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また、すでに団体賛助会員になられている企業および団体で、
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脳脊髄液減少症患者・家族支援協会(旧名・鞭打ち症患者支援協会)の御案内>(2008年2月10日版)

☆協会の成り立ち☆
 
今まで原因不明とされてきた慢性的な鞭打ち症。その原因の一つを篠永正道医師(平塚共済病院 脳神経外科部長)が明らかにしました。篠永医師が明らかにした「何らかの衝撃で髄液が漏れる」低髄液圧症候群(脳脊髄液減少症)」を全国に普及するため、日本では非常に珍しい医師と患者の組み合わせによる、「NPO法人 脳脊髄液減少症患者・家族支援協会(旧名・鞭打ち症患者支援協会)(以下協会)」が、2002年5月15日に設立されました。

 今まで「何らかの衝撃で髄液が漏れる」ことは、医学会・医療界において非常識とされてきました。しかし2000年、篠永医師は「何らかの衝撃で髄液が漏れる」という事実を発見しました。篠永医師の地道で粘り強い姿勢が、この発見を生んだのです。この事実の発見を確信に変えるため、篠永医師は丁寧に慎重に検査を重ねました。その結果、慢性的な鞭打ち症で悩む患者さん100名中80名に髄液の漏れが確認されたのです!
この100名近い難治性のむち打ち症の患者を篠永医師に紹介したのが中井宏だったのです。
 2002年 協会代表理事である中井宏が、篠永医師や協会員の協力で、「低髄液圧症候群」の入門書ともいうべき『日本医療企画(株) 「むちうち症」はこれで治る!(以下「本」)』を出版しました。 その後、TV朝日のニュースステーションで、この病気と協会の運動が取り上げられました。この番組をきっかけに、新聞や雑誌の宣伝効果により、「低髄液圧症候群(脳脊髄液減少症)」と協会の名は一躍全国区となりました。
詳細は「TV・新聞報道」ページをご覧ください。
 2003年2月には、「低髄液圧症候群(脳脊髄液減少症)研究会」が篠永医師を中心とし、30名の医師により発足しました。そしてようやく、協会の活動が世間から注目されるようになりました。
世界頭痛学会(イタリア、ローマ)[2003年9月]において「低髄液圧症候群」NPOが紹介され大反響でした。欧米の医師は驚愕し、発表した日本人医師は質問責めにあいました。
 2002年5月に協会が設立されてから2年9ヶ月が経ち、いよいよ「
低髄液圧症候群(脳脊髄液減少症)」が世界的な社会問題として認められるようになってきています。
 篠永医師は、慢性疲労症候群第九回総会(2003年2月)にて、シンポジウムで講演。同5月、第24回日本脳神経外科コングレス総会においても講演されました。2つの権威ある学会において、「低髄液圧症候群(脳脊髄液減少症)」の臨床が講演されました。ここ数十年、鞭打ち症の根本原因と治療が世界でも発見されなかった中、NPOが主体となり、日本発信という形で世界のヒノキ舞台で発表されました。これは、NPOの活動の社会貢献として、これ以上のものはないのではないかと考えております。
 今まで非常識とされてきた常識の発見により、「
低髄液圧症候群(脳脊髄液減少症)」の人を日本だけではなく世界で救済する足がかりをつくりました。種を植えました。
これは当協会が市民生活に根ざしたNPOとしての活動をしている証だと思います。
現在、
NPO(協会)には16名の医師が参加しています。

 ニュースステーション放送当時の2002年5月30日まで、この病気の患者総数は
80名足らずでした。しかし現在(2010年1月1日)では約9,000名になっています。しかも7割近い方が、ブラッドパッチ療法で改善もしくは完治されています。
 協会は、長年原因不明で悩む多くの鞭打ち症患者の方々(推定20万人)に希望と勇気を与えてきました。いままで病状の改善が期待されず、場合によっては症状が悪化し、精神的な疾患が原因と診断され、途方に暮れていた方も多いはずです。
 10年かかるとされていた「
低髄液圧症候群(脳脊髄液減少症)」の全国知名度普及を3年でほぼ成し遂げました。このことは、絶望から希望への勇気の根源となる意義ある活動だと考えています。

☆病院の拡充☆

 「何らかの衝撃で髄液が漏れる」という事実を認識した、患者さん受け入れ病院は、協会発足後「わずか3件」でした。しかしメディアや雑誌その他の影響で、現在、多くの大学病院をはじめ(NPO公式確認/非公式含めると)70件にまで増えています。TV朝日での放送後、協会の電話は鳴りっぱなし! 直後に出た「本」に掲載された患者さんの体験談も大変に反響がありました。数多くの患者さんは、地域の病院に「本」の内容を一生懸命訴え続けてくださいました。そして検査してみようという病院も少しずつ出始めました。また協会が患者さん紹介を調整する方向で、受け入れ病院が増えていきました。
病院側も検査を数名実施した結果、初めて「何らかの衝撃で髄液が漏れる」という事実を確認しました。月1名から週1名へと診察数が増えていきました。この受け入れ病院の各医師は、2003年9月に発売された『日本医療企画梶@「低髄液圧症候群」の決定的治療法』に寄稿してくださっています。これは医師計17名(大学病院放射線科教授など著名な方がた)の共著本です。2005年に低髄液圧症候群という名前から脳脊髄液減少症という病名に統一見解を出したために本が改定され題名も変わりました
『あなたの「むち打ち症」は治ります!』

 また各医師が医学誌に論文を発表する段階です。
2003年8月に麻酔科の医学誌に「低髄液圧症候群(脳脊髄液減少症)の正式論文が掲載されました。
 2004年9月脳神経外科領域では世界でもっとも権威のあるアメリカの医学誌JOURNAL of NEUROSURGERY 9(SEPTEMBER)に論文が掲載されたのをはじめ多くの論文が通っています。詳細は「医療従事者ページ」をお読みください

最後になりましたが、協会の活動が認められた1つの出来事がありました。
朝日新聞大阪本社主催の2003年度「朝日社会福祉賞」にノミネートされました。

☆(追加文2005/2/5)☆
2003年12月に千葉で始まった署名活動は全国に飛び火していき、署名されている都道府県は2005年2月現在、17都道府県におよんでいます。2004年12月には念願であった全国規模で行われた署名が10万人を超え、厚生労働省に提出することができました。そのニュースは全国に流され当協会の認知度がさらにあがっていきました。
 
(追加分2006/1/1)
2005年度はまさしく脳脊髄液減少症(低髄液圧症候群)の爆発的認知アップの年でありました。
交通事故後による衝撃と髄液漏れが「因果関係があると」福岡行橋地裁が全国で始めて判決をだし、更には、三重津地裁にて医学的論争を得て裁判官が「因果関係はあるとの前提で和解を勧告し、加害者側が650万円の支払いに応じた。加害者側が訴訟を経て賠償に応じたのが明らかになるのは今回が初めて」となりました。その結果を支えてきたのが、2003年12月千葉から始まった各地の署名運動でありました。2006年度3月末には
東京・大阪をはじめ20都府県において脳脊髄液減少症の保険適用研究推進の意見書が採択されてました。)
法曹界では交通事故後に髄液は漏れるという判断をくだしました。さあ大きな一歩です
2006年は更なる一歩を踏み出しましょう。 中井
(追加分2006/4/1)
皆さん既にご存知のように
3月8日参議院議員予算委員会にて渡辺孝男議員が脳脊髄液減少症について質問をされました。
3人の大臣の答弁があり翌日の新聞にはトップ記事でそのことが報じされました。
予算委員会の議事録は左アイコン←
行政との協力をクリックしていただき 国会議事録をクリックくだされば詳細がご覧になれます。また大きな一歩が踏まれました。

(2006/11/8追加分)
2006年度各都道府県9月議会が終了した時点で脳脊髄液減少症の治療と研究を要望する
意見書が42都道府県となりました。 また10月20日京都国際会館 にて第65回 脳神経外科学会総会が開催されましたそこで学術シンポジウム「脳脊髄液減少症の現状と問題点解明に向けて」が開催され以下の方々の発表がありました。 暫定ですが脳脊髄液減少症研究会からガイドライン要綱が発表されました。
内容は 近日中に脳脊髄液減少症研究会から発表があると思います。
さらにシンポジウム開催後 橋本会長 嘉山学術委員長より記者会見があり1年以内に「学会間の垣根を払いガイドラインを作らなければならない」と述べ整形外科、脊髄頭痛などにかかわる学会にこれからはたらきかけると意欲をみせられました。(毎日新聞10月21日朝刊より)

大いに期待したいと考えます。
そして時同じくしてしばらくの間 脳脊髄液減少症の教科書的な役割を期待されているむち打ち症はこれで治るが90%内容を一新し新刊改定版としてついに発刊されました。
協会が発足して4年その集大成が軌跡が書かれているほか、現状でいかにして自賠責後遺障害を認定するのがいいのか 専門の方に原稿をよせていただいております。
前回と同じく総監収には篠永医師にお願いし 協力著者には 5名の医師にお願いしました。内容が良いだけに多くの方に読んでいただければと思います。
(2006/11/18追加分)
大きな大きな一日となりました
11月17日 早朝から東京駅南口の片隅で集まった署名を集計し束ねる作業をしました 熱い思い(重い)のこもった署名はボストンバックに詰められ我々は文部科学省に向かいました この日の為に遠路はるばる九州より空路こられた御母さんも、関西からも夜行列車に乗ってこられたお母さんもいました。
母親というのはかくも強いものなのか。集まった署名数は一月あまりという期間にもかかわらず19100人 東北から関東から北海道から全国からあつめられました。
 
異例の約50分という池坊副大臣との懇談
お一人お一人とじっくりお話される振る舞いには感動をおぼえました。そして
具体的な行動を示してくださり、今日18日新聞上で発表がありました。
「脳脊髄液減少症の存在について学校現場に広く周知することを決めてくださり 発症が疑われる児童・生徒には医療機関の受診を指導させる方針も打ち立ててくださった」

 
国が初めて具体的に取り組みを明らかにしたのであります。
(2007/4/1追加分)
ブルーベルト運動が46都道府県目に達した3月18日 2007年度厚生労働省の科学研究費への期待が高まりました、いままでブルーベルト運動(署名運動)にたずさわってくださった皆様は延べ人数でいえば数え切れないくらい多くの方が参加協力くださっているはずです。その真心が国に通じるか、私は3月31日まで全国をまわり訴えつづけました。 そして愛媛からの帰り関西空港にて山形大学脳外科嘉山教授が申請されました(脳神経外科学術委員長)「脳脊髄液減少症に関する治療・診断法の確立に関する研究」が採択されました。と連絡がはいりました。今後「脳脊髄液減少症の診断に関する実態の調査」「診断基準の作成」「治療法の検討」「脳脊髄液減少症になる原因の検討」がなされることになります
病態解明 保険適用に一歩前進したといえると思います大きな節目の一日となりました。

 研究は3年計画。内容は▽診断に関する実態調査▽診断基準の作成▽発症原因の調査▽治療法の検討−−など。約15人が研究班を作る。メンバーの専門は脳神経外科、頭痛、神経内科、神経外傷、整形外科、放射線科、疫学、統計学などにまたがる。この中には、事故によるむち打ちと髄液漏れとの関連性を指摘してきた篠永正道・国際医療福祉大熱海病院教授も加わる。

 嘉山教授は「髄液漏れは診断基準が定まっていないため、過剰診断や診断漏れがあると思う。しっかりした診断基準を作りたい。むち打ちで長年苦しんでいる患者たちの病態究明にもつなげたい」と話している。
国が初めて予算を脳脊髄液減少症対策に交付されることとなったのです。
多くの方々に御礼を申しあげたいと思います。

(2008/2/10追加分)

2007年4月に脳脊髄液減少症に予算が計上され、事実上研究はスタートし順調に行くかと思われました。患者であります、我々も大いに期待をもちました。しかしその期待は裏切られ、未だ本格的な臨床研究は始まっていないようであります(この時点2008年2月10日現在)
どうして始まらないのか? その反面地方行政は最後の県となっていた群馬県が2007年12月19日に議会で脳脊髄液減少症の治療推進を求める意見書を採択させ、遂に47都道府県揃い踏みとなり、

あとは国の政治判断へと焦点は移ったと言えます。地方行政は更に脳脊髄液減少症の治療を行う医療機関を調査し公式ホームページで公開をはじめました。 イエローベルト運の始まりです
新潟県より発祥し現在の宮崎・宮城・栃木・佐賀・千葉・島根・大分・岩手・鳥取・埼玉・福島・長野・山形・鹿児島・福岡・和歌山・茨城・三重・神奈川・静岡・京都・秋田・愛知・福井・青森・兵庫・山梨・熊本・長崎・石川・岐阜・滋賀・群馬・岡山・徳島・高知・富山・沖縄県・山口・奈良・広島・愛媛・北海道・香川県・大阪府46道府県までその流れが続いています。この流れは自然な流れであります、今後もこの流れは続くでしょう研究の成果が3年を見込んでいるのに対し一年目から研究がスタートが切られない情況で、その原因の本質をするどく見抜き、署名運動へと展開していったのが第四回全国署名であります。いよいよその提出の日が迫っております。
(2008/9/18追加分)

全国で展開された第四回全国署名は関係団体の分も合わせ目標の50万に対し 40万の署名があつまりました。 そして同年2月27日に厚生労働省舛添大臣に提出しました。

次第に「脳脊髄液減少症」を認める医師が増え始め多くの論文が報告されるようになってきました。 署名提出以前までは確かに反対派の医師による徹底的な反対運動にも影響を受け 司法の場では交通事故との因果関係を認められるケースは少なかったと言えます。
しかし どうあれそういった交通事故と脳脊髄液減少症の因果関係を視野にいれて診察が必要であろうという報告(論文)が増えてきた影響でしょうか 
遂に8月19日東京高等裁判所において「脳脊髄液減少症」という病名で事故との因果関係を認める司法判断が出たのであります。 この判断において脳脊髄液減少症の運動は新たな局面に来たといえると思います。さあ 登山で言えば8合目 烈風吹き荒れる中 前進しましょう。

平成23年10月
脳脊髄液減少症診断基準発表 第70回脳神経外科学会総会 横浜

更に世界が動く 国際頭痛学会の診断基準 次回更新時 改定へ



平成15年6月12日
平成17年2月5日改定
平成18年1月1日改定
平成18年4月1日改定
平成18年11月8日改定
平成19年4月1日改定
平成20年2月10日改定
平成20年9月18日改定
平成24年1月文章追記




総署名総数
全国署名+地域署名=1375740名(2012年1月現在)
   (下日本地図 各都道府県名をクリックしてください)

2004年12月22日厚生労働省副大臣室

全国署名102851名分が2004年12月22日午後4時、厚生労働省副大臣室にて「脳脊髄液減少症患者会世話人 川野小夜子様」より西厚生労働副大臣に手渡されました。4名の国会議員、3名の県会議員、協会役員、医師3名が出席しました。
 
懇談では、平成17年度 厚生労働科学研究費補助金公募を2名のドクター2病院
(公立病院/大学病院)により申請を終えたことを話し、「一日もはやく公的な研究機関が必要」とドクター3名が訴えました。患者サイドは「一日もはやい保険治療になるように」と話がありました。
西副大臣は「重要な問題であり症例報告もかなりあがってきている。皆さんのお力でここまで本当によくがんばってこられました。この運動が第二期にはいっていく段階ですね。なんとかお力になるようがんばります」と発言されました。

2006年11月17日文部科学省副大臣室

午前8時15分 副大臣室にて署名 19100人分を池坊文部科学副大臣に提出しました
懇談は50分に及んだ
参加者 脳脊髄液減少症患者支援の会(川野小夜子代表)
長谷川さん
脳脊髄液減少症子供支援チーム代表 鈴木裕子
轟さん 岡野さん
 
NPO脳脊髄液減少症患者・家族支援協会(旧名・鞭打ち症患者支援協会) 中井

 
池坊副大臣は「学校や教員が病気の知識を持ち的確な対応が取れるよう、周知徹底したい」と述べました

2007年2月15日国土交通省大臣室

平成19年2月16日(金)
8:45〜8:54
衆議院議員食堂
冬柴鐵三
(問) 昨日、大臣のところにブラッドパッチの自賠責適用を求める要望書が届きました。大臣はその際に、学会の指針を踏まえた上で検討したいというお考えを示されましたけれども、これについて現在のご所見等伺えますでしょうか。
(答) 脳神経外科学会に約1年間かけて発症機序や因果関係などについて一つの見解を求める、膨大な臨床例等も集めてやっていただくことになると思いますけれども、厚生労働省の健康保険の適用や我が方の自賠責保険の支払い項目に入れるかどうかということは、学説上ある程度コンセンサスができた段階まではやむを得ないのかなと私は感じています。ただ、それと並行して、昨日も付いてこられた脳神経外科の先生もいらっしゃいましたけれども、先生方が独自で研究したいという場合に資金が相当かかるというお話ですので、私としてはですが、何か応えてあげたいと。1年と言っているけれども、それを加速するような措置も講じてあげたいなという感じがしまして、損保協会に対して、所管の部署を通じて、研究費の支出をしていただけないかということを昨日働きかけたところでして、そのような方向でなんとか応えたいと思っています。

今日15日午後5時半 東京 国土交通省 大臣室にて 総計72403名分の自賠責保険に脳脊髄液減少症を求める署名を
冬柴国土交通大臣に提出しました。
会見は約20分にわたり まず 世話人である北海道のAさんに変わり 代表の中井が署名を提出 その後 冬柴大臣は国際医療福祉大学付属熱海病院 篠永教授と懇談 多岐にわたり意見を交換されました。
 
 
また NPOのメンバー 関西関東の患者会のメンバー
漫画家 まつもと泉先生 協会所属の弁護士の先生なども出席くださりました。
 
その後 多くのメデアが参加され記者会見が行われました TV取材もおこなわれました


2008年2月27日厚生労働省大臣室
本日午後2時 厚生労働大臣 舛添厚生労働大臣に 署名簿
347500名簿を 脳脊髄液減少症患者支援の会 川野事務局長
脳脊髄液減少症子ども支援チームの鈴木代表より 手渡されました
 

署名提出できたのも 署名活動に協力してくださった全国皆様のおかげでございます。
また全国の患者会の皆様のおかげでございます
 
関係者一同心より御礼申し上げるとともに、国会中で超多忙の合間を我々のために時間を作ってくださった舛添大臣 同席いただいた各国会議員の皆様 地方議員の皆様には心より御礼申しあげます。
 
また当日 遠方よりおいでくださった患者会代表世話人の皆様
体調悪い中も参加くださった 皆様 本当にありがとうございました.


大臣は「公務中に2度衝突事故にあっていて皆様の気持ちはよくわかります。 この脳脊髄液減少症のこともよくわかっています。 具体的に何ができるか 事務方と検討を進め頑張ってやります」とお話くださりました。

多くのメデアが参加され記者会見が行われました TV取材もおこなわれました

2008年6月12日文部科学省副大臣室

文部科学省 副大臣室 池坊副大臣と会見
篠永教授 子ども支援チーム 鈴木さま 


2008年8月22日厚生労働副大臣室
脳脊髄液減少症患者支援の会の川野小夜子さんと同会子ども支援チームの鈴木裕子代表等が、労災保険認定基準の見直しを求める要望を副大臣に提出した。

 この中で、川野さんと鈴木代表らは、労災保険の認定について、事故との因果関係が確認された場合、どのよ うな病名でも救済措置が取られるが、同症では認定されない点に言及。そして、今年7月に交通事故と脳脊髄液漏れの因果関係を認めた東京高裁判決を紹介し、 「認定基準の見直しが急務」と強調し、改善を求めた。
 渡辺副大臣は、要望に理解を示し、できる限りの対応を講じる考えを伝えた。



2008年8月29日国土交通省政務官室

国交省で「脳脊髄液減少症患者支援の会」の川野小夜子事務局が谷垣禎一国交相にあてた同症の治療法(ブラッドパッチ療法)を、自動車損害賠償責任(自賠責)保険に適用するよう求める要望書を谷口和史・国土交通大臣政務官受に手渡しました。
今年7月、東京高裁で同症と交通事故の因果関係を認めた判決が出たことを紹介し、「交通事故によるブラッドパッチ療法の自賠責保険適用を」と訴えた。
谷口政務官は患者や家族の苦しい生活に理解を示し、「谷垣国交相にも伝え、しっかり頑張る」と述べた。
 
渡辺副大臣も 途中から同席してくださった。


2008年12月8日参議院議員会館

本日 午後3時半 国会にて渡辺孝男厚生労働省副大臣に舛添大臣宛の要望書を提出しました。


2009年3月25日厚生労働省副大臣室

本日3月25日 厚生労働副大臣室 にて 渡辺副大臣に
脳脊髄液減少症の要望書を提出しました。
活発な意見交換が時間オーバーとなる1時間懇談をさせていただきました。
 
川野 脳脊髄液減少症患者支援の会事務局
脳脊髄液減少症患者支援の会 子ども支援チーム 鈴木代表
 
NPOからは 中井 松本などが参加しました。


2010年2月1日厚生労働省健康局長

2月1日月曜日 厚生労働省申し入れ
長妻大臣宛 要望書 上田健康局長に提出
子ども支援チーム代表 鈴木

 
厚生労働大臣     長妻 昭 様

 
脳脊髄液減少症は、交通事故やスポーツ外傷等、身体への強い衝撃により、脳脊髄液が漏れ、減少することによって引き起こされ、頭痛、めまい、耳鳴り等、多種多様な症状が現れるのが特徴です。しかし、その治療法であるブラッドパッチ療法については、いまだ保険適用されないため、治療を実施している病院も少なく、高額な治療費負担により、患者さんは大変厳しい環境の中におかれています。
 実は、2006年、渡辺孝男参議院議員(現公明党脳脊髄液減少症ワーキングチーム座長)の予算委員会にての質問により、脳脊髄液減少症の診断基準を定めるための研究班(主任研究者・山形大の嘉山教授)が発足しました。
 地方におきましては、47都道府県120市町村で意見書(脳脊髄液減少症の研究とブラッドパッチ治療の保険適応を求める意見書)が採択され、更に現在、 36府県の公式HPで、脳脊髄液減少症の治療可能病院が公開されるまでになりました。そして、2007年には、文部科学省から各都道府県の教育関係機関に[学校におけるスポーツ外傷などの後遺症への適切な対応について]の事務連絡が出されました。
 そして、2007年度から開始された研究班による「脳脊髄液減少症の診断・治療の確立に関する研究」事業(3年間)は、本年度が3年目となり、予定では、国における診断基準を示すための基礎データがまとまる時期かと思います。しかし、研究班による研究事業は症例数において、当初目標の半数にも及ばず、現在、期間延長を求める動きも見えてきています。患者並びに家族にとっては、この3年間をさらに延長して研究事業が進められることは、堪え難いものであります。治療費が高く、払えない人や周りの無理解の故に、自殺という不幸な道を選んでしまうケースも増えています。一日千秋の思いで、待っていた3年間という期間を延長することなく、当初の目標通り、この3月に研究成果の公表を行い、診断基準が定められることを強く望むものであります。
 そこで、長妻厚生労働大臣に対しまして、以下の項目を要望いたします。
 
                           記
1. 「脳脊髄液減少症の診断・治療の確立に関する研究」事業においては、今年度中に当初目標(3年間)を達成し、脳脊髄液減少症の診断基準をすみやかに定めていただきたい。 
2. 「脳脊髄液減少症の診断・治療の確立に関する研究」事業においては、次年度中に診療指針(ガイドライン)を策定し、ブラッドパッチ療法(自家血硬膜外注入)を、脳脊髄液減少症の治療法として認めていただきたい。
3. 「脳脊髄液減少症の診断・治療の確立に関する研究」事業における研究成果を公表し、広く国民に周知し、脳脊髄液減少症の普及啓発の推進を図っていただきたい。
 
  2010年2月1日
                                脳脊髄液減少症患者支援の会
                                    代表 大平 千秋
                                    脳脊髄液減少症・子ども支援チーム
                                    代表 鈴木裕子


2010年2月18日厚生労働省政務官
脳脊髄液減少症研究会(篠永会長・美馬事務局長)
が山野井厚生労働政務官に要望書提出


2010年2月26日長妻厚生労働大臣発言

2月26日
(記者)
 
 脳脊髄液減少症について、厚生労働省の研究班が3年経っても結果が出ずに延長という見通しになっておりますが、大臣はこの対応についてどのように考えていらっしゃいますでしょうか。
(大臣)
 
 まだまだ、研究で今年度終了になると思いますが、これについてもまだまだ治療法もブラッドパッチとかいろいろな考え方がありますが、その部分について研究する余地もあると考えております。今、検査についても保険適用をしている地域と、そうではない地域のばらつきもあると聞いておりますので、まずそこについては現状把握をして、我々も出来るところから体制整備をして行きたいと思います。例えば、治療方法のブラッドパッチということについてはそういうことも積み上げて、次の診療報酬改定で検討して行きたいと思っております。
(記者)
 
 では2年後ということになりますが、それまでの間、検査だけでも自費の部分を保険適用にするということはお考えにありますでしょうか。
(大臣)
 
 先ほど申し上げましたように、検査についても地域によっては保険適用しているところもあり、ばらつきがあるという現状がありますのでよく現状を把握したいと思います。同じような方が片方の地域では検査で保険が適用されて、こちら側はないということは平等性を欠くと思いますので、そういうことなのか、あるいは症状が違うからそういう差が出ているのかも含めて、そういう差がないように努めて行くことが必要だと思います。


2010年12月20日厚生労働省

   

12月20日 厚生労働省 1階 4-5会議室にて
251515筆の署名簿を提出
 
北海道-九州 患者家族関係者 全国60名を超える方が参加くださりました
 
本当にありがとうございました
尚 提出後 皆様無事にご自宅に帰宅され 無事故で大成功にて終了しました。
協会スタッフ一同
 御礼
 
 寒冷の候、皆様におかれましては、益々ご清栄のことと存じます。
 本年3月より、皆様の真心の活動により進めてまいりました、「脳脊髄液減少の治療(ブラッドパッチ)の保険適用を求める要望書」を、署名簿(25万1,515筆)を添えて、12月20日(月)、厚生労働省にて、大臣官房審議官に無事、提出することができました。
 署名簿提出にあたり、患者支援の会、子ども支援チーム、議員の方々等、全国より総勢50名を超える皆様が参加して下さいました。9ヶ月にわたる署名活動 に携わって下さった全国の患者の皆様方、そして支援して下さった皆様方に、心より感謝申し上げます。本当にありがとうございました。
 これからも、脳脊髄液減少症の治療(ブラッドパッチ)の保険適用の早期実現を目指し、さらに頑張ってまいりたいと思います。今後ともよろしくお願い申し上げます。
 向寒の折、御身体、呉れ呉れも御大切に。
 
 2010年12月吉日
                   脳脊髄液減少症患者支援の会
                    代表  大平千秋
                    事務局 川野小夜子
                   脳脊髄液減少症・子ども支援チーム
                    代表  鈴木裕子


2011年10月6日厚生労働省

脳脊髄液減少症患者支援の会の大平千秋代表らは10月6日午後3時 厚生労働省を訪れ、治療法(ブラッドパッチ)の保険適用を求める要望書を23万7846人の署名簿を添えて提出した。

同症は、交通事故やスポーツなどで受けた強い衝撃をきっかけに、脳と脊髄の周りを満たしている脳脊髄液が漏れて発症し、頭痛やめまい、吐き気、だるさなどの症状が複合的に表れる病気。
 
大平代表は、自分の体液を採取して腰や脊髄の硬膜の外側に注入し、脳脊髄液が漏れる穴をふさぐブラッドパッチ療法が同省の報告書に「効果あり」と明記されたことに言及。
 
その上で、(1)診断基準・ブラッドパッチ等の診療ガイドラインを確定し、来年4月には保険適用を実施(2)研究事業に18歳未満の症例を加え、適切な対応に関する啓発・情報提供(3)自賠責保険・労災保険の適用、障がい者手帳の交付―などを要請した。
 
応対した外山千也健康局長は「関係学会の了承を得て診断基準等が確定したことが10月13日の日本脳神経外科学会のシンポジウムで発表される」と述べた。



 


都道府県署名状況(下日本地図 各都道府県名をクリックしてください)

脳脊髄液減少症(低髄液圧症候群)に関する署名活動の意義及び趣旨


各都道府県意見書ダウンロード(可決済み)

2003/12/16 千葉県
2004/12/3 奈良県
2005/9/16 岡山県
2006/6/19 大分県
2004/3/9 新潟県
2004/12/6 三重県
2005/11/7 東京都

2006/6/22 広島県
2004/4/9 和歌山県
2004/12/17 兵庫県
2005/11/28 愛媛県
2006/8/10滋賀県

2004/6/9 大阪府
2005/1/18島根県
2006/2/9 愛知県
2006/12/11 福井県
2004/6/21 宮城県
2005/6/2 茨城県
2006/2/20 埼玉県
2007/3/2 鹿児島県
2004/10/8 京都府
2005/6/27 長野県
2006/2/27 神奈川県
2007/3/27宮崎県


北海道
2006/7/7
意見書が議会で可決された 青森
2006/6/29
署名すでに終了 秋田
2006/6/28
岩手
2006/7/3
現在進行中 山形
2006/10/6
宮城
2004/6/30
石川
2006/6/27
富山
2006/6/26
新潟
2004/3/25
福島
2006/7/5
長崎
2006/7/11
佐賀
2006/7/6
福岡
2006/10/11
山口
2006/7/7
島根
2005/10/14
鳥取
2006/3/24
兵庫2004/12/17 福井
2006/12/19
滋賀
2006/12/21
岐阜
2006/10/12
長野2005/7/4 群馬
2007/12/19

栃木2006/6/16
茨城
2005/10/24
熊本
2006/6/30
大分
2006/7/5
広島
2006/7/3
岡山
2006/3/20
大阪2005/10/21
京都
2004/10/8
山梨
2006/7/5
埼玉
2006/3/24
千葉
2003/12/16
鹿児島
2007/3/15
宮崎
2007/3/9
和歌山2004/9/28
奈良
2005/3/25
三重
2005/10/19
愛知
2006/7/6
静岡
2006/7/12
神奈川
2006/7/11
東京2005/12/15
愛媛2005/12/13 香川
2006/3/23
沖縄
2005/12/16
高知2005/12/19 徳島
2006/7/7



2003年12月16日

千葉県議会が小泉総理、坂口厚生労働大臣宛の「低髄液圧症候群」に対する意見書を可決!
 
