
脳脊髄液減少症の診療病院に関する要望書
1.要望要旨
脳脊髄液減少症を診療する病院の実態調査、及び都道府県庁ホームページにて診療病院の公
開についての要望。
当協会は設立当初から、治療施設を紹介する業務をおこなってきました。
様々な事情で非公開の治療施設が多い中、やむを得ない対策でした。
先月の19日に、新潟県庁ホームページにて脳脊髄液減少症の治療をおこなっている病院の一覧が掲載され話題となりました。行政が県内の病院にアンケートをとり、病院の許可を得て公開しました。そのときの県側の病院公開の趣旨説明は以下のようなものでした。
『髄液が漏れることにより様々な障害を引き起こす「脳脊髄液減少症(低髄液圧症候群)」につきましては、最近マスコミなど取り上げられているところですが、患者さんの多くは診療及び特定の治療法を行っている医療機関を探すことに大変苦労している状況です。この度、新潟県では県内の病院の協力を得て、「脳脊髄液減少症(低髄液圧症候群)」に関する調査を行いました』(新潟県庁ホームページから抜粋)
「本来、行政が上記のような対応を取ることが理想であると考えます。そこで、さっそく、本協会の代表理事の地元和歌山でも、3月7日に、県知事と福祉保健部長あてに、同様の「要望書」を提出させていただきました。」
県側の答弁は非常に前向きな答弁でございました。
県側は、『今後国の動向や医学界の動向を見極めながら対応していきたい』と回答しました。
・当面は和歌山県医務課が管理する和歌山県庁ホームページ内の医療情報のページと当協会のホームページがリンクを張ることになりました。
ここで皆様にお願いがあります。
お住まいの区市町村および都道府県において、同趣旨の要望書の提出をお願いした
い所存でございます。これはあくまでも任意ですので、よろしくお願い申しあげます。ご協力をお願いします。
尚 今回の要望書 及び 全国展開のお願いについては当協会理事の賛同許可を得て実施しております。
要望書の雛形については用意しましたのでクリックください。

要望書雛形はこちらから
和歌山県での要望書
脳脊髄液減少症の診療病院に関する要望書
1.要望要旨
脳脊髄液減少症を診療する病院の実態調査、及び県庁ホームページにて診療病院の公
開についての要望。
2.理由
2004 年9 月28 日和歌山県議会にて、国に対し脳脊髄液減少症の治療推進と研究・保険適用を要請する「意見書」が採択されました。その後も急速に同趣旨の意見書を求める声が全国に波及して行き、本年3
月1 日現在で47 都道府県中、44 都道府県にて意見書が採択されております。また、市議会レベルにおきましても804
ある市の中で確認が取れているだけでも106市議会で同趣旨の意見書が採択されております。当該傷病に関しては、交通事故や軽微な外傷により髄液が漏れることで発症することは古くから知られていました。しかし、その発症メカニズム、主治療であるブラッドパッチ療法につき、医学的もしくは科学的なコンセンサスが得られていないという国の判断でブラッドパッチ治療が健康保険適用外であるため自由診療となったり、また診療を実施している病院が少なく患者さんは診察までに長くて2
年を持たねばならなかったりと尋常ではない状況が全国的にあります。これらの理由により、患者さんにとっては大変厳しいのが現実です。
しかし、明るい希望もあります。財)脳神経外科学会は昨年の10 月20 日「脳脊髄液減少症の現状と問題解明に向けて」と題してシンポジウムを開催しました。また、シンポジウム後、記者会見が行われたなかで、「学会側からは1
年以内にガイドライン診断基準を作って国民の皆様に貢献したい」という趣旨の発表がありました。
このような状況下で全国にさきがけ、新潟県が前述の状況を鑑み、新潟県内の病院に対しアンケート実態調査を実施しました。アンケートの結果から診察をおこなっている病院は県内に19
