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年度別活動 2003年 2004年 2005年 2006年 2007年 2008年
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企業若しくは団体名Supporting corporation and organization
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株式会社 日本イトミック
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正会員 賛助会員 団体賛助会員
当協会は上記の3種類の会員のご協力により成り立っています
団体賛助会員となり協会をサポートしていただける企業、団体を募集中です
また、すでに団体賛助会員になられている企業および団体で、
ご希望がございましたら、このページに御名前を掲載させていただきます

脳脊髄液減少症患者・家族支援協会(旧名・鞭打ち症患者支援協会)の御案内>(2008年2月10日版)

☆協会の成り立ち☆
 
今まで原因不明とされてきた慢性的な鞭打ち症。その原因の一つを篠永正道医師(平塚共済病院 脳神経外科部長)が明らかにしました。篠永医師が明らかにした「何らかの衝撃で髄液が漏れる」低髄液圧症候群(脳脊髄液減少症)」を全国に普及するため、日本では非常に珍しい医師と患者の組み合わせによる、「NPO法人 脳脊髄液減少症患者・家族支援協会(旧名・鞭打ち症患者支援協会)(以下協会)」が、2002年5月15日に設立されました。

 今まで「何らかの衝撃で髄液が漏れる」ことは、医学会・医療界において非常識とされてきました。しかし2000年、篠永医師は「何らかの衝撃で髄液が漏れる」という事実を発見しました。篠永医師の地道で粘り強い姿勢が、この発見を生んだのです。この事実の発見を確信に変えるため、篠永医師は丁寧に慎重に検査を重ねました。その結果、慢性的な鞭打ち症で悩む患者さん100名中80名に髄液の漏れが確認されたのです!
この100名近い難治性のむち打ち症の患者を篠永医師に紹介したのが中井宏だったのです。
 2002年 協会代表理事である中井宏が、篠永医師や協会員の協力で、「低髄液圧症候群」の入門書ともいうべき『日本医療企画(株) 「むちうち症」はこれで治る!(以下「本」)』を出版しました。 その後、TV朝日のニュースステーションで、この病気と協会の運動が取り上げられました。この番組をきっかけに、新聞や雑誌の宣伝効果により、「低髄液圧症候群(脳脊髄液減少症)」と協会の名は一躍全国区となりました。
詳細は「TV・新聞報道」ページをご覧ください。
 2003年2月には、「低髄液圧症候群(脳脊髄液減少症)研究会」が篠永医師を中心とし、30名の医師により発足しました。そしてようやく、協会の活動が世間から注目されるようになりました。
世界頭痛学会(イタリア、ローマ)[2003年9月]において「低髄液圧症候群」NPOが紹介され大反響でした。欧米の医師は驚愕し、発表した日本人医師は質問責めにあいました。
 2002年5月に協会が設立されてから2年9ヶ月が経ち、いよいよ「
低髄液圧症候群(脳脊髄液減少症)」が世界的な社会問題として認められるようになってきています。
 篠永医師は、慢性疲労症候群第九回総会(2003年2月)にて、シンポジウムで講演。同5月、第24回日本脳神経外科コングレス総会においても講演されました。2つの権威ある学会において、「低髄液圧症候群(脳脊髄液減少症)」の臨床が講演されました。ここ数十年、鞭打ち症の根本原因と治療が世界でも発見されなかった中、NPOが主体となり、日本発信という形で世界のヒノキ舞台で発表されました。これは、NPOの活動の社会貢献として、これ以上のものはないのではないかと考えております。
 今まで非常識とされてきた常識の発見により、「
低髄液圧症候群(脳脊髄液減少症)」の人を日本だけではなく世界で救済する足がかりをつくりました。種を植えました。
これは当協会が市民生活に根ざしたNPOとしての活動をしている証だと思います。
現在、
NPO(協会)には16名の医師が参加しています。

 ニュースステーション放送当時の2002年5月30日まで、この病気の患者総数は
80名足らずでした。しかし現在(2008年2月1日)では約6,000名になっています。しかも7割近い方が、ブラッドパッチ療法で改善もしくは完治されています。
 協会は、長年原因不明で悩む多くの鞭打ち症患者の方々(推定20万人)に希望と勇気を与えてきました。いままで病状の改善が期待されず、場合によっては症状が悪化し、精神的な疾患が原因と診断され、途方に暮れていた方も多いはずです。
 10年かかるとされていた「
低髄液圧症候群(脳脊髄液減少症)」の全国知名度普及を3年でほぼ成し遂げました。このことは、絶望から希望への勇気の根源となる意義ある活動だと考えています。

☆病院の拡充☆

 「何らかの衝撃で髄液が漏れる」という事実を認識した、患者さん受け入れ病院は、協会発足後「わずか3件」でした。しかしメディアや雑誌その他の影響で、現在、多くの大学病院をはじめ(NPO公式確認/非公式含めると)70件にまで増えています。TV朝日での放送後、協会の電話は鳴りっぱなし! 直後に出た「本」に掲載された患者さんの体験談も大変に反響がありました。数多くの患者さんは、地域の病院に「本」の内容を一生懸命訴え続けてくださいました。そして検査してみようという病院も少しずつ出始めました。また協会が患者さん紹介を調整する方向で、受け入れ病院が増えていきました。
病院側も検査を数名実施した結果、初めて「何らかの衝撃で髄液が漏れる」という事実を確認しました。月1名から週1名へと診察数が増えていきました。この受け入れ病院の各医師は、2003年9月に発売された『日本医療企画梶@「低髄液圧症候群」の決定的治療法』に寄稿してくださっています。これは医師計17名(大学病院放射線科教授など著名な方がた)の共著本です。2005年に低髄液圧症候群という名前から脳脊髄液減少症という病名に統一見解を出したために本が改定され題名も変わりました
『あなたの「むち打ち症」は治ります!』

 また各医師が医学誌に論文を発表する段階です。
2003年8月に麻酔科の医学誌に「低髄液圧症候群(脳脊髄液減少症)の正式論文が掲載されました。
 2004年9月脳神経外科領域では世界でもっとも権威のあるアメリカの医学誌JOURNAL of NEUROSURGERY 9(SEPTEMBER)に論文が掲載されたのをはじめ多くの論文が通っています。詳細は「医療従事者ページ」をお読みください

最後になりましたが、協会の活動が認められた1つの出来事がありました。
朝日新聞大阪本社主催の2003年度「朝日社会福祉賞」にノミネートされました。

☆(追加文2005/2/5)☆
2003年12月に千葉で始まった署名活動は全国に飛び火していき、署名されている都道府県は2005年2月現在、17都道府県におよんでいます。2004年12月には念願であった全国規模で行われた署名が10万人を超え、厚生労働省に提出することができました。そのニュースは全国に流され当協会の認知度がさらにあがっていきました。
 
(追加分2006/1/1)
2005年度はまさしく脳脊髄液減少症(低髄液圧症候群)の爆発的認知アップの年でありました。
交通事故後による衝撃と髄液漏れが「因果関係があると」福岡行橋地裁が全国で始めて判決をだし、更には、三重津地裁にて医学的論争を得て裁判官が「因果関係はあるとの前提で和解を勧告し、加害者側が650万円の支払いに応じた。加害者側が訴訟を経て賠償に応じたのが明らかになるのは今回が初めて」となりました。その結果を支えてきたのが、2003年12月千葉から始まった各地の署名運動でありました。2006年度3月末には
東京・大阪をはじめ20都府県において脳脊髄液減少症の保険適用研究推進の意見書が採択されてました。)
法曹界では交通事故後に髄液は漏れるという判断をくだしました。さあ大きな一歩です
2006年は更なる一歩を踏み出しましょう。 中井
(追加分2006/4/1)
皆さん既にご存知のように
3月8日参議院議員予算委員会にて渡辺孝男議員が脳脊髄液減少症について質問をされました。
3人の大臣の答弁があり翌日の新聞にはトップ記事でそのことが報じされました。
予算委員会の議事録は左アイコン←
行政との協力をクリックしていただき 国会議事録をクリックくだされば詳細がご覧になれます。また大きな一歩が踏まれました。

(2006/11/8追加分)
2006年度各都道府県9月議会が終了した時点で脳脊髄液減少症の治療と研究を要望する
意見書が42都道府県となりました。 また10月20日京都国際会館 にて第65回 脳神経外科学会総会が開催されましたそこで学術シンポジウム「脳脊髄液減少症の現状と問題点解明に向けて」が開催され以下の方々の発表がありました。 暫定ですが脳脊髄液減少症研究会からガイドライン要綱が発表されました。
内容は 近日中に脳脊髄液減少症研究会から発表があると思います。
さらにシンポジウム開催後 橋本会長 嘉山学術委員長より記者会見があり1年以内に「学会間の垣根を払いガイドラインを作らなければならない」と述べ整形外科、脊髄頭痛などにかかわる学会にこれからはたらきかけると意欲をみせられました。(毎日新聞10月21日朝刊より)

大いに期待したいと考えます。
そして時同じくしてしばらくの間 脳脊髄液減少症の教科書的な役割を期待されているむち打ち症はこれで治るが90%内容を一新し新刊改定版としてついに発刊されました。
協会が発足して4年その集大成が軌跡が書かれているほか、現状でいかにして自賠責後遺障害を認定するのがいいのか 専門の方に原稿をよせていただいております。
前回と同じく総監収には篠永医師にお願いし 協力著者には 5名の医師にお願いしました。内容が良いだけに多くの方に読んでいただければと思います。
(2006/11/18追加分)
大きな大きな一日となりました
11月17日 早朝から東京駅南口の片隅で集まった署名を集計し束ねる作業をしました 熱い思い(重い)のこもった署名はボストンバックに詰められ我々は文部科学省に向かいました この日の為に遠路はるばる九州より空路こられた御母さんも、関西からも夜行列車に乗ってこられたお母さんもいました。
母親というのはかくも強いものなのか。集まった署名数は一月あまりという期間にもかかわらず19100人 東北から関東から北海道から全国からあつめられました。
 
異例の約50分という池坊副大臣との懇談
お一人お一人とじっくりお話される振る舞いには感動をおぼえました。そして
具体的な行動を示してくださり、今日18日新聞上で発表がありました。
「脳脊髄液減少症の存在について学校現場に広く周知することを決めてくださり 発症が疑われる児童・生徒には医療機関の受診を指導させる方針も打ち立ててくださった」

 
国が初めて具体的に取り組みを明らかにしたのであります。
(2007/4/1追加分)
ブルーベルト運動が46都道府県目に達した3月18日 2007年度厚生労働省の科学研究費への期待が高まりました、いままでブルーベルト運動(署名運動)にたずさわってくださった皆様は延べ人数でいえば数え切れないくらい多くの方が参加協力くださっているはずです。その真心が国に通じるか、私は3月31日まで全国をまわり訴えつづけました。 そして愛媛からの帰り関西空港にて山形大学脳外科嘉山教授が申請されました(脳神経外科学術委員長)「脳脊髄液減少症に関する治療・診断法の確立に関する研究」が採択されました。と連絡がはいりました。今後「脳脊髄液減少症の診断に関する実態の調査」「診断基準の作成」「治療法の検討」「脳脊髄液減少症になる原因の検討」がなされることになります
病態解明 保険適用に一歩前進したといえると思います大きな節目の一日となりました。