・12月16日正午、千葉県庁にて堂本暁子千葉県知事に、5600名分の署名(千葉県内に低髄液圧症候群診療箇所推進要望書)が、千葉低髄液圧症候群患者会の方々より手渡された。
堂本知事は『この問題は一国の問題ですので、県としても総理、厚生労働大臣に要望書を提出し皆さんに協力させていただきたい』とコメントしました。

・2004年1月13日 坂口大臣と面会要望書を提出

※詳細は千葉県庁ホームページをご参照ください。
http://www.pref.chiba.jp/gikai/1512/ikensho1512.html
 
千葉県内の「低髄液圧症候群」の患者さんたちは、地元に治療できる病院がないため、県外に治療に行かねばならないという現状がありました。県外の病院への通院は、時間と費用の両面において、患者さんたちの大変な負担となっています。
そこで千葉患者会を発足して、千葉県内に「低髄液圧症候群」治療病院設置を求める要望書を、堂本知事に提出する署名運動を推進していくこととなりました。
約1ヶ月間の署名運動で、5600名の署名が集まりました。
千葉患者会から当協会に、「知事に対し病気の説明をしてほしい」という要望があり、千葉患者会、当協会代表理事、当協会副理事長、医師2名が、堂本知事と会見。
その後の記者会見にも参加しました。
 
記者会見後、県議会で「意見書」が、県会議員98名全会一致で賛成可決となりました!
この病気を推進する「意見書」が、千葉県議会で可決されたことは、他の政令都市におきましても大きな希望であります。行動すれば必ず結果が出る例だと思います。
 
なお年内に千葉県議会議長が坂口厚生大臣に「意見書」を手渡す運びになっております。
○低髄液圧症候群(髄液が漏れる病気)の治療推進を求める意見書について
 
 低髄液圧症候群とは、交通事故、スポーツ障害、落下事故、暴力、その他頭部や全身への強い衝撃によって、脳脊髄液が慢性的に漏れ続けるという病気であり、この病気の症状は、頭痛、首や背中の痛み、腰痛、めまい、吐き気、視力低下、耳鳴り、思考力低下、うつ症状、睡眠障害、極端な全身倦怠感など様々な症状が複合的に現れる。
 これまでの医療現場においては、原因が特定できず、「怠け病」あるいは「精神的なもの」とされ、患者の肉体的、精神的苦痛を軽減することはおろか、むしろ理解されることなく、苦痛を助長する現状であったが、最近この病気に対する治療法(ブラッドパッチ療法)が開発され、その治療効果が明らかになってきたところである。
 しかし、全国的にもこの治療を行う病院は少なく、この治療を行う数少ない病院に患者が殺到している。
交通事故と「むち打ち症」は、切っても切れない関係であるが、現在は国において、むち打ち症の治療に低髄液圧症候群の治療が認められていない。
 よって、政府においては、以上の現状を踏まえ、低髄液圧症候群についてのさらなる研究の推進とブラッドパッチ法を含め「むち打ち症」の治療法の早期確立を強く求めるものである。
 
 以上、地方自治法第99条の規定により意見書を提出する。
 

【提出先】内閣総理大臣 厚生労働大臣

2004年3月9日 新潟県庁にて
 「新潟県低髄液圧症候群患者会」より、署名17000名分が新潟県福祉保健部 副部長 鈴木幸雄様に手渡されました。
 鈴木副部長から『低髄液圧症候群医師団、NPO法人、各都道府県ともに連携をはかり協力体制でのぞむ』という返答をいただきました。
また『医学論文があり、臨床患者も2,000人を超え、医学会でも発表されている。基盤はしっかりしたものがある。あとは認知と啓蒙が必要では』という意見もいただきました。
なお記者会見は多数の報道関係者出席の元で行なわれた。



2004.3.25 新潟県議会は全会一致で「低髄液圧症候群の治療推進を求める意見書」を採択しました。

新潟県議会HPから
詳細は  http://www.pref.niigata.jp/gikai/ja/tif1602.htm
低髄液圧症候群の治療推進を求める意見書
 
 交通事故、スポーツ障害、落下事故、暴力等その他頭頸部や全身への強い衝撃によって、脳脊髄液が慢性的に低下する低髄液圧症候群のさまざまな症状によって苦しんでいる患者は全国から数多く報告されている。
 これまでの医療現場においては、低髄液圧症候群の原因が特定できなかったことから「怠け病」あるいは「精神的なもの」とされて周囲の理解が得られず患者の肉体的、精神的苦痛を軽減することはおろか、むしろ苦痛を助長する現状であった。最近この疾患に対する治療法としてブラッドパッチ療法が開発され、その治療効果が報告されている。
 しかし、全国的にもこの治療法を行う病院は少ない。頭頸部を中心とした外傷といわゆる「むち打ち損傷」は、その因果関係を証明する報告は数多い。
 いわゆる「むち打ち損傷」を原因とする低髄液圧症候群の治療法であるブラッドパッチ療法に保険適用がなされておらず、治療法の普及が遅れている現状である。
よって国会並びに政府におかれては、以上の現状を踏まえ、次の事項について適切な措置を講ずるよう強く要望する。
                                  記
 
1 低髄液圧症候群についてのさらなる研究の推進とブラッドパッチ療法を含め いわゆる「むち打ち損傷」の治療法を早期に確立すること。
2 ブラッドパッチ療法に対して保険を適用すること。
 以上、地方自治法第99条の規定により意見書を提出する。
 
   平成16年3月25日
 
                                      新潟県議会議長  西 川   勉 
  衆議院議長    河 野 洋  平 様
  参議院議長    倉 田 寛  之 様
  内閣総理大臣  小 泉 純一郎 様
  厚生労働大臣  坂 口     力 様
 

2004年4月9日 和歌山県庁にて
午後2時半より 
和歌山県庁にて木村良樹県知事に「低髄液圧症候群和歌山県患者支援の会」の皆様より
2000名の署名(BP療法を県内にて要望する)が手渡されました。
木村知事から「大変すばらしいことだ、ぜひ県としてもNPOと協力していきたい。担当者を紹介しますから、ともにがんばりましょう」との返答がありました。
さらに「次回県議会では千葉、新潟同様に大臣、首相あての国への意見書をぜひ可決させましょう」という返事をいただきました。
面会には支援の会の世話人であるドクター2名から知事に「MRI画像を用いた細かい説明」がありました。
なおメディア関係者の出席もありました。
 

2004年5月16日 奈良にて
今日16日 (日曜日)奈良にて
坂口厚生労働大臣と大阪在住の協会員である山本さんが
約10〜15分の懇談をおこなった。山本さんは大臣と名刺交換をおこない、現在10万人におよぶ保険適用および
研究会設置を求める署名をおこなっていると説明 更に山本さんは協会会報 読売新聞記事を提出し脳脊髄液減少症の現状を自分の体験も踏まえ説明、大臣は「この件(署名の件)についてはよく知っております」と 更に協会の事もよくご存知で、低髄液圧症候群(脳脊髄液減少症)も個人的に非常に興味があるとのことで大臣から山本さんにいくつかの質問が出されたとのこと。
 
懇談には多くの奈良医療関係者などが同席され関心をもたれたとの事。

2004年6月9日 大阪府庁にて

本日(6月9日)大阪府庁にて午後1時より大阪府健康福祉部健康福祉総務課長様へ「脳脊髄液減少症患者 大阪府支援の会」のメンバーによる大阪での署名数14,480名分の「脳脊髄液減少症の治療推進と保険適用を求める要望書」の署名簿を提出した。また、約1時間に渡り内容のある話を懇談的に行った。
健康福祉総務課長様からは今後、他の都道府県、国と連携をとりながら前向きに検討して行きたいとのコメントをいただいた。

   



2004年6月21日 宮城県庁にて
 「宮城県低髄液圧症候群患者会」より、署名11175名分が 宮城県知事 浅野史郎さまに手渡された。
 


2004年6月30日 宮城県議会
脳脊髄液減少症の治療推進を求める意見書 16. 6.30 が宮城県議会:第301回県議会(平成16年6月定例会)において可決されました。
 
http://www.pref.miyagi.jp/kengikai/gikai/gian.htm

 

脳脊髄液減少症の治療推進を求める意見書

  脳脊髄液減少症は、交通事故、スポーツ障害、落下事故、暴力等その他頭頸部や全身への強い衝撃 によって、脳脊髄液が慢性的に低下する脳脊髄液減少症のさまざまな症状によって苦しんでいる患者 は全国から数多く報告されている。  これまでの医療現場においては、脳脊髄液減少症の原因が特定できなかったことから「怠け病」ある いは「精神的なもの」とされて周囲の理解が得られず患者の肉体的、精神的苦痛を軽減することはおろ か、むしろ苦痛を助長する現状であった。最近この疾患に対する治療法としてブラッドパッチ療法が開発 され、その治療効果が報告されている。  頭頸部を中心とした外傷といわゆる「むち打ち損傷」は、その因果関係を証明する報告は数多くあるも のの「むち打ち損傷」を原因とする脳脊髄液減症の治療法にブラッドパッチ療法を用いた場合には、医療 保険の適用がなされておらず、この治療法の普及が遅れている現状である。また仕事に就くことがで きない患者も多く、厳しい生活を余儀なくされている。 よって国におかれては、以上の現状を踏まえ、次の事項について適切な措置を講ずるよう強く要望する

1 脳脊髄液減少症についてのさらなる研究の推進とブラッドパッチ療法を含め いわゆ る「むち打ち損 傷」の治療法を早期に確立すること。

2 ブラッドパッチ療法に対して保険を適用すること。  以上、地方自治法第99条の規 定により意見書を提出する。

3 福祉、医療面で患者の支援策を講ずること。

     平成16年6月25日

                                      
宮城県議会議長  渡辺 和喜

                                          提出者 藤倉 知格

                                     
衆議院議長

参議院議長
内閣総理大臣
厚生労働大臣


2004年8月29日14:00〜16:00

ホテルポートプラザ千葉にて 明舞中央病院
中川DRをまねき 医療セミナー「脳脊髄液減少症について」が開催された。千葉県脳脊髄液減少症患者支援の会主催だ。
県からの来賓や多くの地方議員一般の方あわせ約80名ちかい
方が参加し大成功で終了したとのこと。


2004年9月14日 参議院議員議員会館会議室


9月14日参議院議員議員会館会議室
にて議員主催の脳脊髄液減少症勉強会が行なわれた
多数の国会議員 地方議員が出席した
 
国立病院機構福山医療センター
脳神経外科 守山DRがJNSについての発表 
保険適用や研究会 患者の実態調査などの要望をされた
 
当協会代表 中井が 全国の病院の実態 患者の実態などを
発表  早期に研究会 保険適用が必要と訴え要請をおこないました
更に最高の状態での 10万の署名提出を要求した


2004年9月29日 和歌山県議会

脳脊髄液減少症の治療推進を求める意見書 16. 9.29 が和歌山県議会(平成16年9月定例会)において可決されました。

   低髄液圧症候群の治療推進を求める意見書
 
 交通事故、スポーツ障害、落下事故、暴力等その他頭頸部や全身への強い衝撃によって、脳脊髄液が慢性的に低下する低髄液圧症候群のさまざまな症状によって苦しんでいる患者は全国から数多く報告されている。
 これまでの医療現場においては、低髄液圧症候群の原因が特定できなかったことから「怠け病」あるいは「精神的なもの」とされて周囲の理解が得られず患者の肉体的、精神的苦痛を軽減することはおろか、むしろ苦痛を助長する現状であった。最近この疾患に対する治療法としてブラッドパッチ療法が開発され、その治療効果が報告されている。
 しかし、頭頸部を中心とした外傷といわゆる「むち打ち損傷」は、その因果関係を証明する報告は数多くあるものの「むち打ち損傷」を原因とする低髄液圧症候群の治療法であるブラッドパッチ療法は保険適用がなされておらず、治療法の普及が遅れている現状であり全国的にもこの治療法を行う病院は少ない。
よって国におかれては、以上の現状を踏まえ、次の事項について適切な措置を講ずるよう強く要望する。
                                  記
 
1 低髄液圧症候群についてのさらなる研究の推進とブラッドパッチ療法を含め いわゆる「むち打ち損
  傷」の治療法を早期に確立すること。
2 ブラッドパッチ療法に対して保険を適用すること。
 以上、地方自治法第99条の規定により意見書を提出する。
 
平成16年9月29日
和歌山県議会議長  小川 武

提出者
門 三武博
玉置   公良
村岡  キミ子
新田   和弘
和田   正人
                                                

衆議院議長
参議院議長
内閣総理大臣
厚生労働大臣


2004年10月8日 京都府議会  京都府庁にて

今日10月8日午前
京都府脳脊髄液減少症患者会の山本さんが京都府庁において
署名3万人分を提出された。
 また午後より京都府議会9月定例会において全会一致で意見書が可決されました
 和歌山県に次ぎ5都道府県目であり今月に入って2件目だ
 
☆要望事項に「交通事故後の後遺症で苦しむ患者、外傷による髄液漏れの患者の実態調査を実施すること。」が付け加えられた

京都府議会HP より
http://www.pref.kyoto.jp/gikai/html/joho/ik_0409.html
http://www.pref.kyoto.jp/gikai/html/joho/ik_04092.html

低髄液圧症候群(脳脊髄液減少症)の治療推進を求める意見書


 脳脊髄液減少症は、交通事故、スポーツ障害、落下事故その他頭頸部や全身への強い衝撃によって、脳脊髄液が慢性的に漏れ続ける病気である。この病気の症状は、頭痛、首や背中の痛み、腰痛、めまい、吐き気、視力低下、耳鳴り、思考力低下、うつ症状、睡眠障害、極端な全身倦怠感など、さまざまな症状が複合的に現れるもので、この病気で苦しんでいる患者が全国から数多く報告されている。
 しかし、これまで医療現場においては、原因が特定できない場合が多く、「怠け病」あるいは「精神的なもの」とされ、患者の肉体的、精神的苦痛を軽減することはおろか、むしろ理解されることなく、苦痛を助長する現状であった。最近このような症状は脳脊髄液の減少に起因することが究明されてきており、この病気に対する治療法(プラッドパッチ療法)が開発され、その治療効果が明らかになってきている。
 髄液もれに関する医学論文等の報告は数多くあるものの、認知が高いとは言えず、いわゆる「むち打ち損傷」を原因とする脳脊髄液減少症の治療であるプラッドパッチ療法が保険で認められていないのも、普及が進まない原因であるかと思われる。
 よって、国におかれては、以上の現状を踏まえ、次の事項について適切な措置を講じられるよう強く要望する。

1 交通事故後の後遺症で苦しむ患者、外傷による髄液漏れの患者の実態調査を実施すること。
2 低髄液圧症候群(脳脊髄液減少症)についての更なる研究の推進とプラッドパッチ療法を含め、いわゆる「むち打ち症」の治療法を早期に確立すること。
3 低髄液圧症候群(脳脊髄液減少症)の治療法の確立後、プラッドパッチ療法等に対して保険を適用すること。
 
 以上、地方自治法第99条の規定により意見書を提出する。

 平成16年10月8日

 衆議院議長 河野 洋平 殿
 参議院議長 扇  千景 殿
 内閣総理大臣 小泉 純一郎 殿
 厚生労働大臣 尾辻 秀久 殿

   京都府議会議長  田 坂 幾 太 


京都府 宇治市議会 久世郡久御山町議会 2004.10
京都府 宇治市議会 久世郡久御山町議会でも意見書が可決されました

2004年10月13日 参議院議員議員会館会議室
1.日時
2004年10月13日(水曜日)午後5時〜6時
2.場所
 参議院議員会館 会議室
3参加者
  渡辺議員 井上秘書
  医師 篠永 鈴木
  協会 中井/川野/長野/松本/友延/山本
参議院議員 渡辺孝男議員(脳外科医)との協力体制を実施する。
2004.10.13日
NPO脳脊髄液減少症患者・家族支援協会
(旧名・
法人鞭打ち症患者支援協会)

懇談会(理事会承認)が開催されました。



2004年12月3日   奈良県庁にて


奈良署名提出 5584名 
今日 12月3日 午後2時より奈良県庁にて
健康安全局長 三上局長とNPO中井/長野 
奈良患者会笹井さま 明舞中央病院脳外科 中川先生 
奈良在住の患者さま2名が懇談しました。患者さまは治療後に改善した体験 他県まで治療にいき大変な労苦をともなったという体験などをお話されました。 局長からもいくつかの質問がされ、中川DRが説明されました。 最後に奈良県においても治療できる公的な病院機関の設置を要望した。  
3時15分からは柿本善也知事に世話人笹井さまが5584名の署名を手渡されました。
 
詳細は 奈良県ページにて

2004年12月6日   三重県庁にて



三重署名5463名分が今日三重県庁にて提出されました
また三重県知事あての要望書を健康福祉部長 本多さまに
県議会議長あての要望書を岩名秀樹三重県議会議長に手渡しました.



2004/12/12

脳脊髄液減少症(低髄液圧症候群)勉強会
今日12月12日
新潟県 新潟医師会館4階会議室 午後1〜3時
脳脊髄液減少症(低髄液圧症候群)新潟県支援の会
新潟県医療国保課地域医療係り共済 
 
脳脊髄液減少症(低髄液圧症候群)勉強会が平塚共済病院
篠永先生をまねき 盛大におこなわれました。
 
目的は 低髄液圧症候群(脳脊髄液減少症)の治療普及にともない治療技術の研鑽及び情報交換を行う
 
全国で初めて県と患者会共済で勉強会が実施され、今後他都道府県のモデルとなるでしょう。
 
尚 この勉強会の案内は 新潟県医師会会報にも掲載されました

詳細は新潟県情報ページ

2004年12月17日 兵庫県庁兵庫県議会にて

兵庫県脳脊髄液減少症患者会の中村さんが兵庫県庁庁において
署名4555人分を提出されました。
 また午後より兵庫県議会12月定例会において全会一致で意見書が可決されました
http://www.hyogokengikai.jp/teirei/281/05-9.html
http://www.hyogokengikai.jp/mframe05-6.html
意見書 第43号

脳脊髄液減少症の治療推進を求める意見書

 脳脊髄液減少症は、交通事故、スポーツ障害、落下事故、暴力などによる頭部や全身への強い衝撃によって脳脊髄液が慢性的に漏れ続け、頭痛、首や背中の痛み、腰痛、目まい、吐き気、視力低下、耳鳴り、思考力低下、うつ症状、睡眠障害、極端な全身倦怠感・疲労感等のさまざまな症状が複合的に発現する病気である。
 この病気は、これまで原因が特定されない場合が多く、「怠け病」あるいは「精神的なもの」と判断されたため、患者の肉体的・精神的苦痛はもとより、患者の家族等の苦労もはかり知れなかった。
 近年では、この病気に対する認識が徐々に広がるとともに、検査法・治療法(ブラッドパッチ療法)の有用性も認められつつあり、長年苦しんできた患者にとっては大きな光明となっている。
 しかしながら、医療の中での認知度はまだまだ低く、また、全国的にもこの治療を行う病院が少ないため、患者は大変な苦痛を伴いながら、時間と費用をかけて遠方まで治療を受けに行っている状況にある。
 よって、国におかれては、以上の現状を踏まえ、下記の措置を講じられるよう強く要望する。
                        記
1 交通事故後の後遺症で苦しむ患者、外傷による脳脊髄液漏れ患者の実態調査
 を実施するとともに、患者に対する相談、援助の体制を確立すること。
2 脳脊髄液減少症についてさらに研究を推進するとともに、ブラッドパッチ療法を
 含め、「むち打ち症」の治療法を早期に確立すること。
3 脳脊髄液減少症の治療法の確立後、ブラッドパッチ療法等に対して保険を適用
 すること。
 以上、地方自治法第99条の規定により意見書を提出する。

 平成16年12月17日

 衆議院議長
 参議院議長 
 内閣総理大臣  様       
 総務大臣
 厚生労働大臣
  

兵庫県議会議長  原    亮 介

2005年1月18日島根県

島根県版の署名「澄田 信義知事宛ての要望書」(ブラッドパッチ療法の治療推進を求める要望書、ブラッドパッチ療法の保険適用を求める要望書、低髄液圧症候群についての研究の推進とブラッドパッチ法を含めた「むち打ち症」の治療法の早期確立を求める意見書)が3080名の署名簿があつまり、終了したとのことで連絡がはいりました。


2005年03月25日奈良県議会

意見書第6号

低髄液圧症候群(脳脊髄液減少症)の治療推進を求める意見書


 脳脊髄液減少症は、交通事故、スポーツ障害、落下事故、その他頭頚部や全身への強い衝撃によって、脳脊髄液が慢性的に漏れ続ける病気である。この病気の症状は、頭痛、首や背中の痛み、腰痛、目まい、吐き気、視力低下、耳鳴り、思考力低下、うつ症状、睡眠障害、極端な全身倦怠感などさまざまな症状が複合的に現れるもので、この病気で苦しんでいる患者が全国から数多く報告されている。
 しかし、これまでは医療現場においては、原因が特定できない場合が多く、「怠け病」あるいは「精神的なもの」とされ、患者の肉体的・精神的苦痛は軽減することはおろか、むしろ理解されることなく、苦痛を助長する現状であった。 最近このような症状は、脳脊髄液の減少に起因することが究明されてきており、この病気に対する治療法(ブラッドパッチ療法)が開発され、その治療効果が明らかになってきている。髄液漏れに関する医学論文等の報告は数多くあるものの、認知が高いとは言えず、いわゆる「むち打ち損傷」を原因とする脳脊髄液減少症の治療であるブラッドパッチ療法が保険で認められていないのも、普及が進まない原因であるかと思われる。 よって、国におかれては、以上の現状を踏まえ、次の事項について措置を講じられるよう強く要望する。
                    記
1 交通事故後の後遺症で苦しむ患者、外傷による髄液漏れ患者の実態調査
 を実施すること。

2 低髄液圧症候群についてさらなる研究の推進と、ブラッドパッチ療法を
 含め、いわゆる「むち打ち症」の治療法を早期に確立すること。
3 低髄液圧症候群の治療法の確立後、ブラッドパッチ療法等に対して保険を適用
 すること。
 以上、地方自治法第99条の規定により意見書を提出する。

 平成17年3月25日

奈良県議会

2005年05月20日茨城県
茨城県内の署名が終了しました。

2076名の真心の署名があつまりました。 詳細は 茨城県のページでご覧ください



2005年05月23日
千葉県議会会議室

午後 3時半〜5時
千葉県県議会棟 会議室において
千葉県 第一回脳脊髄液減少症勉強会がおこなわれました。
講師には 国際医療福祉大学付属熱海病院 脳神経外科
篠永正道教授 をお迎えして盛大に行なわれました。
 
多くの千葉県の職員の皆様 
(健康・教育・病院、その他関係部署の皆様)
千葉県 他府県からの市県会議員 千葉県患者支援の会の皆様 多数のマスメデア NPO鞭打ち症患者支援協会、千葉県所属の会員の皆様が参加されました。

平成17年6月2日茨城県議棟 茨城県庁

今日6月2日(木曜日)午前11時20分より
茨城県議会棟において 脳脊髄液減少症茨城県患者会
代表世話人 鈴木敏文さま 岸医師 が「国に対してブラッドパッチの保険適用 、脳脊髄液減少症の研究推進の意見書」を国に要望してほしいという署名2884名分を 茨城県保健福祉部長鈴木欣一さまにさまに手渡されました。 また県への具体的な要望としましては、教育関係者、医療関係者などを集め、茨城県が主催し、「脳脊髄液減少症」の勉強会を「専門家」を呼んで行なってほしい、と要望、 健康福祉部長は「県としてできる事はやっていきます」と答弁くださいました。
 
県側からは6名の関係部所の皆様が出席くださいました。
 
なお 午後1時半より 茨城県庁4階(県庁記者クラブ)にて 署名提出の件などを報告 多数のメデア関係者が出席 予定の1時間みっちり質疑応答がつづきました。
NPO法人脳脊髄液減少症患者・家族支援協会(旧名・鞭打ち症患者支援協会)からは 
中井 松本が出席しました。 今後も患者会 県と連携をとってまいります


本日2005年6月27日 午後1時半より

長野県庁 知事室にて 田中康夫知事に脳脊髄液減少症治療推進を要望する署名
34170人分が提出されました。
この署名は2人の世話人である嶋田さん林さんを中心とした一言で言えば「執念の戦い」でした。 嶋田さんは御夫妻で 林さんは今まで積み重ねてきた多くの信頼のおける友人の方々と。言い忘れてはいけません。ネットから署名用紙をコピーしてくださり 応援くださった方々も多数います。そういう方々の必死の、いや死に物狂いの署名活動だったと伺っております。 例えば、林さんの友人で癌にかかっておられる方がいます、御自分の症状が思わしくないというのに2000名を超える署名もしてくださったとお伺いしております。
その方はおっしゃられたそうです。「困っている方のためになるなら・・・」と 他にも色々なエピソードがあります。
私は
昨日から ずっと「署名を命がけでしてくださった方々のことを考えておりました」
「断じて無駄にできない」そういう決意で今日長野に向かいました。
 
