液減少症研究会から発表があると思います。
さらにシンポジウム開催後 橋本会長 嘉山学術委員長より記者会見があり1年以内に「学会間の垣根を払いガイドラインを作らなければならない」と述べ整形外科、脊髄頭痛などにかかわる学会にこれからはたらきかけると意欲をみせられました。(毎日新聞10月21日朝刊より)

大いに期待したいと考えます。
そして時同じくしてしばらくの間 脳脊髄液減少症の教科書的な役割を期待されているむち打ち症はこれで治るが90%内容を一新し新刊改定版としてついに発刊されました。
協会が発足して4年その集大成が軌跡が書かれているほか、現状でいかにして自賠責後遺障害を認定するのがいいのか 専門の方に原稿をよせていただいております。
前回と同じく総監収には篠永医師にお願いし 協力著者には 5名の医師にお願いしました。内容が良いだけに多くの方に読んでいただければと思います。
(2006/11/18追加分)
大きな大きな一日となりました
11月17日 早朝から東京駅南口の片隅で集まった署名を集計し束ねる作業をしました 熱い思い(重い)のこもった署名はボストンバックに詰められ我々は文部科学省に向かいました この日の為に遠路はるばる九州より空路こられた御母さんも、関西からも夜行列車に乗ってこられたお母さんもいました。
母親というのはかくも強いものなのか。集まった署名数は一月あまりという期間にもかかわらず19100人 東北から関東から北海道から全国からあつめられました。
異例の約50分という池坊副大臣との懇談
お一人お一人とじっくりお話される振る舞いには感動をおぼえました。そして
具体的な行動を示してくださり、今日18日新聞上で発表がありました。
「脳脊髄液減少症の存在について学校現場に広く周知することを決めてくださり 発症が疑われる児童・生徒には医療機関の受診を指導させる方針も打ち立ててくださった」
国が初めて具体的に取り組みを明らかにしたのであります。
(2007/4/1追加分)
ブルーベルト運動が46都道府県目に達した3月18日 2007年度厚生労働省の科学研究費への期待が高まりました、いままでブルーベルト運動(署名運動)にたずさわってくださった皆様は延べ人数でいえば数え切れないくらい多くの方が参加協力くださっているはずです。その真心が国に通じるか、私は3月31日まで全国をまわり訴えつづけました。 そして愛媛からの帰り関西空港にて山形大学脳外科嘉山教授が申請されました(脳神経外科学術委員長)「脳脊髄液減少症に関する治療・診断法の確立に関する研究」が採択されました。と連絡がはいりました。今後「脳脊髄液減少症の診断に関する実態の調査」「診断基準の作成」「治療法の検討」「脳脊髄液減少症になる原因の検討」がなされることになります。
病態解明 保険適用に一歩前進したといえると思います大きな節目の一日となりました。
嘉山教授は「髄液漏れは診断基準が定まっていないため、過剰診断や診断漏れがあると思う。しっかりした診断基準を作りたい。むち打ちで長年苦しんでいる患者たちの病態究明にもつなげたい」と話している。
国が初めて予算を脳脊髄液減少症対策に交付されることとなったのです。
多くの方々に御礼を申しあげたいと思います。
(2008/2/10追加分)

2007年4月に脳脊髄液減少症に予算が計上され、事実上研究はスタートし順調に行くかと思われました。患者であります、我々も大いに期待をもちました。しかしその期待は裏切られ、未だ本格的な臨床研究は始まっていないようであります(この時点2008年2月10日現在)
どうして始まらないのか? その反面地方行政は最後の県となっていた群馬県が2007年12月19日に議会で脳脊髄液減少症の治療推進を求める意見書を採択させ、遂に47都道府県揃い踏みとなり、