 研究は3年計画。内容は▽診断に関する実態調査▽診断基準の作成▽発症原因の調査▽治療法の検討−−など。約15人が研究班を作る。メンバーの専門は脳神経外科、頭痛、神経内科、神経外傷、整形外科、放射線科、疫学、統計学などにまたがる。この中には、事故によるむち打ちと髄液漏れとの関連性を指摘してきた篠永正道・国際医療福祉大熱海病院教授も加わる。

 嘉山教授は「髄液漏れは診断基準が定まっていないため、過剰診断や診断漏れがあると思う。しっかりした診断基準を作りたい。むち打ちで長年苦しんでいる患者たちの病態究明にもつなげたい」と話している。
国が初めて予算を脳脊髄液減少症対策に交付されることとなったのです。
多くの方々に御礼を申しあげたいと思います。

(2008/2/10追加分)

2007年4月に脳脊髄液減少症に予算が計上され、事実上研究はスタートし順調に行くかと思われました。患者であります、我々も大いに期待をもちました。しかしその期待は裏切られ、未だ本格的な臨床研究は始まっていないようであります(この時点2008年2月10日現在)
どうして始まらないのか? その反面地方行政は最後の県となっていた群馬県が2007年12月19日に議会で脳脊髄液減少症の治療推進を求める意見書を採択させ、遂に47都道府県揃い踏みとなり、

あとは国の政治判断へと焦点は移ったと言えます。地方行政は更に脳脊髄液減少症の治療を行う医療機関を調査し公式ホームページで公開をはじめました。 イエローベルト運の始まりです
新潟県より発祥し現在の宮崎・宮城・栃木・佐賀・千葉・島根・大分・岩手・鳥取・埼玉・福島・長野と13県までその流れが続いています。この流れは自然な流れであります、今後もこの流れは続くでしょう研究の成果が3年を見込んでいるのに対し一年目から研究がスタートが切られない情況で、その原因の本質をするどく見抜き、署名運動へと展開していったのが第四回全国署名であります。いよいよその提出の日が迫っております。




平成15年6月12日
平成17年2月5日改定
平成18年1月1日改定
平成18年4月1日改定
平成18年11月8日改定
平成19年4月1日改定
平成20年2月10日改定




総署名総数
全国署名+地域署名=800640名
   (下日本地図 各都道府県名をクリックしてください)

2004年12月22日厚生労働省副大臣室

全国署名102851名分が2004年12月22日午後4時、厚生労働省副大臣室にて「脳脊髄液減少症患者会世話人 川野小夜子様」より西厚生労働副大臣に手渡されました。4名の国会議員、3名の県会議員、協会役員、医師3名が出席しました。
 
懇談では、平成17年度 厚生労働科学研究費補助金公募を2名のドクター2病院
(公立病院/大学病院)により申請を終えたことを話し、「一日もはやく公的な研究機関が必要」とドクター3名が訴えました。患者サイドは「一日もはやい保険治療になるように」と話がありました。
西副大臣は「重要な問題であり症例報告もかなりあがってきている。皆さんのお力でここまで本当によくがんばってこられました。この運動が第二期にはいっていく段階ですね。なんとかお力になるようがんばります」と発言されました。

2006年11月17日文部科学省副大臣室

午前8時15分 副大臣室にて署名 19100人分を池坊文部科学副大臣に提出しました
懇談は50分に及んだ
参加者 脳脊髄液減少症患者支援の会(川野小夜子代表)
長谷川さん
脳脊髄液減少症子供支援チーム代表 鈴木裕子
轟さん 岡野さん
 
NPO脳脊髄液減少症患者・家族支援協会(旧名・鞭打ち症患者支援協会) 中井
脳脊髄液減少症ワーキングチーム事務局長 古屋範子議員
その他多くの議員が出席しました。
 
池坊副大臣は「学校や教員が病気の知識を持ち的確な対応が取れるよう、周知徹底したい」と述べました

2007年2月15日国土交通省大臣室

平成19年2月16日(金)
8:45〜8:54
衆議院議員食堂
冬柴鐵三
(問) 昨日、大臣のところにブラッドパッチの自賠責適用を求める要望書が届きました。大臣はその際に、学会の指針を踏まえた上で検討したいというお考えを示されましたけれども、これについて現在のご所見等伺えますでしょうか。
(答) 脳神経外科学会に約1年間かけて発症機序や因果関係などについて一つの見解を求める、膨大な臨床例等も集めてやっていただくことになると思いますけれども、厚生労働省の健康保険の適用や我が方の自賠責保険の支払い項目に入れるかどうかということは、学説上ある程度コンセンサスができた段階まではやむを得ないのかなと私は感じています。ただ、それと並行して、昨日も付いてこられた脳神経外科の先生もいらっしゃいましたけれども、先生方が独自で研究したいという場合に資金が相当かかるというお話ですので、私としてはですが、何か応えてあげたいと。1年と言っているけれども、それを加速するような措置も講じてあげたいなという感じがしまして、損保協会に対して、所管の部署を通じて、研究費の支出をしていただけないかということを昨日働きかけたところでして、そのような方向でなんとか応えたいと思っています。

今日15日午後5時半 東京 国土交通省 大臣室にて 総計72403名分の自賠責保険に脳脊髄液減少症を求める署名を
冬柴国土交通大臣に提出しました。
会見は約20分にわたり まず 世話人である北海道の石郷岡さんに変わり 代表の中井が署名を提出 その後 冬柴大臣は国際医療福祉大学付属熱海病院 篠永教授と懇談 多岐にわたり意見を交換されました。
 
会見には 脳脊髄液減少症ワーキングチーム座長
渡辺孝男議員 顧問 浜四津敏子議員 副座長 西博義議員
事務局長 古屋範子議員 山口なつお議員 の5名の国会議員が参加
 
また NPOのメンバー 関西関東の患者会のメンバー
漫画家 まつもと泉先生 協会所属の弁護士の先生なども出席くださりました。
 
その後 多くのメデアが参加され記者会見が行われました TV取材もおこなわれました


2008年2月27日厚生労働省大臣室
本日午後2時 厚生労働大臣 舛添厚生労働大臣に 署名簿
347500名簿を 脳脊髄液減少症患者支援の会 川野事務局長
脳脊髄液減少症子ども支援チームの鈴木代表より 手渡されました
 

署名提出できたのも 署名活動に協力してくださった全国皆様のおかげでございます。
また全国の患者会の皆様のおかげでございます
 
関係者一同心より御礼申し上げるとともに、国会中で超多忙の合間を我々のために時間を作ってくださった舛添大臣 同席いただいた脳脊髄液減少症ワーキングチーム座長
渡辺孝男議員、また各国会議員の皆様 地方議員の皆様には心より御礼申しあげます。
 
また当日 遠方よりおいでくださった患者会代表世話人の皆様
体調悪い中も参加くださった 皆様 本当にありがとうございました.


大臣は「公務中に2度衝突事故にあっていて皆様の気持ちはよくわかります。 この脳脊髄液減少症のこともよくわかっています。 具体的に何ができるか 事務方と検討を進め頑張ってやります」とお話くださりました。

多くのメデアが参加され記者会見が行われました TV取材もおこなわれました



各都道府県署名状況(下日本地図 各都道府県名をクリックしてください)

脳脊髄液減少症(低髄液圧症候群)に関する署名活動の意義及び趣旨


各都道府県意見書ダウンロード(可決済み)

2003/12/16 千葉県
2004/12/3 奈良県
2005/9/16 岡山県
2006/6/19 大分県
2004/3/9 新潟県
2004/12/6 三重県
2005/11/7 東京都

2006/6/22 広島県
2004/4/9 和歌山県
2004/12/17 兵庫県
2005/11/28 愛媛県
2006/8/10滋賀県

2004/6/9 大阪府
2005/1/18島根県
2006/2/9 愛知県
2006/12/11 福井県
2004/6/21 宮城県
2005/6/2 茨城県
2006/2/20 埼玉県
2007/3/2 鹿児島県
2004/10/8 京都府
2005/6/27 長野県
2006/2/27 神奈川県
2007/3/27宮崎県


北海道
2006/7/7
意見書が議会で可決された 青森
2006/6/29
署名すでに終了 秋田
2006/6/28
岩手
2006/7/3
現在進行中 山形
2006/10/6
宮城
2004/6/30
石川
2006/6/27
富山
2006/6/26
新潟
2004/3/25
福島
2006/7/5
長崎
2006/7/11
佐賀
2006/7/6
福岡
2006/10/11
山口
2006/7/7
島根
2005/10/14
鳥取
2006/3/24
兵庫2004/12/17 福井
2006/12/19
滋賀
2006/12/21
岐阜
2006/10/12
長野2005/7/4 群馬
2007/12/19

栃木2006/6/16
茨城
2005/10/24
熊本
2006/6/30
大分
2006/7/5
広島
2006/7/3
岡山
2006/3/20
大阪2005/10/21
京都
2004/10/8
山梨
2006/7/5
埼玉
2006/3/24
千葉
2003/12/16
鹿児島
2007/3/15
宮崎
2007/3/9
和歌山2004/9/28
奈良
2005/3/25
三重
2005/10/19
愛知
2006/7/6
静岡
2006/7/12
神奈川
2006/7/11
東京2005/12/15
愛媛2005/12/13 香川
2006/3/23
沖縄
2005/12/16
高知2005/12/19 徳島
2006/7/7



2003年12月16日

千葉県議会が小泉総理、坂口厚生労働大臣宛の「低髄液圧症候群」に対する意見書を可決!
 