ガラス張りの知事室には 多くのメデア関係者も出席
県側は 知事そして 沢田衛生部長様が出席くださり。 活発な意見交換がなされました。さすが長野県と思いました。 
特に沢田衛生部長さまは
脳脊髄液減少症のことについて今日のために研究くださり。有意義な意見交換ができ知らぬまに予定時間の15分がすぎていきました。
 
出席者として 患者側は 世話人の嶋田さん 林さん 2人に加え NPO中井 嶋田様の奥様 林さまの友人が3名
担当議員の 牛山長野県会議員 国立病院機構長野病院 岩橋輝明神経内科医 先生も今日のために日程をあわせてくださり出席くださいました。そして、わかりやすい脳脊髄液減少症の説明をしてくださいました。
 
その後 2時より
長野県議会議長荻原様 副議長佐野様に 脳脊髄液減少症の治療推進の意見書を国に提出していただけるよう「陳情書」を提出し
患者側全員で お願いしました 議長さまは 「しっかり頑張ります」とおっしゃってくださいました
 
2時半からは県記者クラブで
記者会見をおこないました。

今後も患者会 県と連携をとってまいります。詳細は長野県情報ページ




2005年7月7日午後1時より
茨城県議会棟 会議室にて NPO中井 患者会鈴木さま
担当議員 (鈴木議員)と県側は 健康福祉部5名が 種々懇談 今夏中に 脳脊髄液減少症勉強会をNPO及び患者会と県側が共催で開催する方向性で進めていくことが決まりました。
 
時期内容は未定 

2005/7/4長野県議会

7/4長野県議会において全会一致で国に対しての「脳脊髄液減少症の治療推進を求める意見書」が採択されました。

      脳脊髄液減少症の治療推進を求める意見書

2005年7月4日

 衆議院議長

 参議院議長

 内閣総理大臣  様

 厚生労働大臣

  長野県議会議長

萩 原 清 

 地方自治法第99条の規定により、下記のとおり意見書を提出します。

 脳脊髄液減少症は、交通事故、スポーツ障害、落下事故、暴力などによる頭頸部や全身への強い衝撃によって脳脊髄液が慢性的に漏れ続け、さまざまな症状を引き起こすものであり、この症状によって苦しんでいる患者は数多く報告されている。

 これまでの医療現場においては、この症状の原因が特定できなかったことから、「怠け者」あるいは「精神的なもの」とされて周囲の理解が得られにくく患者の肉体的・精神的苦痛を軽減することは困難な状況であった。最近、このような症状は脳脊髄液の減少に起因することが究明されてきており、この疾患に対する治療法としてブラッドパッチ療法が開発され、この治療を受ける患者が増えているところである。

 しかし、医療の中での認知度は高いとは言えず、全国的にもこの治療法を行う病院は少ない状況にある。また、頭頸部を中心とした外傷といわゆる「むち打ち損傷」は、その因果関係を証明する報告は数多くあるものの、脳脊髄液減少症に由来する「むち打ち損傷」の治療法であるブラッドパッチ療法は医療保険適用がなされておらず、普及が遅れている現状である。

 よって、国においては、こうした点を踏まえ、脳脊髄液減少症について研究を推進し、ブラッドパッチ療法などの治療法を早期に確立するとともに、治療法が確立された場合には医療保険を適用する措置を講じられるよう強く要請する

http://www.pref.nagano.jp/gikai/tyousa/index.htm
全国で8都府県目になりました。(ブルーベルト運動)

2005年9月15日

(茨城県医師会報に勉強会の通知がでます)

脳脊髄液減少症(低髄液圧症候群)茨城県患者会・茨城県保健福祉部 保健予防課 共催
NPO法人 脳脊髄液減少症患者・家族支援協会(旧名・鞭打ち症患者支援協会)後援
脳脊髄液減少症(低髄液圧症候群)勉強会」が
1.日時   予定日 平成17年9月15日(木)
       午後6時30分〜8時30分
 
2.会場  つくば市立中央図書館2階アルスホール
    〒305-0031 茨城県つくば市吾妻2-8  
     つくばエクスプレス・つくば駅徒歩3分 
       п@029-856-4311(図書館代表)
にて開催されました。
 
来賓には渡辺孝男参議院議員 筑波大学附属病院 脳神経外科教授 松村明 先生 多くの地方議員 他県からの担当職員の方々 多数のマスメデアの方を迎えての中での開催でした。
 
開催にあたり、前厚生労働大臣 坂口力衆議院議員様
茨城県知事 橋本昌さま
つくば市長 市原 健一さま からメッセージをいただきました。
 
篠永教授、松村教授の それぞれのプレゼンテーションは
多くの聴衆を釘つけにする素晴らしい内容でした
 
今回開催にあたり 多大なる尽力協力をくださった
茨城県庁 茨城県保健福祉部 保健予防課の鈴木部長はじめ
泉次長 多くの県の職員の皆様の協力があっての大成功だっと思います この場をおかりして深く感謝もうしあげます。
 
また最も貢献くださった、患者会の皆様 とりわけ、鈴木敏文代表および奥様、台風直撃での延期 0157 鳥インフルエンザ 地震など様々の問題が今回の患者会鈴木敏文様のお住まいの地域で発生しましたが、気力衰えることなく、最後の最後まで準備にあたられ今後の地域勉強会の「モデル」となるような画期的な勉強会開催となりました。
今回参加させていただきました、NPO理事監事一同、茨城県患者会の開催準備に感銘いたしました。
 
NPOを代表して御礼を申し上げます ありがとうございました。         中井

2005年9月16日

本日、岡山県庁にて「脳脊髄液減少症の治療推進と保険適用を求める要望書」の署名簿(署名総数 22,265名)を脳脊髄液減少症患者 岡山県家族会(代表世話人 石井邦子様)から岡山県庁 保健福祉部 医薬安全課の石野 課長に手渡し提出されました。提出後の懇談の席では、患者家族会から3名、当協会から1名、また、福山医療センターの守山英二 先生、他関係者にも御臨席いただき、予定時間をオーバーする充実した懇談となりました。またメディア関連も多数、同席され取材していただきました。
患者家族会の皆様、本当にご苦労さまでした!。
また、署名に御協力いただきました皆様、今回の件につき格別な御尽力をいただきました「連合岡山」の本干尾(もとほしお)様、関係各位様には患者家族会に替わりまして御礼申し上げます。
岡山県及び全国への本疾患の認知拡大に大きな前進となるものと確信します。
ありがとうござました!!

2005年9月22日宮城県仙台市内で勉強会
9月22日 宮城県仙台市において 宮城県患者会主催の脳脊髄液減少症勉強会が開催されました。宮城県庁からも多くの担当職員が出席 市議 県議 弁護士なども出席し 活発に意見交換がされました。

2005年10月14日島根県議会
島根県9月定例会にて脳脊髄液減少症の治療推進の関する意見書が全会一致で採択されました

脳脊髄液減少症(低髄液圧症候群)の治療推進を求める意見書

 脳脊髄液減少症は、交通事故、スポーツ障害、落下事故、その他頭頚部や全身への強い衝撃によって、脳脊髄液が慢性的に漏れ続ける病気である。この病気の症状は、頭痛、首や背中の痛み、腰痛、目まい、吐き気、視力低下、耳鳴り、思考力低下、うつ症状、睡眠障害、極端な全身倦怠感などさまざまな症状が複合的に現れるもので、この病気で苦しんでいる患者が全国から数多く報告されている。
 これまでは医療現場においては、原因が特定できない場合が多く、「怠け病」あるいは「精神的なもの」とされ、患者の肉体的・精神的苦痛は軽減することはおろか、むしろ理解されることなく、苦痛を助長する現状であった。 最近このような症状は、脳脊髄液の減少に起因する場合があることが究明されてきており、この病気に対する治療法(ブラッドパッチ療法)が開発され、その治療効果に関する論文も発表されるようになってきている。しかし髄液漏れに関する医学論文等の報告はあるものの、必ずしも認知が高いとは言えない現状にある。よって、国におかれては、以上の現状を踏まえ、次の事項について措置を講じられるよう強く要望する。
                    記
1 脳脊髄液減少症(低髄液圧症候群)についての更なる研究の推進と、ブラッドパッチ  療法を含めた有効な治療法を早期に確立すること。

2 脳脊髄液減少症(低髄液圧症候群)の有効な治療法等に対して速やかに保険を適用す  ること。
 以上、地方自治法第99条の規定により意見書を提出する。

 平成17年10月14日

島根県議会

衆議院議長
参議院議長
内閣総理大臣
厚生労働大臣


2005年10月19日三重県議会にて意見書が全会一致で採択されました

脳脊髄液減少症(低髄液圧症候群)の治療推進を求める意見書
 
 脳脊髄液減少症は、交通事故、スポーツ障害、落下事故、その他頭頚部や全身への強い衝撃によって、脳脊髄液が慢性的に漏れることで発症するとされている病気である。この病気の症状は、頭痛、首や背中の痛み、腰痛、目まい、吐き気、視力低下、耳鳴り、思考力低下、うつ症状、睡眠障害、極端な全身倦怠感などさまざまな症状が複合的・慢性的に現れるもので、この病気で苦しんでいる患者が全国から数多く報告されている。
最近このような症状は、脳脊髄液の減少に起因する場合があることが究明されてきており、この病気に対する治療法(ブラッドパッチ療法)が開発され、その治療効果が明らかになってきている。しかしながら、髄液漏れに関する医学論文等の報告は数多くあるものの、慢性期の疾患について認知度は高いとは言えず、いわゆる「むちうち損傷」を原因とする脳脊髄液減少症の治療であるブラッドパッチ療法が保険で認められないのも、この病気に対する治療法の普及が進まない原因であるかと思われる。よって、本県議会は、国においては、下記の事項について適切な措置を講じるよう強く要望する。



1 交通事故の後遺症で苦しむ患者及び外傷による髄液漏れの患者の実態調査を実施し 脳脊髄液減少症の現状把握を行うこと。 
2 脳脊髄液減少症の治療法を早期に確立するとともにブラッドパッチ療法等に対する保険の適用を可能にすること
 以上、地方自治法第99条の規定により意見書を提出する。
 
 平成 年 月 日
 
三重県議会議長 田中 覚

提出者
岩田 隆嘉
中村 進一
荻野 虔一
辻本 正
山本 教和
杉ノ内 昭二
藤田 正美

平成17年10月19日

提出先

衆議院議長
参議院議長
内閣総理大臣
厚生労働大臣

2005年10月21日大阪府議会にて意見書が全会一致で採択されました
脳脊髄液減少症の治療推進を求める意見書
 
 脳脊髄液減少症は、交通事故、スポーツ障害、落下事故、暴力などによる頭部や全身への強い衝撃によって、脳脊髄液が慢性的に漏れ続け、頭痛、首や背中の痛み、腰痛、目まい、吐き気、視力低下、耳鳴り、思考力低下、うつ症状、睡眠障害、極端な全身倦怠感・疲労感等のどさまざまな症状が複合的に発言する病気である。
この病気は、これまで原因が特定されない場合が多く、「怠け者」あるいは「精神的なもの」と判断されたため、患者の肉体的。精神的苦痛はもとより、患者の家族等の苦労もはかり知れなかった。
近年では、この病気に対する認識が徐々に広がるとともに、その治療法として「ブラッドパッチ療法」の有用性も認められつつある。
しかしながら、医療の中での認知度はまだまだ低く、また 、保険適用がないため、患者にかかる精神的、経済的な負担は大変大きなものとなっている。
よって政府は、以上の現状を踏まえ、下記の事項について適切な措置を講じるよう強く要望する。



1 脳脊髄液減少症についてさらに研究を推進するとともにブラッドパッチ療法の有効性を含め 「むち打ち症」の治療法を早期に確立すること。
2 脳脊髄液減少症の治療法の確立後、その療法等に対して保険を適用すること。

 以上、地方自治法第99条の規定により意見書を提出する。
 
 平成 17年 10月 日
提出先

内閣総理大臣
厚生労働大臣 

大阪府議会議長 美坂 房洋

2005年10月24日茨城県議会にて意見書が全会一致で採択されました

脳脊髄液減少症の治療推進を求める意見書
 
 脳脊髄液減少症は、交通事故、スポーツ障害、落下事故、暴力などによる頭部や全身への強い衝撃によって、脳脊髄液が慢性的に漏れ続け、頭痛、首や背中の痛み、腰痛、目まい、吐き気、視力低下、耳鳴り、思考力低下、うつ症状、睡眠障害、極端な全身倦怠感・疲労感等のどさまざまな症状が複合的に発言する病気である。
この病気は、これまで原因が特定されない場合が多く、「怠け者」あるいは「精神的なもの」と判断されたため、患者の肉体的。精神的苦痛はもとより、患者の家族等の苦労もはかり知れなかった。
近年では、この病気に対する認識が徐々に広がるとともに、その検査法・治療法「ブラッドパッチ療法」の有用性も認められつつあり、長年苦しんできた患者にとっては大きな光明となっている。
しかしながら、医療の中での認知度はまだまだ低く、また 、全国的にもこの治療を行なう病院が少ないため、患者は大変な苦痛を伴いながら、時間と費用をかけて遠方まで治療を受けに行っている状況にある。よって国におかれては、以上の現状を踏まえ、下記の措置を講じられるよう強く要望する。
 

1
 交通事故の後遺症で苦しむ患者、外傷による脳脊髄液漏れ患者の実態調査を実施するとともに、患者に対する相談、援助の体制を確立すること
2
 脳脊髄液減少症についてさらに研究を推進するとともにブラッドパッチ療法の有効性を含め、「むち打ち症」の治療法を早期に確立すること。
3
 脳脊髄液減少症の治療法の確立後 、ブラッドパッチ療法等に対して保険を適用すること。
 
 以上、地方自治法第99条の規定により意見書を提出する。
 
 平成 17年 10月 日
提出先

衆議院議長

参議院議長

総務大臣 
内閣総理大臣
厚生労働大臣 
 
茨城県議会議長 石川 多聞


2005年11月7日東京都都庁 午後2時より 副知事室にて

5167名の脳脊髄液減少症の治療の推進を要望する署名を東京都副知事大塚副知事に東京都脳脊髄液減少症患者会より提出されました
大塚副知事は「TVのニュースも見ました、私なりにも勉強させていただきました、東京都としてできるかぎりのことはおこなっていきたいとおもいます。」「できるだけ、短期間で医療機関での体制を整えるようにできるのが望ましい」驚くほど脳脊髄液減少症について認識が高く、知識も豊富で我々が殆ど説明することはありませんでした。
漫画家まつもと泉さま 大坪米仲両行政書士の御2人 大久保病院の及川先生が参加くださいました。


2005年11月19日


脳脊髄液減少症和歌山勉強会が午後2時より開催され大成功に終わりました、ほぼ満席の状態で、TV局 6社多くの新聞社さまの参加がありました、夕方のTV和歌山のニュースでさっそく紹介されました。
 
ただし、お詫びもございます。
まず 入念に打ち合わせしていた スタッフ数名(東京からの飛行機の便が定刻よりかない大幅に遅れ)急遽 数名の会員さんに「受付業務を御願いしました、打ち合わせもしていなかったために、会員さまや参加者の皆様にかなり混乱させてしまいました」
 

やはり「つくば勉強会同様 パソコンとプロジェクターの愛称があわないものもあり 調整に時間がかかるなど、」様々な不手際があり皆様に迷惑をおかけしたと思います。
さらに多くの協会員さまがおこしになられたのですが、あまりにも私が多忙であったためにお一人お一人にじっくりお話する時間もございませんでした。本当もうしわけなく思っております。
 
ただ会自体は大成功であったと思います。後の懇親会も大成功でありました 成功に導いてくださいました、担当議員様 県職員の黒田様 丸岩様 講師を務めてくださった4名のドクターさま 寄付をしていただいた 潟Cトミックさま 小佐田興業様 一般の寄付をしていただいた方々協会員の皆様そういった皆様のご協力のおかげで会は大成功に収めることができました 本当ありがとうございました。

2005年11月28日愛媛県庁

今日11月28日 愛媛県にて署名3000人分を愛媛県保健福祉部長  藤岡 澄 様に提出しました。その後 記者クラブにて記者会見を開催 TV愛媛5時の夕方のニュースでその模様が放送されました。

2005年12月13日愛媛県議会

今日 愛媛県議会 12月定例会にて脳脊髄液減少症(低髄液圧症候群)治療推進を求める意見書が採択されました
 
全国13府県目となります。 さらにつながれブルーベルト
患者の声 民衆の声を議会に そして国に つながれ
 
脳脊髄液減少症の治療推進を求める意見書
 
 脳脊髄液減少症(低髄液圧症候群)は、交通事故、スポーツ障害、落下事故、暴力、その他頭部や全身への強い衝撃によって、脳脊髄液が慢性的に漏れ続けるという疾病である。
この疾病は、頭痛、首や背中の痛み、腰痛、目まい、吐き気、視力低下、耳鳴り、思考力低下、うつ症状、睡眠障害、極端な全身倦怠感などさまざまな症状が複合的に現れ、苦しんでいる患者が全国から数多く報告されている。これまでの医療現場においては、この原因が特定できない場合が多かったことから
「怠け病」あるいは「精神的なもの」とされ、周囲の理解が得られず、患者の肉体的。精神的苦痛はもとより、家族にとっても大きな苦しみであった。最近、この疾病に対する治療法として「ブラッドパッチ療法」が開発され、その治療効果が報告されている。
 
しかしながら、頭頚部を中心とした外傷といわれる「むちうち損傷」は、その因果関係を証明する報告は数多くあるものの。「むち打ち損傷」を原因とする脳脊髄液減少症の治療法であるブラッドパッチ療法は、保険適用がなされておらず、普及が遅れており、全国的にもこの治療法を行う病院は少ないという実態である。
よって国におかれては、以上の現状を踏まえ、次の事項について適切な措置を講じられるよう強く要望する。
 

1 交通事故の後遺症で苦しむ患者及び外傷による髄液漏れの患者の実態調査を実施すること。
2 脳脊髄液減少症についての研究の推進とブラッドパッチ療法を含めた、いわゆる「むち打ち損傷」の治療法を早期に確立すること。
3ブラッドパッチ療法等に対して保険を適用すること。
 
 以上、地方自治法第99条の規定により意見書を提出する。
 
 平成 17年 12月 13日
愛媛県議会
 
提出先
 

衆議院議長
総務大臣
参議院議長
内閣総理大臣
厚生労働大臣 
 
愛媛県議会議長 森高 康行 殿
 
提出者
柳澤 正三
薬師寺 信義
池田 忠幸
井上 和久
岡田 志朗
河野 忠康
篠原 実
高橋 克麿
西原 進平
藤田 光男
帽子 敏信

2005年12月15日東京都議会


今日 東京都議会 12月定例会にて脳脊髄液減少症(低髄液圧症候群)治療推進を求める意見書が採択されました
 
全国14都府県目となります。 日本の首都東京都議会が採択した。さらにつながれブルーベルト
患者の声 民衆の声を議会に そして国に つながれ


脳脊髄液減少症の研究・治療の推進に関する意見書
 
 脳脊髄液減少症とは、脳脊髄液減少症が減少することにより、慢性的な頭痛、頸部痛、目まい、吐き気、視力障害、倦怠感、集中力・思考力・記憶力の低下などさまざまな症状が出現する病態で、交通事故やスポーツ障害などによる全身への強い衝撃が引き起こすものと考えられている。
全国でも20万人から30万人とも言われている患者は、医療現場において診断・治療法が未確立な領域であることから、原因が特定されない場合が多く、精神的肉体的に苦しんでいるのが現状である。

最近、この病気に対する認識も徐々に広がり、国内外の学会などで研究論文が発表され、症状が
脳脊髄液の減少に起因することが究明されつつある。
また新しい治療法としてブラッドパッチ療法が開発され、その有効性について、学会、専門誌で大きな反響を呼んでいる。 
長年苦しんできた患者にとっては大きな光明となっているが、医療保険の適用がないため、患者は大きな経済的負担を強いられている。
よって、東京都議会は、国会及び政府に対し、次の事項を実現するよう強く要望する。
 


1 脳脊髄液減少症の調査研究を積極的に推進しブラッドパッチ療法を含めた、診断・治療法を早期に確立すること。
2 脳脊髄液減少症の治療法の確立後、速やかにブラッドパッチ療法等に対して医療保険を適用すること。
 
 以上、地方自治法第99条の規定により意見書を提出する。
 
 平成 17年 12月 15日
東京都議会議長  川島 忠一
 
提出先
 

衆議院議長
総務大臣
参議院議長
内閣総理大臣
厚生労働大臣 

2005年12月16日沖縄県議会


脳脊髄液減少症の治療推進を求める意見書
 
 脳脊髄液減少症は、交通事故、スポーツ障害などによる全身への強い衝撃で脳を覆う硬膜に穴があき、脳脊髄液が慢性的に漏れ、頭痛、首や背中の痛み、腰痛、目まい、吐き気、視力低下、耳鳴り、思考力低下、うつ症状、睡眠障害、極端な全身倦怠感、疲労感のさまざまな症状が複合的に発言する病気である。
この病気は、これまで原因がわからず「怠け病」あるいは「精神的なもの」と判断されるケースが多く、さらに、なぜ多彩な症状が発現するのか、
どのように脳脊髄液が漏れるのかなど基礎的な研究が大きく立ち遅れており、有効な治療法もまだ確立されていない。
 さらに、医療現場や社会的な認知度がまだまだ低く、また保険診療の適用がないため、患者や家族にかかる精神的、経済的な負担や苦労は大変大きなものがある。
ところで近年、全国で30万人以上いるとされている難治性の「むち打ち症」の原因の一つが脳脊髄液減少症であることがわかり、その治療法としてブラッドパッチ療法が実施され、多くの患者の症状が改善できたことは患者にとって大きな光明となっている。
よって、政府におかれては、このような現状を踏まえ、早急に下記の措置を講じられるよう強く要望する。
 

1 脳脊髄液減少症の原因究明のための研究や、現在効果的とされて実施されているブラッドパッチ療法を含めた有効な治療法の開発を積極的に推進すること。

2 脳脊髄液減少症の治療に対して保険を適用するとともに、医療関係者及び保険会社等関係機関が積極的に問題解決に取り組むよう指導すること。
 
 以上、地方自治法第99条の規定により意見書を提出する。
 
 平成 17年 12月 16日
沖縄県議会

内閣総理大臣
厚生労働大臣
沖縄及び北方対策担当大臣


2005年12月19日高知県議会

低髄液圧症候群(髄液が漏れる病気)の治療推進を求める意見書
 
 低髄液圧症候群とは、交通事故、スポーツ障害、落下事故、暴力、及びその他頭部や全身への強い衝撃によって、脳脊髄液が慢性的に漏れ続けるという病気であり、
この病気の症状は、頭痛、首や背中の痛み、腰痛、目まい、吐き気、視力低下、耳鳴り、思考力低下、うつ症状、睡眠障害、極端な全身倦怠感などさまざまな症状が複合的にあらわれる。低髄液圧症候群によって苦しんでいる患者が全国から数多く報告されている。これまでの医療現場においては、低髄液圧症候群の原因が特定できなかったことから
「怠け病」あるいは「精神的なもの」とされて周囲の理解が得られず、患者の肉体的。精神的苦痛はもとより、家族にとっても大きな苦しみであった。最近、この疾病に対する治療法として「ブラッドパッチ療法」が開発され、その治療効果が報告されている。
 
しかしながら、頭頚部を中心とした外傷といわれる「むちうち損傷」は、その因果関係を証明する報告は数多くあるものの。「むち打ち損傷」を原因とする脳脊髄液減少症の治療法であるブラッドパッチ療法は、保険適用がなされておらず、また、治療の普及が遅れており、全国的にもこの治療法を行う病院は少ないという実態である。
よって国におかれては、以上の現状を踏まえ、次の事項について適切な措置を講じられるよう強く要望する。
 

1 交通事故の後遺症で苦しむ患者及び外傷による髄液漏れの患者の実態調査を実施すること。
2 低髄液圧症候群についてのさらなる研究の推進とブラッドパッチ療法を含めた、いわゆる「むち打ち損傷」の治療法を早期に確立すること。
3ブラッドパッチ療法等に対して保険を適用すること。
 
 以上、地方自治法第99条の規定により意見書を提出する。
 
 平成 17年 12月 19日
高知県議会
議長 結城 健輔


内閣総理大臣
厚生労働大臣 様


2006年1月11日千葉県にて

1月11日火曜日 千葉にて 北側国土交通大臣に千葉脳脊髄液減少症患者会の皆様とともに「脳脊髄液減少症の治療ブラッドパッチの自賠責保険適用を求める要望書」を提出しました。大臣は「後でじっくり 読まさせていただきます」と快く受け取ってくださいました。

今日2006年2月9日 愛知県 午後4時

健康福祉部室にて 健康福祉部理事 五十里さまに
署名10031名分を患者会の 山田様 大住さまより手渡されました。 NPOからは中井・桜井さま 健康福祉部からは多数の関係者自民党 久保田県議が出席されました。
 
今回提出までに1年と2日(367日)を要しました、ご尽力くださった県庁関係者さま、久保田県議、署名に協力くださった皆様、そして世話人となってくださった山田様 大住様の必死の活動があってこその結果となりました。
 
本当に心より御礼を申しあげます
NPO法人 脳脊髄液減少症患者・家族支援協会(旧名・鞭打ち症患者支援協会)
中井

2006年2月20日 埼玉県 県庁 知事室
 
今日2月20日埼玉県庁にて 上田知事あてに 
脳脊髄液減少症埼玉患者会に皆様(世話人菊池様)より
7360人分の署名が提出されました。
 
県からは多数の職員の皆様 担当議員の森泉さま
NPOからは (吉田さま 友延さま 松本さま 中井)が出席しました。
 今回の署名提出はこれで 17都府県目となりました。
 
署名に協力くださった 多くの埼玉県民の皆様
NPOの吉田さま そして何よりもご苦労おかけした
菊池さまに深い感謝とお礼を申し上げます。
大変な体調の中 本当にご苦労様でした。ありがとうございました


2006年2月27日 神奈川県 県庁 知事室 午後4時

今日 神奈川県松澤県知事との懇談が NPO 松本理事
漫画家「まつもと泉」先生 稲田登戸病院 鈴木先生との間で予定時間を大幅に超える時間 行われました。
その後健康福祉部の職員との懇談も時間を大幅に越え行われました。

2006年3月7日沖縄県庁&県議会

本日 沖縄県庁にて 午前11時 沖縄県福祉保健部
部長 喜友名 朝春部長に 沖縄県患者会世話人芝様より7139名の署名を提出しました
尚 沖縄県議会は 昨年12月16日に 国への意見書を採択してくださっており 今回更なる 詳細事項を審議及び今後の対応など話し合うために 午後1時より文教委員会が開催され、沖縄県署名世話人 芝様と 中井が参考人として 議会より招きをうけ 脳脊髄液減少症の現状など説明、さらに沖縄県内での公的な治療機関の実現に向けての要請などを簡単なプレゼンテーションで説明してまいりました。
 
多くのメデア関係者なども出席がされました
 
尚今回の沖縄県の署名提出により署名総数が295564名となり
いよいよ30万署名に近づきました

2006年3月20
岡山県議会


17都府県めとなる脳脊髄液減少症 研究治療推進と保険適用を要望する意見書が採択されました
 写真は3月13日 岡山県議会副議長 天野さまにご挨拶に伺ったときの様子

脳脊髄液減少症の研究推進等を求める意見書
 
脳脊髄液減少症とは、交通事故、スポーツ障害、落下事故、暴力その他で、頭部や全身への強い衝撃によって、脳脊髄液が慢性的に漏れ続け、多様な症状が発現する病気と言われている。
この病気の症状は、頭痛、首や背中の痛み、腰痛、めまい、吐き気、視力低下、耳鳴り、思考力低下など様々な症状が複合的にあらわれ、これまでの医療現場においては、この原因が特定されない場合が多かった
ことから、患者は「怠け病」あるいは「精神的なもの」と判断され、肉体的・精神的苦痛はもとより、患者の家族等の苦労も、はかりしれないものがある。
最近、この疾病に対する検査法・治療法として、ブラッドパッチ療法の有用性も認められつつあり、長年苦しんできた患者にとっては、大きな光明となってきているが、治療法が確立したといえる状況にないこと
から、医療保険も適用されず、患者は大きな経済的負担を強いられている。
よって、国においては、以上の現状を踏まえ、次の事項について適切な措置を講じられるよう強く要望する。