あとは国の政治判断へと焦点は移ったと言えます。地方行政は更に脳脊髄液減少症の治療を行う医療機関を調査し公式ホームページで公開をはじめました。 イエローベルト運の始まりです新潟県より発祥し現在の宮崎・宮城・栃木・佐賀・千葉・島根・大分・岩手・鳥取・埼玉・福島・長野と13県までその流れが続いています。この流れは自然な流れであります、今後もこの流れは続くでしょう。研究の成果が3年を見込んでいるのに対し一年目から研究がスタートが切られない情況で、その原因の本質をするどく見抜き、署名運動へと展開していったのが第四回全国署名であります。いよいよその提出の日が迫っております。
平成15年6月12日
平成17年2月5日改定
平成18年1月1日改定
平成18年4月1日改定
平成18年11月8日改定
平成19年4月1日改定
平成20年2月10日改定
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総署名総数全国署名+地域署名=800640名
(下日本地図 各都道府県名をクリックしてください)

2006年11月17日文部科学省副大臣室

午前8時15分 副大臣室にて署名 19100人分を池坊文部科学副大臣に提出しました
懇談は50分に及んだ
参加者 脳脊髄液減少症患者支援の会(川野小夜子代表)
長谷川さん
脳脊髄液減少症子供支援チーム代表 鈴木裕子
轟さん 岡野さん
NPO脳脊髄液減少症患者・家族支援協会(旧名・鞭打ち症患者支援協会) 中井
脳脊髄液減少症ワーキングチーム事務局長 古屋範子議員
その他多くの議員が出席しました。
池坊副大臣は「学校や教員が病気の知識を持ち的確な対応が取れるよう、周知徹底したい」と述べました
| 平成19年2月16日(金) |
| 8:45〜8:54 |
| 衆議院議員食堂 |
| 冬柴鐵三 |
| (問) | 昨日、大臣のところにブラッドパッチの自賠責適用を求める要望書が届きました。大臣はその際に、学会の指針を踏まえた上で検討したいというお考えを示されましたけれども、これについて現在のご所見等伺えますでしょうか。 |
| (答) | 脳神経外科学会に約1年間かけて発症機序や因果関係などについて一つの見解を求める、膨大な臨床例等も集めてやっていただくことになると思いますけれども、厚生労働省の健康保険の適用や我が方の自賠責保険の支払い項目に入れるかどうかということは、学説上ある程度コンセンサスができた段階まではやむを得ないのかなと私は感じています。ただ、それと並行して、昨日も付いてこられた脳神経外科の先生もいらっしゃいましたけれども、先生方が独自で研究したいという場合に資金が相当かかるというお話ですので、私としてはですが、何か応えてあげたいと。1年と言っているけれども、それを加速するような措置も講じてあげたいなという感じがしまして、損保協会に対して、所管の部署を通じて、研究費の支出をしていただけないかということを昨日働きかけたところでして、そのような方向でなんとか応えたいと思っています。 |
今日15日午後5時半 東京 国土交通省 大臣室にて 総計72403名分の自賠責保険に脳脊髄液減少症を求める署名を
冬柴国土交通大臣に提出しました。
会見は約20分にわたり まず 世話人である北海道の石郷岡さんに変わり 代表の中井が署名を提出 その後 冬柴大臣は国際医療福祉大学付属熱海病院 篠永教授と懇談 多岐にわたり意見を交換されました。
会見には 脳脊髄液減少症ワーキングチーム座長
渡辺孝男議員 顧問 浜四津敏子議員 副座長 西博義議員
事務局長 古屋範子議員 山口なつお議員 の5名の国会議員が参加
また NPOのメンバー 関西関東の患者会のメンバー
漫画家 まつもと泉先生 協会所属の弁護士の先生なども出席くださりました。
その後 多くのメデアが参加され記者会見が行われました TV取材もおこなわれました
2008年2月27日厚生労働省大臣室
本日午後2時 厚生労働大臣 舛添厚生労働大臣に 署名簿
347500名簿を 脳脊髄液減少症患者支援の会 川野事務局長
脳脊髄液減少症子ども支援チームの鈴木代表より 手渡されました
署名提出できたのも 署名活動に協力してくださった全国皆様のおかげでございます。
また全国の患者会の皆様のおかげでございます
関係者一同心より御礼申し上げるとともに、国会中で超多忙の合間を我々のために時間を作ってくださった舛添大臣 同席いただいた脳脊髄液減少症ワーキングチーム座長
渡辺孝男議員、また各国会議員の皆様 地方議員の皆様には心より御礼申しあげます。
また当日 遠方よりおいでくださった患者会代表世話人の皆様
体調悪い中も参加くださった 皆様 本当にありがとうございました.
大臣は「公務中に2度衝突事故にあっていて皆様の気持ちはよくわかります。 この脳脊髄液減少症のこともよくわかっています。 具体的に何ができるか 事務方と検討を進め頑張ってやります」とお話くださりました。