・12月16日正午、千葉県庁にて堂本暁子千葉県知事に、5600名分の署名(千葉県内に低髄液圧症候群診療箇所推進要望書)が、千葉低髄液圧症候群患者会の方々より手渡された。
堂本知事は『この問題は一国の問題ですので、県としても総理、厚生労働大臣に要望書を提出し皆さんに協力させていただきたい』とコメントしました。

・2004年1月13日 坂口大臣と面会要望書を提出

※詳細は千葉県庁ホームページをご参照ください。
http://www.pref.chiba.jp/gikai/1512/ikensho1512.html
 
千葉県内の「低髄液圧症候群」の患者さんたちは、地元に治療できる病院がないため、県外に治療に行かねばならないという現状がありました。県外の病院への通院は、時間と費用の両面において、患者さんたちの大変な負担となっています。
そこで千葉患者会を発足して、千葉県内に「低髄液圧症候群」治療病院設置を求める要望書を、堂本知事に提出する署名運動を推進していくこととなりました。
約1ヶ月間の署名運動で、5600名の署名が集まりました。
千葉患者会から当協会に、「知事に対し病気の説明をしてほしい」という要望があり、千葉患者会、当協会代表理事、当協会副理事長、医師2名が、堂本知事と会見。
その後の記者会見にも参加しました。
 
記者会見後、県議会で「意見書」が、県会議員98名全会一致で賛成可決となりました!
この病気を推進する「意見書」が、千葉県議会で可決されたことは、他の政令都市におきましても大きな希望であります。行動すれば必ず結果が出る例だと思います。
 
なお年内に千葉県議会議長が坂口厚生大臣に「意見書」を手渡す運びになっております。
○低髄液圧症候群(髄液が漏れる病気)の治療推進を求める意見書について
 
 低髄液圧症候群とは、交通事故、スポーツ障害、落下事故、暴力、その他頭部や全身への強い衝撃によって、脳脊髄液が慢性的に漏れ続けるという病気であり、この病気の症状は、頭痛、首や背中の痛み、腰痛、めまい、吐き気、視力低下、耳鳴り、思考力低下、うつ症状、睡眠障害、極端な全身倦怠感など様々な症状が複合的に現れる。
 これまでの医療現場においては、原因が特定できず、「怠け病」あるいは「精神的なもの」とされ、患者の肉体的、精神的苦痛を軽減することはおろか、むしろ理解されることなく、苦痛を助長する現状であったが、最近この病気に対する治療法(ブラッドパッチ療法)が開発され、その治療効果が明らかになってきたところである。
 しかし、全国的にもこの治療を行う病院は少なく、この治療を行う数少ない病院に患者が殺到している。
交通事故と「むち打ち症」は、切っても切れない関係であるが、現在は国において、むち打ち症の治療に低髄液圧症候群の治療が認められていない。
 よって、政府においては、以上の現状を踏まえ、低髄液圧症候群についてのさらなる研究の推進とブラッドパッチ法を含め「むち打ち症」の治療法の早期確立を強く求めるものである。
 
 以上、地方自治法第99条の規定により意見書を提出する。
 

【提出先】内閣総理大臣 厚生労働大臣

2004年3月9日 新潟県庁にて
 「新潟県低髄液圧症候群患者会」より、署名17000名分が新潟県福祉保健部 副部長 鈴木幸雄様に手渡されました。
 鈴木副部長から『低髄液圧症候群医師団、NPO法人、各都道府県ともに連携をはかり協力体制でのぞむ』という返答をいただきました。
また『医学論文があり、臨床患者も2,000人を超え、医学会でも発表されている。基盤はしっかりしたものがある。あとは認知と啓蒙が必要では』という意見もいただきました。
なお記者会見は多数の報道関係者出席の元で行なわれた。



2004.3.25 新潟県議会は全会一致で「低髄液圧症候群の治療推進を求める意見書」を採択しました。

新潟県議会HPから
詳細は  http://www.pref.niigata.jp/gikai/ja/tif1602.htm
低髄液圧症候群の治療推進を求める意見書
 
 交通事故、スポーツ障害、落下事故、暴力等その他頭頸部や全身への強い衝撃によって、脳脊髄液が慢性的に低下する低髄液圧症候群のさまざまな症状によって苦しんでいる患者は全国から数多く報告されている。
 これまでの医療現場においては、低髄液圧症候群の原因が特定できなかったことから「怠け病」あるいは「精神的なもの」とされて周囲の理解が得られず患者の肉体的、精神的苦痛を軽減することはおろか、むしろ苦痛を助長する現状であった。最近この疾患に対する治療法としてブラッドパッチ療法が開発され、その治療効果が報告されている。
 しかし、全国的にもこの治療法を行う病院は少ない。頭頸部を中心とした外傷といわゆる「むち打ち損傷」は、その因果関係を証明する報告は数多い。
 いわゆる「むち打ち損傷」を原因とする低髄液圧症候群の治療法であるブラッドパッチ療法に保険適用がなされておらず、治療法の普及が遅れている現状である。
よって国会並びに政府におかれては、以上の現状を踏まえ、次の事項について適切な措置を講ずるよう強く要望する。
                                  記
 
1 低髄液圧症候群についてのさらなる研究の推進とブラッドパッチ療法を含め いわゆる「むち打ち損傷」の治療法を早期に確立すること。
2 ブラッドパッチ療法に対して保険を適用すること。
 以上、地方自治法第99条の規定により意見書を提出する。
 
   平成16年3月25日
 
                                      新潟県議会議長  西 川   勉 
  衆議院議長    河 野 洋  平 様
  参議院議長    倉 田 寛  之 様
  内閣総理大臣  小 泉 純一郎 様
  厚生労働大臣  坂 口     力 様
 

2004年4月9日 和歌山県庁にて
午後2時半より 
和歌山県庁にて木村良樹県知事に「低髄液圧症候群和歌山県患者支援の会」の皆様より
2000名の署名(BP療法を県内にて要望する)が手渡されました。
木村知事から「大変すばらしいことだ、ぜひ県としてもNPOと協力していきたい。担当者を紹介しますから、ともにがんばりましょう」との返答がありました。
さらに「次回県議会では千葉、新潟同様に大臣、首相あての国への意見書をぜひ可決させましょう」という返事をいただきました。
面会には支援の会の世話人であるドクター2名から知事に「MRI画像を用いた細かい説明」がありました。
なおメディア関係者の出席もありました。
 

2004年5月16日 奈良にて
今日16日 (日曜日)奈良にて
坂口厚生労働大臣と大阪在住の協会員である山本さんが
約10〜15分の懇談をおこなった。山本さんは大臣と名刺交換をおこない、現在10万人におよぶ保険適用および
研究会設置を求める署名をおこなっていると説明 更に山本さんは協会会報 読売新聞記事を提出し脳脊髄液減少症の現状を自分の体験も踏まえ説明、大臣は「この件(署名の件)についてはよく知っております」と 更に協会の事もよくご存知で、低髄液圧症候群(脳脊髄液減少症)も個人的に非常に興味があるとのことで大臣から山本さんにいくつかの質問が出されたとのこと。
 
懇談には多くの奈良医療関係者などが同席され関心をもたれたとの事。

2004年6月9日 大阪府庁にて

本日(6月9日)大阪府庁にて午後1時より大阪府健康福祉部健康福祉総務課長様へ「脳脊髄液減少症患者 大阪府支援の会」のメンバーによる大阪での署名数14,480名分の「脳脊髄液減少症の治療推進と保険適用を求める要望書」の署名簿を提出した。また、約1時間に渡り内容のある話を懇談的に行った。
健康福祉総務課長様からは今後、他の都道府県、国と連携をとりながら前向きに検討して行きたいとのコメントをいただいた。

   



2004年6月21日 宮城県庁にて
 「宮城県低髄液圧症候群患者会」より、署名11175名分が 宮城県知事 浅野史郎さまに手渡された。
 


2004年6月30日 宮城県議会
脳脊髄液減少症の治療推進を求める意見書 16. 6.30 が宮城県議会:第301回県議会(平成16年6月定例会)において可決されました。
 
http://www.pref.miyagi.jp/kengikai/gikai/gian.htm

 

脳脊髄液減少症の治療推進を求める意見書

  脳脊髄液減少症は、交通事故、スポーツ障害、落下事故、暴力等その他頭頸部や全身への強い衝撃 によって、脳脊髄液が慢性的に低下する脳脊髄液減少症のさまざまな症状によって苦しんでいる患者 は全国から数多く報告されている。  これまでの医療現場においては、脳脊髄液減少症の原因が特定できなかったことから「怠け病」ある いは「精神的なもの」とされて周囲の理解が得られず患者の肉体的、精神的苦痛を軽減することはおろ か、むしろ苦痛を助長する現状であった。最近この疾患に対する治療法としてブラッドパッチ療法が開発 され、その治療効果が報告されている。  頭頸部を中心とした外傷といわゆる「むち打ち損傷」は、その因果関係を証明する報告は数多くあるも のの「むち打ち損傷」を原因とする脳脊髄液減症の治療法にブラッドパッチ療法を用いた場合には、医療 保険の適用がなされておらず、この治療法の普及が遅れている現状である。また仕事に就くことがで きない患者も多く、厳しい生活を余儀なくされている。 よって国におかれては、以上の現状を踏まえ、次の事項について適切な措置を講ずるよう強く要望する

1 脳脊髄液減少症についてのさらなる研究の推進とブラッドパッチ療法を含め いわゆ る「むち打ち損 傷」の治療法を早期に確立すること。

2 ブラッドパッチ療法に対して保険を適用すること。  以上、地方自治法第99条の規 定により意見書を提出する。

3 福祉、医療面で患者の支援策を講ずること。

     平成16年6月25日

                                      
宮城県議会議長  渡辺 和喜

                                          提出者 藤倉 知格

                                     
衆議院議長

参議院議長
内閣総理大臣
厚生労働大臣


2004年8月29日14:00〜16:00

ホテルポートプラザ千葉にて 明舞中央病院
中川DRをまねき 医療セミナー「脳脊髄液減少症について」が開催された。千葉県脳脊髄液減少症患者支援の会主催だ。
県からの来賓や多くの地方議員一般の方あわせ約80名ちかい
方が参加し大成功で終了したとのこと。


2004年9月14日 参議院議員議員会館会議室


9月14日参議院議員議員会館会議室
にて議員主催の脳脊髄液減少症勉強会が行なわれた
多数の国会議員 地方議員が出席した
 
国立病院機構福山医療センター
脳神経外科 守山DRがJNSについての発表 
保険適用や研究会 患者の実態調査などの要望をされた
 
当協会代表 中井が 全国の病院の実態 患者の実態などを
発表  早期に研究会 保険適用が必要と訴え要請をおこないました
更に最高の状態での 10万の署名提出を要求した


2004年9月29日 和歌山県議会

脳脊髄液減少症の治療推進を求める意見書 16. 9.29 が和歌山県議会(平成16年9月定例会)において可決されました。

   低髄液圧症候群の治療推進を求める意見書
 
 交通事故、スポーツ障害、落下事故、暴力等その他頭頸部や全身への強い衝撃によって、脳脊髄液が慢性的に低下する低髄液圧症候群のさまざまな症状によって苦しんでいる患者は全国から数多く報告されている。
 これまでの医療現場においては、低髄液圧症候群の原因が特定できなかったことから「怠け病」あるいは「精神的なもの」とされて周囲の理解が得られず患者の肉体的、精神的苦痛を軽減することはおろか、むしろ苦痛を助長する現状であった。最近この疾患に対する治療法としてブラッドパッチ療法が開発され、その治療効果が報告されている。
 しかし、頭頸部を中心とした外傷といわゆる「むち打ち損傷」は、その因果関係を証明する報告は数多くあるものの「むち打ち損傷」を原因とする低髄液圧症候群の治療法であるブラッドパッチ療法は保険適用がなされておらず、治療法の普及が遅れている現状であり全国的にもこの治療法を行う病院は少ない。
よって国におかれては、以上の現状を踏まえ、次の事項について適切な措置を講ずるよう強く要望する。
                                  記
 