施設、ブラッドパッチ治療をおこなっている病院は8 施設と判明し、病院名を県庁ホームページにて公開しております。その趣旨は以下の内容です。*「髄液が漏れることにより様々な障害を引き起こす「脳脊髄液減少症(低髄液圧症候群)」につきましては、最近マスコミなど取り上げられているところですが、患者さんの多くは診療及び特定の治療法を行っている医療機関を探すことに大変苦労している状況です。この度、新潟県では県内の病院の協力を得て、「脳脊髄液減少症(低髄液圧症候群)」に関する調査を行いました。*
各自治体での、このような判断・実施は患者さんに取っても、関係者各位にも大変有用な素晴
らしい事と認識し高く評価しております。
つきましては和歌山県にあっても県民患者さんらの救済のため、同趣旨の実態調査・ホームページでの公開を強く要望するものであります。
以
上
2007 年3 月7 日
和歌山県知事 仁 坂 吉 伸様
福祉保健部長 小 濱 孝
夫様
脳脊髄液減少症和歌山患者会
NPO 法人 鞭打ち症患者支援協会
代表 中井 宏
本日3月19日 16時30分より、都議会議事堂内において、「脳脊髄液減少症の診療病院に関する要望書」
(東京都福祉保健局保健政策部長 清宮真知子様宛)を保健政策課長
吉岡秀樹様に提出しました。
これには、疾病対策課長 笹井敬子様、東京都議会議員 長橋桂一様、同じく都議会議員
野上純子様が出席されました。また、脳脊髄液減少症患者・家族支援協会(旧名・鞭打ち症患者支援協会)代表理事
中井宏が同席しました。
要望書提出後、種々、懇談しました。
脳脊髄液減少症東京患者会世話人 松本 英信

脳脊髄液減少症の診療病院に関する要望書
1.要望要旨
脳脊髄液減少症を診療する病院の実態調査、及び都道府県庁ホームページにて診療病院の公開についての要望。
2.理由
2005年12月15日東京都議会にて、国に対し脳脊髄液減少症の治療推進と研究・保険適用を要請する「意見書」が採択されました。その後も急速に同趣旨の意見書を求める声が全国に波及し、本年3月9日現在で47都道府県中、45都道府県にて意見書が採択されております。また、市議会におきましても、804市中、確認が取れているだけでも106市議会で同趣旨の意見書が採択されております。
当該傷病に関しては、交通事故や軽微な外傷により髄液が漏れることで発症することは古くから知られていました。しかし、その発症メカニズム、主治療であるブラッドパッチ療法が、医学的もしくは科学的なコンセンサスが得られていないという国の判断があり、ブラッドパッチ治療が健康保険適用外であるため、自由診療となったり、また、診療を実施している病院が少なく、患者さんは診察までに長くて2年を待たねばならなかったりと尋常ではない状況が全国的にあります。これらの理由により、患者さんにとっては大変厳しいのが現実です。しかし、明るい希望もあります。社団法人 日本脳神経外科学会は、昨年の10月20日に「脳脊髄液減少症の現状と問題解明に向けて」と題してシンポジウムを開催しました。また、シンポジウム後、記者会見が行われたなかで、「学会側からは1 年以内にガイドライン診断基準を作って国民の皆様に貢献したい」という趣旨の発表がありました。このような状況下で全国にさきがけ、新潟県が前述の状況を鑑み、新潟県内の病院に対しアンケート実態調査を実施しました。アンケートの結果から診察をおこなっている病院は県内に19施設、ブラッドパッチ治療をおこなっている病院は8施設と判明し、病院名を県庁ホームページにて公開しております。その趣旨は以下の通りです。『髄液が漏れることにより様々な障害を引き起こす「脳脊髄液減少症(低髄液圧症候群)」につきましては、最近マスコミなど取り上げられているところですが、患者さんの多くは診療及び特定の治療法を行っている医療機関を探すことに大変苦労している状況です。この度、新潟県では県内の病院の協力を得て、「脳脊髄液減少症(低髄液圧症候群)」に関する調査を行いました。』 この新潟県の率先した実施は、画期的なことであり、県内の患者さんやご家族、関係者からも大変有用な素晴らしい事と認識し高く評価されています。