多くのメデアが参加され記者会見が行われました TV取材もおこなわれました
各都道府県署名状況(下日本地図 各都道府県名をクリックしてください)
脳脊髄液減少症(低髄液圧症候群)に関する署名活動の意義及び趣旨
2003/12/16 千葉県![]() |
2004/12/3 奈良県![]() |
2005/9/16 岡山県![]() |
2006/6/19 大分県 |
2004/3/9 新潟県![]() |
2004/12/6 三重県![]() |
2005/11/7 東京都![]() |
2006/6/22 広島県 |
2004/4/9 和歌山県![]() |
2004/12/17 兵庫県![]() |
2005/11/28 愛媛県![]() |
2006/8/10滋賀県![]() |
2004/6/9 大阪府![]() |
2005/1/18島根県![]() |
2006/2/9 愛知県![]() |
2006/12/11 福井県![]() |
2004/6/21 宮城県![]() |
2005/6/2 茨城県 |
2006/2/20 埼玉県![]() |
2007/3/2 鹿児島県 |
2004/10/8 京都府![]() |
2005/6/27 長野県![]() |
2006/2/27 神奈川県![]() |
2007/3/27宮崎県![]() |


2003年12月16日
2004年3月9日 新潟県庁にて
「新潟県低髄液圧症候群患者会」より、署名17000名分が新潟県福祉保健部 副部長 鈴木幸雄様に手渡されました。
鈴木副部長から『低髄液圧症候群医師団、NPO法人、各都道府県ともに連携をはかり協力体制でのぞむ』という返答をいただきました。
また『医学論文があり、臨床患者も2,000人を超え、医学会でも発表されている。基盤はしっかりしたものがある。あとは認知と啓蒙が必要では』という意見もいただきました。
なお記者会見は多数の報道関係者出席の元で行なわれた。
2004.3.25 新潟県議会は全会一致で「低髄液圧症候群の治療推進を求める意見書」を採択しました。

2004年6月9日 大阪府庁にて
本日(6月9日)大阪府庁にて午後1時より大阪府健康福祉部健康福祉総務課長様へ「脳脊髄液減少症患者
大阪府支援の会」のメンバーによる大阪での署名数14,480名分の「脳脊髄液減少症の治療推進と保険適用を求める要望書」の署名簿を提出した。また、約1時間に渡り内容のある話を懇談的に行った。
健康福祉総務課長様からは今後、他の都道府県、国と連携をとりながら前向きに検討して行きたいとのコメントをいただいた。

2004年6月21日 宮城県庁にて
「宮城県低髄液圧症候群患者会」より、署名11175名分が 宮城県知事 浅野史郎さまに手渡された。
2004年6月30日 宮城県議会
脳脊髄液減少症の治療推進を求める意見書 16. 6.30 が宮城県議会:第301回県議会(平成16年6月定例会)において可決されました。
http://www.pref.miyagi.jp/kengikai/gikai/gian.htm