1 低髄液圧症候群についてのさらなる研究の推進とブラッドパッチ療法を含め いわゆる「むち打ち損
  傷」の治療法を早期に確立すること。
2 ブラッドパッチ療法に対して保険を適用すること。
 以上、地方自治法第99条の規定により意見書を提出する。
 
平成16年9月29日
和歌山県議会議長  小川 武

提出者
門 三武博
玉置   公良
村岡  キミ子
新田   和弘
和田   正人
                                                

衆議院議長
参議院議長
内閣総理大臣
厚生労働大臣


2004年10月8日 京都府議会  京都府庁にて

今日10月8日午前
京都府脳脊髄液減少症患者会の山本さんが京都府庁において
署名3万人分を提出された。
 また午後より京都府議会9月定例会において全会一致で意見書が可決されました
 和歌山県に次ぎ5都道府県目であり今月に入って2件目だ
 
☆要望事項に「交通事故後の後遺症で苦しむ患者、外傷による髄液漏れの患者の実態調査を実施すること。」が付け加えられた

京都府議会HP より
http://www.pref.kyoto.jp/gikai/html/joho/ik_0409.html
http://www.pref.kyoto.jp/gikai/html/joho/ik_04092.html

低髄液圧症候群(脳脊髄液減少症)の治療推進を求める意見書


 脳脊髄液減少症は、交通事故、スポーツ障害、落下事故その他頭頸部や全身への強い衝撃によって、脳脊髄液が慢性的に漏れ続ける病気である。この病気の症状は、頭痛、首や背中の痛み、腰痛、めまい、吐き気、視力低下、耳鳴り、思考力低下、うつ症状、睡眠障害、極端な全身倦怠感など、さまざまな症状が複合的に現れるもので、この病気で苦しんでいる患者が全国から数多く報告されている。
 しかし、これまで医療現場においては、原因が特定できない場合が多く、「怠け病」あるいは「精神的なもの」とされ、患者の肉体的、精神的苦痛を軽減することはおろか、むしろ理解されることなく、苦痛を助長する現状であった。最近このような症状は脳脊髄液の減少に起因することが究明されてきており、この病気に対する治療法(プラッドパッチ療法)が開発され、その治療効果が明らかになってきている。
 髄液もれに関する医学論文等の報告は数多くあるものの、認知が高いとは言えず、いわゆる「むち打ち損傷」を原因とする脳脊髄液減少症の治療であるプラッドパッチ療法が保険で認められていないのも、普及が進まない原因であるかと思われる。
 よって、国におかれては、以上の現状を踏まえ、次の事項について適切な措置を講じられるよう強く要望する。

1 交通事故後の後遺症で苦しむ患者、外傷による髄液漏れの患者の実態調査を実施すること。
2 低髄液圧症候群(脳脊髄液減少症)についての更なる研究の推進とプラッドパッチ療法を含め、いわゆる「むち打ち症」の治療法を早期に確立すること。
3 低髄液圧症候群(脳脊髄液減少症)の治療法の確立後、プラッドパッチ療法等に対して保険を適用すること。
 
 以上、地方自治法第99条の規定により意見書を提出する。

 平成16年10月8日

 衆議院議長 河野 洋平 殿
 参議院議長 扇  千景 殿
 内閣総理大臣 小泉 純一郎 殿
 厚生労働大臣 尾辻 秀久 殿

   京都府議会議長  田 坂 幾 太 


京都府 宇治市議会 久世郡久御山町議会 2004.10
京都府 宇治市議会 久世郡久御山町議会でも意見書が可決されました

2004年10月13日 参議院議員議員会館会議室
1.日時
2004年10月13日(水曜日)午後5時〜6時
2.場所
 参議院議員会館 会議室
3参加者
  渡辺議員 井上秘書
  医師 篠永 鈴木
  協会 中井/川野/長野/松本/友延/山本
参議院議員 渡辺孝男議員との協力体制を実施する。
2004.10.13日
NPO脳脊髄液減少症患者・家族支援協会
(旧名・
法人鞭打ち症患者支援協会)

懇談会(理事会承認)が開催されました。



2004年12月3日   奈良県庁にて


奈良署名提出 5584名 
今日 12月3日 午後2時より奈良県庁にて
健康安全局長 三上局長とNPO中井/長野 
奈良患者会笹井さま 明舞中央病院脳外科 中川先生 
奈良在住の患者さま2名が懇談しました。患者さまは治療後に改善した体験 他県まで治療にいき大変な労苦をともなったという体験などをお話されました。 局長からもいくつかの質問がされ、中川DRが説明されました。 最後に奈良県においても治療できる公的な病院機関の設置を要望した。  
3時15分からは柿本善也知事に世話人笹井さまが5584名の署名を手渡されました。
 
詳細は 奈良県ページにて

2004年12月6日   三重県庁にて



三重署名5463名分が今日三重県庁にて提出されました
また三重県知事あての要望書を健康福祉部長 本多さまに
県議会議長あての要望書を岩名秀樹三重県議会議長に手渡しました.



2004/12/12

脳脊髄液減少症(低髄液圧症候群)勉強会
今日12月12日
新潟県 新潟医師会館4階会議室 午後1〜3時
脳脊髄液減少症(低髄液圧症候群)新潟県支援の会
新潟県医療国保課地域医療係り共済 
 
脳脊髄液減少症(低髄液圧症候群)勉強会が平塚共済病院
篠永先生をまねき 盛大におこなわれました。
 
目的は 低髄液圧症候群(脳脊髄液減少症)の治療普及にともない治療技術の研鑽及び情報交換を行う
 
全国で初めて県と患者会共済で勉強会が実施され、今後他都道府県のモデルとなるでしょう。
 
尚 この勉強会の案内は 新潟県医師会会報にも掲載されました

詳細は新潟県情報ページ

2004年12月17日 兵庫県庁兵庫県議会にて

兵庫県脳脊髄液減少症患者会の中村さんが兵庫県庁庁において
署名4555人分を提出されました。
 また午後より兵庫県議会12月定例会において全会一致で意見書が可決されました
http://www.hyogokengikai.jp/teirei/281/05-9.html
http://www.hyogokengikai.jp/mframe05-6.html
意見書 第43号

脳脊髄液減少症の治療推進を求める意見書

 脳脊髄液減少症は、交通事故、スポーツ障害、落下事故、暴力などによる頭部や全身への強い衝撃によって脳脊髄液が慢性的に漏れ続け、頭痛、首や背中の痛み、腰痛、目まい、吐き気、視力低下、耳鳴り、思考力低下、うつ症状、睡眠障害、極端な全身倦怠感・疲労感等のさまざまな症状が複合的に発現する病気である。
 この病気は、これまで原因が特定されない場合が多く、「怠け病」あるいは「精神的なもの」と判断されたため、患者の肉体的・精神的苦痛はもとより、患者の家族等の苦労もはかり知れなかった。
 近年では、この病気に対する認識が徐々に広がるとともに、検査法・治療法(ブラッドパッチ療法)の有用性も認められつつあり、長年苦しんできた患者にとっては大きな光明となっている。
 しかしながら、医療の中での認知度はまだまだ低く、また、全国的にもこの治療を行う病院が少ないため、患者は大変な苦痛を伴いながら、時間と費用をかけて遠方まで治療を受けに行っている状況にある。
 よって、国におかれては、以上の現状を踏まえ、下記の措置を講じられるよう強く要望する。
                        記
1 交通事故後の後遺症で苦しむ患者、外傷による脳脊髄液漏れ患者の実態調査
 を実施するとともに、患者に対する相談、援助の体制を確立すること。
2 脳脊髄液減少症についてさらに研究を推進するとともに、ブラッドパッチ療法を
 含め、「むち打ち症」の治療法を早期に確立すること。
3 脳脊髄液減少症の治療法の確立後、ブラッドパッチ療法等に対して保険を適用
 すること。
 以上、地方自治法第99条の規定により意見書を提出する。

 平成16年12月17日

 衆議院議長
 参議院議長 
 内閣総理大臣  様       
 総務大臣
 厚生労働大臣
  

兵庫県議会議長  原    亮 介

2005年1月18日島根県

島根県版の署名「澄田 信義知事宛ての要望書」(ブラッドパッチ療法の治療推進を求める要望書、ブラッドパッチ療法の保険適用を求める要望書、低髄液圧症候群についての研究の推進とブラッドパッチ法を含めた「むち打ち症」の治療法の早期確立を求める意見書)が3080名の署名簿があつまり、終了したとのことで連絡がはいりました。


2005年03月25日奈良県議会

意見書第6号

低髄液圧症候群(脳脊髄液減少症)の治療推進を求める意見書


 脳脊髄液減少症は、交通事故、スポーツ障害、落下事故、その他頭頚部や全身への強い衝撃によって、脳脊髄液が慢性的に漏れ続ける病気である。この病気の症状は、頭痛、首や背中の痛み、腰痛、目まい、吐き気、視力低下、耳鳴り、思考力低下、うつ症状、睡眠障害、極端な全身倦怠感などさまざまな症状が複合的に現れるもので、この病気で苦しんでいる患者が全国から数多く報告されている。
 しかし、これまでは医療現場においては、原因が特定できない場合が多く、「怠け病」あるいは「精神的なもの」とされ、患者の肉体的・精神的苦痛は軽減することはおろか、むしろ理解されることなく、苦痛を助長する現状であった。 最近このような症状は、脳脊髄液の減少に起因することが究明されてきており、この病気に対する治療法(ブラッドパッチ療法)が開発され、その治療効果が明らかになってきている。髄液漏れに関する医学論文等の報告は数多くあるものの、認知が高いとは言えず、いわゆる「むち打ち損傷」を原因とする脳脊髄液減少症の治療であるブラッドパッチ療法が保険で認められていないのも、普及が進まない原因であるかと思われる。 よって、国におかれては、以上の現状を踏まえ、次の事項について措置を講じられるよう強く要望する。
                    記
1 交通事故後の後遺症で苦しむ患者、外傷による髄液漏れ患者の実態調査
 を実施すること。

2 低髄液圧症候群についてさらなる研究の推進と、ブラッドパッチ療法を
 含め、いわゆる「むち打ち症」の治療法を早期に確立すること。
3 低髄液圧症候群の治療法の確立後、ブラッドパッチ療法等に対して保険を適用
 すること。
 以上、地方自治法第99条の規定により意見書を提出する。