1 脳脊髄液減少症の調査研究を積極的に推進し、診断・治療法を早期
に確立すること。
2 脳脊髄液減少症の治療法の確立後、速やかに医療保険を適用するこ
と。
以上、地方自治法第99条の規定により意見書を提出する。
 
内閣総理大臣
厚生労働大臣
衆議院議長
参議院議長

2006年3月23日
香川県議会


18都府県目となります脳脊髄液減少症(低髄液圧症候群)の国に対する治療研究推進 および保険適用の意見書が香川県議会で全会一致で採択されました。
 

低髄液圧症候群(髄液が漏れる病気)の治療推進を求める意見書
 

 低髄液圧症候群とは、交通事故、スポーツ障害、落下事故、暴力、その他頭部や全身への強い衝撃によって、脳脊髄液が慢性的に漏れ続けるという病気であり、この病気の症状は、頭痛、首や背中の痛み、腰痛、めまい、吐き気、視力低下、耳鳴り、思考力低下、うつ症状、睡眠障害、極端な全身倦怠感など様々な症状が複合的に現れる。低髄液圧症候群によって苦しんでいる患者は全国から数多く報告されている。
 
これまでの医療現場においては、低髄液圧症候群の原因が特定できなかったことから「怠け病」あるいは「精神的なもの」とされて周囲の理解が得られず、患者の肉体的、精神的苦痛はもとより、家族にとっても大きな苦しみであった。最近この疾患に対する治療法としてブラッドパッチ療法が開発され、その治療効果が報告されている。
 しかし、頭頚部を中心とした外傷といわゆる「むちうち損傷」は、その因果関係を証明する報告は数多くあるものの「むち打ち損傷」を原因とする低髄液圧症候群の治療法であるブラッドパッチ療法は保険適用がなされておらず、治療法の普及が遅れており全国的にもこの治療法を行う病院は少ないという実態である。
 よって、国におかれては、以上の現状を踏まえ、次の事項について適切な措置を講ずるよう強く要望する。
 


 
1 交通事故の後遺症で苦しむ患者、外傷による髄液漏れの患者の実態調査を早期に実施すること。
 
2 低髄液圧症候群で苦しむ患者に対する相談及び支援体制を早期に確立すること。
 
3低髄液圧症候群についての更なる研究の推進とブラッドパッチ療法を含めた、いわゆる「むち打ち症」の治療法を早期に確立すること。
 
4 ブラッドパッチ療法等に対して保険を適用すること。
以上、地方自治法第99条の規定により意見書を提出する。
 
 平成18年3月23日

2006年3月24日鳥取県議会


2006/3/24 鳥取県議会にて19都府県目となる脳脊髄液減少症(低髄液圧症候群)の国に対する治療研究推進 および保険適用の意見書が鳥取県議会で全会一致で採択されました。

脳脊髄液減少症の研究・治療の推進と健康保険の適用を求める意見書

脳脊髄液減少症は、頭部や全身への強い衝撃によって、硬膜に損傷を受け、脳脊髄液が漏れだし、頭痛、めまい、吐き気、思考力低下、全身倦怠といったさまざまな症状を複合的に引き起こす病院であり、その治療には、脳脊髄液の漏れを止めるブラッドパッチ法が有効であると考えられている。
従来、交通事故の後遺症として知られる「むち打ち症」は原因がはっきりせず、精神的なものと診断されることも多かったが、
最近、この脳脊髄液減少症が原因でないかと提唱されている。しかし、脳脊髄液減少症については医療現場での認知度が低く、治療法も普及していない。また ブラッドパッチ法が実施されることにより、多くの患者で症状の改善が報告されるようになってきたが、健康保険の適用がないため、患者やその家族に対する経済的な負担が大きく、その普及の妨げとなっている。
よって、国におかれては、脳脊髄液減少症を取り巻く踏まえ、下記の事項を実施されるよう強く要望する。


1.脳脊髄液減少症についての研究やブラッドパッチ法を含めた治療法の開発を積極的に推進すること。
2.脳脊髄液減少症の治療費について、健康保険を適用すること。

以上、地方自治法第99条の規定により意見書を提出する。

平成 年 月 日
鳥取県議会

内閣総理大臣
厚生労働大臣
衆議院議長
参議院議長  様


2006年3月24日埼玉県議会

2006/3/24 埼玉県議会にて20都府県目となる脳脊髄液減少症(低髄液圧症候群)の国に対する治療研究推進 および保険適用の意見書が埼玉県議会で全会一致で採択されました。

脳脊髄液減少症の研究・治療の推進に関する意見書
 

 脳脊髄液減少症(低髄液圧症候群)は、脳脊髄液が減少することにより、慢性的な頭痛、頸部痛、目まい、吐き気、視力障害、倦怠感、集中力・思考力・記憶力の低下など様々な症状が出現する病態で、交通事故やスポーツ事故などによる全身への強い衝撃が引き起こすものと考えられている。
 医療現場において診断・治療法が未確立な領域であることから、原因が特定されない場合が多く、全国でも20万人から30万人ともいわれている患者は、精神的、肉体的に苦しんでいるのが現状である。
 最近、この病気に対する認識も徐々に広がり、国内外の学会などで研究論文が発表され、症状が脳脊髄液の減少に起因することが究明されつつある。また、新しい治療法としてブラッドパッチ療法が開発され、その有効性について、学会、専門誌、法曹界で大きな反響を呼んでいる。
 長年苦しんできた患者にとっては大きな光明となっているが、医療保険の適用がないため、患者は大きな経済的負担を強いられている。
 よって、国においては、以上の現状を踏まえ、下記の事項について適切な措置を講ずるよう強く要望する。


1 交通事故等の後遺症で苦しむ患者及び外傷による髄液漏れ患者の実態を調査すること。
2 脳脊髄液減少症の調査研究を積極的に推進し、ブラッドパッチ療法を含めた診断・治療法を早期に確立すること。
3 多くの医療機関において一日も早く脳脊髄液減少症の適切な検査・治療を行えるよう体制の整備を図ること。
4 脳脊髄液減少症の治療法の確立後、速やかにその治療法に対して医療保険を適用すること。
 以上、地方自治法第99条の規定により意見書を提出する。
 
平成18年3月24日
 
埼玉県議会議長 蓮見昭一

 衆議院議長
 参議院議長    様
 内閣総理大臣
 厚生労働大臣


2006年3月24日 福岡県庁

3月24日金曜日 12138名分の署名が世話人 西尾さま
CSF-Lネットワーク福岡水漏れ会の患者さまにより福岡県副知事に提出されました
 
更に北九州市議会は全会一致で脳脊髄液減少症の国への意見書を採択させました

第10号・脳脊髄液減少症の治療推進を求める意見書 

 脳脊髄液減少症は、交通事故やスポーツ、出産時などの身体への強い衝撃によって脳脊髄液が慢性的に漏れることから起こるもので、激しい頭痛、めまい、うつ病、耳鳴り、睡眠障害になるなどの症状が現れる疾患です。

 全国でも、この疾患に苦しんでいる数多くの症例が報告されていますが、これまでは原因不明で有効な治療法のない「むちうち症」で処置されたり、怠け病や精神的なものと捉えられたりするなど、患者の肉体的、精神的苦痛を助長していました。

 そのような中、患者本人の血液を注射して血液の凝固作用により脳脊髄液の漏れを防ぐ「ブラッドパッチ療法」という治療法が開発され、その効果が大きいことも明らかになってきています。

 しかしながら、脳脊髄液減少症の認知度は高いとはいえず、「ブラッドパッチ療法」への保険診療が適用されていないこと、自動車保険でも治療費が認められる例が少ないことなど、患者の負担が大きいのが現状です。

 よって、本市議会は、政府に対し、次の措置を講じるよう強く要請します。

1 脳脊髄液減少症の研究の更なる推進と、ブラッドパッチ療法を含めた治療法の早期確立を行うこと。

2 ブラッドパッチ療法に対する保険診療の適用を行うこと。

 以上、地方自治法第99条の規定に基づき意見書を提出します。



2006年3月30日北海道 札幌市議会

平成18年第一回定例会の最終日全議員賛成多数により
脳脊髄液減少症の治療推進を求める意見書が採択されました

最終日2006.3.30 札幌市議会

意見書案第2号  
 
脳脊髄液減少症の治療推進を求める意見書
 
脳脊髄液減少症は、交通事故、スポーツ外傷、落下事故などによる頭部や全身への強い衝撃によって脳脊髄液が慢性的に漏れ続け、頭痛、首や背中の痛み、腰痛、目まい、吐き気、視力低下、耳鳴り、思考力低下、うつ症状、睡眠障害、極端な全身倦怠感などさまざまな症状が複合的に現れる病気である。
この病気は、これまでは原因が特定されない場合が多く、「打撲」あるいは「うつ病」と誤診されることも少なくなかったが、近年、このような症状は脳脊髄液の減少に起因する場合があることが究明され、この病気に対する治療法(ブラッドパッチ療法)も開発されてきた。
しかし、この治療を行う病院が全国的にも少なく、遠方まで治療を受けに行かなければならない状況に加え、健康保険が適用されないために、患者の精神的・経済的負担は大変大きなものとなっている。
よって、国会及び政府においては、脳脊髄液減少症の治療を推進するため、次の事項について特段の措置を講ずるよう強く要望する。
 

1 脳脊髄液減少症に関する更なる研究の推進と、ブラッドパッチ療法を含めた有効な治療法を早期に確立すること。
 
2 脳脊髄液減少症の有効な治療法等に対して速やかに保険を適用すること。
以上、地方自治法第99条の規定により、意見書を提出する。
平成18年(2006年)3月30日
札 幌 市 議 会
(提出先)衆議院議長、参議院議長、内閣総理大臣、総務大臣、文部科学大臣、
厚生労働大臣
(提出者)全議員
 
最終日2006.3.30 札幌市議会

2006年6月5日 ワーキングチーム初会合
参議院議員議員会館 会議室

6月5日 17時30分から参議院議員会館において
脳脊髄液減少症対策ワーキングチーム(座長・渡辺孝男参議院議員)の
初会合が行なわれました。
国会議員、県会議員、患者、患者の家族、協会理事の13名が参加。
医師の講演もあり、たいへん充実した会合でした。
参院議員会館で初会合を開き、脳脊髄液減少症患者・家族支援協会(旧名・鞭打ち症患者支援協会)の松本英信理事、横浜南共済病院の鈴木伸一・担当部長、患者の代表らと意見を交換した。同ワーキングチーム顧問の浜四津敏子代表代行、渡辺座長らが出席した。


2006年6月16日栃木県議会

全国21番目 栃木県議会 06/16(Fri)

今日16日午前中に栃木県議会が閉会されました。
全国21番目となる脳脊髄液減少症の研究・治療の推進を求める意見書が全会一致で採択されました。
 
脳脊髄液減少症の研究・治療等の推進を求める意見書
 
 
 脳脊髄液減少症とは、交通事故、スポーツ障害などにより頭部や全身への強い衝撃によって脳脊髄液が減少することにより、慢性的な頭痛や頚部の痛み、めまい、吐き気、視力障害、耳鳴り、倦怠感、思考力低下、うつ症状、睡眠障害、
など様々な症状が複合的に発現する疾病とされている。
この症状で苦しむ患者は全国で十万人以上とも言われており医療の現場では診断や治療法が確立されていないことから、原因が特定されないケースが多く、周囲の理解が得られずに精神的、肉体的に苦しんでいる状況にある。
最近、この疾病に対する治療法として(ブラッドパッチ療法など)が開発され、その有効性が認められつつあり長年苦しんできた患者やその家族のとって大きな光明になっている。
 しかしながら、この治療法には医療保険の適用がないため、患者やその家族にとって大きな経済的負担を強いられている。
 よって国においては,脳脊髄液減少症の原因究明のための研究を積極的に推進し、ブラッドパッチ療法を含めた有効な治療法を早期に確立するとともに、医療保険を適用するよう強く要望する。
 
 以上、地方自治法第99条の規定により意見書を提出する。
 

栃木県議会議長 阿久津 憲二
(提出先)
 衆議院議長、参議院議長、内閣総理大臣、総務大臣、厚生労働大臣


2006年6月15日大分県議会
脳脊髄液減少症(低髄液圧症候群)大分患者会より国などへ同症の治療推進と健康保険適用を求める「要望書」を、1148人
分の署名を添え時枝正昭・大分市長に提出しました。
6月19日大分県庁 大分県議会議長に 2864名署名が大分県患者会より提出されました


2006年6月22日広島県議会


脳脊髄液減少症(低髄液圧症候群)広島患者会愛光会数名の皆様より国などへ脳脊髄液減少症の治療推進と健康保険適用を求める「要望書」を6597人分の署名を添え福祉保健部部長・新木様に提出しました。
多くのマスメデアの方々 福山医療センター守山脳外科医様も参加しました。


2006年6月26日富山県議会


脳脊髄液減少症の研究・治療等の推進を求める意見書
 
 
 脳脊髄液減少症とは、交通事故、スポーツ障害などにより頭部や全身への強い衝撃によって脳脊髄液が慢性的に漏れ続け、頭痛や首や背中の痛み、腰痛、めまい、吐き気等さまざざまな症状が複合的に発現するものであり、難治性のいわゆる「むち打ち症」の原因として注目されている。
しかしこれらの症状は、これまで原因が特定されない場合が多く、「怠け病」あるいは「精神的なもの」と診断されたため、患者の肉体的・精神的苦痛はもとより、患者の家族等の苦労も
はかり知れなかった。近年、脳脊髄液減少症に対する(ブラッドパッチ療法など)の有用性が報告されており、医学界においても脳脊髄液減少症に関して本格的な検討を行う機運が生まれつつあるなど、長年苦しんできた患者・家族にとっては大きな光明となっている。
しかしながら、脳脊髄液減少症の一般の認知度はまだまだ低く患者数など実態も明らかになっていない。また全国的にもこの診断・治療を行う医療機関が少ないため、患者
家族等は大変な苦労を強いられている。よって国会並びに政府におかれては、次の事項を実現するよう強く要望する。


1 交通事故等の外傷による脳脊髄液漏れ患者(脳脊髄液減少症患者)の実態調査を実施すること
2. 脳脊髄液減少症についてさらに研究を推進するとともに、診断法ならびにブラッドパッチ療法を含む治療法を早期に確立すること
3 脳脊髄液減少症の治療法の確立後、ブラッドパッチ療法等の新しい治療法に対して保険が適用されるよう検討すること。
 
 以上、地方自治法第99条の規定により意見書を提出する。

富山県議会議長 米原蕃
上田信雅
杉本正
江西甚昇
坂田光文
湊谷 道夫
横山 真人
山辺 美嗣
柴田 巧
上田 英俊
島田 一
山上 正隆
火爪 弘子

提出先
衆議院議長
参議院議長
内閣総理大臣
総務大臣
文部科学大臣
厚生労働大臣

2006年6月27日石川県議会


石川県議会にて全会一致により脳脊髄液減少症の研究・治療等の推進を求める意見書が採択されました
 
脳脊髄液減少症は、交通事故、スポーツ障害、落下事故、暴力などによる頭部や全身への強い衝撃によって脳脊髄液が慢性的に漏れ続け、頭痛、首や背中の痛み、腰痛、めまい、吐き気、視力低下、耳鳴り、思考力低下、うつ状態、睡眠障害、極端な全身倦怠感・疲労感等の様々な症状が複合的に発言する病気である。
この病気は、これまで原因が特定されない場合が多く、「怠け病」あるいは「精神的なもの」と判断されたため、患者の肉体的・精神的苦痛はもとより患者の家族等の苦労も計り知れないものがある。
近年、この病気に対する診断法・治療法としてブラッドパッチ療法の有用性が報告されているが、この病気の一般の認知度はまだまだ低く患者数など実態も明らかになっていない。
また、全国的にもこの診断・治療を行う医療機関が少ないため、患者・家族等は大変な苦労を強いられている。
よって、国におかれては、以上の現状を踏まえ、下記の措置を講じられるよう強く要望する。
 

 
1交通事故等の外傷による脳脊髄液減少症患者の実態調査を実施するとともに、患者・家族に対する相談及び支援の体制を確立すること。
 
2脳脊髄液減少症についてさらに研究を推進するとともに、診断法並びにブラッドパッチ療法を含む治療法を早期に確立すること
 
3脳脊髄液減少症の治療法の確立後、早期に医療保険を適用すること。
 
以上 地方自治法第99条の規定により意見書を提出する。
 

平成18年6月27日
衆議院議長
参議院議長
内閣総理大臣
総務大臣
厚生労働大臣
内閣官房長官
 
石川県議会

2006年6月28日秋田県議会


秋田県議会にて全会一致により脳脊髄液減少症の研究・治療等の推進を求める意見書が採択されました

脳脊髄液減少症の研究・治療等の推進を求める意見書
 
脳脊髄液減少症は、交通事故、スポーツ障害、落下事故、暴力などによる頭部や全身への強い衝撃によって脳脊髄液が慢性的に漏れ続け、頭痛、首や背中の痛み、腰痛、めまい、吐き気、視力低下、耳鳴り、思考力低下、うつ症状、睡眠障害、極端な全身倦怠感・疲労感等の様々な症状が複合的に発言する病気であり、難治性のいわゆる「むち打ち症」の原因が特定されない場合が多く、「怠け病」あるいは「精神的なもの」と判断されたため、患者の肉体的・精神的苦痛はもとより患者の家族等の苦労も計り知れなかった。
近年、この病気に対する診断法・治療法としてブラッドパッチ療法の有用性が報告されている。そのような中、医学界においても脳脊髄液減少症に関して本格的な検討を行う機運が生まれつつある。長年苦しんできた患者にとってこのことは大きな光明となっている。しかしながら。この病気の一般の認知度はまだまだ低く患者数など実態も明らかになっていない。
また、全国的にもこの診断・治療を行う医療機関が少ないため、患者・家族等は大変な苦労を強いられている。
よって、国におかれては、以上の現状を踏まえ、下記の措置を講じられるよう強く要望する。
 

 
1交通事故等の外傷による脳脊髄液漏れ患者(脳脊髄液減少症患者)の実態調査を実施するとともに、患者・家族に対する相談及び支援の体制を確立すること。
 
2脳脊髄液減少症についてさらに研究を推進するとともに、診断法並びにブラッドパッチ療法を含む治療法を早期に確立すること
 
3脳脊髄液減少症の治療法の確立後、ブラッドパッチ療法等の新しい治療法に対して早期に医療保険を適用すること。
 
以上 地方自治法第99条の規定により意見書を提出する。
 

平成18年6月28日
衆議院議長
参議院議長
内閣総理大臣
厚生労働大臣

秋田県議会議長 中泉 松之助


2006年6月29日青森県議会


脳脊髄液減少症の研究・治療等の推進を求める意見書
 
脳脊髄液減少症は、交通事故、スポーツ障害、落下事故、暴力などによる頭部や全身への強い衝撃によって脳脊髄液が慢性的に漏れ続け、頭痛、首や背中の痛み、腰痛、めまい、吐き気、視力低下、耳鳴り、思考力低下、うつ症状、睡眠障害、極端な全身倦怠感・疲労感等の様々な症状が複合的に発言する病態であり、難治性のいわゆる「むち打ち症」の原因として注目されている、「怠け病」あるいは「精神的なもの」と判断されたため、患者の肉体的・精神的苦痛はもとより患者の家族等の苦労も計り知れなかった。
近年、この病気に対する認識が徐々に広がり診断法・本症の研究に取り組んでいる医師らによる、新しい診断法
・治療法としてブラッドパッチ療法の有用性が報告されている。そのような中、医学界においても脳脊髄液減少症に関して本格的な検討を行う機運が生まれつつある。長年苦しんできた患者にとってこのことは大きな光明となっている。しかしながら。この病気の一般の認知度はまだまだ低く患者数など実態も明らかになっていない。
また、全国的にもこの診断・治療を行う医療機関が少ないため、患者・家族等は大変な苦労を強いられている。
よって、国におかれては、以上の現状を踏まえ、下記の措置を講じられるよう強く要望する。
 

 
1交通事故等の外傷による脳脊髄液漏れ患者(脳脊髄液減少症患者)の実態調査を実施するとともに、患者・家族に対する相談及び支援の体制を確立すること。
 
2脳脊髄液減少症についてさらに研究を推進するとともに、診断法並びにブラッドパッチ療法を含む治療法を早期に確立すること
 
3脳脊髄液減少症の治療法の確立後、ブラッドパッチ療法等の新しい治療法に対して早期に医療保険を適用すること。
 
以上 地方自治法第99条の規定により意見書を提出する。
 

平成18年6月29日

青森県議会

2006年6月30日熊本県議会


脳脊髄液減少症の研究・治療等の推進を求める意見書
 
脳脊髄液減少症は、交通事故、スポーツ障害、落下事故、暴力などによる頭部や全身への強い衝撃によって脳脊髄液が慢性的に漏れ続け、頭痛、首や背中の痛み、腰痛、めまい、吐き気、視力低下、耳鳴り、思考力低下、うつ症状、睡眠障害、極端な全身倦怠感・疲労感等の様々な症状が複合的に発言する病気であり、難治性のいわゆる「むち打ち症」の原因として注目されている、しかし、この病気は、これまで原因が特定されない場合が多く「怠け病」あるいは「精神的なもの」と判断されたため、患者の肉体的・精神的苦痛はもとより患者の家族等の苦労も計り知れなかった。
近年、この病気に対する認識が徐々に広がり、本症の研究に取り組んでいる医師らにより新しい診断法
・治療法としてブラッドパッチ療法の有用性が報告されている。そのような中、医学界においても脳脊髄液減少症に関して本格的な検討を行う機運が生まれつつある。長年苦しんできた患者にとってこのことは大きな光明となっている。しかしながら。この病気の一般の認知度はまだまだ低く患者数など実態も明らかになっていない。
また、全国的にもこの診断・治療を行う医療機関が少ないため、患者・家族等は大変な苦労を強いられている。
よって、国におかれては、以上の現状を踏まえ、下記の措置を講じられるよう強く要望する。
 

 
1交通事故等の外傷による脳脊髄液漏れ患者(脳脊髄液減少症患者)の実態調査を実施するとともに、患者・家族に対する相談及び支援の体制を確立すること。
 
2脳脊髄液減少症についてさらに研究を推進するとともに、診断法並びにブラッドパッチ療法を含む治療法を早期に確立すること
 
3脳脊髄液減少症の治療法の確立後、ブラッドパッチ療法等の新しい治療法に対して早期に医療保険を適用すること。
 
以上 地方自治法第99条の規定により意見書を提出する。
 

平成18年6月30日

 
熊本県議会議長 松村 昭

衆議院議長 河野洋平殿
参議院議長 扇 千景殿
内閣総理大臣 小泉 純一郎殿
総務大臣 竹中 平蔵殿
厚生労働大臣 川崎 二郎殿
文部科学大臣 小阪 憲次殿

2006年6月29日神奈川県議会
神奈川県議会 訪問 NPO法人脳脊髄液減少症患者・家族支援協会
(旧名・
鞭打ち症患者支援協会)
理事 松本 人気漫画家 まつもと泉先生が 各種、脳脊髄液減少症の件について陳情を行いました。
 自民党の田島信二政調会長及び自由民主党神奈川県議会議員団 更に民主党政調会長 吉田大成議員
公明党神奈川県議会議員団 
県政21・県民の会神奈川県議会議員団 団 長相原 高広 には大変お世話になりました
 特に公明党神奈川県議会議員団 県本部筆頭副幹事長 藤井深介議員 民主党政調会長 吉田大成議員には特にお世話になりました ありがとうございました

2006年7月3日岩手県議会


脳脊髄液減少症の研究・治療等の推進を求める意見書

 
頭部や全身への強い衝撃によって多様な症状を引き起こす難治性の病気である脳脊髄液減少症の実態調査を実施し、さらに研究を推進するとともに、診断法並びに治療法を早期に確立されるよう、特段の措置を講じられたい。

理由
脳脊髄液減少症は、交通事故、スポーツ障害、落下事故、暴力などによる、頭部や全身への強い衝撃によって
脳脊髄液が慢性的に漏れ続け、頭痛、首や背中の痛み、腰痛、めまい、吐き気、視力低下、耳鳴り、思考力低下、うつ症状など様々な症状が複合的に発言する病気であり、難治性のいわゆる「むち打ち症」の原因として注目されている。
この病気は、これまで原因が特定されない場合が多く「怠け病」あるいは「精神的なもの」と判断されたため、患者の肉体的・精神的苦痛はもとより患者の家族等の苦労も計り知れなかった。
近年、この病気に対する認識が徐々に広がり、本症の研究に取り組んでいる医師らにより新しい診断法
・治療法としてブラッドパッチ療法の有用性が報告されている。そのような中、医学界においても脳脊髄液減少症に関して本格的な検討を行う気運が生まれつつある。長年苦しんできた患者にとってこのことは大きな光明となっている。しかし、この病気の一般の認知度はまだまだ低く患者数など実態も明らかになっておらず、
全国的にもこの診断・治療を行う医療機関が少ないため、患者・家族等は大変な苦労を強いられている。
よって、国におかれては、以上の現状を踏まえ、下記の措置を講じられるよう強く要望する。
 

 
1交通事故等の外傷による脳脊髄液漏れ患者(脳脊髄液減少症患者)の実態調査を実施するとともに、患者・家族に対する相談及び支援の体制を確立すること。
 
2脳脊髄液減少症についてさらに研究を推進するとともに、診断法並びにブラッドパッチ療法を含む治療法を早期に確立すること
 
3脳脊髄液減少症の治療法の確立後、その治療法に対して速やかに医療保険を適用すること。
 
以上 地方自治法第99条の規定により意見書を提出する。
 

平成18年7月3日

 
岩手県議会議長 伊藤 勢至

衆議院議長 河野洋平殿
参議院議長 扇 千景殿
内閣総理大臣 小泉 純一郎殿
厚生労働大臣 川崎 二郎殿

2006年7月3日広島県議会


脳脊髄液減少症の研究・治療等の推進を求める意見書
 
脳脊髄液減少症は、交通事故、スポーツ障害、落下事故、暴力などによる頭部や全身への強い衝撃によって脳脊髄液が慢性的に漏れ続け、頭痛、首や背中の痛み、腰痛、めまい、吐き気、視力低下、耳鳴り、思考力低下、うつ症状、睡眠障害、極端な全身倦怠感・疲労感等の様々な症状が複合的に発言する病気であり、難治性のいわゆる「むち打ち症」の原因の一つとして注目されている、しかし、この病気は、これまで原因が特定されない場合が多く「怠け病」あるいは「精神的なもの」と判断されたため、患者の肉体的・精神的苦痛はもとより患者の家族等の苦労も計り知れなかった。
近年、この病気に対する認識が徐々に広がり、本症の研究に取り組んでいる医師らにより新しい診断法
・治療法ブラッドパッチ療法などの有用性が報告されている。そのような中、医学界においても脳脊髄液減少症に関して本格的な検討を行う機運が生まれつつある。長年苦しんできた患者にとってこのことは大きな光明となっている。しかしながら。この病気の一般の認知度はまだまだ低く患者数など実態も明らかになっておらず。
また、全国的にもこの診断・治療を行う医療機関が少ないため、患者・家族等は大変な苦労を強いられている。
よって、国におかれては、以上の現状を踏まえ、下記の措置を講じられるよう強く要望する。
 