脳脊髄液減少症の治療推進を求める意見書
脳脊髄液減少症は、交通事故、スポーツ障害、落下事故、暴力等その他頭頸部や全身への強い衝撃
によって、脳脊髄液が慢性的に低下する脳脊髄液減少症のさまざまな症状によって苦しんでいる患者
は全国から数多く報告されている。 これまでの医療現場においては、脳脊髄液減少症の原因が特定できなかったことから「怠け病」ある
いは「精神的なもの」とされて周囲の理解が得られず患者の肉体的、精神的苦痛を軽減することはおろ
か、むしろ苦痛を助長する現状であった。最近この疾患に対する治療法としてブラッドパッチ療法が開発
され、その治療効果が報告されている。 頭頸部を中心とした外傷といわゆる「むち打ち損傷」は、その因果関係を証明する報告は数多くあるも
のの「むち打ち損傷」を原因とする脳脊髄液減症の治療法にブラッドパッチ療法を用いた場合には、医療
保険の適用がなされておらず、この治療法の普及が遅れている現状である。また仕事に就くことがで
きない患者も多く、厳しい生活を余儀なくされている。 よって国におかれては、以上の現状を踏まえ、次の事項について適切な措置を講ずるよう強く要望する
記
1 脳脊髄液減少症についてのさらなる研究の推進とブラッドパッチ療法を含め いわゆ る「むち打ち損 傷」の治療法を早期に確立すること。
2 ブラッドパッチ療法に対して保険を適用すること。 以上、地方自治法第99条の規 定により意見書を提出する。
3 福祉、医療面で患者の支援策を講ずること。
平成16年6月25日
宮城県議会議長 渡辺 和喜
提出者 藤倉 知格
衆議院議長
参議院議長
内閣総理大臣
厚生労働大臣
2004年8月29日14:00〜16:00

ホテルポートプラザ千葉にて 明舞中央病院
中川DRをまねき 医療セミナー「脳脊髄液減少症について」が開催された。千葉県脳脊髄液減少症患者支援の会主催だ。
県からの来賓や多くの地方議員一般の方あわせ約80名ちかい
方が参加し大成功で終了したとのこと。
2004年9月14日 参議院議員議員会館会議室