 平成17年3月25日

奈良県議会

2005年05月20日茨城県
茨城県内の署名が終了しました。

2076名の真心の署名があつまりました。 詳細は 茨城県のページでご覧ください



2005年05月23日
千葉県議会会議室

午後 3時半〜5時
千葉県県議会棟 会議室において
千葉県 第一回脳脊髄液減少症勉強会がおこなわれました。
講師には 国際医療福祉大学付属熱海病院 脳神経外科
篠永正道教授 をお迎えして盛大に行なわれました。
 
多くの千葉県の職員の皆様 
(健康・教育・病院、その他関係部署の皆様)
千葉県 他府県からの市県会議員 千葉県患者支援の会の皆様 多数のマスメデア NPO鞭打ち症患者支援協会、千葉県所属の会員の皆様が参加されました。

平成17年6月2日茨城県議棟 茨城県庁

今日6月2日(木曜日)午前11時20分より
茨城県議会棟において 脳脊髄液減少症茨城県患者会
代表世話人 鈴木敏文さま 岸医師 が「国に対してブラッドパッチの保険適用 、脳脊髄液減少症の研究推進の意見書」を国に要望してほしいという署名2884名分を 茨城県保健福祉部長鈴木欣一さまにさまに手渡されました。 また県への具体的な要望としましては、教育関係者、医療関係者などを集め、茨城県が主催し、「脳脊髄液減少症」の勉強会を「専門家」を呼んで行なってほしい、と要望、 健康福祉部長は「県としてできる事はやっていきます」と答弁くださいました。
 
県側からは6名の関係部所の皆様が出席くださいました。
 
なお 午後1時半より 茨城県庁4階(県庁記者クラブ)にて 署名提出の件などを報告 多数のメデア関係者が出席 予定の1時間みっちり質疑応答がつづきました。
NPO法人脳脊髄液減少症患者・家族支援協会(旧名・鞭打ち症患者支援協会)からは 
中井 松本が出席しました。 今後も患者会 県と連携をとってまいります


本日2005年6月27日 午後1時半より

長野県庁 知事室にて 田中康夫知事に脳脊髄液減少症治療推進を要望する署名
34170人分が提出されました。
この署名は2人の世話人である嶋田さん林さんを中心とした一言で言えば「執念の戦い」でした。 嶋田さんは御夫妻で 林さんは今まで積み重ねてきた多くの信頼のおける友人の方々と。言い忘れてはいけません。ネットから署名用紙をコピーしてくださり 応援くださった方々も多数います。そういう方々の必死の、いや死に物狂いの署名活動だったと伺っております。 例えば、林さんの友人で癌にかかっておられる方がいます、御自分の症状が思わしくないというのに2000名を超える署名もしてくださったとお伺いしております。
その方はおっしゃられたそうです。「困っている方のためになるなら・・・」と 他にも色々なエピソードがあります。
私は
昨日から ずっと「署名を命がけでしてくださった方々のことを考えておりました」
「断じて無駄にできない」そういう決意で今日長野に向かいました。
 
ガラス張りの知事室には 多くのメデア関係者も出席
県側は 知事そして 沢田衛生部長様が出席くださり。 活発な意見交換がなされました。さすが長野県と思いました。 
特に沢田衛生部長さまは
脳脊髄液減少症のことについて今日のために研究くださり。有意義な意見交換ができ知らぬまに予定時間の15分がすぎていきました。
 
出席者として 患者側は 世話人の嶋田さん 林さん 2人に加え NPO中井 嶋田様の奥様 林さまの友人が3名
担当議員の 牛山長野県会議員 国立病院機構長野病院 岩橋輝明神経内科医 先生も今日のために日程をあわせてくださり出席くださいました。そして、わかりやすい脳脊髄液減少症の説明をしてくださいました。
 
その後 2時より
長野県議会議長荻原様 副議長佐野様に 脳脊髄液減少症の治療推進の意見書を国に提出していただけるよう「陳情書」を提出し
患者側全員で お願いしました 議長さまは 「しっかり頑張ります」とおっしゃってくださいました
 
2時半からは県記者クラブで
記者会見をおこないました。

今後も患者会 県と連携をとってまいります。詳細は長野県情報ページ




2005年7月7日午後1時より
茨城県議会棟 会議室にて NPO中井 患者会鈴木さま
担当議員 (鈴木議員)と県側は 健康福祉部5名が 種々懇談 今夏中に 脳脊髄液減少症勉強会をNPO及び患者会と県側が共催で開催する方向性で進めていくことが決まりました。
 
時期内容は未定 

2005/7/4長野県議会

7/4長野県議会において全会一致で国に対しての「脳脊髄液減少症の治療推進を求める意見書」が採択されました。

      脳脊髄液減少症の治療推進を求める意見書

2005年7月4日

 衆議院議長

 参議院議長

 内閣総理大臣  様

 厚生労働大臣

  長野県議会議長

萩 原 清 

 地方自治法第99条の規定により、下記のとおり意見書を提出します。

 脳脊髄液減少症は、交通事故、スポーツ障害、落下事故、暴力などによる頭頸部や全身への強い衝撃によって脳脊髄液が慢性的に漏れ続け、さまざまな症状を引き起こすものであり、この症状によって苦しんでいる患者は数多く報告されている。

 これまでの医療現場においては、この症状の原因が特定できなかったことから、「怠け者」あるいは「精神的なもの」とされて周囲の理解が得られにくく患者の肉体的・精神的苦痛を軽減することは困難な状況であった。最近、このような症状は脳脊髄液の減少に起因することが究明されてきており、この疾患に対する治療法としてブラッドパッチ療法が開発され、この治療を受ける患者が増えているところである。

 しかし、医療の中での認知度は高いとは言えず、全国的にもこの治療法を行う病院は少ない状況にある。また、頭頸部を中心とした外傷といわゆる「むち打ち損傷」は、その因果関係を証明する報告は数多くあるものの、脳脊髄液減少症に由来する「むち打ち損傷」の治療法であるブラッドパッチ療法は医療保険適用がなされておらず、普及が遅れている現状である。

 よって、国においては、こうした点を踏まえ、脳脊髄液減少症について研究を推進し、ブラッドパッチ療法などの治療法を早期に確立するとともに、治療法が確立された場合には医療保険を適用する措置を講じられるよう強く要請する

http://www.pref.nagano.jp/gikai/tyousa/index.htm
全国で8都府県目になりました。(ブルーベルト運動)

2005年9月15日

(茨城県医師会報に勉強会の通知がでます)

脳脊髄液減少症(低髄液圧症候群)茨城県患者会・茨城県保健福祉部 保健予防課 共催
NPO法人 脳脊髄液減少症患者・家族支援協会(旧名・鞭打ち症患者支援協会)後援
脳脊髄液減少症(低髄液圧症候群)勉強会」が
1.日時   予定日 平成17年9月15日(木)
       午後6時30分〜8時30分
 
2.会場  つくば市立中央図書館2階アルスホール
    〒305-0031 茨城県つくば市吾妻2-8  
     つくばエクスプレス・つくば駅徒歩3分 
       п@029-856-4311(図書館代表)
にて開催されました。
 
来賓には渡辺孝男参議院議員 筑波大学附属病院 脳神経外科教授 松村明 先生 多くの地方議員 他県からの担当職員の方々 多数のマスメデアの方を迎えての中での開催でした。
 
開催にあたり、前厚生労働大臣 坂口力衆議院議員様
茨城県知事 橋本昌さま
つくば市長 市原 健一さま からメッセージをいただきました。
 
篠永教授、松村教授の それぞれのプレゼンテーションは
多くの聴衆を釘つけにする素晴らしい内容でした
 
今回開催にあたり 多大なる尽力協力をくださった
茨城県庁 茨城県保健福祉部 保健予防課の鈴木部長はじめ
泉次長 多くの県の職員の皆様の協力があっての大成功だっと思います この場をおかりして深く感謝もうしあげます。
 
また最も貢献くださった、患者会の皆様 とりわけ、鈴木敏文代表および奥様、台風直撃での延期 0157 鳥インフルエンザ 地震など様々の問題が今回の患者会鈴木敏文様のお住まいの地域で発生しましたが、気力衰えることなく、最後の最後まで準備にあたられ今後の地域勉強会の「モデル」となるような画期的な勉強会開催となりました。
今回参加させていただきました、NPO理事監事一同、茨城県患者会の開催準備に感銘いたしました。
 
NPOを代表して御礼を申し上げます ありがとうございました。         中井

2005年9月16日

本日、岡山県庁にて「脳脊髄液減少症の治療推進と保険適用を求める要望書」の署名簿(署名総数 22,265名)を脳脊髄液減少症患者 岡山県家族会(代表世話人 石井邦子様)から岡山県庁 保健福祉部 医薬安全課の石野 課長に手渡し提出されました。提出後の懇談の席では、患者家族会から3名、当協会から1名、また、福山医療センターの守山英二 先生、他関係者にも御臨席いただき、予定時間をオーバーする充実した懇談となりました。またメディア関連も多数、同席され取材していただきました。
患者家族会の皆様、本当にご苦労さまでした!。
また、署名に御協力いただきました皆様、今回の件につき格別な御尽力をいただきました「連合岡山」の本干尾(もとほしお)様、関係各位様には患者家族会に替わりまして御礼申し上げます。
岡山県及び全国への本疾患の認知拡大に大きな前進となるものと確信します。
ありがとうござました!!