 
1交通事故等の外傷による脳脊髄液漏れ患者(脳脊髄液減少症患者)の実態調査を実施するとともに、患者・家族に対する相談体制を確立すること。
 
2脳脊髄液減少症についてさらに研究を推進するとともに、診断法並びにブラッドパッチ療法を含む治療法を早期に確立すること
 
3脳脊髄液減少症の治療法の確立後、ブラッドパッチ療法等の新しい治療法に対して早期に医療保険を適用すること。
 
以上 地方自治法第99条の規定により意見書を提出する。
 

平成18年7月3日

 
広島県議会議長 

2006年7月5日大分県議会

脳脊髄液減少症の研究・治療等の推進を求める意見書
 
脳脊髄液減少症は、交通事故、スポーツ障害、落下事故、暴力などによる頭部や全身への強い衝撃によって脳脊髄液が慢性的に漏れ続け、頭痛、めまい、思考力低下、うつ症状、倦怠感等の様々な症状が複合的に発言する病気であり、難治性のいわゆる「むち打ち症」の原因の一つとして注目されている、しかし、この病気は、これまで原因が特定されない場合が多く「怠け病」あるいは「精神的なもの」と判断されたため、患者の肉体的・精神的苦痛はもとより患者の家族等の苦労も計り知れなかった。
近年、この病気に対する認識が徐々に広がり、新しい診断法・治療法ブラッドパッチ療法などの有用性が報告されている。そのような中、医学界においても脳脊髄液減少症に関して本格的な検討を行う機運が生まれつつある。長年苦しんできた患者にとってこのことは大きな光明となっている。しかしながら。この病気の一般の認知度はまだまだ低く患者数など実態も明らかになっておらず。
また、全国的にもこの診断・治療を行う医療機関が少ないため、患者・家族等は大変な苦労を強いられている。
よって、国におかれては、以上の現状を踏まえ、下記の措置を講じられるよう強く要望する。
 

 
1交通事故等の外傷による患者の実態調査を実施するとともに、患者・家族に対する相談及び支援の体制を確立すること。
 
2脳脊髄液減少症についてさらに研究を推進するとともに、診断法並びにブラッドパッチ療法を含む治療法を早期に確立すること
 
3脳脊髄液減少症の治療法の確立後、ブラッドパッチ療法等の新しい治療法に対して早期に医療保険を適用すること。
 
以上 地方自治法第99条の規定により意見書を提出する。
 

平成18年7月5日

 
大分県議会議長 和田 至誠

衆議院議長 河野洋平殿
参議院議長 扇 千景殿
内閣総理大臣 小泉 純一郎殿
総務大臣 竹中 平蔵殿
厚生労働大臣 川崎 二郎殿
文部科学大臣 小阪 憲次殿


2006年7月5日山梨県議会

脳脊髄液減少症の研究・治療等の推進を求める意見書
 
脳脊髄液減少症は、交通事故、スポーツ障害などによる頭頚部や全身への強い衝撃を原因として脳脊髄液が慢性的に漏れ続けるため、頭頚部から腰部までの痛みに加え、めまい、吐き気、視力低下、耳鳴り、思考力低下、うつ症状、睡眠障害、全身倦怠感、疲労感等の様々な症状が複合して現れ持続する病気である。従来の検査方法では原因が特定できないため「怠け者」あるいは「精神的なもの」と判断され、患者やその家族等の苦労も計り知れないものであった
。このため、多くの人々が半場ば諦めた状況で長年にわたり、日々苦しい思いで過ごしているが、最近、この病気の原因や治療法の研究が進んできた。
しかし全国でもこの治療を行える病院は大学病院をはじめ公立病院等わずかしかなく、治療が十分受けられない状況である。また、医療保険の適用がないため、患者は大きな経済的負担をも強いられている。
よって、国におかれては、このような現状を深く認識され次の事項の実現が図られるよう強く要望する。
 

 
 
1.脳脊髄液減少症についての更なる研究の推進と有効な治療法を早期に確立すること。また、治療法の確立後は速やかに医療保険を適用すること。
 
2.多くの病院において検査・治療を一日も早く開始するよう体制の整備を図ること。

3.交通事故等の後遺症で苦しむ患者及び外傷による脳脊髄液漏れ患者の実態を調査すること
 
以上 地方自治法第99条の規定により意見書を提出する。
 

平成18年7月5日

 
山梨県議会議長 

衆議院議長 河野洋平殿
参議院議長 扇 千景殿
内閣総理大臣 小泉 純一郎殿
厚生労働大臣 川崎 二郎殿


2006年7月5日福島県議会

脳脊髄液減少症の研究・治療等の推進を求める意見書
 
脳脊髄液減少症は、交通事故、スポーツ障害、落下事故、暴力などによる頭部や全身への強い衝撃によって脳脊髄液が慢性的に漏れ続け、頭痛、首や背中の痛み、腰痛、めまい、吐き気、視力低下、耳鳴り、思考力低下、うつ症状、睡眠障害、極端な全身倦怠感・疲労感等の様々な症状が複合的に発言する病気であり、難治性のいわゆる「むち打ち症」の原因の一つとして注目されている、しかし、この病気は、これまで原因が特定されない場合が多く「怠け病」あるいは「精神的なもの」と判断されたため、患者の肉体的・精神的苦痛はもとより患者の家族等の苦労も計り知れなかった。
近年、この病気に対する認識が徐々に広がり、本症の研究に取り組んでいる医師らにより新しい診断法・治療法ブラッドパッチ療法などの有用性が報告されている。そのような中、医学界においても脳脊髄液減少症に関して本格的な検討を行う機運が生まれつつある。長年苦しんできた患者にとってこのことは大きな光明となっている。しかしながら。この病気の一般の認知度はまだまだ低く患者数など実態も明らかになっておらず。
また、全国的にもこの診断・治療を行う医療機関が少ないため、患者・家族等は大変な苦労を強いられている。
よって、国におかれては、以上の現状を踏まえ、下記の措置を講じられるよう強く要望する。
 

 
1交通事故等の外傷による脳脊髄液漏れ患者(脳脊髄液減少症患者)の実態調査を実施するとともに、患者・家族に対する相談及び支援の体制を確立すること。
 
2脳脊髄液減少症についてさらに研究を推進するとともに、診断法並びにブラッドパッチ療法を含む治療法を早期に確立すること
 
3脳脊髄液減少症の治療法の確立後、ブラッドパッチ療法等の新しい治療法に対して早期に医療保険を適用すること。
 
以上 地方自治法第99条の規定により意見書を提出する。
 

平成18年7月5日

 
福島県議会議長 渡辺 敬夫

衆議院議長 河野洋平殿
参議院議長 扇 千景殿
内閣総理大臣 小泉 純一郎殿
総務大臣 竹中 平蔵殿
厚生労働大臣 川崎 二郎殿


2006年7月6日愛知県議会


脳脊髄液減少症の治療推進についての意見書
 
脳脊髄液減少症とは、交通事故、スポーツ障害、落下事故、暴力、その他頭部や全身への強い衝撃によって脳脊髄液が慢性的に漏れ続けるという病気であり、この病気の症状は、事故後、長年にわたり、頭痛、首や背中の痛み、腰痛、めまい、吐き気、視力低下、耳鳴り、思考力低下、うつ症状、睡眠障害、極端な全身倦怠感・疲労感等の様々な症状が複合的に現れる。これまでの医療現場においては、この病気の原因が特定でできなかったことから、さ「怠け病」あるいは「精神的なもの」と判断され、患者の肉体的・精神的苦痛はもとより、家族等の苦労も計り知れないものがあったところである。
最近、この病気の原因を究明する中で、新たな治療法としてブラッドパッチ療法などの有用性が認められつつあり、長年苦しんできた患者にとって大きな光明となっている。しかしながら。この病気に対する認識が徐々に広がってきているものの、治療法が未確立であるとともに、医療保険の適用もないことから、患者は大きな経済的負担を強いられている。
よって、国におかれては、脳脊髄液減少症の治療を推進するため下記事項について適切な措置を講じられるよう強く要望する。
 

 
1脳脊髄液減少症についてさらなる研究の推進とブラッドパッチ療法を含めた治療法を早期に確立すること
 
2ブラッドパッチ療法に対して保険適用すること

3外傷による髄液漏れの患者の全国的な実態調査を実施すること 
以上 地方自治法第99条の規定により意見書を提出する。
 

平成18年7月6日

 
愛知県議会議長 内田 康宏

2006年7月6日佐賀県議会

脳脊髄液減少症の研究・治療等の推進を求める意見書
 
脳脊髄液減少症は、交通事故、スポーツ障害、落下事故、暴力などによる頭部や全身への強い衝撃によって脳脊髄液が慢性的に漏れ続け、頭痛、首や背中の痛み、腰痛、めまい、吐き気、視力低下、耳鳴り、思考力低下、うつ症状、睡眠障害、極端な全身倦怠感・疲労感等の様々な症状が複合的に発現する病気であり、難治性のいわゆる「むち打ち症」の原因として注目されている、しかし、この病気は、これまで原因が特定されない場合が多く「怠け病」あるいは「精神的なもの」と判断されたため、患者の肉体的・精神的苦痛はもとより患者の家族等の苦労も計り知れなかった。
近年、この病気に対する認識が徐々に広がり、本症の研究に取り組んでいる医師らにより新しい診断法・治療法ブラッドパッチ療法などの有用性が報告されている。そのような中、医学界においても脳脊髄液減少症に関して本格的な検討を行う機運が生まれつつある。長年苦しんできた患者にとってこのことは大きな光明となっている。しかしながら。この病気の一般の認知度はまだまだ低く患者数など実態も明らかになっていない。
また、全国的にもこの診断・治療を行う医療機関が少ないため、患者・家族等は大変な苦労を強いられている。
よって、国におかれては、以上の現状を踏まえ、下記の措置を講じられるよう強く要望する。
 

 
 
1交通事故等の外傷による脳脊髄液漏れ患者(脳脊髄液減少症患者)の実態調査を実施するとともに、患者・家族に対する相談及び支援の体制を確立すること。
 
2脳脊髄液減少症についてさらに研究を推進するとともに、診断法並びにブラッドパッチ療法を含む治療法を早期に確立すること
 
3脳脊髄液減少症の治療法の確立後、ブラッドパッチ療法等の新しい治療法に対して早期に医療保険を適用すること。
 
以上 地方自治法第99条の規定により意見書を提出する。
 

平成18年7月6日

 
佐賀県議会議長 

衆議院議長 河野洋平殿
参議院議長 扇 千景殿
内閣総理大臣 小泉 純一郎殿
総務大臣 竹中 平蔵殿
厚生労働大臣 川崎 二郎殿
文部科学大臣 小阪 憲次殿


2006年7月7北海道議会

北海道議会にて34番目となる意見書が採択されました
 
脳脊髄液減少症の研究・治療等の推進を求める意見書

 脳脊髄液減少症は、交通事故、スポーツ障害、落下事故、暴力などによる頭部や全身への強い衝撃によって脳脊髄液が慢性的に漏れ続け、頭痛、首や背中の痛み、腰痛、目まい、吐き気、視力低下、耳鳴り、思考力低下、うつ症状、睡眠障害、極端な全身倦怠感・疲労感等のさまざまな症状が複合的に発現する病気であり、難治性のいわゆる「むち打ち症」の原因として注目されている。
 しかし、この病気は、これまで原因が特定されない場合が多く、「怠け病」あるいは「精神的なもの」と判断されたため、患者の肉体的・精神的苦痛はもとより、患者の家族等の苦労もはかり知れなかった。
 近年、この病気に対する認識が徐々に広がり、本症の研究に取り組んでいる医師らより新しい診断法・治療法(ブラッドパッチ療法など)の有用性が報告されている。そのような中、医学会においても脳脊髄液減少症に関して本格的な検討を行う機運が生まれつつある。長年苦しんできた患者にとってこのことは大きな光明となっている。
 しかしながら、この病気の一般の認知度はまだまだ低く患者数など実態も明らかになっていない。また、全国的にもこの診断・治療を行う医療機関が少ないため、患者・家族等は大変な苦労を強いられている。
 よって、国においては、以上の現状を踏まえ、次の措置を講ずるよう強く要望する。
 


 
1 交通事故等の外傷による脳脊髄液減少症患者の実態調査を実施するとともに、患者・家族に対する相談及び支援の体制を確立すること。
2 脳脊髄液減少症について、さらに研究を推進するとともに、全国的な専門医の体制確立及び診断法並びに治療法を早期に確立すること。
3 脳脊髄液減少症の治療法の確立後、新しい治療法に対して早期に保険を適用すること。
 以上、地方自治法第99条の規定により提出する。
 
  平成18年7月7日
 
 衆議院議長、参議院議長、内閣総理大臣、総務大臣、文部科学大臣、厚生労働大臣  各通
 

                   北海道議会議長 焉@橋 文 明 

2006年7月7日徳島県議会
低髄液圧症候群の治療推進を求める意見書
 
 低髄液圧症候群とは、交通事故、スポーツ障害、落下事故、暴力その他による頭部や全身への強い衝撃によって、脳脊髄液が慢性的に漏れることにより、頭痛、首や背部の痛み、腰痛、めまい、吐き気、耳鳴り、思考力低下など様々な症状が複合的に現れる疾患といわれている。
 これまで医療現場において診断・治療法が未確立な疾患であることから、原因が特定されない場合が多く、周囲の理解が得られず、患者の肉体的、精神的な苦痛はもとより、患者の家族にとっても大きな苦しみとなっている。
 最近、この疾患に対する治療法として「ブラッドパッチ療法」が開発され、その治療効果についての報告もなされてきているが、その有効性について、現時点においては、まだ十分実証されていないこともあり、保険が適用されず、治療法としての普及が遅れ、全国的にもこの治療を行う医療機関が限られている。
 よって、国におかれては、以上の現状を踏まえ、次の事項について適切な措置を講じられるよう強く要望する。
 

1 交通事故後の後遺症で苦しむ患者、外傷による髄液漏れの患者の実態を調査すること。
2 低髄液圧症候群についての研究を推進し、ブラッドパッチ療法を含む「むち打ち損傷」の治療法を早期に確立すること。
3 低髄液圧症候群の治療法の確立後、速やかにその治療法に対し、保険を適用すること。
以上、地方自治法第99条の規程により意見書を提出する。

平成18年7月7日

2006年7月7山口県議会

脳脊髄液減少症の研究・治療等の推進を求める意見書
 
(平成18年7月7日)
 
 脳脊髄液減少症は、交通事故、スポーツ障害、落下事故、暴力などによる頭部や全身への強い衝撃によって脳脊髄液が慢性的に漏れ続け、頭痛、首や背中の痛み、腰痛、目まい、吐き気、視力低下、耳鳴り、思考力低下、うつ症状、睡眠障害、極端な全身倦怠感・疲労感等のさまざまな症状が複合的に発現する病気であり、難治性のいわゆる「むち打ち症」の原因として注目されている。
 しかし、この病気は、これまで原因が特定されていない場合が多く、「怠け病」あるいは「精神的なもの」と判断されてきたため、患者の肉体的・精神的苦痛はもとより、患者の家族等の苦労もはかり知れなかった。
 近年、この病気に対する認識が徐々に広がり、この病気の研究に取り組んでいる医師等より、新しい診断法・治療法(ブラッドパッチ療法等)の有用性が報告されている。
 そのような中、医学会においても脳脊髄液減少症に関して本格的な検討を行う機運が生まれつつあり、長年苦しんできた患者にとって、このことは大きな光明となっている。 しかしながら、この病気の一般的な認知度はまだまだ低く、患者数などの実態も明らかになっていない。また、全国的にもこの病気の診断・治療を行う医療機関が少ないため、患者・家族等は大変な苦労を強いられている。
 よって、国におかれては、以上のような状況を踏まえ、下記の措置を講じられるよう強く要望する。

1  交通事故等の外傷による脳脊髄液減少症患者の実態調査を実施するとともに、患者・家族に対する相談・支援体制を確立すること。
2  脳脊髄液減少症について、さらに研究を推進するとともに、診断法並びにブラッドパッチ療法を含む治療法を早期に確立すること。
3  脳脊髄液減少症の確立後は、新しい治療法について早期に保険を適用すること。
以上、地方自治法第99条の規定により意見書を提出する。
 
 (提出先) 
  衆議院議長、参議院議長、内閣総理大臣、総務大臣、文部科学大臣、厚生労働大臣

2006年7月11日長崎県議会

NO.37 長崎県議会
 
脳脊髄液減少症の研究・治療等の推進について
 
 
 
 脳脊髄液減少症は、交通事故、スポーツ障害、落下事故、暴力などによる頭部や全身への強い衝撃によって脳脊髄液が慢性的に漏れ続け、頭痛、首や背中の痛み、腰痛、目まい、吐き気、視力低下、耳鳴り、思考力低下、うつ症状、睡眠障害、極端な全身倦怠感・疲労感等のさまざまな症状が複合的に発現する病気であり、難治性のいわゆる「むち打ち症」の原因として注目されている。
 しかし、この病気は、これまで原因が特定されていない場合が多く、「怠け病」あるいは「精神的なもの」と判断されてきたため、患者の肉体的・精神的苦痛はもとより、患者の家族等の苦労もはかり知れなかった。
 近年、この病気に対する認識が徐々に広がり、本症の研究に取り組んでいる医師らにより、新しい診断法・治療法(自家血硬膜注入療法ブラッドパッチ療法など)の有用性が報告されている。
 そのような中、医学界においても脳脊髄液減少症に関して本格的な検討を行う機運が生まれつつあり、長年苦しんできた患者にとって、このことは大きな光明となっている。 しかしながら、この病気の一般的な認知度はまだまだ低く、患者数などの実態も明らかになっていない。また、全国的にもこの病気の診断・治療を行う医療機関数が少ないため、患者・家族等は大変な苦労を強いられている。
 よって、国に対して、以上の現状を踏まえ、下記の措置を講じられるよう強く要望するものである。

1  交通事故等の外傷による脳脊髄液減少症患者(低髄液圧症候群)患者の実態調査を実施するとともに、患者・家族に対する相談・支援体制を確立すること。
2  脳脊髄液減少症について、さらに研究を推進するとともに、診断法並びにブラッドパッチ療法を含む治療法を早期に確立すること。
3  脳脊髄液減少症の治療法の確立後、ブラッドパッチ療法等の新しい治療法に対して早期に医療保険を適用すること。
以上、地方自治法第99条の規定により意見書を提出する。
 
 (提出先) 
  衆議院議長、参議院議長、内閣総理大臣、総務大臣、文部科学大臣、厚生労働大臣

2006年7月11日神奈川県議会

脳脊髄液減少症の研究・治療等の推進を求める意見書
 
 脳脊髄液減少症は、交通事故、スポーツ障害、落下事故、暴力などによる頭部や全身への強い衝撃によって脳脊髄液が慢性的に漏れ続け、頭痛、首や背中の痛み、腰痛、目まい、吐き気、視力低下、耳鳴り、思考力低下、うつ症状、睡眠障害、極端な全身倦怠感・疲労感等の様々な症状が複合的に発現する病気であり、難治性のいわゆる「むち打ち症」の原因として注目されている。
 しかし、この病気は、これまで原因が特定されない場合が多く、「怠け病」あるいは「精神的なもの」と判断されたため、患者の肉体的・精神的苦痛はもとより、患者の家族等の苦労もはかり知れなかった。
 近年、この病気に対する認識が徐々に広がり、本症の研究に取り組んでいる医師らにより新しい診断法・治療法(ブラッドパッチ療法など)の有用性が報告されている。そのような中、医学会においても脳脊髄液減少症に関して本格的な検討を行う機運が生まれつつある。長年苦しんできた患者にとってこのことは大きな光明となっている。
 しかしながら、この病気の一般の認知度はまだまだ低く患者数など実態も明らかになっていない。また、全国的にもこの診断・治療を行う医療機関が少ないため、患者・家族等は大変な苦労を強いられている。
 よって政府は、以上の現状を踏まえ、脳脊髄液減少症の研究・治療等を更に推進するため、次の事項について早急に取り組まれるよう強く要望する。
1 交通事故等の外傷による脳脊髄液漏れ患者(脳脊髄液減少症患者)の実態調査を実施するとともに、患者・家族に対する相談及び支援の体制を確立すること。
2 脳脊髄液減少症について更に研究を推進するとともに、診断法及びブラッドパッチ療法を含む治療法を早期に確立すること。
3 脳脊髄液減少症の治療法の確立後、ブラッドパッチ療法等の新しい治療法に対して早期に保険を適用すること。
 以上、地方自治法第99条の規定により意見書を提出する。
 
  平成18年7月11日
    内閣総理大臣 殿
  総務大臣
  財務大臣
  厚生労働大臣
 

神奈川県議会議長 中村 省司 

2006年7月12日静岡県議会

脳脊髄液減少症の研究・治療等の推進を求める意見書
 
 
 
 脳脊髄液減少症は、頭部や全身への強い衝撃が加えられることによって脳脊髄液が慢性的に漏れ続け、頭痛、首や背中の痛み、腰痛、目まい、吐き気、うつ症状等のさまざまな症状が複合的に発現する病気であり、難治性の「むち打ち症」の原因として注目されている。
 しかしながら、この病気は、これまで原因が特定されていない場合が多く、「怠け病」あるいは「精神的なもの」と判断されてきたため、患者の肉体的・精神的苦痛はもとより、患者の家族等の苦労もはかり知れなかった。
 近年、本症の研究に取り組んでいる医師らから、新しい診断法・治療法の有用性が報告されるなど、医学界においても脳脊髄液減少症に関して本格的な検討を行う機運が生まれつつあり、長年苦しんできた患者にとって、大きな光明となっている。 
 よって、国に対して、以上の現状を踏まえ、下記の措置を講じられるよう強く要望するものである。

1  交通事故等の外傷による脳脊髄液漏れ患者(脳脊髄液減少症)患者の実態調査を実施するとともに、患者・家族に対する相談・及び支援の体制を確立すること。
2  脳脊髄液減少症について、さらに研究を推進するとともに、診断法並びに治療法を早期に確立すること。
3  脳脊髄液減少症の治療法の確立後、新しい治療法に対して早期に保険を適用すること。
以上、地方自治法第99条の規定により意見書を提出する。
 
 (提出先) 
  衆議院議長、参議院議長、内閣総理大臣、総務大臣、文部科学大臣、厚生労働大臣
 
静岡県議会議長 芦川 清司

2006年7月12日東京勉強会実施


○講 演 会 内 容○   
 2006年7月21日(金) 
 於:東京都議会議事堂6F 第1会議室
 第1部  PM1:30〜3:00〈一般の方は入場できません・行政担当者・各議員 医療従事者)
  ・挨拶 吉川 和夫 東京都福祉保健局次長
  ・メッセージ紹介  野上都議会議員
(メッセージ 
    渡辺孝男参議院議員脳脊髄液減少症WT座長
    坂口力 衆議院議員 脳脊髄液減少症WT顧問)
  ・講演 「脳脊髄液減少症(低髄液圧症候群)」
   講師 美馬 達夫先生 山王病院 脳神経外科部長
   国際医療福祉大学教授
・美馬先生への質問   
  
 第2部  PM3:10〜4:40(一般の方対象)
・ビデオ上映    
・「脳脊髄液減少症(低髄液圧症候群)」
・脳脊髄液減少症の現状の問題点について
   最新情報を論議
   パネラー ・美馬医師 
        ・まつもと泉(漫画家)
        ・中井 NPO代表
        ・一名患者代表
    
  ・患者の体験談発表   
  ・その他(患者さんから美馬先生への質問) 
・来賓挨拶    古屋 範子衆議院議員
脳脊髄液減少症WT事務局長

2006年8月10日滋賀県庁

2006年8月10日に署名を提出しました。
署名期間が大変短かったにもかかわらず、2133名のかたがたにご署名頂くことができ、提出することができました。
皆様のご協力ありがとうございました。 滋賀県脳脊髄液減少症患者支援の会 藤井様より

2006年9月6日国際医療福祉大学熱海病院
 
脳脊髄液減少症WT(ワーキングチーム)渡辺孝男座長 が本日6日午前10時より 正午まで国際医療福祉大学付属熱海病院 篠永正道教授の医療現場視察を実施しました。
 

NPO法人 脳脊髄液減少症患者・家族支援協会(旧名・鞭打ち症患者支援協会)からは 中井 松本各理事が参加し 活発な意見交換が行われました

2006年10月6日

山形県議会にて脳脊髄液減少症の研究・治療等の推進を求める意見書が全会一致で採択されました。
 
脳脊髄液減少症の研究・治療等の推進を求める意見書
 
 
 
 脳脊髄液減少症は、交通事故、スポーツ障害、落下事故、暴力などによる頭部や全身への強い衝撃によって脳脊髄液が慢性的に漏れ続け、頭痛、首や背中の痛み、腰痛、目まい、吐き気、視力低下、耳鳴り、思考力低下、うつ症状睡眠障害、極端な全身倦怠感・疲労感等のさまざまな症状が複合的に発現する病気であり、難治性のいわゆる「むち打ち症」の原因として注目されている。
 しかし、この病気は、これまで原因が特定されていない場合が多く、「怠け病」あるいは「精神的なもの」と判断されたため、患者の肉体的・精神的苦痛はもとより、患者の家族等の苦労もはかり知れなかった。
 近年、この病気に対する認識が徐々に広がり、本症の研究に取り組んでいる医師らにより新しい治療法(ブラッドパッチ療法など)、の有用性が報告されている。そのような中、医学界においても脳脊髄液減少症に関して本格的な検討を行う機運が生まれつつある、長年苦しんできた患者にとって、大きな光明となっている。 しかしながら、この病気の一般的の認知度は、まだまだ低く患者数など実態も明らかになっていない。また、全国的にもこの診断・治療を行う医療機関が少ないため、患者・家族等は大変な苦労を強いられている。
 よって、国においては、以上の現状を踏まえ、下記の措置を講じられるよう強く要望するものである。

1  交通事故等の外傷による脳脊髄液漏れ患者(脳脊髄液減少症)患者の実態調査を実施するとともに、患者・家族に対する相談・及び支援の体制を確立すること。
2  脳脊髄液減少症について、さらに研究を推進するとともに、診断法並びにブラッドパッチ療法を含む治療法を早期に確立すること。
3  脳脊髄液減少症の治療法の確立後、その新しい治療法に対して早期に保険を適用すること。
以上、地方自治法第99条の規定により意見書を提出する。
 
 (提出先) 
  衆議院議長、参議院議長、内閣総理大臣、総務大臣、文部科学大臣、厚生労働大臣
 
山形県議会議長 今井榮喜
 
以上 発議する
平成18年10月6日



2006年10月7日
千葉県流山市において健康セミナー開催


健康セミナー「脳脊髄液減少症について」
が晴れやかな青空のもと盛大に昨日千葉県流山市にて開催されました
満場一杯に会場は埋め尽くされ、セミナーは大成功のうちに終わりました。
 
スタッフの皆様
協力くださった多くの方に御礼を申しあげます
特に世話人の鈴木裕子さま(ご家族の方)には感謝の気持ちで一杯でございます。 
 
また 講演くださった鈴木伸一先生にも深く御礼を申しあげます。
 
またお忙しい中来賓としておいでくださった千葉県、流山市の職員の方にも御礼を申しあげます。

2006年10月11日
福岡県議会にて意見書採択


脳脊髄液減少症の研究・治療等の推進を求める意見書
   
 
 脳脊髄液減少症は、交通事故、スポーツ障害、落下事故、暴力などによる頭部や全身への強い衝撃によって脳脊髄液が慢性的に漏れ続け、頭痛、首や背中の痛み、腰痛、めまい、吐き気、視力低下、耳鳴り、思考力低下、うつ症状、睡眠障害、極端な全身倦怠感・疲労感等のさまざまな症状が複合的に発現する病気であり、難治性のいわゆる「むち打ち症」の原因として注目されている。
 近年、この病気に対する認識が徐々に広がり、本症の研究に取り組む医師らから新しい診断法・治療法(ブラッドパッチ療法など)の有用性が報告されている。また、医学会においても脳脊髄液減少症に関して本格的な検討を行う機運が生まれつつあり、長年苦しんできた患者にとって大きな光明となっている。
 しかしながら、この病気の一般の認知度は低く、患者数など実態も明らかになっていないほか、診断・治療を行う医療機関は少ない。
 よって、国におかれては、以上の現状を踏まえ、下記の措置を講じられるよう強く要望する。
 