9月14日参議院議員議員会館会議室
にて議員主催の脳脊髄液減少症勉強会が行なわれた
多数の国会議員 地方議員が出席した
国立病院機構福山医療センター
脳神経外科 守山DRがJNSについての発表
保険適用や研究会 患者の実態調査などの要望をされた
当協会代表 中井が 全国の病院の実態 患者の実態などを
発表 早期に研究会 保険適用が必要と訴え要請をおこないました
更に最高の状態での 10万の署名提出を要求した
2004年9月29日 和歌山県議会
脳脊髄液減少症の治療推進を求める意見書 16. 9.29 が和歌山県議会(平成16年9月定例会)において可決されました。
低髄液圧症候群の治療推進を求める意見書
交通事故、スポーツ障害、落下事故、暴力等その他頭頸部や全身への強い衝撃によって、脳脊髄液が慢性的に低下する低髄液圧症候群のさまざまな症状によって苦しんでいる患者は全国から数多く報告されている。
これまでの医療現場においては、低髄液圧症候群の原因が特定できなかったことから「怠け病」あるいは「精神的なもの」とされて周囲の理解が得られず患者の肉体的、精神的苦痛を軽減することはおろか、むしろ苦痛を助長する現状であった。最近この疾患に対する治療法としてブラッドパッチ療法が開発され、その治療効果が報告されている。
しかし、頭頸部を中心とした外傷といわゆる「むち打ち損傷」は、その因果関係を証明する報告は数多くあるものの「むち打ち損傷」を原因とする低髄液圧症候群の治療法であるブラッドパッチ療法は保険適用がなされておらず、治療法の普及が遅れている現状であり全国的にもこの治療法を行う病院は少ない。
よって国におかれては、以上の現状を踏まえ、次の事項について適切な措置を講ずるよう強く要望する。
記
1 低髄液圧症候群についてのさらなる研究の推進とブラッドパッチ療法を含め いわゆる「むち打ち損
傷」の治療法を早期に確立すること。
2 ブラッドパッチ療法に対して保険を適用すること。
以上、地方自治法第99条の規定により意見書を提出する。
平成16年9月29日
和歌山県議会議長 小川 武
提出者
門 三武博
玉置 公良
村岡 キミ子
新田 和弘
和田 正人
衆議院議長
参議院議長
内閣総理大臣
厚生労働大臣
2004年10月8日 京都府議会 京都府庁にて
今日10月8日午前
京都府脳脊髄液減少症患者会の山本さんが京都府庁において
署名3万人分を提出された。
また午後より京都府議会9月定例会において全会一致で意見書が可決されました
和歌山県に次ぎ5都道府県目であり今月に入って2件目だ
☆要望事項に「交通事故後の後遺症で苦しむ患者、外傷による髄液漏れの患者の実態調査を実施すること。」が付け加えられた
京都府議会HP より
http://www.pref.kyoto.jp/gikai/html/joho/ik_0409.html
http://www.pref.kyoto.jp/gikai/html/joho/ik_04092.html
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低髄液圧症候群(脳脊髄液減少症)の治療推進を求める意見書
脳脊髄液減少症は、交通事故、スポーツ障害、落下事故その他頭頸部や全身への強い衝撃によって、脳脊髄液が慢性的に漏れ続ける病気である。この病気の症状は、頭痛、首や背中の痛み、腰痛、めまい、吐き気、視力低下、耳鳴り、思考力低下、うつ症状、睡眠障害、極端な全身倦怠感など、さまざまな症状が複合的に現れるもので、この病気で苦しんでいる患者が全国から数多く報告されている。 しかし、これまで医療現場においては、原因が特定できない場合が多く、「怠け病」あるいは「精神的なもの」とされ、患者の肉体的、精神的苦痛を軽減することはおろか、むしろ理解されることなく、苦痛を助長する現状であった。最近このような症状は脳脊髄液の減少に起因することが究明されてきており、この病気に対する治療法(プラッドパッチ療法)が開発され、その治療効果が明らかになってきている。 髄液もれに関する医学論文等の報告は数多くあるものの、認知が高いとは言えず、いわゆる「むち打ち損傷」を原因とする脳脊髄液減少症の治療であるプラッドパッチ療法が保険で認められていないのも、普及が進まない原因であるかと思われる。 よって、国におかれては、以上の現状を踏まえ、次の事項について適切な措置を講じられるよう強く要望する。 1 交通事故後の後遺症で苦しむ患者、外傷による髄液漏れの患者の実態調査を実施すること。 2 低髄液圧症候群(脳脊髄液減少症)についての更なる研究の推進とプラッドパッチ療法を含め、いわゆる「むち打ち症」の治療法を早期に確立すること。 3 低髄液圧症候群(脳脊髄液減少症)の治療法の確立後、プラッドパッチ療法等に対して保険を適用すること。 以上、地方自治法第99条の規定により意見書を提出する。 平成16年10月8日
京都府議会議長 田 坂 幾 太 |






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脳脊髄液減少症の治療推進を求める意見書 |
脳脊髄液減少症は、交通事故、スポーツ障害、落下事故、暴力などによる頭部や全身への強い衝撃によって脳脊髄液が慢性的に漏れ続け、頭痛、首や背中の痛み、腰痛、目まい、吐き気、視力低下、耳鳴り、思考力低下、うつ症状、睡眠障害、極端な全身倦怠感・疲労感等のさまざまな症状が複合的に発現する病気である。
この病気は、これまで原因が特定されない場合が多く、「怠け病」あるいは「精神的なもの」と判断されたため、患者の肉体的・精神的苦痛はもとより、患者の家族等の苦労もはかり知れなかった。
近年では、この病気に対する認識が徐々に広がるとともに、検査法・治療法(ブラッドパッチ療法)の有用性も認められつつあり、長年苦しんできた患者にとっては大きな光明となっている。
しかしながら、医療の中での認知度はまだまだ低く、また、全国的にもこの治療を行う病院が少ないため、患者は大変な苦痛を伴いながら、時間と費用をかけて遠方まで治療を受けに行っている状況にある。
よって、国におかれては、以上の現状を踏まえ、下記の措置を講じられるよう強く要望する。
記
1 交通事故後の後遺症で苦しむ患者、外傷による脳脊髄液漏れ患者の実態調査
を実施するとともに、患者に対する相談、援助の体制を確立すること。
2 脳脊髄液減少症についてさらに研究を推進するとともに、ブラッドパッチ療法を
含め、「むち打ち症」の治療法を早期に確立すること。
3
脳脊髄液減少症の治療法の確立後、ブラッドパッチ療法等に対して保険を適用
すること。
以上、地方自治法第99条の規定により意見書を提出する。
平成16年12月17日
衆議院議長
参議院議長
内閣総理大臣
様
総務大臣
厚生労働大臣
| 兵庫県議会議長 原 亮 介 |