2005年9月22日宮城県仙台市内で勉強会
9月22日 宮城県仙台市において 宮城県患者会主催の脳脊髄液減少症勉強会が開催されました。宮城県庁からも多くの担当職員が出席 市議 県議 弁護士なども出席し 活発に意見交換がされました。

2005年10月14日島根県議会
島根県9月定例会にて脳脊髄液減少症の治療推進の関する意見書が全会一致で採択されました

脳脊髄液減少症(低髄液圧症候群)の治療推進を求める意見書

 脳脊髄液減少症は、交通事故、スポーツ障害、落下事故、その他頭頚部や全身への強い衝撃によって、脳脊髄液が慢性的に漏れ続ける病気である。この病気の症状は、頭痛、首や背中の痛み、腰痛、目まい、吐き気、視力低下、耳鳴り、思考力低下、うつ症状、睡眠障害、極端な全身倦怠感などさまざまな症状が複合的に現れるもので、この病気で苦しんでいる患者が全国から数多く報告されている。
 これまでは医療現場においては、原因が特定できない場合が多く、「怠け病」あるいは「精神的なもの」とされ、患者の肉体的・精神的苦痛は軽減することはおろか、むしろ理解されることなく、苦痛を助長する現状であった。 最近このような症状は、脳脊髄液の減少に起因する場合があることが究明されてきており、この病気に対する治療法(ブラッドパッチ療法)が開発され、その治療効果に関する論文も発表されるようになってきている。しかし髄液漏れに関する医学論文等の報告はあるものの、必ずしも認知が高いとは言えない現状にある。よって、国におかれては、以上の現状を踏まえ、次の事項について措置を講じられるよう強く要望する。
                    記
1 脳脊髄液減少症(低髄液圧症候群)についての更なる研究の推進と、ブラッドパッチ  療法を含めた有効な治療法を早期に確立すること。

2 脳脊髄液減少症(低髄液圧症候群)の有効な治療法等に対して速やかに保険を適用す  ること。
 以上、地方自治法第99条の規定により意見書を提出する。

 平成17年10月14日

島根県議会

衆議院議長
参議院議長
内閣総理大臣
厚生労働大臣


2005年10月19日三重県議会にて意見書が全会一致で採択されました

脳脊髄液減少症(低髄液圧症候群)の治療推進を求める意見書
 
 脳脊髄液減少症は、交通事故、スポーツ障害、落下事故、その他頭頚部や全身への強い衝撃によって、脳脊髄液が慢性的に漏れることで発症するとされている病気である。この病気の症状は、頭痛、首や背中の痛み、腰痛、目まい、吐き気、視力低下、耳鳴り、思考力低下、うつ症状、睡眠障害、極端な全身倦怠感などさまざまな症状が複合的・慢性的に現れるもので、この病気で苦しんでいる患者が全国から数多く報告されている。
最近このような症状は、脳脊髄液の減少に起因する場合があることが究明されてきており、この病気に対する治療法(ブラッドパッチ療法)が開発され、その治療効果が明らかになってきている。しかしながら、髄液漏れに関する医学論文等の報告は数多くあるものの、慢性期の疾患について認知度は高いとは言えず、いわゆる「むちうち損傷」を原因とする脳脊髄液減少症の治療であるブラッドパッチ療法が保険で認められないのも、この病気に対する治療法の普及が進まない原因であるかと思われる。よって、本県議会は、国においては、下記の事項について適切な措置を講じるよう強く要望する。



1 交通事故の後遺症で苦しむ患者及び外傷による髄液漏れの患者の実態調査を実施し 脳脊髄液減少症の現状把握を行うこと。 
2 脳脊髄液減少症の治療法を早期に確立するとともにブラッドパッチ療法等に対する保険の適用を可能にすること
 以上、地方自治法第99条の規定により意見書を提出する。
 
 平成 年 月 日
 
三重県議会議長 田中 覚

提出者
岩田 隆嘉
中村 進一
荻野 虔一
辻本 正
山本 教和
杉ノ内 昭二
藤田 正美

平成17年10月19日

提出先

衆議院議長
参議院議長
内閣総理大臣
厚生労働大臣

2005年10月21日大阪府議会にて意見書が全会一致で採択されました
脳脊髄液減少症の治療推進を求める意見書
 
 脳脊髄液減少症は、交通事故、スポーツ障害、落下事故、暴力などによる頭部や全身への強い衝撃によって、脳脊髄液が慢性的に漏れ続け、頭痛、首や背中の痛み、腰痛、目まい、吐き気、視力低下、耳鳴り、思考力低下、うつ症状、睡眠障害、極端な全身倦怠感・疲労感等のどさまざまな症状が複合的に発言する病気である。
この病気は、これまで原因が特定されない場合が多く、「怠け者」あるいは「精神的なもの」と判断されたため、患者の肉体的。精神的苦痛はもとより、患者の家族等の苦労もはかり知れなかった。
近年では、この病気に対する認識が徐々に広がるとともに、その治療法として「ブラッドパッチ療法」の有用性も認められつつある。
しかしながら、医療の中での認知度はまだまだ低く、また 、保険適用がないため、患者にかかる精神的、経済的な負担は大変大きなものとなっている。
よって政府は、以上の現状を踏まえ、下記の事項について適切な措置を講じるよう強く要望する。



1 脳脊髄液減少症についてさらに研究を推進するとともにブラッドパッチ療法の有効性を含め 「むち打ち症」の治療法を早期に確立すること。
2 脳脊髄液減少症の治療法の確立後、その療法等に対して保険を適用すること。

 以上、地方自治法第99条の規定により意見書を提出する。
 
 平成 17年 10月 日
提出先

内閣総理大臣
厚生労働大臣 

大阪府議会議長 美坂 房洋

2005年10月24日茨城県議会にて意見書が全会一致で採択されました

脳脊髄液減少症の治療推進を求める意見書
 
 脳脊髄液減少症は、交通事故、スポーツ障害、落下事故、暴力などによる頭部や全身への強い衝撃によって、脳脊髄液が慢性的に漏れ続け、頭痛、首や背中の痛み、腰痛、目まい、吐き気、視力低下、耳鳴り、思考力低下、うつ症状、睡眠障害、極端な全身倦怠感・疲労感等のどさまざまな症状が複合的に発言する病気である。
この病気は、これまで原因が特定されない場合が多く、「怠け者」あるいは「精神的なもの」と判断されたため、患者の肉体的。精神的苦痛はもとより、患者の家族等の苦労もはかり知れなかった。
近年では、この病気に対する認識が徐々に広がるとともに、その検査法・治療法「ブラッドパッチ療法」の有用性も認められつつあり、長年苦しんできた患者にとっては大きな光明となっている。
しかしながら、医療の中での認知度はまだまだ低く、また 、全国的にもこの治療を行なう病院が少ないため、患者は大変な苦痛を伴いながら、時間と費用をかけて遠方まで治療を受けに行っている状況にある。よって国におかれては、以上の現状を踏まえ、下記の措置を講じられるよう強く要望する。
 

1
 交通事故の後遺症で苦しむ患者、外傷による脳脊髄液漏れ患者の実態調査を実施するとともに、患者に対する相談、援助の体制を確立すること
2
 脳脊髄液減少症についてさらに研究を推進するとともにブラッドパッチ療法の有効性を含め、「むち打ち症」の治療法を早期に確立すること。
3
 脳脊髄液減少症の治療法の確立後 、ブラッドパッチ療法等に対して保険を適用すること。
 
 以上、地方自治法第99条の規定により意見書を提出する。
 
 平成 17年 10月 日
提出先

衆議院議長

参議院議長

総務大臣 
内閣総理大臣
厚生労働大臣 
 
茨城県議会議長 石川 多聞


2005年11月7日東京都都庁 午後2時より 副知事室にて

5167名の脳脊髄液減少症の治療の推進を要望する署名を東京都副知事大塚副知事に東京都脳脊髄液減少症患者会より提出されました
大塚副知事は「TVのニュースも見ました、私なりにも勉強させていただきました、東京都としてできるかぎりのことはおこなっていきたいとおもいます。」「できるだけ、短期間で医療機関での体制を整えるようにできるのが望ましい」驚くほど脳脊髄液減少症について認識が高く、知識も豊富で我々が殆ど説明することはありませんでした。
漫画家まつもと泉さま 大坪米仲両行政書士の御2人 大久保病院の及川先生が参加くださいました。


2005年11月19日


脳脊髄液減少症和歌山勉強会が午後2時より開催され大成功に終わりました、ほぼ満席の状態で、TV局 6社多くの新聞社さまの参加がありました、夕方のTV和歌山のニュースでさっそく紹介されました。
 
ただし、お詫びもございます。
まず 入念に打ち合わせしていた スタッフ数名(東京からの飛行機の便が定刻よりかない大幅に遅れ)急遽 数名の会員さんに「受付業務を御願いしました、打ち合わせもしていなかったために、会員さまや参加者の皆様にかなり混乱させてしまいました」
 

やはり「つくば勉強会同様 パソコンとプロジェクターの愛称があわないものもあり 調整に時間がかかるなど、」様々な不手際があり皆様に迷惑をおかけしたと思います。
さらに多くの協会員さまがおこしになられたのですが、あまりにも私が多忙であったためにお一人お一人にじっくりお話する時間もございませんでした。本当もうしわけなく思っております。
 
ただ会自体は大成功であったと思います。後の懇親会も大成功でありました 成功に導いてくださいました、担当議員様 県職員の黒田様 丸岩様 講師を務めてくださった4名のドクターさま 寄付をしていただいた 潟Cトミックさま 小佐田興業様 一般の寄付をしていただいた方々協会員の皆様そういった皆様のご協力のおかげで会は大成功に収めることができました 本当ありがとうございました。

2005年11月28日愛媛県庁

今日11月28日 愛媛県にて署名3000人分を愛媛県保健福祉部長  藤岡 澄 様に提出しました。その後 記者クラブにて記者会見を開催 TV愛媛5時の夕方のニュースでその模様が放送されました。

2005年12月13日愛媛県議会

今日 愛媛県議会 12月定例会にて脳脊髄液減少症(低髄液圧症候群)治療推進を求める意見書が採択されました
 
全国13府県目となります。 さらにつながれブルーベルト
患者の声 民衆の声を議会に そして国に つながれ
 
脳脊髄液減少症の治療推進を求める意見書
 
 脳脊髄液減少症(低髄液圧症候群)は、交通事故、スポーツ障害、落下事故、暴力、その他頭部や全身への強い衝撃によって、脳脊髄液が慢性的に漏れ続けるという疾病である。
この疾病は、頭痛、首や背中の痛み、腰痛、目まい、吐き気、視力低下、耳鳴り、思考力低下、うつ症状、睡眠障害、極端な全身倦怠感などさまざまな症状が複合的に現れ、苦しんでいる患者が全国から数多く報告されている。これまでの医療現場においては、この原因が特定できない場合が多かったことから
「怠け病」あるいは「精神的なもの」とされ、周囲の理解が得られず、患者の肉体的。精神的苦痛はもとより、家族にとっても大きな苦しみであった。最近、この疾病に対する治療法として「ブラッドパッチ療法」が開発され、その治療効果が報告されている。
 
しかしながら、頭頚部を中心とした外傷といわれる「むちうち損傷」は、その因果関係を証明する報告は数多くあるものの。「むち打ち損傷」を原因とする脳脊髄液減少症の治療法であるブラッドパッチ療法は、保険適用がなされておらず、普及が遅れており、全国的にもこの治療法を行う病院は少ないという実態である。
よって国におかれては、以上の現状を踏まえ、次の事項について適切な措置を講じられるよう強く要望する。
 

1 交通事故の後遺症で苦しむ患者及び外傷による髄液漏れの患者の実態調査を実施すること。
2 脳脊髄液減少症についての研究の推進とブラッドパッチ療法を含めた、いわゆる「むち打ち損傷」の治療法を早期に確立すること。
3ブラッドパッチ療法等に対して保険を適用すること。
 