 
1  交通事故等の外傷による脳脊髄液減少症患者の実態調査を実施するとともに、患者・家族に対する相談及び支援の体制を確立すること
2  脳脊髄液減少症についてさらに研究を推進するとともに、診断法並びにブラッドパッチ療法を含む治療法を早期に確立すること
3  脳脊髄液減少症の治療法の確立後、ブラッドパッチ療法等の新しい治療法に対して早期に保険を適用すること
 
 以上、地方自治法第99条の規定に基づき、意見書を提出する。

  平成18年10月11日
 
福岡県議会議長  藤 田 陽 三
衆議院議長    河 野 洋 平 殿 
参議院議長    扇   千 景 殿
内閣総理大臣   安 倍 晋 三 殿
総務大臣     菅   義 偉 殿
文部科学大臣   伊 吹 文 明 殿
厚生労働大臣   柳 澤 伯 夫 殿

2006年10月12日
岐阜県議会にて意見書採択


42都道府県県目となります 脳脊髄液減少症の治療推進と保険適用 更なる研究を要望する 「意見書」が今日午前中岐阜県議会にて全会一致で採択されました
 
NO42
 
脳脊髄液減少症の研究・治療等の推進を求める意見書
   
 
 脳脊髄液減少症は、交通事故等による頭部や全身への強い衝撃によって脳脊髄液が慢性的に漏れ続け、頭痛、首や背中の痛み、腰痛、めまい、吐き気、視力低下、耳鳴り、思考力低下、うつ症状、睡眠障害、極端な全身倦怠感・疲労感等のさまざまな症状が複合的に発現する病気であり、難治性のいわゆる「むち打ち症」の原因として注目されている。
 しかし、この病気は、原因が特定されない場合が多く、「怠け者」あるいは「精神的なもの」と判断され、患者の肉体的・精神的苦痛はもとより、患者の家族等の苦労も計り知れない。最近この病気に対する認識が徐々に広がり、本症の研究に取り組む医師らにより新しい診断法・治療法(ブラッドパッチ療法など)の有用性が報告され、長年苦しんできた患者にとって大きな光明となっている。
 しかしながら、この病気の一般の認知度は依然として低く、患者数など実態も明らかになっていない、また治療法が未確立であるとともに、医療保険の適用もないことから、患者は大きな経済的負担を強いられている。
 よって、国におかれては、以上の現状を踏まえ、次の事項に早急に取り組まれるよう、地法自治法第99条の規定により意見書を提出する。
 

 
1  交通事故等の外傷による脳脊髄液減少症患者の実態を調査するとともに、患者・家族に対する相談及び支援の体制を確立すること
2  脳脊髄液減少症についてさらに研究を推進し、診断法及び治療法を早期に確立すること
3  ブラッドパッチ療法を含む脳脊髄液減少症の治療に 対し早期に保険を適用すること。
 
 以上、地方自治法第99条の規定に基づき、意見書を提出する。
 
  平成18年10月12日
 
岐阜県議会議長  
衆議院議長    
参議院議長     
内閣総理大臣    
総務大臣      
文部科学大臣  

2006年10月20日 京都国際会議場 ROOM A
第65回社団法人日本脳神経外科学会総会 が開催されました
学術委員会企画2 10:30-11:50
「脳脊髄液減少症の現状と問題点解明に向けて」のシンポジウムが開催され
満場の中での開催でした


Room A
学術委員会企画2 10:30-11:50
脳脊髄液減少症の現状と問題点解明に向けて
座長:嘉山 孝正( 山形大学)
   山田 和雄( 名古屋市立大学)
パネリスト 病態と治療法
篠永 正道( 国際医療福祉大学附属熱海病院)
 
パネリスト  低髄液圧症候群(脳脊髄液減少症候群)に対する当院
での取り組みと問題点
西尾  実( 名古屋市立大学大学院 医学研究科 社会復
帰医学講座 神経機能回復学分野(脳神経
外科))
 
パネリスト 日本神経外傷学会から
島  克司( 防衛医科大学校)
 
パネリスト ガイドライン作成に向けて
喜多村孝幸( 日本医科大学)
 
コメンテーター 治療適応について
鈴木 晋介( 国立病院機構仙台医療センター)
 
コメンテーター 患者の立場から
中井  宏( NPO法人脳脊髄液減少症患者・家族支援協会(旧名・鞭打ち患者支援協会代表理事))

2006年10月31日
脳脊髄液減少症WTチームとの懇談

参議院議員議員会館 会議室にて意見交換が行われました

2006年12月11日
福井県庁



今日 11日 正午 福井謙健康福祉部 部長 品谷義雄さまに 世話人 岡崎さま 辻様より 署名1617名分が手渡されました 23都道府県目の署名提出となります
 
提出後 記者クラブにて会見
TV局 2社 新聞社 5社 長時間にわたる 異例の会見となりました。
 
辻様ご夫妻には 本当に感謝申し上げます
ご苦労様でした ありがとうございました。
今後ともよろしくお願い申しあげます

後日190名追加 計1807名

2006年12月19日
福井県議会


ブルーベルト運動 福井県 43都道府県目となり意見書が本日 福井県議会で採択されました 残り4県となりました

脳脊髄液減少症の研究・治療等の推進を求める意見書
   
 
 脳脊髄液減少症は、交通事故等やスポーツによる外傷、落下事故、暴力などによる頭部や全身への強い衝撃によって脳脊髄液が慢性的に漏れ続け、頭や首、腰の痛み、めまい、吐き気、視力低下、記憶障害、気力の低下、著しい疲労感等の様々な症状が複合的に発現する病気であり、難治性のいわゆる「むち打ち症」の原因として注目されている。
 しかし、この病気は、これまで原因が特定されない場合が多く、「怠け者」あるいは「精神的なもの」と判断され、患者の肉体的・精神的苦痛はもとより、患者家族等の苦労も計り知れないものがある。近年、この病気に対する認識が徐々に広がり、本症の研究に取り組んでいる医師らにより新しい診断法・治療法(ブラッドパッチ療法など)が開発され、その有用性が報告されている、 しかしながら、この病気は症状が多彩であり、一般の認知度はまだまだ低く患者数など実態も明らかになっていない、また治療法が未確立であり医療保険の適用、患者の経済的負担は大きいものがある。
 よって、政府におかれては、脳脊髄液減少症の研究・治療等をさらに推進するため次の事項について早急に取り組まれるよう強く要望する。
 

 
1  交通事故等の外傷による脳脊髄液漏れ患者(脳脊髄液減少症患者)の実態調査を実施するとともに、患者・家族に対する相談及び支援体制を確立すること
 
2  脳脊髄液減少症についてさらに研究を推進し、診断法及びブラッドパッチ療法含む治療法を早期に確立すること
 
3 脳脊髄液減少症の治療法の確立後 ブラッドパッチ療法等の新しい治療法に対して早期に医療保険を適用すること。
 
 以上、地方自治法第99条の規定に基づき、意見書を提出する。
 
  平成18年12月19日
 
福井県議会 

2006年12月21日

ブルーベルト運動 滋賀県 43都道府県目となり意見書が本日 滋賀県議会で採択されました 残り3県となりました

脳脊髄液減少症の研究・治療等の推進を求める意見書
   
 
 脳脊髄液減少症は、交通事故、スポーツ障害、落下事故、暴力などによる頭部や全身への強い衝撃によって脳脊髄液が慢性的に漏れ続け、頭痛、首や背中の痛み、腰痛、めまい、吐き気、視力低下、耳鳴り、思考力低下、記憶障害、うつ症状、睡眠障害、極端な全身倦怠感・疲労感などの様々な症状が複合的に発現する病気であり、難治性のいわゆる「むち打ち症」としても注目されている。。
 しかし、この病気は、これまで原因が特定されない場合が多く、「怠け者」あるいは「精神的なもの」と判断されたために、患者の肉体的・精神的苦痛はもとより、患者の家族等の苦労も計り知れなかった。最近、この病気に対する認識が徐々に広がり、本症の研究に取り組んでいる医師らにより新しい診断法・治療法(ブラッドパッチ療法など)が有用性が報告されている。 このような情況の中で医学会においても本格的な検討を行う機運が生まれつつあり、長年苦しんできた患者、家族にとっては大きな光明となっている。しかしながら、この病気の一般的な認知度は高いと言えず、患者数など実態も明らかになっていない。また、この病気の診断、治療を行う医療機関の数が全国的に少ないため患者、家族等は大変な苦労を強いられている。 よって、政府ならびに国会におかれては、以上の現状を踏まえ、下記の事項について適切な措置を講じられる強く要望する。 
 
 

 
1  交通事故等の外傷による脳脊髄液減少症患者の実態調査を実施するとともに、患者・家族等に対する相談・支援体制を確立すること
 
2  脳脊髄液減少症についてさらに研究を推進するとともに、診断法及びブラッドパッチ療法含む治療法を早期に確立すること
 
3 脳脊髄液減少症の治療法の確立後 ブラッドパッチ療法などの新しい治療法に対して早期に医療保険を適用すること。
 
 以上、地方自治法第99条の規定に基づき、意見書を提出する。
 
  平成18年12月21日
 
滋賀県議会 
 
滋賀県議会議長 赤堀 義次


2007年3月2日


本日、午前10時より、鹿児島県保健福祉部長 吉田紀子様に
5,296名の署名が、世話人・鳥越ゆり子様より提出されました。
 
多くのTV局(MBC、KYT、NHK、KKB)が取材を
してくれ、お昼の二ュ一スで流れました。

吉田部長は、「県としても患者の方々の声を聞きながら関係機関に働きかけるとともに県独自で支援できることがないか検討していきたい」と述べました。



2007年3月7日

本日、和歌山県庁において、正午より小濱 孝夫福祉保健部長に、県知事及び福祉保健部長あての要望書を提出しました。
・要望書の内容は、新潟県庁に習い、和歌山でも県内90数件ある病院に対し脳脊髄液減少症の治療及び診察を行っているかどうかのアンケートを実施し、その結果を県庁HPに公開していただきたいというものです。
県側は、『今後国の動向や医学界の動向を見極めながら対応していきたい』と回答しました。
・当面は和歌山県医務課が管理する和歌山県庁ホームページ内の医療情報のページと当協会のホームページがリンクを張ることになりました。
詳細は、協会HPトップページにて。
是非、皆様の地域でも、同趣旨の要望書を提出願います。
今回、提出した要望書を雛形にさせていただき、協会ホームページにて公開してまいります。
なお、今日の要望書提出には、各メディアが参加してくださいました。早くも夕方発売の「和歌山新報」に記事がでました。
 

脳脊髄液減少症の診療病院に関する要望書
1.要望要旨
脳脊髄液減少症を診療する病院の実態調査、及び県庁ホームページにて診療病院の公
開についての要望。
2.理由
2004 年9 月28 日和歌山県議会にて、国に対し脳脊髄液減少症の治療推進と研究・保険適用
を要請する「意見書」が採択されました。その後も急速に同趣旨の意見書を求める声が全国に
波及して行き、本年3 月1 日現在で47 都道府県中、44 都道府県にて意見書が採択されており
ます。また、市議会レベルにおきましても804 ある市の中で確認が取れているだけでも106
市議会で同趣旨の意見書が採択されております。
当該傷病に関しては、交通事故や軽微な外傷により髄液が漏れることで発症することは古く
から知られていました。しかし、その発症メカニズム、主治療であるブラッドパッチ療法につ
き、医学的もしくは科学的なコンセンサスが得られていないという国の判断でブラッドパッチ
治療が健康保険適用外であるため自由診療となったり、また診療を実施している病院が少なく
患者さんは診察までに長くて2 年を持たねばならなかったりと尋常ではない状況が全国的にあ
ります。これらの理由により、患者さんにとっては大変厳しいのが現実です。
しかし、明るい希望もあります。財)脳神経外科学会は昨年の10 月20 日「脳脊髄液減少症
の現状と問題解明に向けて」と題してシンポジウムを開催しました。また、シンポジウム後、
記者会見が行われたなかで、「学会側からは1 年以内にガイドライン診断基準を作って国民の
皆様に貢献したい」という趣旨の発表がありました。
このような状況下で全国にさきがけ、新潟県が前述の状況を鑑み、新潟県内の病院に対しア
ンケート実態調査を実施しました。アンケートの結果から診察をおこなっている病院は県内に
19 施設、ブラッドパッチ治療をおこなっている病院は8 施設と判明し、病院名を県庁ホーム
ページにて公開しております。その趣旨は以下の内容です。*「髄液が漏れることにより様々
な障害を引き起こす「脳脊髄液減少症(低髄液圧症候群)」につきましては、最近マスコミな
ど取り上げられているところですが、患者さんの多くは診療及び特定の治療法を行っている医
療機関を探すことに大変苦労している状況です。この度、新潟県では県内の病院の協力を得て、
「脳脊髄液減少症(低髄液圧症候群)」に関する調査を行いました。*
各自治体での、このような判断・実施は患者さんに取っても、関係者各位にも大変有用な素晴
らしい事と認識し高く評価しております。
つきましては和歌山県にあっても県民患者さんらの救済のため、同趣旨の実態調査・ホーム
ページでの公開を強く要望するものであります。
以 上
2007 年3 月7 日
和歌山県知事 仁 坂 吉 伸様
福祉保健部長 小 濱 孝 夫様
 
脳脊髄液減少症和歌山患者会
NPO 法人 脳脊髄液減少症患者・家族支援協会(旧名・鞭打ち症患者支援協会)
代表 中井 宏

2007年3月9日

今日9日 宮崎県議会にて脳脊髄液減少症の研究・治療推進を求める意見書が全会一致で採択されました。
 
全国45都道府県目となります
 
宮崎県議会にて脳脊髄液減少症の研究・治療推進を求める意見書
 
NO45
 
脳脊髄液減少症の研究・治療等の推進を求める意見書
   
 
 脳脊髄液減少症は、交通事故、スポーツ障害、落下事故、暴力などによる頭部や全身への強い衝撃によって脳脊髄液が慢性的に漏れ続け、頭痛、めまい、吐き気、思考力低下、うつ症状、極端な全身倦怠感・疲労感などのさまざまな症状が複合的に発現する病気であり、難治性のいわゆる「むち打ち症」としても注目されている。
 しかし、この病気は、これまで原因が特定されない場合が多く、「怠け者」あるいは「精神的なもの」と判断されたため、患者の肉体的・精神的苦痛はもとより、患者の家族等の苦労も計り知れなかった。最近、この病気に対する認識が徐々に広がり、本症の研究に取り組んでいる医師らによって新しい診断法やブラッドパッチ療法などの治療法の有用性が報告されている、このような状況の中で医学界においても本格的な検討を行う機運が生まれつつあり、長年苦しんできた患者、家族にとっては大きな光明となっている。
 しかしながら、この病気の一般的な認知度は高いとは言えず、患者数など実態も明らかになっていない、また、この病気の診断、治療を行う医療機関の数が全国的に少ないため、患者、家族等は大変な苦労を強いられている。
 よって、国におかれては、以上の現状を踏まえ、下記の事項について措置を講じられるよう強く要望する。
 

 
1  交通事故等の外傷による脳脊髄液減少症患者の実態を調査するとともに、患者・家族に対する相談及び支援の体制を確立すること
2  脳脊髄液減少症についてさらに研究を推進するとともに、診断法及びブラッドパッチ療法を含む治療法を早期に確立すること
3 脳脊髄液減少症の治療法の確立後、ブラッドパッチ療法などの新しい治療法に対し早期に医療保険を適用すること。
 
 以上、地方自治法第99条の規定により、意見書を提出する。
 
  平成19年3月9日
 
宮崎県議会
 
 
衆議院議長    河野洋平様
参議院議長    扇 千景様
内閣総理大臣   安部 晋三様
総務大臣     菅  義偉様 
文部科学大臣   伊吹 文明様
厚生労働大臣   柳澤 伯夫様

2007年3月15日

ブルーベルト運動 鹿児島県  NO46
 
46都道府県目となる脳脊髄液減少症の治療を推進・研究を促す意見書が今日鹿児島県議会で全会一致で採択されました。
 

NO46
 
脳脊髄液減少症の研究・治療等の推進を求める意見書
   
 
 脳脊髄液減少症は、交通事故、スポーツ障害、落下事故、暴力などによる頭部や全身への強い衝撃によって脳脊髄液が慢性的に漏れ続け、頭痛、めまい、思考力低下、うつ症状、倦怠感等のさまざまな症状が複合的に発現する病気とされ、難治性のいわゆる「むち打ち症」の原因の一つとされている。
 しかし、この病気は、これまで原因が特定されにくく「怠け者」あるいは「精神的なもの」と判断されることもあり、患者の肉体的・精神的苦痛はもとより、患者の家族等の苦労も計り知れないものがある。近年、この病気に対する認識が徐々に広がり、本症の研究に取り組んでいる医師らにより新しい診断法や治療法(ブラッドパッチ療法など)の有用性が報告され、長年苦しんでいる患者らにとっては大きな光明となっている。
 しかしながら、この病気の一般的な認知度はまだまだ低く、患者数など実態も明らかになっておらず、また、治療法が未確立であるとともに、医療保険の適用もないため、患者らは大きな経済的負担を強いられている。 よって、国会及び政府におかれては、下記の事項について特段の措置を講じられるよう強く要望する。
 

 
1  交通事故等の外傷による脳脊髄液減少症患者の実態を調査するとともに、患者・家族に対する相談及び支援の体制を確立すること
2  脳脊髄液減少症についてさらに研究を推進し、診断法及び治療法を早期に確立すること
3 ブラッドパッチ療法を含む脳脊髄液減少症の新しい治療法に対して早期に医療保険を適用すること。
 
 以上、地方自治法第99条の規定により、意見書を提出する。
 
 
 
  平成19年3月15日
 
鹿児島県議会議長 金子 万寿夫
 
 
衆議院議長    
参議院議長    
内閣総理大臣  
総務大臣    
文部科学大臣  
厚生労働大臣 殿  

2007年3月19日
東京都庁

東京都への要望書

本日3月19日 16時30分より、都議会議事堂内において、「脳脊髄液減少症の診療病院に関する要望書」
(東京都福祉保健局保健政策部長 清宮真知子様宛)を保健政策課長 吉岡秀樹様に提出しました。
これには、疾病対策課長 笹井敬子様、が出席されました。また、脳脊髄液減少症患者・家族支援協会(旧名・鞭打ち症患者支援協会)代表理事 中井宏が同席しました。
要望書提出後、種々、懇談しました。
 
脳脊髄液減少症東京患者会世話人 松本 英信


2007年3月25日
3月25日 京都日曜日 第五回NPO法人 脳脊髄液減少症患者・家族支援協会(旧名・鞭打ち症患者支援協会)総会が京都にて 開催されました。


2007年3月27日

本日午前10時宮崎県庁福祉保健部長室にて世話人 西村さま 馬原さまより河野福祉保健部長に5630名の署名が手渡されました。
その後お二人の治療状況 症状の経過 また遠方まで治療をしにいかねばならない状況を県庁側に報告。
河原部長は全国衛生部長会議でも この件について案をだし国に訴えていきたい。また県内でも治療をしている病院の実態調査を行い、県庁のHPで公表するか検討したいと思うと述べてくださいました。


2007年3月28日
28日本日 午前11時 愛媛県庁にて濱上 邦子保健福祉部長さまに
世話人であられる 日置さまより 県内病院の実態調査及び県庁HPでの公開を求める要望書が提出され
TV局 新聞社 など多くのメデアが取材にこられました
県側の解答は後日


2007年5月11日参議院議員議員会館
本日午後3時より 参議院議員議員会館会議室にて 脳脊髄液減少症ワーキングチーム(座長 渡辺孝男)及び文部科学省の担当者様 国際医療福祉大学附属熱海病院 教授
篠永正道先生 明舞中央病院 脳外科部長 中川紀充先生
脳脊髄液減少症子供支援チーム(鈴木裕子代表)
の皆様と「学校教育現場における脳脊髄液減少症の問題点について」意見をかわしあいました。
 
会議には 和歌山/長野/千葉/東京からも都議県議が参加され活発な意見交換が行われました。
会議には 古屋範子衆議院議員(脳脊髄液減少症ワーキングチーム事務局長) 山本保参議院議員も参加されました


2007年5月31日
文部科学省が幼稚園から大学にいたるまで、全国の都道府県教育委員会等を通じ学校教育現場に脳脊髄液減少症と思われる症状を訴える生徒が出た場合、安静など適切な対応をとるなどし、病院にて診察を受けるよう指示するなどの周知徹底を本日行いました
詳細は
←「学校・教育関係」


2007年5月31日

群馬県 健康福祉局保健予防課
群馬県 健康福祉局保健予防課より厚生労働省所轄課に「脳脊髄液減少症の研究・治療等の推進に関する要望書」が提出されました。
 
「脳脊髄液減少症の研究・治療等の推進について」
低髄液圧症候群は、脳脊髄液が慢性的に漏れ続けることによって髄液圧が低下し、頭痛、首や背中の痛み、めまい、うつ症状、極端な全身倦怠感・疲労感などのさまざまな症状が複合的に現れる。一方、交通事故やスポーツ障害等で、同様の症状があらわれる場合があり、「脳脊髄液減少症」と呼ぶことが提唱されているが、これが難治性のいわゆる「むち打ち症」の原因として注目されてきている。
近年、低髄液圧症候群に対するブラッドパッチ療法の有効性は、医学的に確立されているものの、低髄液圧症候群が「むち打ち症」と一致するとの医学的知見は未だ不十分であるとされている。長年、いくつもの重篤な症状に苦しめられている患者及び家族は、一刻も早くそのメカニズムが究明され、治療方法が確立されることを待ち望んでいる現状にある。
よって国においては、下記の事項について適切な措置を講じられるよう特段のご配慮をお願いしたい。
 

1 脳脊髄液減少症等についてさらに研究を進めるとともに、その治療法を早急に確立するように努めること。
 
2 脳脊髄液減少症等の治療法確立後、その治療法等に対して医療保険を適用すること。

2007年6月20日

宮崎県が脳脊髄液減少症の治療を行っている病院を実態調査し県庁HPにその内容を公開しました
詳細は
←「リンク」ページより宮崎県庁HPをご覧ください。
世話人 西村さま 馬原さま,
署名にかかわってくださった多くの皆様、そして協力くださった議員の方々、全て皆様の必死の戦いがみのった瞬間でした。お疲れ様でございました。
深く感謝申し上げます。ありがとうございました。

2007年7月2日

今日 島根県庁にて脳脊髄液減少症患者島根県支援の会 代表 瀬尾さま 藤原さまが 教育委員会義務教育課長 伊藤由紀夫さま 健康福祉部医療対策課長 門脇伸夫さまに それぞれ要望書を提出されました。
 
要望書の内容は 協会HP にて ←活動記録から島根県をクリックください
 
伊藤課長は 6月4日に各市町村の教育委員会を通じ学校現場に通達してあるが 、今後特に養護教諭体育の先生方に脳脊髄液減少症の研修が必要という考えを示され 今後健康福祉部と連携をとりながら対応していくという見解を示してくださりました。
 
また門脇課長は県内62病院にアンケートをとり、また病院と連携をとり公開できる病院と相談し対応したいと述べられたそうです。
 
なお 要望書提出後 記者会見が行われました
明日の島根県の地方ニュースをごらんください

2007年7月5日
北海道庁に要望書提出
 
北海道脳脊髄液減少症患者支援の会 A代表 さまから連絡があり 道内における脳脊髄液減少症の治療をしていただける病院の実態調査 さらに 学校教育現場の周知徹底の要望書を提出されたという報告がはいりました。
 
支援の会 5名の皆様お疲れ様でございました
またご同行くださった議員の方に御礼を申しあげます。

2007年7月17日


埼玉県庁にて、脳脊髄液減少症患者 埼玉県支援の会 代表の菊池 節子様、吉田 孝治様が、
島村 県教育長に「要望書」を提出いたしました。
全国8都道府県目となります。
    「要望書」提出後、島村様と種々懇談がありました。

2007年7月

小寺弘之前群馬県知事 の名のもと脳脊髄液減少症の「要望書」が柳澤厚生労働大臣に7月中に提出されました。

2007年8月6日

千葉県庁 8月6日 午後2時植田副県知事に 午後3時榎本教育次長にそれぞれ要望書を提出しました
詳細はトップページ 実態調査要望のアイコンをクリックしてください


2007年8月15日

本日 脳脊髄液減少症患者支援の会 栃木県 の方々が本日
栃木県麻生副知事
田中保健福祉部長
平間教育委員長
石坂栃木議会議長に要望書を提出いたしました

2007年10月5日

本日栃木県議会にて 栃木脳脊髄液減少症支援の会 代表 杉原さまの 陳情・請願が受理され 公明・新政クラブの議員が議会に要望 9月28日生活保健福祉委員会において 全会派一致で採択されました 本日5日本会議で全会一致で採択されました。
 脳脊髄液減少症の治療をしている病院は明日より栃木県庁Hにて公開されます  尚当協会の病院リストの記載許可がでました。
 新潟・宮崎についで 3県目となります さあ 続きましょう


2007年10月11日

本日衆議院議員の第一議員会館にて厚生労働省(脳脊髄液減少症)の研究班の進行状況その他について担当者さまよりヒヤリングを脳脊髄液減少症ワーキングチーム座長 渡辺孝男参議院議員 事務局長 古屋範子衆議院議員 脳脊髄液減少症子供支援チーム 鈴木裕子 代表 NPO法人脳脊髄液減少症患者・家族支援協会 中井が参加し 意見交換が活発に行われました。

2007年10月17日

佐賀県県庁公式HPにて病院名公開

2007年11月3日

http://www.hokkaido-np.co.jp/news/life/58650.html
北海道札幌市で「脳脊髄液減少症」シンポが開催されました
4日の北海道新聞朝刊に記事が掲載されました
 
市立小樽第二病院 高橋先生
国際医療福祉大学熱海病院 篠永先生が講演
患者交流会も実施

 

2007年11月9日

本日 大分県 大分県庁 保健福祉部
 
本日 脳脊髄液減少症 大分患者の会 4名(代表 轟さん)
保健福祉部長に 大分県において脳脊髄液減少症の治療を行う病院の実態調査を要望した
席上 福祉部長は 医師会と相談し早急に対応したいと返答されました
 
また轟代表を中心に街頭署名が行われ 350名を越える真心の署名が集まりました
 
代表は「皆様の真心が本当にありがたかった」と話をされていた。
署名には TOS OABの2社のTV局
5社の新聞社が取材にこられていました。

2007年11月17日

会場は満場 100名以上の方で一杯となりました
鈴木先生のお話がとてもよかったと すぐに数人の方からお電話いただきました。 
 
講演会の始まる前には 「報道ステ」の放送を流したこともあり、聴衆者の関心はものすごく高いものでした



2007年11月21日

島根県庁

http://www.pref.shimane.lg.jp/life/kenko/iryo/shimaneno_iryo/nousekizuieki_gennshoushou.html
 
島根県庁にて脳脊髄液減少症の病院が公開されました
全国で7県目となります

2007年11月21日

鹿児島県庁にて脳脊髄液減少症鹿児島県患者支援の会
鳥越さまが 本日 鹿児島県庁にて「署名の協力」について
記者会見を行いました。
 
会見場にはTV局 新聞記者が多数見えられました

2007年11月21日
今日11月21日 船橋において篠永教授を迎えて 講演会が盛大に開催されました
当然会場は満場で なんと 300名を超える聴衆者で埋め尽くされました
遠くは熊本県からも来られている方も多数みえられ、本当に素晴らしい講演会でした
行政担当者・関係者の方も見えられました。
 