脳脊髄液減少症の治療推進を求める意見書
2005年7月4日
衆議院議長
参議院議長
内閣総理大臣 様
厚生労働大臣
長野県議会議長
萩 原 清
地方自治法第99条の規定により、下記のとおり意見書を提出します。
記
脳脊髄液減少症は、交通事故、スポーツ障害、落下事故、暴力などによる頭頸部や全身への強い衝撃によって脳脊髄液が慢性的に漏れ続け、さまざまな症状を引き起こすものであり、この症状によって苦しんでいる患者は数多く報告されている。
これまでの医療現場においては、この症状の原因が特定できなかったことから、「怠け者」あるいは「精神的なもの」とされて周囲の理解が得られにくく患者の肉体的・精神的苦痛を軽減することは困難な状況であった。最近、このような症状は脳脊髄液の減少に起因することが究明されてきており、この疾患に対する治療法としてブラッドパッチ療法が開発され、この治療を受ける患者が増えているところである。
しかし、医療の中での認知度は高いとは言えず、全国的にもこの治療法を行う病院は少ない状況にある。また、頭頸部を中心とした外傷といわゆる「むち打ち損傷」は、その因果関係を証明する報告は数多くあるものの、脳脊髄液減少症に由来する「むち打ち損傷」の治療法であるブラッドパッチ療法は医療保険適用がなされておらず、普及が遅れている現状である。
よって、国においては、こうした点を踏まえ、脳脊髄液減少症について研究を推進し、ブラッドパッチ療法などの治療法を早期に確立するとともに、治療法が確立された場合には医療保険を適用する措置を講じられるよう強く要請する


(茨城県医師会報に勉強会の通知がでます)
2005年10月14日島根県議会
2005年10月19日三重県議会にて意見書が全会一致で採択されました
2005年10月24日茨城県議会にて意見書が全会一致で採択されました
脳脊髄液減少症の治療推進を求める意見書
脳脊髄液減少症は、交通事故、スポーツ障害、落下事故、暴力などによる頭部や全身への強い衝撃によって、脳脊髄液が慢性的に漏れ続け、頭痛、首や背中の痛み、腰痛、目まい、吐き気、視力低下、耳鳴り、思考力低下、うつ症状、睡眠障害、極端な全身倦怠感・疲労感等のどさまざまな症状が複合的に発言する病気である。
この病気は、これまで原因が特定されない場合が多く、「怠け者」あるいは「精神的なもの」と判断されたため、患者の肉体的。精神的苦痛はもとより、患者の家族等の苦労もはかり知れなかった。
近年では、この病気に対する認識が徐々に広がるとともに、その検査法・治療法「ブラッドパッチ療法」の有用性も認められつつあり、長年苦しんできた患者にとっては大きな光明となっている。
しかしながら、医療の中での認知度はまだまだ低く、また 、全国的にもこの治療を行なう病院が少ないため、患者は大変な苦痛を伴いながら、時間と費用をかけて遠方まで治療を受けに行っている状況にある。よって国におかれては、以上の現状を踏まえ、下記の措置を講じられるよう強く要望する。
記
1 交通事故の後遺症で苦しむ患者、外傷による脳脊髄液漏れ患者の実態調査を実施するとともに、患者に対する相談、援助の体制を確立すること
2 脳脊髄液減少症についてさらに研究を推進するとともにブラッドパッチ療法の有効性を含め、「むち打ち症」の治療法を早期に確立すること。
3 脳脊髄液減少症の治療法の確立後 、ブラッドパッチ療法等に対して保険を適用すること。
以上、地方自治法第99条の規定により意見書を提出する。
平成 17年 10月 日
提出先
衆議院議長
参議院議長
総務大臣
内閣総理大臣
厚生労働大臣
茨城県議会議長 石川 多聞
2005年11月7日東京都都庁 午後2時より 副知事室にて