 以上、地方自治法第99条の規定により意見書を提出する。
 
 平成 17年 12月 13日
愛媛県議会
 
提出先
 

衆議院議長
総務大臣
参議院議長
内閣総理大臣
厚生労働大臣 
 
愛媛県議会議長 森高 康行 殿
 
提出者
柳澤 正三
薬師寺 信義
池田 忠幸
井上 和久
岡田 志朗
河野 忠康
篠原 実
高橋 克麿
西原 進平
藤田 光男
帽子 敏信

2005年12月15日東京都議会


今日 東京都議会 12月定例会にて脳脊髄液減少症(低髄液圧症候群)治療推進を求める意見書が採択されました
 
全国14都府県目となります。 日本の首都東京都議会が採択した。さらにつながれブルーベルト
患者の声 民衆の声を議会に そして国に つながれ


脳脊髄液減少症の研究・治療の推進に関する意見書
 
 脳脊髄液減少症とは、脳脊髄液減少症が減少することにより、慢性的な頭痛、頸部痛、目まい、吐き気、視力障害、倦怠感、集中力・思考力・記憶力の低下などさまざまな症状が出現する病態で、交通事故やスポーツ障害などによる全身への強い衝撃が引き起こすものと考えられている。
全国でも20万人から30万人とも言われている患者は、医療現場において診断・治療法が未確立な領域であることから、原因が特定されない場合が多く、精神的肉体的に苦しんでいるのが現状である。

最近、この病気に対する認識も徐々に広がり、国内外の学会などで研究論文が発表され、症状が
脳脊髄液の減少に起因することが究明されつつある。
また新しい治療法としてブラッドパッチ療法が開発され、その有効性について、学会、専門誌で大きな反響を呼んでいる。 
長年苦しんできた患者にとっては大きな光明となっているが、医療保険の適用がないため、患者は大きな経済的負担を強いられている。
よって、東京都議会は、国会及び政府に対し、次の事項を実現するよう強く要望する。
 


1 脳脊髄液減少症の調査研究を積極的に推進しブラッドパッチ療法を含めた、診断・治療法を早期に確立すること。
2 脳脊髄液減少症の治療法の確立後、速やかにブラッドパッチ療法等に対して医療保険を適用すること。
 
 以上、地方自治法第99条の規定により意見書を提出する。
 
 平成 17年 12月 15日
東京都議会議長  川島 忠一
 
提出先
 

衆議院議長
総務大臣
参議院議長
内閣総理大臣
厚生労働大臣 

2005年12月16日沖縄県議会


脳脊髄液減少症の治療推進を求める意見書
 
 脳脊髄液減少症は、交通事故、スポーツ障害などによる全身への強い衝撃で脳を覆う硬膜に穴があき、脳脊髄液が慢性的に漏れ、頭痛、首や背中の痛み、腰痛、目まい、吐き気、視力低下、耳鳴り、思考力低下、うつ症状、睡眠障害、極端な全身倦怠感、疲労感のさまざまな症状が複合的に発言する病気である。
この病気は、これまで原因がわからず「怠け病」あるいは「精神的なもの」と判断されるケースが多く、さらに、なぜ多彩な症状が発現するのか、
どのように脳脊髄液が漏れるのかなど基礎的な研究が大きく立ち遅れており、有効な治療法もまだ確立されていない。
 さらに、医療現場や社会的な認知度がまだまだ低く、また保険診療の適用がないため、患者や家族にかかる精神的、経済的な負担や苦労は大変大きなものがある。
ところで近年、全国で30万人以上いるとされている難治性の「むち打ち症」の原因の一つが脳脊髄液減少症であることがわかり、その治療法としてブラッドパッチ療法が実施され、多くの患者の症状が改善できたことは患者にとって大きな光明となっている。
よって、政府におかれては、このような現状を踏まえ、早急に下記の措置を講じられるよう強く要望する。
 

1 脳脊髄液減少症の原因究明のための研究や、現在効果的とされて実施されているブラッドパッチ療法を含めた有効な治療法の開発を積極的に推進すること。

2 脳脊髄液減少症の治療に対して保険を適用するとともに、医療関係者及び保険会社等関係機関が積極的に問題解決に取り組むよう指導すること。
 
 以上、地方自治法第99条の規定により意見書を提出する。
 
 平成 17年 12月 16日
沖縄県議会

内閣総理大臣
厚生労働大臣
沖縄及び北方対策担当大臣


2005年12月19日高知県議会

低髄液圧症候群(髄液が漏れる病気)の治療推進を求める意見書
 
 低髄液圧症候群とは、交通事故、スポーツ障害、落下事故、暴力、及びその他頭部や全身への強い衝撃によって、脳脊髄液が慢性的に漏れ続けるという病気であり、
この病気の症状は、頭痛、首や背中の痛み、腰痛、目まい、吐き気、視力低下、耳鳴り、思考力低下、うつ症状、睡眠障害、極端な全身倦怠感などさまざまな症状が複合的にあらわれる。低髄液圧症候群によって苦しんでいる患者が全国から数多く報告されている。これまでの医療現場においては、低髄液圧症候群の原因が特定できなかったことから
「怠け病」あるいは「精神的なもの」とされて周囲の理解が得られず、患者の肉体的。精神的苦痛はもとより、家族にとっても大きな苦しみであった。最近、この疾病に対する治療法として「ブラッドパッチ療法」が開発され、その治療効果が報告されている。
 
しかしながら、頭頚部を中心とした外傷といわれる「むちうち損傷」は、その因果関係を証明する報告は数多くあるものの。「むち打ち損傷」を原因とする脳脊髄液減少症の治療法であるブラッドパッチ療法は、保険適用がなされておらず、また、治療の普及が遅れており、全国的にもこの治療法を行う病院は少ないという実態である。
よって国におかれては、以上の現状を踏まえ、次の事項について適切な措置を講じられるよう強く要望する。
 

1 交通事故の後遺症で苦しむ患者及び外傷による髄液漏れの患者の実態調査を実施すること。
2 低髄液圧症候群についてのさらなる研究の推進とブラッドパッチ療法を含めた、いわゆる「むち打ち損傷」の治療法を早期に確立すること。
3ブラッドパッチ療法等に対して保険を適用すること。
 
 以上、地方自治法第99条の規定により意見書を提出する。
 
 平成 17年 12月 19日
高知県議会
議長 結城 健輔


内閣総理大臣
厚生労働大臣 様


2006年1月11日千葉県にて

1月11日火曜日 千葉にて 北側国土交通大臣に千葉脳脊髄液減少症患者会の皆様とともに「脳脊髄液減少症の治療ブラッドパッチの自賠責保険適用を求める要望書」を提出しました。大臣は「後でじっくり 読まさせていただきます」と快く受け取ってくださいました。

今日2006年2月9日 愛知県 午後4時

健康福祉部室にて 健康福祉部理事 五十里さまに
署名10031名分を患者会の 山田様 大住さまより手渡されました。 NPOからは中井・桜井さま 健康福祉部からは多数の関係者自民党 久保田県議が出席されました。
 
今回提出までに1年と2日(367日)を要しました、ご尽力くださった県庁関係者さま、久保田県議、署名に協力くださった皆様、そして世話人となってくださった山田様 大住様の必死の活動があってこその結果となりました。
 
本当に心より御礼を申しあげます
NPO法人 脳脊髄液減少症患者・家族支援協会(旧名・鞭打ち症患者支援協会)
中井

2006年2月20日 埼玉県 県庁 知事室
 
今日2月20日埼玉県庁にて 上田知事あてに 
脳脊髄液減少症埼玉患者会に皆様(世話人菊池様)より
7360人分の署名が提出されました。
 
県からは多数の職員の皆様 担当議員の森泉さま
NPOからは (吉田さま 友延さま 松本さま 中井)が出席しました。
 今回の署名提出はこれで 17都府県目となりました。
 
署名に協力くださった 多くの埼玉県民の皆様
NPOの吉田さま そして何よりもご苦労おかけした
菊池さまに深い感謝とお礼を申し上げます。
大変な体調の中 本当にご苦労様でした。ありがとうございました


2006年2月27日 神奈川県 県庁 知事室 午後4時

今日 神奈川県松澤県知事との懇談が NPO 松本理事
漫画家「まつもと泉」先生 稲田登戸病院 鈴木先生との間で予定時間を大幅に超える時間 行われました。
その後健康福祉部の職員との懇談も時間を大幅に越え行われました。

2006年3月7日沖縄県庁&県議会

本日 沖縄県庁にて 午前11時 沖縄県福祉保健部
部長 喜友名 朝春部長に 沖縄県患者会世話人芝様より7139名の署名を提出しました
尚 沖縄県議会は 昨年12月16日に 国への意見書を採択してくださっており 今回更なる 詳細事項を審議及び今後の対応など話し合うために 午後1時より文教委員会が開催され、沖縄県署名世話人 芝様と 中井が参考人として 議会より招きをうけ 脳脊髄液減少症の現状など説明、さらに沖縄県内での公的な治療機関の実現に向けての要請などを簡単なプレゼンテーションで説明してまいりました。
 
多くのメデア関係者なども出席がされました
 
尚今回の沖縄県の署名提出により署名総数が295564名となり
いよいよ30万署名に近づきました

2006年3月20
岡山県議会


17都府県めとなる脳脊髄液減少症 研究治療推進と保険適用を要望する意見書が採択されました
 写真は3月13日 岡山県議会副議長 天野さまにご挨拶に伺ったときの様子

脳脊髄液減少症の研究推進等を求める意見書
 
脳脊髄液減少症とは、交通事故、スポーツ障害、落下事故、暴力その他で、頭部や全身への強い衝撃によって、脳脊髄液が慢性的に漏れ続け、多様な症状が発現する病気と言われている。
この病気の症状は、頭痛、首や背中の痛み、腰痛、めまい、吐き気、視力低下、耳鳴り、思考力低下など様々な症状が複合的にあらわれ、これまでの医療現場においては、この原因が特定されない場合が多かった
ことから、患者は「怠け病」あるいは「精神的なもの」と判断され、肉体的・精神的苦痛はもとより、患者の家族等の苦労も、はかりしれないものがある。
最近、この疾病に対する検査法・治療法として、ブラッドパッチ療法の有用性も認められつつあり、長年苦しんできた患者にとっては、大きな光明となってきているが、治療法が確立したといえる状況にないこと
から、医療保険も適用されず、患者は大きな経済的負担を強いられている。
よって、国においては、以上の現状を踏まえ、次の事項について適切な措置を講じられるよう強く要望する。



1 脳脊髄液減少症の調査研究を積極的に推進し、診断・治療法を早期
に確立すること。
2 脳脊髄液減少症の治療法の確立後、速やかに医療保険を適用するこ
と。
以上、地方自治法第99条の規定により意見書を提出する。
 
内閣総理大臣
厚生労働大臣
衆議院議長
参議院議長

2006年3月23日
香川県議会


18都府県目となります脳脊髄液減少症(低髄液圧症候群)の国に対する治療研究推進 および保険適用の意見書が香川県議会で全会一致で採択されました。
 

低髄液圧症候群(髄液が漏れる病気)の治療推進を求める意見書
 

 低髄液圧症候群とは、交通事故、スポーツ障害、落下事故、暴力、その他頭部や全身への強い衝撃によって、脳脊髄液が慢性的に漏れ続けるという病気であり、この病気の症状は、頭痛、首や背中の痛み、腰痛、めまい、吐き気、視力低下、耳鳴り、思考力低下、うつ症状、睡眠障害、極端な全身倦怠感など様々な症状が複合的に現れる。低髄液圧症候群によって苦しんでいる患者は全国から数多く報告されている。
 