スタッフの皆様 後援くださった 千葉県 船橋市 そして
さざんかG子育て支援チームの皆様には本当にお世話になりました。
 
そして篠永先生
ご苦労様でございました ありがとうございました



2007年11月25

11月25日 栃木県宇都宮市において 交流会が行われました
会には 民主党の参議院議員 公明党の県議会議員 TV局の方も参加 活発に意見が交換されました
 
午後4時から1時間 街頭署名 300名を越える署名があつまりました ありがとうございました。

2007年11月26

午前9時半
群馬県議会議長に38028人の署名提出 保険適用を求める請願も提出されました


2007年12月9


大分講演会(主催 大分脳脊髄液減少症患者を支援する会)
後援 大分県
大分県立病院 NPO 法人脳脊髄液減少症患者・家族支援協会
脳脊髄液減少症子供支援チーム大分の会 不登校大分ネット TOS テレビ大分
大分合同新聞社
開催日時 2007 年12 月9 日(日) 午後2 時30 分〜4 時30 分
会場受付は 午後2 時より〜
会場は大分市コンパルホール 3 階大会議場室
大分市府内町1-5-35 097-538-3700
講師 国際医療福祉大学付属熱海病院 脳外科教授 篠永正道先生
大分県立病院脳神経外科副部長 永井 康之先生


2007年12月19
脳脊髄液減少症の意見書が採択されました。ついに47都道府県達成でございます


議第19号議案

脳脊髄液減少症の研究・治療等の推進を求める意見書
脳脊髄液減少症は、交通事故、スポーツ障害、落下事故、暴力などによる頭部や全身への強い衝撃によって脳脊髄液が慢性的に漏れ続け、頭痛、首や背中の痛み、腰痛、めまい、吐き気、視力低下、耳鳴り、思考力低下、うつ症状、睡眠障害、極端な全身倦怠感・疲労感等の様々な症状が複合的に発現する病気であり、難治性のいわゆる「むち打ち症」の原因として注目されている。
 しかし、この病気は、これまで原因が特定されない場合が多く、「怠け病」あるいは「精神的なもの」と判断されたため、患者の肉体的・精神的苦痛はもとより、患者の家族等の苦労もはかり知れなかった。
 近年、この病気に対する認識が徐々に広がり、本症の研究に取り組んでいる医師らにより新しい診断法・治療法(ブラッドパッチ療法など)の有用性が報告されている。そのような中、医学会においても脳脊髄液減少症に関して本格的な検討を行う機運が生まれつつある。長年苦しんできた患者にとってこのことは大きな光明となっている。
 しかしながら、この病気の一般の認知度はまだまだ低く患者数など実態も明らかになっていない。また、全国的にもこの診断・治療を行う医療機関が少ないため、患者・家族等は大変な苦労を強いられている。
 よって政府は、以上の現状を踏まえ、脳脊髄液減少症の研究・治療等を更に推進するため、下記の事項について早急に取り組まれるよう強く要望する。


1 交通事故等の外傷による脳脊髄液漏れ患者(脳脊髄液減少症患者)の実態調査を実施するとともに、患者・家族に対する相談及び支援の体制を確立すること。
 2 脳脊髄液減少症について更に研究を推進するとともに、診断法及びブラッドパッチ療法を含む治療法を早期に確立すること。
 3 脳脊髄液減少症の治療法の確立後、ブラッドパッチ療法等の新しい治療法に対して早期に保険を適用すること。

以上、地方自治法第99条の規定により意見書を提出する。

 平成19年12月19日

群馬県議会議長 中沢丈一
衆議院議長
 参議院議長
 内閣総理大臣
 総務大臣
 文部科学大臣
 厚生労働大臣 あて

2008年1月26


1月26日松戸で開催されました 講演会は大成功の元終えることができました。 約200名近いかたのご来場がありました。
写真その他は後日
 
中川先生の講演はとてもわかりやすい また三題の体験も素晴らしい内容でした ご来賓の千葉県 松戸市の かたがた心より御礼を申しあげる次第でございます


2008年1月28



2008年1月31
全国9番目



2008年2月8
全国10番目



2008年2月8
全国11番目



2008年2月27
2008年2月27日 午後1時より 国会内において
全国の患者会の代表者が集い それぞれ懇談交流会が開催されました。


2008年2月29


千葉県茂原市で篠永教授を向え行われた講演会に350名を超える皆様が聴衆に来てくださりました。
 
その多くは行政関係者 教育関係者と伺っております
ご協力くださいました。また運営くださったスタッフの皆様には心より御礼申しあげます。
大成功ありがとうございました。


2008年4月10

島根県脳脊髄液減少症患者支援の会 
 
脳脊髄液減少症の保険適用と治療推進と学校現場への周知徹底要請を致しました。
 
08年4月10日  午後15時 それぞれに
松江市役所にて、松江市市長 松浦 正敬様           
松江市教育委員会 教育長福島 律子様(当日不在の為)  副教育長   杉谷 充久様に面談いたしました。


2008年3月12
全国12番目




2008年4月24



2008年5月12
参議院議員会館 厚生労働省と懇談 ヒヤリング

2008年5月22
山形県丁 イエローベルト運動 14県目


2008年5月23
鹿児島県丁 イエローベルト運動 15県目



2008年6月12
文部科学省 副大臣室 池坊副大臣と会見
篠永教授 子ども支援チーム 鈴木さま 


2008年6月16



2008年6月23
本日23日 熊本県庁にて
県内で脳脊髄液減少症の医療機関を調査し 公式HPで公開するように患者会が要望書を提出いたしました。


2008年7月15



2008年7月28



2008年7月28
イエローベルト運動18県目


2008年7月28

イエロベルト運動要望

2008年8月1


本日8月1日午前11時半 知事室において仁坂県知事と患者さま
3名とともに種々懇談させていただきました。
 
今後 更に連携をとり脳脊髄液減少症を推進していくことになりました


2008年8月3



2008年8月19
イエローベルト19県目


2008年8月21

本日 香川県庁をおとずれ 山田健康福祉部長に
要望書を提出いたしました


2008年8月27

本日 千葉県船橋市において 養護教諭部会8月研修があり
脳脊髄液減少症の件で お話を40分間させていただきました
 
子ども支援チームの鈴木代表も 発表されました
 
養護教諭部会の皆様 お世話になりました。
ありがとうございました。


2008年9月2日
昨日 午前 9時より 中尾保健体育課長 松下健康福祉部課長と30分懇談
 
その後9時半より大阪府知事 橋下知事との懇談
15分の予定が 40分を越える異例のものとなった
脳脊髄液減少症患者支援の会 大阪の皆様より イエローベルト運動 その他学校関係の要望書が手渡されました。
知事は
弁護士時代に「脳脊髄液減少症」については勉強されたとのことで 専門的な話となり 話が盛り上がりました。
「今後とも協議を重ねて行きましょう」という形になりました。
 
定期的にお話を進めていきたいと思います。
 
尚 参加者は 脳脊髄液減少症患者支援の会 大阪の皆様でした


2008年9月21日
厚生労働省脳脊髄液減少症研究班 主任研究者 山形大学
脳外科 嘉山孝正先生に 要望書を提出いたしました
 

1、 厚生労働省脳脊髄液減少症研究班として、臨床研究成果(中間報告)を発表していただきたい。
 
2、 今後の調査研究にあたり、患者・家族と意見交換を行なっていただきたい。
 
3、調査研究時、協力患者各人の検査料は「保険適用」とすべきことを厚生労働省に
  申し入れしていただきたい。

2008年9月30日
20件目病院公開


2008年10月3日


平成20年度学校保健 学校安全講習会開催
主催 和歌山教育委員会
県民交流プラザ 和歌山ビッグ愛 1F大ホール
対象 各学校(幼稚園を含む)長 又は教頭
市町村教育委員会の担当職員 養護教諭
 13:30 講義 
「脳脊髄液減少症の18歳未満の患者の実態について」
NPO法人脳脊髄液減少症患者・家族支援協会 中井宏
 14:30 講義
「脳脊髄液減少症について」
太田又夫 先生
 200名に近い方が聴講くださいました。


2008年10月10日

本日
午前中 北海道丁にて 高橋知事に対し 4万6千名の署名簿が提出されました。今夜のニュースで道内で放送があります
 

1.文部科学省からの脳脊髄液減少症に関する事務連絡の趣旨を、早急に道内の全ての学校に  周知徹底していただきたい。
2.脳脊髄液減少症に関する研修を養護教諭のみでなく、一般及び管理職に対しても行なって
  ただきたい。
3.脳脊髄液減少症により通常の学校生活に支障が生じている者に対し、学習面を含め様々な  面での対応が出来るよう支援していただきたい。
4.国に対し北海道知事より一刻も早く脳脊髄液減少症の治療が保険適用できるよう申し入れを していただきたい。
 
平成20年(2008年)  10月10日
 
脳脊髄液減少症患者支援の会 北海道
代表 石郷岡  縁
北海道 子ども支援チーム
                                  代表 瀬戸ひとみ
松浦 香里
三串 裕子
久保田 朋子
北海道知事     高橋はるみ 様
教育委員会教育長  吉田 洋一 様
教育庁学校教育局長 穂積 邦彦 様


2008年10月16日


10月16日 午前11時25分 静岡県庁
石井静岡県知事 大須賀厚生部長 遠藤教育長と懇談しました
 
静岡県も年内に実態調査し 県HPで公開する事を決定してくださいました
 
また知事は できる限りの事は応援させていただきますという力強いお返事をいただきました


2008年10月21日
秋田県

本日午後1時より秋田県庁にて
西村副知事 根岸教育長等と懇談を行いました。
脳脊髄液減少症の治療できる医療機関の実態調査を行うことになりました。


2008年10月22日

本日午前中 患者さまの相談 マスコミ対応 弁護士様との懇談打ち合わせ 午後から患者相談 午後3時30分 青山副知事と懇談要望書提出 午後4時より 田村教育長との懇談要望
 
午後4時半から 県関係部署 議員 患者さま対象に講演を行う 午後6時より 今後の打ち合わせを行いました



2008年10月31日
21県目病院公開


2008年11月6日

午後4時より 溝口島根県知事と脳脊髄液減少症患者支援の会 瀬尾代表と藤原副代表 そして Tさんとともに懇談しました。 席上知事はできるかぎり応援したい、と述べてくださりました。
 
尚知事との懇談の前に県庁職員50名の前で 脳脊髄液減少症の講演を1時間させていただきました。 熱心に聞いてくださり感謝で一杯です。


2008年11月16日
舛添厚生労働大臣と鹿児島患者会
 
本日 舛添厚生労働大臣と鹿児島患者会代表 鳥越さまが
懇談し 大臣は 席上 「必ずがんばります」強い口調でお話くださいました。


2008年11月26日

厚生労働省ヒヤリング 25日午前11時〜12時
衆議院議員第二会館 会議室
渡辺孝男座長(厚生労働副大臣)古屋範子事務局長
NPO 中井 子ども支援チーム 鈴木代表 他1名


2008年12月8日
本日 午後3時半 国会にて渡辺孝男厚生労働省副大臣に舛添大臣宛の要望書を提出しました。

2008年12月10日


愛知県神田知事に申し入れ 
 
本日 午前11時 愛知県神田知事 今井教育長 五十里担当局長宛に それぞれ要望書を提出しました。
 
提出されたのは 脳脊髄液減少症減少症患者支援の会
世話人 4名の皆様と会の皆様です
 
厚生労働省の研究班の進展状況 その他県内の診療状況など
知事とは20分 関係担当部署の皆様とは 正午までお話させていただきました。
 
桂議員 木藤議員 久保田議員が同行くださいました


2008年12月11日


本日午後2時 栃木県庁にて脳脊髄液減少症の各申し入れを行いました 栃木県保健局福祉部 保健医療監 北澤さま
 
教育次長 五家さまに それぞれ 脳脊髄液減少症患者支援の会 栃木代表の杉原さまから 提出されました


2008年12月12日 厚生労働省にて
厚生労働省疾病対策課と懇談
 
本日 午後1時半厚生労働省 にて 疾病対策課 
と 約1時間 懇談をしました
今後とも連携し 定期的な意見交換をしていくことになりました。


2008年12月12日
22府県目病院公開


2008年12月17日


神奈川県庁 午後3時半より 脳脊髄液減少症患者支援の会 世話人 まつもと泉さん(漫画家)達と 羽田副知事 山本教育長と懇談いたしました。
 
要望に早急に対応するとのこと
また 学校関係者を招いての脳脊髄液減少症研修会は早急に専門医を招いて実施したいと教育長、更に
学校の周知徹底 親御様 機会あるごとに徹底したいとのことでした。

2008年12月19日
山梨県甲府市にて
脳脊髄液減少症患者支援の会主催 脳脊髄液減少症勉強会を実施しました


2008年12月24日
秋田県23府県目病院公開


2008年12月24日
愛知県庁の脳脊髄液減少症患者支援の会 愛知県の方々と愛知県の担当部署を訪問 意見交換をおこないました。

2009年1月7日
本日 秋田県学校保健学会 財団法人秋田県学校保健会 
秋田県教育委員会 主催
学校保健ゼミナール 脳脊髄液減少症について
 
午後1時から 養護教諭 学校関係者の皆様の参加の元説明をさせていただきました。
 
秋田拠点センター 「アルベェ」 2階多目的ホール
 スタッフを合わせて250名の方に拝聴いただきました。秋田患者会 佐藤さまもご出席いただきました。

2009年1月8日
 

本日午後11時より
主催 青森県立保健大学 青森県学校保健会 青森県教育委員会 青森県
 
青森県立保健大学において 
「脳脊髄液減少症について」と題して講義をさせていただきました。
 
120名ほどの県内の学校関係者の皆様が拝聴くださいました。



2009年1月8日
 

青森駅前アウガ多目的ホールにて NHK青森
 午後1時半より
 脳脊髄液減少症患者・家族フォーラムが開催されました。
 会場には 300名を超える方が見えられ TV局の取材もありました。 午後6時10分のNHK青森ニュースで放映されました 体験が 2題 神様 渋谷様
 脳脊髄液減少症について 60分説明を中井がさせていただきました



2009年1月14日
島根県松江市
本日午前中
松江市教育委員会指導課課長 滝野さま 健康福祉部障害者福祉課 課長 佐々木さま にそれぞれ 島根県代表 瀬尾さまと副代表 藤原さまから 要望書が提出されました。
 
その後 島根県医療対策課 課長と 懇談
 
午後からは 松江市立病院医療連携室と懇談させていただきました


2009年1月14日
29日11時10分より、横内知事に「脳脊髄液減少症に関する
 要望書」を提出させていただきました。
その後、10分間、種々懇談させていただきました。
これには、脳脊髄液減少症支援の会 山梨県代表 和田 幸久様、同じく代表の小川 寿様、NPOの松本が出席しました。
 
11時35分より、廣瀬県教育長に「教育現場における脳脊髄液減少症対策の推進を求める要望書」を提出させていただきました。
10分間、懇談させていただきました。
教育長から、『次年度の早い時期に、脳脊髄液減少症の研修会を行います』とありました。
和田様、小川様の真剣な訴えに、強くうなづいていただきました。
これには、安本県議・大竹山梨市議が同席してくださいました。
 
山梨日日新聞社・読売新聞社・山梨放送が取材に来てくださいました。
 ありがとうございました。

2009年2月2日
午後1時半 健康福祉部長 総務部長にそれぞれ
脳脊髄液減少症の治療を 和歌山医科大学付属病院にて実施していただけるように要望書を提出しました。



2009年2月

脳脊髄液減少症について…道庁のホームページに記載されました。
http://www.pref.hokkaido.lg.jp/hf/iks/nousekizuiekigennsyousyou

2009年2月10日
午前10時より出雲市で患者さんの相談にのり
午後から 今岡出雲市議会議長 と懇談
その後 西尾出雲市長と懇談 松江に移動し 藤原島根県教育長と懇談し、そして 松江市内の脳外科医と懇談し、最後に県医療対策課と懇談しました
 
そべて大成功に終わりました これひとえに下準備くださっていた島根患者会の 瀬尾さま 藤原さまのご尽力と思います



2009年3月6日

山王病院 高橋先生を向かえ 140名の方が来られました。

2009年3月20日
3月20日 NPO法人脳脊髄液減少症患者患者家族支援協会の定期総会が開催されました。


2009年3月23日

鹿児島県健康福祉部長 岩重秀人さま
保健体育課 課長 高城国昭さまに対し
脳脊髄液減少症患者会 湧水会 鳥越さまより 署名簿16674名が提出されました。
 
尚 TV局3局 新聞各社が取材されました。



2009年3月24日


2009年3月25日


名古屋市公会堂にて講演会
 
3月25日名古屋市公会堂にて午後7時より
講演会が開催されました。篠永教授
池田先生(中京病院)を向かえ盛大に行われました
 
今井 愛知県患者会代表 そして患者会の皆様の 数ヶ月に及ぶ必死の戦いだった。
 
大感謝です
 
すばらしい講演会だった。
 

2009年3月31日

鹿児島県公式ホームページに、本日、「脳脊髄液減少症対応医療機関一覧」(PDF)が掲載されました。
 
患者会の皆様の真剣な行動が、結実しました。
おめでとうございます。
 
なお、サイトへは、鹿児島県公式ホームページ(http://www.pref.kagoshima.jp/)の最新情報から入れます。
 
最新情報にない場合:ホーム>健康・福祉>健康・医療>難病・特定疾患>脳脊髄液減少症について



2009年4月1日

本日 午前 11時より 中尾保健体育課長 松下健康福祉部課長と30分懇談し 要望書を脳脊髄液減少症患者支援の会 大阪の皆様が署名簿 3557名分提出しました。


2009年4月2日



2009年5月7日


学校体育活動等における事故防止に関する研修会 

5月7日 午後3時
大阪府教育委員会 主催
学校体育活動等における事故防止に関する研修会実施
 
「学校におけるスポーツ外傷等の後遺症への適切な対応について」(脳脊髄液減少症について)
 
NPO法人脳脊髄液減少症患者家族支援協会 中井が講演
 
会の屋我さんも体験を発表くださいました。
 
講演会には 約200名の方が聴講くださいました

2009年5月7日


脳脊髄液減少症患者東京都支援の会(松本英信代表)と同患者支援の会・子ども支援チーム(鈴木裕子代表)は25日、都庁で、都の福祉保健局と教育庁に対する要望書を提出した。
 
 
 脳脊髄液減少症の支援について、福祉保健局に対する要望書では(1)都のホームページで治療を行っている医療機関を公表(2)都立病院における治療の早期開始(3)相談窓口の充実と支援態勢の確立――などを求め、教育庁に対しては、(1)養護教諭や管理職を含むすべての教員の理解を促すセミナーの開催(2)患者の児童に対する学習面を含めた支援態勢の整備――などを要望した。
 
 安藤立美福祉保健局長は「国の動向を見ながら、適切に対応する」と応じ、教育庁の高野敬三指導部長は「要望の趣旨に沿って検討する」と答えた。

2009年6月5日
6月5日(金)午前10時より
 脳脊髄液減少症患者岐阜県支援の会(今井志保 代表・他2名)は、県知事と健康福祉部長に対して要望書を提出した。県議会議員 岩花 正樹が同席。
 
 脳脊髄液減少症の支援についての要望は、(1)県のホームページで治療を行っている医療機関を公表(2)県立病院における治療の早期開始(3)相談窓口の充実と支援態勢の確立(4)関係団体との共催で、研修会を実施
 
 古田 肇 知事との懇談は15分のところ25分と延長し、「患者の意思に沿い、直ぐに対応していく」と述べられた。


2009年7月1日

青森県によりますと 7月1日 脳脊髄液減少症の窓口となる脳脊髄液減少症のページを開設するとの事で本日 脳脊髄液減少症患者会 青森県の皆様に 午後1時より 県庁内で説明会が開催されました。
 
対応していただける病院は県内33カ所
 
ただし今回は病院の公開ではなく 県庁HP内の相談窓口の公開で脳脊髄液減少症を疑われる 県内の方がおられれば県相談窓口に電話をすれば 最寄りの病院をお教えしていただけるシステムとなる。
26府県目


2009年6月30日


6月30日(火)午前10:30より脳脊髄液減少症患者富山県支援の会(杉原トメ 代表・他7名)は、県知事宛ての要望書を厚生部へ提出した。県議会議員 島田 一が同席。
NPOからは今井理事が出席
 
脳脊髄液減少症の支援についての要望は、(1)県のホームページで治療を行っている医療機関を公表(2)県立病院における治療の早期開始(3)相談窓口の充実と支援態勢の確立(4)関係団体との共催で、研修会を実施
 
厚 生部参事(他担当課2名)との懇談は約30分。患者の意向に沿い、受入れ医療機関の実態調査を行うと述べられた。その結果を公式ホームページで公表、また 当協会の相互リンクも検討するとのこと。現在ある難病患者を対応する相談窓口「サンシップ」(電話応対可)にて脳脊髄液減少症もいつでも受付けると返答が あった。
 
同日午前11時頃より教育委員会へ要望書提出(子ども支援チームの委託により)
要望は、(1)事例を多く取り上げた子供に関するセミナーを開催(2)児童・生徒に学習面を含めた適切な対応・支援体制(3)過去の事故を含めた児童生徒の健康状態の実態調査(4)児童生徒の健康状態を保護者との連携で把握、対応を行う。
 
スポーツ・保健課課長(他担当者2名)との懇談は約30分。近日行われる学校関係者(養護教諭、保健主事など)の研修から直ちに脳脊髄液減少症を取り入れると述べられた。また受験時の対応も今年度から行うとのこと。

2009年6月30日
石川県

6月30日(火)午後4時より脳脊髄液減少症患者石川県支援の会(宮本和子 代表)は、県知事宛ての要望書を健康福祉部へ提出した。県議会議員 庄源 一が同席。NPOからは今井理事が出席
 
脳脊髄液減少症の支援についての要望は、(1)県のホームページで治療を行っている医療機関を公表(2)県立病院における治療の早期開始(3)相談窓口の充実と支援態勢の確立(4)関係団体との共催で、研修会を実施
 
健康福祉部長(他担当者1名)との懇談は約30分。患者の意向に沿い、受入れ医療機関の実態調査を行うと述べられた。その結果を公式ホームページで公表、また当協会の相互リンクも検討するとのこと。
同日午前11時頃より教育委員会へ要望書提出(子ども支援チームの委託により)
要望は、(1)事例を多く取り上げた子供に関するセミナーを開催(2)児童・生徒に学習面を含めた適切な対応・支援体制(3)過去の事故を含めた児童生徒の健康状態の実態調査(4)児童生徒の健康状態を保護者との連携で把握、対応を行う。
 
事務局 教育次長(他担当者1名)との懇談は約30分。近日行われる学校関係者の研修から直ちに脳脊髄液減少症を取り入れると述べられた。


2009年7月23日

7月23日(木)
午後3時より滋賀県知事へ要望書提出をしました。
・他 健康福祉部長 健康推進課 感染症・難病担当者様
・患者家族様3名 子ども支援チーム2名(他2名)
 当協会 今井が提出に参加

 
脳脊髄液減少症の支援についての要望は、(1)県のホームページで治療を行っている医療機関を公表(2)県立病院における治療の早期開始(3)相談窓口の充実と支援態勢の確立(4)関係団体との共催で、研修会を実施
 
知事との懇談は30分。早急に受入れ医療機関の実態調査を行うと述べられた。その結果を公式ホームページで公表、また当協会・子ども支援チームとの相互リンクも検討するとのこと。
 
同日午後3時45分より教育委員会へ要望書提出
・教育委員長 事務局 教育次長2名様
・子ども支援チームより提出
 
要望は、(1)事例を多く取り上げた子供に関するセミナーを開催(2)児童・生徒に学習面を含めた適切な対応・支援体制(3)過去の事故を含めた児童生徒の健康状態の実態調査(4)児童生徒の健康状態を保護者との連携で把握、対応を行う。
 
懇談は約30分。
まずは、周知徹底を図るとのこと。
また、特に特別支援コーディネーター・特別支援学校において、勉強会をしていくとのこと。


2009年7月29日


7月29日
 兵庫県公式ホームページにて脳脊髄液減少症の相談窓口が開設されました。 27府県目
 
http://web.pref.hyogo.lg.jp/hw12/hw12_000000106.html


2009年7月29日


山梨県が脳脊髄液減少症の治療できる病院を13日公開しました
 
http://www.pref.yamanashi.jp/shinchaku/kenko-zsn/2108/nousekizuieki.html
 
28府県目 決定県をいれると 33府県となる


2009年8月17日


本日 長崎県庁 にて 午前10時より
 
金子知事に長崎県の患者を代表して 濱邊さまが県内の病院を県公式HPで公開する要望書を提出
 
「知事は9月中に公開する 他府県より遅れていて申しわけなかった。 今後 全力で脳脊髄液減少症の問題に県として取り組んでいきたいと語ってくださいました。」

中井 医療政策課在宅医療
がん対策班 課長補佐 出田さま
 
医療政策課 課長 藤田さま 長崎県福祉保健部長 池松さま
福祉保健部国保健康増進課 疾病対策班 課長補佐 白倉さま
 
マスメデアは長崎のほとんどTV 新聞社が来ておられました
 
午前10時半 寺田教育長に 脳脊髄液減少症患者支援の会
子ども支援チーム長崎県代表 本田さまより提出されました
まずは養護教諭の理解が重要だろうという事で
具体的な行動に出たいともうされました
 
体育保健課 課長 谷本さま
健康教育班 荒木さまも参加されました


2009年9月3日
イエローベルト運動 熊本県公開 29府県目



2009年9月4日
島根県が脳脊髄液減少症相談窓口を開設しました。
相談窓口 島根県医療対策課(がん対策スタッフ)電話 0852ー22ー6701 小豆澤



2009年9月18日


http://www.pref.nagasaki.jp/iryou/nousekizuieki.htm
 
いよいよ30府県となりました。


2009年9月21日

富山県滑川市にて 09/21(Mon)

富山県の患者様方が、9月9日(水)滑川市教育委員長宛てに、周知徹底と児童の対応の要望書を提出されました。
 
また同じく9月16日(水)には、滑川市長へ支援のお願いに市役所へ出向かわれました。

2009年9月24日



9月17日より、石川県公式ホームページにて診療可能な医療機関が公開されました。
http://www.pref.ishikawa.jp/kenkou/index.html
 
イエローベルト運動 31府県目となりました。
 
今後、県内で医師のための研修会が行われる予定です。


2009年9月24日


9月24日より、岐阜県公式ホームページにて診療可能な医療機関を公開しました。http://www.pref.gifu.lg.jp/pref/s11223/nanbyo/nousekizui.pdf
 
イエローベルト運動 32府県目となりました。


2009年10月1日
10月1日 国会 参議委員会館 特別会議室
 
脳脊髄液減少症ワーキングチーム(WT)主催 厚生労働省とのヒヤリングが午後4時 開催されました
 
5名の国会議員 1名の都議会議員
子ども支援チーム鈴木代表 岡野副代表
その他 川野事務局(患者支援の会) その他患者さま3名
 
NPO 中井 今井が参加
 
脳脊髄液減少症の診療ガイドライン作成に向けた研究の進ちょく状況について厚生労働省から報告を受けるとともに、意見交換をしました。
 
 厚労省は現在進行中の臨床試験について、登録症例数が中間解析を行う100例に今年度末までに達しそうにない現状が説明された。



2009年10月2日
本日10月2日午前、富山県の患者様ご家族様が、富山赤十字病院へ、早期の診療対応と実態調査中の診療可能な医療機関公開一覧への申請等の要望書を提出。
 