5167名の脳脊髄液減少症の治療の推進を要望する署名を東京都副知事大塚副知事に東京都脳脊髄液減少症患者会より提出されました
大塚副知事は「TVのニュースも見ました、私なりにも勉強させていただきました、東京都としてできるかぎりのことはおこなっていきたいとおもいます。」「できるだけ、短期間で医療機関での体制を整えるようにできるのが望ましい」驚くほど脳脊髄液減少症について認識が高く、知識も豊富で我々が殆ど説明することはありませんでした。
漫画家まつもと泉さま 大坪米仲両行政書士の御2人 大久保病院の及川先生が参加くださいました。

















脳脊髄液減少症は、交通事故やスポーツ、出産時などの身体への強い衝撃によって脳脊髄液が慢性的に漏れることから起こるもので、激しい頭痛、めまい、うつ病、耳鳴り、睡眠障害になるなどの症状が現れる疾患です。
全国でも、この疾患に苦しんでいる数多くの症例が報告されていますが、これまでは原因不明で有効な治療法のない「むちうち症」で処置されたり、怠け病や精神的なものと捉えられたりするなど、患者の肉体的、精神的苦痛を助長していました。
そのような中、患者本人の血液を注射して血液の凝固作用により脳脊髄液の漏れを防ぐ「ブラッドパッチ療法」という治療法が開発され、その効果が大きいことも明らかになってきています。
しかしながら、脳脊髄液減少症の認知度は高いとはいえず、「ブラッドパッチ療法」への保険診療が適用されていないこと、自動車保険でも治療費が認められる例が少ないことなど、患者の負担が大きいのが現状です。
よって、本市議会は、政府に対し、次の措置を講じるよう強く要請します。
1 脳脊髄液減少症の研究の更なる推進と、ブラッドパッチ療法を含めた治療法の早期確立を行うこと。
2 ブラッドパッチ療法に対する保険診療の適用を行うこと。
以上、地方自治法第99条の規定に基づき意見書を提出します。
2006年6月5日 ワーキングチーム初会合
参議院議員議員会館 会議室

6月5日 17時30分から参議院議員会館において
公明党脳脊髄液減少症対策ワーキングチーム(座長・渡辺孝男参議院議員)の
初会合が行なわれました。
国会議員、県会議員、患者、患者の家族、協会理事の13名が参加。
医師の講演もあり、たいへん充実した会合でした。
参院議員会館で初会合を開き、脳脊髄液減少症患者・家族支援協会(旧名・鞭打ち症患者支援協会)の松本英信理事、横浜南共済病院の鈴木伸一・担当部長、患者の代表らと意見を交換した。同ワーキングチーム顧問の浜四津敏子代表代行、渡辺座長らが出席した。
全国21番目 栃木県議会 06/16(Fri)
今日16日午前中に栃木県議会が閉会されました。
全国21番目となる脳脊髄液減少症の研究・治療の推進を求める意見書が全会一致で採択されました。
脳脊髄液減少症の研究・治療等の推進を求める意見書
脳脊髄液減少症とは、交通事故、スポーツ障害などにより頭部や全身への強い衝撃によって脳脊髄液が減少することにより、慢性的な頭痛や頚部の痛み、めまい、吐き気、視力障害、耳鳴り、倦怠感、思考力低下、うつ症状、睡眠障害、
など様々な症状が複合的に発現する疾病とされている。
この症状で苦しむ患者は全国で十万人以上とも言われており医療の現場では診断や治療法が確立されていないことから、原因が特定されないケースが多く、周囲の理解が得られずに精神的、肉体的に苦しんでいる状況にある。
最近、この疾病に対する治療法として(ブラッドパッチ療法など)が開