これまでの医療現場においては、低髄液圧症候群の原因が特定できなかったことから「怠け病」あるいは「精神的なもの」とされて周囲の理解が得られず、患者の肉体的、精神的苦痛はもとより、家族にとっても大きな苦しみであった。最近この疾患に対する治療法としてブラッドパッチ療法が開発され、その治療効果が報告されている。
 しかし、頭頚部を中心とした外傷といわゆる「むちうち損傷」は、その因果関係を証明する報告は数多くあるものの「むち打ち損傷」を原因とする低髄液圧症候群の治療法であるブラッドパッチ療法は保険適用がなされておらず、治療法の普及が遅れており全国的にもこの治療法を行う病院は少ないという実態である。
 よって、国におかれては、以上の現状を踏まえ、次の事項について適切な措置を講ずるよう強く要望する。
 


 
1 交通事故の後遺症で苦しむ患者、外傷による髄液漏れの患者の実態調査を早期に実施すること。
 
2 低髄液圧症候群で苦しむ患者に対する相談及び支援体制を早期に確立すること。
 
3低髄液圧症候群についての更なる研究の推進とブラッドパッチ療法を含めた、いわゆる「むち打ち症」の治療法を早期に確立すること。
 
4 ブラッドパッチ療法等に対して保険を適用すること。
以上、地方自治法第99条の規定により意見書を提出する。
 
 平成18年3月23日

2006年3月24日鳥取県議会


2006/3/24 鳥取県議会にて19都府県目となる脳脊髄液減少症(低髄液圧症候群)の国に対する治療研究推進 および保険適用の意見書が鳥取県議会で全会一致で採択されました。

脳脊髄液減少症の研究・治療の推進と健康保険の適用を求める意見書

脳脊髄液減少症は、頭部や全身への強い衝撃によって、硬膜に損傷を受け、脳脊髄液が漏れだし、頭痛、めまい、吐き気、思考力低下、全身倦怠といったさまざまな症状を複合的に引き起こす病院であり、その治療には、脳脊髄液の漏れを止めるブラッドパッチ法が有効であると考えられている。
従来、交通事故の後遺症として知られる「むち打ち症」は原因がはっきりせず、精神的なものと診断されることも多かったが、
最近、この脳脊髄液減少症が原因でないかと提唱されている。しかし、脳脊髄液減少症については医療現場での認知度が低く、治療法も普及していない。また ブラッドパッチ法が実施されることにより、多くの患者で症状の改善が報告されるようになってきたが、健康保険の適用がないため、患者やその家族に対する経済的な負担が大きく、その普及の妨げとなっている。
よって、国におかれては、脳脊髄液減少症を取り巻く踏まえ、下記の事項を実施されるよう強く要望する。


1.脳脊髄液減少症についての研究やブラッドパッチ法を含めた治療法の開発を積極的に推進すること。
2.脳脊髄液減少症の治療費について、健康保険を適用すること。

以上、地方自治法第99条の規定により意見書を提出する。

平成 年 月 日
鳥取県議会

内閣総理大臣
厚生労働大臣
衆議院議長
参議院議長  様


2006年3月24日埼玉県議会

2006/3/24 埼玉県議会にて20都府県目となる脳脊髄液減少症(低髄液圧症候群)の国に対する治療研究推進 および保険適用の意見書が埼玉県議会で全会一致で採択されました。

脳脊髄液減少症の研究・治療の推進に関する意見書
 

 脳脊髄液減少症(低髄液圧症候群)は、脳脊髄液が減少することにより、慢性的な頭痛、頸部痛、目まい、吐き気、視力障害、倦怠感、集中力・思考力・記憶力の低下など様々な症状が出現する病態で、交通事故やスポーツ事故などによる全身への強い衝撃が引き起こすものと考えられている。
 医療現場において診断・治療法が未確立な領域であることから、原因が特定されない場合が多く、全国でも20万人から30万人ともいわれている患者は、精神的、肉体的に苦しんでいるのが現状である。
 最近、この病気に対する認識も徐々に広がり、国内外の学会などで研究論文が発表され、症状が脳脊髄液の減少に起因することが究明されつつある。また、新しい治療法としてブラッドパッチ療法が開発され、その有効性について、学会、専門誌、法曹界で大きな反響を呼んでいる。
 長年苦しんできた患者にとっては大きな光明となっているが、医療保険の適用がないため、患者は大きな経済的負担を強いられている。
 よって、国においては、以上の現状を踏まえ、下記の事項について適切な措置を講ずるよう強く要望する。


1 交通事故等の後遺症で苦しむ患者及び外傷による髄液漏れ患者の実態を調査すること。
2 脳脊髄液減少症の調査研究を積極的に推進し、ブラッドパッチ療法を含めた診断・治療法を早期に確立すること。
3 多くの医療機関において一日も早く脳脊髄液減少症の適切な検査・治療を行えるよう体制の整備を図ること。
4 脳脊髄液減少症の治療法の確立後、速やかにその治療法に対して医療保険を適用すること。
 以上、地方自治法第99条の規定により意見書を提出する。
 
平成18年3月24日
 
埼玉県議会議長 蓮見昭一

 衆議院議長
 参議院議長    様
 内閣総理大臣
 厚生労働大臣


2006年3月24日 福岡県庁

3月24日金曜日 12138名分の署名が世話人 西尾さま
CSF-Lネットワーク福岡水漏れ会の患者さまにより福岡県副知事に提出されました
 
更に北九州市議会は全会一致で脳脊髄液減少症の国への意見書を採択させました

第10号・脳脊髄液減少症の治療推進を求める意見書 

 脳脊髄液減少症は、交通事故やスポーツ、出産時などの身体への強い衝撃によって脳脊髄液が慢性的に漏れることから起こるもので、激しい頭痛、めまい、うつ病、耳鳴り、睡眠障害になるなどの症状が現れる疾患です。

 全国でも、この疾患に苦しんでいる数多くの症例が報告されていますが、これまでは原因不明で有効な治療法のない「むちうち症」で処置されたり、怠け病や精神的なものと捉えられたりするなど、患者の肉体的、精神的苦痛を助長していました。

 そのような中、患者本人の血液を注射して血液の凝固作用により脳脊髄液の漏れを防ぐ「ブラッドパッチ療法」という治療法が開発され、その効果が大きいことも明らかになってきています。

 しかしながら、脳脊髄液減少症の認知度は高いとはいえず、「ブラッドパッチ療法」への保険診療が適用されていないこと、自動車保険でも治療費が認められる例が少ないことなど、患者の負担が大きいのが現状です。

 よって、本市議会は、政府に対し、次の措置を講じるよう強く要請します。

1 脳脊髄液減少症の研究の更なる推進と、ブラッドパッチ療法を含めた治療法の早期確立を行うこと。

2 ブラッドパッチ療法に対する保険診療の適用を行うこと。

 以上、地方自治法第99条の規定に基づき意見書を提出します。



2006年3月30日北海道 札幌市議会

平成18年第一回定例会の最終日全議員賛成多数により
脳脊髄液減少症の治療推進を求める意見書が採択されました

最終日2006.3.30 札幌市議会

意見書案第2号  
 
脳脊髄液減少症の治療推進を求める意見書
 
脳脊髄液減少症は、交通事故、スポーツ外傷、落下事故などによる頭部や全身への強い衝撃によって脳脊髄液が慢性的に漏れ続け、頭痛、首や背中の痛み、腰痛、目まい、吐き気、視力低下、耳鳴り、思考力低下、うつ症状、睡眠障害、極端な全身倦怠感などさまざまな症状が複合的に現れる病気である。
この病気は、これまでは原因が特定されない場合が多く、「打撲」あるいは「うつ病」と誤診されることも少なくなかったが、近年、このような症状は脳脊髄液の減少に起因する場合があることが究明され、この病気に対する治療法(ブラッドパッチ療法)も開発されてきた。
しかし、この治療を行う病院が全国的にも少なく、遠方まで治療を受けに行かなければならない状況に加え、健康保険が適用されないために、患者の精神的・経済的負担は大変大きなものとなっている。
よって、国会及び政府においては、脳脊髄液減少症の治療を推進するため、次の事項について特段の措置を講ずるよう強く要望する。
 

1 脳脊髄液減少症に関する更なる研究の推進と、ブラッドパッチ療法を含めた有効な治療法を早期に確立すること。
 
2 脳脊髄液減少症の有効な治療法等に対して速やかに保険を適用すること。
以上、地方自治法第99条の規定により、意見書を提出する。
平成18年(2006年)3月30日
札 幌 市 議 会
(提出先)衆議院議長、参議院議長、内閣総理大臣、総務大臣、文部科学大臣、
厚生労働大臣
(提出者)全議員
 
最終日2006.3.30 札幌市議会

2006年6月5日 ワーキングチーム初会合
参議院議員議員会館 会議室

6月5日 17時30分から参議院議員会館において
公明党脳脊髄液減少症対策ワーキングチーム(座長・渡辺孝男参議院議員)の
初会合が行なわれました。
国会議員、県会議員、患者、患者の家族、協会理事の13名が参加。
医師の講演もあり、たいへん充実した会合でした。
参院議員会館で初会合を開き、脳脊髄液減少症患者・家族支援協会(旧名・鞭打ち症患者支援協会)の松本英信理事、横浜南共済病院の鈴木伸一・担当部長、患者の代表らと意見を交換した。同ワーキングチーム顧問の浜四津敏子代表代行、渡辺座長らが出席した。


2006年6月16日栃木県議会

全国21番目 栃木県議会 06/16(Fri)

今日16日午前中に栃木県議会が閉会されました。
全国21番目となる脳脊髄液減少症の研究・治療の推進を求める意見書が全会一致で採択されました。
 
脳脊髄液減少症の研究・治療等の推進を求める意見書
 
 
 脳脊髄液減少症とは、交通事故、スポーツ障害などにより頭部や全身への強い衝撃によって脳脊髄液が減少することにより、慢性的な頭痛や頚部の痛み、めまい、吐き気、視力障害、耳鳴り、倦怠感、思考力低下、うつ症状、睡眠障害、
など様々な症状が複合的に発現する疾病とされている。
この症状で苦しむ患者は全国で十万人以上とも言われており医療の現場では診断や治療法が確立されていないことから、原因が特定されないケースが多く、周囲の理解が得られずに精神的、肉体的に苦しんでいる状況にある。
最近、この疾病に対する治療法として(ブラッドパッチ療法など)が開