病院事務局が対応。
滑川市健康課長、島田 一 県議会議員が同行。


2009年10月7日

7日午後、三重県の患者様と県庁へ行き、県教育委員会事務局 研修企画・支援、学校安全・健康教育グループ、生徒指導グループ、小中学校教育室 各担当者様方と懇談を持ちました。
 
養護教諭対象の定期研修会に脳脊髄液減少症を取り上げること、スクールカウンセラーへの周知徹底、現在の不登校児への対応(不登校19年度 小中学生1918名 高校生700名程度)、各市教育委員会への働きがけなどについてお話をしました。
 
これを契機に、一層普及が速まると思われます。


2009年10月5日
10月5日、富山県の患者ご家族様が、富山大学附属病院へ要望書を提出しました

2009年10月9日


午後2時奈良県庁にて
 
荒井奈良県知事  冨岡教育長にそれぞれ要望書を提出しました。 子ども支援チーム 副代表 岡野さま
 
患者の代表として荒川さまが 出席いただきました
 
はり・岡・大国奈良県議が参加くださいました。
 
奈良県内の病院公開は実施してくださるとの事でした


2009年10月9日

滋賀県庁にて、県教育長、県教育事務局 教育次長2名・学校教育課長 様方と懇談を持ちました。


2009年10月19日


午前11時半 熊本県庁にて 村田副知事に対し
島田熊本県患者会代表が3391名の署名
脳脊髄液減少症に関する各種要望を提出しました。
 
患者の皆様 7名 (2名子ども)が参加 中井も参加しました。
 
熊本日日新聞 RKK熊本放送が取材
夕方の放送で RKKのニュースで放送されました。
 
城下熊本県議会議員が参加

2009年10月6日

平成21年10月6日 山形大学研究班 嘉山先生に要望書提出
同年10月8日に班研究 要望書 受理
 
同日8日に、研究班に参加される医師のメンバーに要望された2人の参加を追加して良いかどうか、事務局から現在問い合わせ中。(結果待ちの状況)
 
尚昨年にも 当協会から3名の医師の班研究参加を要望させていただいた。 
 
尚国においても 我々が要望した2人の医師の方の参加を班事務局に要望していくとのこと。

2009年10月26日


本日午後3時より
広島県庁にて 県に対し 脳脊髄液減少症の各要望書を提出いたしました。(県内の治療できる医療機関の公式HPでの公開など)
 
また、教育委員会への要望(こども支援チーム委託)もしました。
 
【参加者】
福山医療センター 守山先生 山本弁護士 患者家族の方 13名 中井
 
 
活発な意見交換がなされ、後ほど懇談した健康対策課 疾病対策グループ 主任主査 幸盧正和さまより、「広島としても調査中であり、公開していく方向です。」と回答を得ました。

2009年10月27日

本日より、滋賀県公式ホームページにて診療可能な医療機関が公開されました。
http://www.pref.shiga.jp/e/kenko-t/nousekizui.html
 
当協会ホームページと相互リンクを張ります。
 
イエローベルト運動 33府県目となります。


2009年10月27日

群馬県 保健予防課 管轄 脳脊髄液減少症相談窓口が開設されている事が判明しました
群馬大学医学部附属病院内(群馬県難病相談支援センター)に設けられていて  保健士 看護士 2名が個別に相談をうけ 医療機関その他を紹介いただける事になっている
尚 群馬県のHPからアクセスが非常に難しいため 本日 県の担当者に 容易に この窓口に行き着くようにお願いしました。

027?220?8069 に御電話いただければと思います

イエローベルト運動 34府県目です


2009年11月7日

本日 午後5時 国際医療福祉大学熱海病院 篠永教授の元を意見交換が行われました
 
これには 子ども支援チーム 鈴木さま
脳脊髄液減少症患者家族支援の会 川野さま 
村松さま
NPO からは 中井 今井 川野が参加しました。

2009年11月7日


三重県松阪市へ要望書を提出
 
本日午後2時?3時 松阪市役所にて
松阪市長と松阪市教育委員長へ、三重県患者会(2名)が要望書を提出しました。
(教育委員長への提出は、脳脊髄液減少症・子ども支援チームより委託)
 

 
当協会より今井が出席

2009年11月11日

本日 午前10時
北海道庁を訪問
北海道健康福祉部保健医療局 健康安全室地域保健 感染症グループ主幹 中川さま 医療参事 山口さま
主査 今川さま と有意義な懇談をさせていただきました。

2009年11月14日

福山医療センター にて
 
昨日13日 金曜日 午後4時より
福山医療センター にて 守山脳外科医 を囲み
岡山県議団 岡山市議団 広島県議 福山市議団
岡山県保健福祉部長 神ノ田様 
友田院長 岩垣副院長 患者会 中井 意見交換を行い
 
後に入院されている患者さまとも懇談をしました
 
有意義な懇談会となりました

2009年11月24日



本日 午後1時より 飯泉嘉門知事 そして福家清司教育長
に要望書を提出
 
知事から 県内30数件の医療機関に対し 脳脊髄液減少症の実態調査をした所 3件の医療機関がある事が判明し
12月上旬に 県公式HPで公開する事になったと報告がありました。 これで岡山に続き 36府県目 
(決定県 奈良・富山・広島)
 
徳島市内の患者さま 4名 患者さまのお母様 1名
中井 と 大西県議 岸本市議が 参加しました。
 
夕方の四国放送のニュースでその模様が流されました
 
午後2時より 徳島市役所にて
徳島 原市長 石井市教育長に要望書を提出 
 
午後4時より 香川県庁にて 県担当者と懇談しました
 
今回 厳しい四国の地で やはり行政を動かしたのは
患者さまの声でした

2009年11月25日



本日、福岡県庁において、教育長に署名11117名分
および要望書を提出した模様が、NHK、九州朝日放送で放送されました。
 
NHKでは、今夜の18時10分?19時のニュースで放送があります。(九州のみです)
九州朝日放送では、昼間に1度、ニュースで放送がありました。
今夜、ニュースで放送する予定です。(昼間の編集したもの)
 
また、翌日
福岡県庁への署名提出の記事が、
毎日新聞と西日本新聞に掲載されました。

2009年11月24日

午後4時より 香川県庁にて 県担当者と懇談しました

2009年12月1日

http://www.pref.tokushima.jp/docs/2009113000042
 
12月1日徳島県庁は 脳脊髄液減少症の医療機関を公式HPで
公開しました。 35府県目 決定県 広島・奈良・富山


2009年12月1日

本日12月1日
岡山県が脳脊髄液減少症の医療機関の公開をおこないました
http://www.pref.okayama.jp/soshiki/detail.html?lif_id=47419
 
36府県目となります
 
協会とも相互リンクをはりました。


2009年12月11日



愛媛県 41府県目 12/11(Fri)

12月10日午後3時半 愛媛県庁を県内2名の患者さまと訪問 藤岡澄 教育長に 子ども支援チームよりあずかった要望書を提出 午後4時からは 仙波隆三保健福祉部長に要望書てお提出しました
 
仙波部長は 2年前に一度調査した時とは状況は一変した
40府県も公開して愛媛がそれに添えない事はないと述べられ
ました。 すぐ実態調査を行う事を明言
 
会見には TV 新聞社が多く参加されました


2009年12月25日


沖縄県 イエローベルト運動42府県目
 
24日 午前9時より 沖縄県福祉保健部長 奥村部長に病院公開の要望書を提出しました。
 
奥村部長は 県公式HPでの公開を約束
 
これで 年内の要望活動は終え 決定県をいれて 42府県となりました。 残り 5都道府県
 
その後 午前9時半より 金武教育長に 子ども支援チーム委託の要望書を提出しました。
 
午前10時より仲井間知事については急遽 知事上京の為
中止となりました

2010年1月15日


15日 午後1時 高知在住の協会員さまと
尾崎知事 そして十河副知事 中澤教育長と懇談
知事副知事には要望書を提出 中澤教育長には子ども支援ちーむ(代表鈴木さま)から預かった要望書を提出
 
県は今後公式HPで脳脊髄液減少症に関する情報発信を進めていくか他府県のHPを参考に検討するとの事になりました。
 
いよいよ残るは香川県 1県 
 
中澤は教育長に関しては 知り合いに脳脊髄液減少症の患者がいるとの事で 理解をしてくれ、今後も脳脊髄液減少症の通知啓蒙に尽力し 健康つくり課と連携していくという発言に留まりました。

2010年2月8日
8日山口県で脳脊髄液減少症の講演をしました
その後 県健康増進課 課長等3名様と脳脊髄液減少症の患者さまと懇談

山口県はHPでの病院公開にむけて着実に進めているようです

その後 福山に入りました
写真は 8日に撮った 福山城 9日広島の弁護士 患者さまと懇談 その後 和歌山に戻る


2010年2月12日

今月より、協会理事と各地方事務局長が投稿する、協会公式ブログを開設しました。
http://npo-aswp.sblo.jp/

携帯電話からもご覧いただけます。
不定期に投稿されますので、時々チェックしてみてください。

2010年2月13日

第8回会長 中川紀充 明舞中央病院

テーマ:ガイドラインの検証〜文献ではなく、臨床現場から〜
日時:2010年2月13日(土)午後2時〜午後5時半

2月14日(日)午前9時〜午後3時頃(予定)

会場:日本メジフィジックス株式会社 神戸ラボ

で開催されました。

過去最高人数の出席者 総参加人数100名を超える

洗練された発表内容 活発な意見が飛び交ったと伺いました。

NHK含め3社のTV局が取材をしたそうです。

また夜のNHKニュースで脳脊髄液減少症の放送がありました。


2010年2月16日

昨日16日より、高知県公式ホームページにて医療機関一覧が公開されました。http://www.pref.kochi.lg.jp/soshiki/130401/nousekizui.html

イエローベルト運動 37府県目となります。


2010年2月17日

富山県公式ホームページにて医療機関が公開されました。
http://www.toyama-shakyo.or.jp/nanbyousenta-/kikan.html
イエローベルト運動 38府県目

また、難病相談・支援センターにて相談窓口が開設されました。



2010年2月18日
NHK夕方のニュースで篠永会長 美馬事務局長が

厚生労働省に 要望書を提出しました。

その後記者会見をおこないました

その様子が流れました。

2010年3月1日
栃木県 14市16町のすべての市町公式HPで脳脊髄液減少症の情報を公開した事になりました。


2010年3月3日

沖縄県が本日 公開しました 39府県目

今月のは 広島 奈良 愛媛 山口が予定している

いよいよ40まで あと 1 

誰がここまで予想しただろうか 庶民パワーですね

http://www3.pref.okinawa.jp/site/view/contview.jsp?cateid=80&id=21213&page=1



2010年3月6日
NHK7時のニュースにて
脳脊髄液減少症の報道がされました。
比較的 髄液漏れに厳しかった 日本脳神経外傷学会が
交通事故後の髄液漏れと思われる
患者の調査にあたり 全国から取り寄せた23名の患者を
調査 4名を交通事故後の後遺症である事を認定


2010年3月18日

http://www.pref.yamaguchi.lg.jp/cms/a15200/nanbyou/nousekizuieki.html

山口県が脳脊髄液減少症の情報を公開

ついに40府県目 大台にのってきました

広島・奈良が3月中の公開を決定している


2010年3月23日
21日横浜で当協会の定期総会が開催されました。

また詳細は議事録で御送りします


2010年3月23日

奈良県が3月23日 
脳脊髄液減少症の治療可能病院を公開しました 41府県目となります

http://www.pref.nara.jp/dd_aspx_menuid-18068.htm

広島も明日明後日公開します。



2010年4月2日

本日、広島県公式ホームページで脳脊髄液減少症について情報公開されました。
http://www.pref.hiroshima.lg.jp/page/1269398435011/index.html



2010年4月6日
公明党 山口代表に要望書提出

保険適用の早期確率
勉強会実施
超党派プロジェクトチーム要請など

4月5日、脳脊髄液減少症患者支援の会 事務局 川野小夜子様・子ども支援チーム 鈴木裕子代表より、山口那津男公明党代表に要望書を提出いたしました。これには、公明党脳脊髄液減少症ワーキングチーム (渡辺孝男座長、坂口力顧問、古屋範子事務局長、西博義副座長、大口善徳衆議院議員)が陪席。また、小磯・野上東京都議、小高栃木県議、赤間千葉県議、山 崎元千葉県議、中井・松本が参加しました。


2010年4月15日


本日午後4時 県庁を訪問
野上健康福祉部長に 厚生労働省からの通達文章を提出
 
和歌山県公式HPの脳脊髄液減少症のページに早速載せるとの解答をいただき 和歌山から始まった運動 個人時代(任意団体)から10年以上なる事に労いの言葉をかけていただいた

2010年4月28日
本日午後、患者様と共に愛知県庁にて健康福祉部医務国保課担当者様方と懇談を持ちました。

主な内容

4月13日付に厚生労働省より出されて事務報告内容をもとに、既に県公式ホームページで掲載している脳精髄液減少症の保険適用に関する文章の訂正のお願いをしました。

そして、今後の診療可能な医療機関の実態調査については、折を見て、再調査(約300病院に対し)をする方向でいるとのことです。

また、これまで何度も国に対し要望をして来たが、今年中に更に県から国に対し要望して行くなど、積極的な言葉を頂きました。 

新年度より人事異動のため、教育委員会健康学習課担当者様も共に代わりました。
更なる周知徹底の持続をお願いして行きます。


2010年4月24日

4月24日(土)、神戸市ポートアイランドにおいて、「脳脊髄液減少症の
   懇談会」が開催されました
主催 中川先生
 
☆ 内容
   明舞中央病院脳神経外科部長 中川紀充先生のミニ講義
   患者様の治療体験・アピールなど
 私中井も発表しました


2010年4月29日

27日、脳脊髄液減少症を治療する医療機関の調査などを求める要望書を高木孝征副知事らに提出した。
 
また子ども支援チームの委託により 細松英正香川県教育長要望書を提出しました
 
県内治療可能病院実態調査が開始される事になりました 
 
45府道県目となります

2010年5月18日

協会のHPアクセス数が200万を突破


2010年5月18日

5月16日 100名以上(スタッフ入れ)が参加し
光藤先生 橋本先生 篠永先生を招き大反響のうちに終了しました
 
島田さまはじめ会運営にあたられた皆様には大感謝です


2010年6月1日


http://www.pref.ehime.jp/h25500/1192185_1954.html


イエローベルト運動43府県目 愛媛県

愛媛県では県内の医療機関の協力を得て、脳脊髄液減少症の診察等を行っている医療機関に関する調査を実施しました。

「診察等を行っている」と回答のあった医療機関のうち、「患者の方へ医療機関名を情報提供してよい」と同意のあったものについては、最寄りの医療機関をお知らせしますので、上記のような症状でお困りの方は、下記の連絡先にお問い合わせください。 との事です



2010年6月2日

北海道庁は本日 脳脊髄液減少症の病院公開を 道庁HPで公開しました。
 
公開にいたり、どれだけの多くの方の献身な活動や努力が
あったことか 私個人(中井)にとっては北海道庁が公開した事は正直「脳脊髄液減少症」について 2010年最大のニュースと捉えています。
 
http://www.pref.hokkaido.lg.jp/hf/kak/nousekizuiekigennsyousyou2



2010年6月12日

脳脊髄液減少症(のうせきずいえきげんしょうしょう)について-滋賀県-
 
日時 平成22年6月12日(土 ) 午後15時30分から17時30分
会場 滋賀ビル 9階 鈴鹿の間  (JR大津駅前ビル)
   住所:大津市梅林1丁目3番10号 電話番号:077-525-5111 begin_of_the_skype_highlighting              077-525-5111      end_of_the_skype_highlighting
講師 脳脊髄液減少症総論  国際医療福祉大学熱海病院 脳神経外科 篠永正道 教授
   子供の脳脊髄液減少症 明舞中央病院 脳神経外科部長 中川紀充
(患者様体験談あり)
主催 脳脊髄液減少症 滋賀県患者・家族支援協会
後援 滋賀県 滋賀県教育委員会(申請中)大津市(申請中)大津市教育委員会(申請中)
   脳脊髄液減少症・子ども支援チーム NPO法人 脳脊髄液減少症患者・家族支援協会
 

100名以上の参加者と NHKをはじめ多くのメデアが参加
NHKのニュースは 夕方と夜のニュースで関西一円に報道されました。


2010年6月16日


本日 大阪府庁を午後2時半に訪問
千葉からは子ども支援チームの 鈴木代表 京都から岡野副代表 そして協会員様4名(大阪府在住)そして大阪府内の高校に通う 子ども支援チームの高校生さんと御両親が 参加
 
大阪橋下知事宛の要望書 イエローベルト運動そして教育長あての要望書を提出
 
綛山(かせやま)副知事からの答弁は
「45道府県ができて 大阪にできない訳がない」
 
そしてAさまの記事が共同通信社から出ました。
 
毎日新聞 朝日新聞 産経新聞にも記事が掲載


2010年6月28日

平成22年6月28日(日)午前10時〜12時
場所:出雲保健所2階大会議室
 
主催:島根県脳脊髄液減少症患者支援の会
   島根県健康福祉部医療政策課

内容 「県の支援状況について」
講演 「脳脊髄液減少症について」
講師 当協会 代表理事 中井
 
県内7カ所の保険医 難病研究所職員 患者様など 40名ほど参加されました。
また、午後には患者支援の会の交流会が開催されました。
http://www.pref.shimane.lg.jp/life/kenko/iryo/shimaneno_iryo/nousekizuieki_gennshoushou.data/kouennhuukei.pdf
 
島根県出雲市ホームページにて情報が公開されています。http://www.pref.shimane.lg.jp/life/kenko/iryo/shimaneno_iryo/nousekizuieki_gennshoushou.html

2010年6月28日

6月28日午後16時より出雲市に要望書提出いたしました。
 
出雲市より、出席は  
健康福祉部 福祉推進課  課長 馬庭  隆 様
健康増進課 課長 平井 孝弥 様  
健康増進課医療対策室長  小川 貴夫 様 
出雲市立総合医療センター 医事課長 梶谷  順 様 
 
前向きに検討して頂き周知して頂けることになり、後日改めて回答頂きます。 
出雲市公式HPにも情報公開されました。
出雲市の関係各位の皆様大変ありがとうございました。
 
尚 大田市
http://www.city.ohda.lg.jp/5302.html
出雲市でも公開になり
これで 島根県は 6市1町の公開になりました。
 
藤原


2010年7月21日

香川県が7月21日 脳脊髄液減少症の医療情報を県公式HPにて公開しました
 
45道府県目となります
 
http://www.pref.kagawa.lg.jp/kenkosomu/sekizui/index.html



2010年7月28日


本日 大阪府庁を午前11時半に訪問
千葉からは子ども支援チームの 鈴木代表 京都から岡野副代表 そして協会員様4名(大阪府在住)そして大阪府内の高校に通う 子ども支援チームの高校生さんと御両親が 参加
 
大阪橋下知事宛の要望書 及び 署名簿 23863筆
綛山(かせやま)副知事に提出
 
副知事は 府下 2000の医療機関に実態調査を行い 速やかに調査結果を府公式HPに載せる事を府として決定した事を述べられました
これで 46府道県目 残りはついに東京都だけとなりました。
 
関連記事は
産経新聞 http://sankei.jp.msn.com/science/science/100728/scn1007281608002-n1.htm

2010年8月26日

京都新聞WEB 徳島新聞 愛媛新聞 西日本新聞WEB 静岡新聞 山陽新聞に関連記事(共同通信社配信ニュース)
 
いよいよ 診断基準本格化
 
焦点は 推進派(治療実績充分) VS 日本外傷学会ガイドライン作成(治療実績 皆無) となるだろう。
 
推進派は RI画像上漏れが発見されれば 脳脊髄液減少症とするべきであると主張する 
 
逆に外傷学会の基準では RI画像はもとより MRI画像上
硬膜の肥厚が無いと 脳脊髄液減少症と診断できないと訴える ただ問題は外傷学会の医師のグループは脳脊髄液減少症の診断実績が皆無に等しいという部分である
 
また現在18歳未満の子どもの患者は300名近くになる
しかしこの子どもの患者は RI画像上漏れはみつかるのだか
MRI画像上では 顕著な硬膜肥厚は90%出ていない
 

諸外国でも 脳脊髄液減少症と診断されるには RI画像で漏出画像がでれば良いという傾向になりつつある
 
詳細は 守山英二著 「脳脊髄液減少症の診断と治療」を読んでいただきたい。
 
さて どうなるか どうあれ公的なガイドラインとなれば
世界初のガイドラインになる


2010年8月31日

大阪府が公式HPにて公開 46府道県目
 
http://www.pref.osaka.jp/hokentaiku/hoken/nousekizuiekigennsyo.html



2010年9月19日


講演 六本木ヒルズアカデミーヒルズ49階 カンファレンスルーム5
 
昨日午前11時半より
講演 六本木ヒルズアカデミーヒルズ49階 カンファレンスルーム5にて むち打ち治療協会主催の秋季セミナーに
 
高橋浩一(山王病院)先生等とともに 脳脊髄液減少症について 講演をさせていただきました。
 
参加者は70名
 
尚 一般社団法人 むち打ち治療協会は 当会の団体賛助会員となられました。
 
終了後 松本副理事長と懇親会に参加 51階からの東京のながめは最高でしたね 写真を最新情報に載せます
 
御覧ください


 2010年9月20日以降
9月29日 静岡県掛川市にて県内患者会 打ち合わせ実施

9月30日北海道教育委員会が子どもの脳脊髄液減少症の実態調査発表
道内 50名

10月7日 ホテルライフォート 高橋明弘先生講演 主催 北海道教育委員会

11月6日 大塚恵美子先生 自治医大埼玉医療センター 神経内科講師 富山県難病センターにて講演

10月1日 和歌山県海南市役所にて 中井が関係者に講演

10月1日 子ども支援チーム 松本理事 石原知事あての要望書提出

10月13日厚生労働省外山健康局長に細川律夫厚生労働省大臣宛ての要望書提出

10月14日 嘉山主任研究者あてに要望書提出 

10月27日 第69回脳神経外科学会総会開幕 福岡

10月27日 兵庫県議会議員と勉強会 午後神戸市議会議員と勉強会
 神戸市長に要望書提出

10月28日 

11月4日 姫路市にて10数名の議員と勉強会 午後から姫路市長に要望書提出

11月15日 川西市 議員と勉強会 午後より市長に要望書提出

12月1日 伊丹市役所にて脳脊髄液減少症勉強会

12月2日 兵庫県教育委員長に 子ども支援チーム 副代表岡野さま 患者会古市さまが要望書提出

12月3日 兵庫県加東市 患者会 古市さまが要望書提出

12月8日 民主党議連と脳脊髄液減少症研究会 篠永会長 美馬事務局長 及び 嘉山班長と会合
(国会内)

12月21日 大阪府堺市の小学校で勉強会

12月22日 長崎県佐世保市にて脳脊髄液減少症の勉強会

12月21日 兵庫県穴栗市長 佐用町長 教育長 患者会要望書提出

12月25日 厚生労働省班会議 都内 嘉山主任研究者主催
 2011
1月6日 兵庫県丹波市長 教育長 患者会要望書提出
1月7日 宝塚市へ要望書提出 患者会古市さま
1月11日 たつの市 洲本市 南あわじ市 患者会要望書提出
1月12日 兵庫県相生市 要望書提出
1月13日  稲見町 明石市長 子ども支援チーム岡野副代表 古市さま要望書提出
1月17日 兵庫県淡路市長に 要望書提出

1月21日 兵庫県三田市 猪名川町へ要望書提出
1月24日 西宮市に要望書提出

1月22日 都内 厚生労働省研究班 班会議実施

1月27日 西脇市要望書提出

1月26日 東京都脳脊髄液減少症の情報発信開始

2月2日 兵庫県小野市 要望書提出

2月7日 兵庫県 多可町長へ要望書提出

2月25日 神戸市内 弁護士と勉強会

2月26日27日第九回 脳脊髄液減少症研究会 東京で開催
 事務局長に 守山英二先生就任 会長は 篠永ン教授

3月6日 厚生労働省研究班会議 都内 嘉山主任研究者主催

3月9日 参議院議員会館 脳脊髄液減少症研究会 篠永教授迎え勉強会



3月11日 東日本大震災

3月22日厚生労働省 嘉山主任研究者に要望書提出


3月27日 当会総会実施 大阪にて 新理事2名誕生

4月16日 富山県患者会発足式

4月23日 長田勤労会館にて 中川紀充先生 講演

5月21日 東日本大震災後 当会会員全員の無事確認
5月26日 三重県津市にて教育委員会関係者と懇談

5月31日 中間報告発表(厚生労働省脳脊髄液減少症 研究会)

6月3日 公明党山口代表と懇談


6月7日 新宿アルタ前にて脳脊髄液減少症のイベント参加

6月30日 嘉山主任研究者に要望書提出

7月13日 厚生労働省外山健康局長に要望書提出


7月15日 福山で脳脊髄液減少症勉強会

7月24日 厚生労働省研究班班会議 都内

7月30日 新潟市内 脳脊髄液減少症勉強会

8月27日 北海道にて脳脊髄液減少症勉強会 絆会 高橋明弘先生講師

9月18日 六本木ヒルズ 脳脊髄液減少症勉強会

10月13日 第70回脳神経外科学会総会 シンポジウム 脳脊髄液減少症
 脳脊髄液減少症ガイドライン完成

10月30日 沖縄県講演会 

10月31日 沖縄県要望書提出


11月14日 滋賀県内にて脳脊髄液減少症勉強会

11月20日 広島県福山市 脳脊髄液減少症勉強会 講師 守山先生

11月23日 徳島市内にて 脳脊髄液減少症勉強会

11月26日 和歌山市内にて 脳脊髄液減少症勉強会

11月27日 米子市内にて 脳脊髄液減少症勉強会

11月28日 鳥取県知事 要望書提出


11月29日 和歌山県要望書提出


11月30日 滋賀県要望書提出


12月2日 大阪府教育委員会 八尾市にて脳脊髄液減少症勉強会

12月6日 札幌市内で脳脊髄液減少症勉強会セミナー

12月13日 島根県 東京都 要望書提出


12月15日 静岡市内にて脳脊髄液減少症勉強会

12月14日 兵庫県金澤副知事に要望書提出

12月16日 広島県に要望書提出


12月16日 厚生労働省外山健康局長に要望書提出



12月26日 山口県に要望書提出


12月28日 長崎県知事に要望書提出








INTRODUCTION ASWP

We would like to introduce our association;ASWP to you.
The following is the history of our organizaton.

In Japan ,There has been a chronic disease of unknown origin that has been linked to whiplash injuries.
Dr.Shinonaga , a brain surgeon from Hiratsuka Kyosai Hospital, found this disease, That whiplash injueies cause a leakage of spinal fluied in the person's body .
Our association established the cooperation of doctors and patients and created an awareness for the discovery of this disease. On May 15 2002 the NPO corporation, estalished an associaton to begein supporting theses patients.

No one in the medical field was aware of this spinal fluid leakage, until DR.shinonaga discoverd it three years ago.
It took much patience for him to have made this discovery. He also continued examining all of the facts to make sure his hypothesis was correct.
Currently 80% of chronic whiplash patinets are suffering from this disease.

In February 2003, Dr Shinonaga created a reserch team for Low Intracranial Pressure Syndrome.
Recently,People have been educating themselves about this disease and understanding our association's activities.
It has been a year since our association was established and this past May,Low Intracranial Pressure Syndromehas been recognized as a worldwide issue.
For the past decade the fundametal cause and treatment for the whiplash injury had not been discoverd, but the NPO corporation will be publishing the theory on the this disease.
This will be a great contribution to the world.
We hope to find more people in the world, not only in Japan, whom this disease has affected.
Our association has been and will be working for the well-being of all citizens


sincerely


団体賛助会員
 

企業若しくは団体名

株式会社 日本イトミック .
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