つきましては、東京都にあっても都民患者救済のため、同趣旨の実態調査・ホームページでの公開を強く要望するものであります。
以 上
2007年3月19日
東京都福祉保健局保健政策部長 清宮 真知子様
脳脊髄液減少症 東京患者会
NPO法人 脳脊髄液減少症患者・家族支援協会(旧名・鞭打ち症患者支援協会)
![]()
宮崎県への要望
本日3月28日
午前10時宮崎県庁福祉保健部長室にて世話人 西村さま 馬原さまより河野福祉保健部長に5630名の署名が手渡されました。
その後お二人の治療状況 症状の経過 また遠方まで治療をしにいかねばならない状況を県庁側に報告。
県側の答弁は非常に前向きな答弁でございました。
河原部長は全国衛生部長会議でも この件について案をだし国に訴えていきたい。また県内でも治療をしている病院の実態調査を行い、県庁のHPで公表するか検討したいと思うと述べてくださいました。

脳脊髄液減少症の診療病院に関する要望書
1.要望要旨
脳脊髄液減少症を診療する病院の実態調査、及び宮崎県庁ホームページにて診療病院の公開についての要望。
2.理由
2007年3月9日宮崎県議会にて、国に対し脳脊髄液減少症の治療推進と研究・保険適用を要請する「意見書」が採択されました。その後も急速に同趣旨の意見書を求める声が全国に波及して行き、本年3月15日現在で47都道府県中、46都道府県にて意見書が採択されております。また、市議会レベルにおきましても804ある市の中で確認が取れているだけでも106市議会で同趣旨の意見書が採択されております。
当該傷病に関しては、交通事故や軽微な外傷により髄液が漏れることで発症することは古くから知られていました。しかし、その発症メカニズム、主治療であるブラッドパッチ療法につき、医学的もしくは科学的なコンセンサスが得られていないという国の判断でブラッドパッチ治療が健康保険適用外であるため自由診療となったり、また診療を実施している病院が少なく患者さんは診察までに長くて2年を持たねばならなかったりと尋常ではない状況が全国的にあります。これらの理由により、患者さんにとっては大変厳しいのが現実です。
しかし、明るい希望もあります。財)脳神経外科学会は昨年の10月20日「脳脊髄液減少症の現状と問題解明に向けて」と題してシンポジウムを開催しました。また、シンポジウム後、記者会見が行われたなかで、「学会側からは1年以内にガイドライン診断基準を作って国民の皆様に貢献したい」という趣旨の発表がありました。
このような状況下で全国にさきがけ、新潟県が前述の状況を鑑み、新潟県内の病院に対しアンケート実態調査を実施しました。アンケートの結果から診察をおこなっている病院は県内に19施設、ブラッドパッチ治療をおこなっている病院は8施設と判明し、病院名を県庁ホームページにて公開しております。その趣旨は以下の内容です。*「髄液が漏れることにより様々な障害を引き起こす「脳脊髄液減少症(低髄液圧症候群)」につきましては、最近マスコミなど取り上げられているところですが、患者さんの多くは診療及び特定の治療法を行っている医療機関を探すことに大変苦労している状況です。この度、新潟県では県内の病院の協力を得て、「脳脊髄液減少症(低髄液圧症候群)」に関する調査を行いました。*
各自治体での、このような判断・実施は患者さんに取っても、関係者各位にも大変有用な素晴らしい事と認識し高く評価しております。
つきましては宮崎県にあっても宮崎県民患者さんらの救済のため、同趣旨の実態調査・ホームページでの公開を強く要望するものであります。
以 上
2007年3月27日
宮崎県知事 東国原英夫様
福祉保健部長 河野 博様
脳脊髄液減少症宮崎患者会
2007年6月20日
宮崎県が脳脊髄液減少症の治療を行っている病院を実態調査し県庁HPにその内容を公開しました
詳細は
←「リンク」ページより宮崎県庁HPをご覧ください。
世話人 西村さま 馬原さま,
署名にかかわってくださった多くの皆様、そして協力くださった議員の方々、全て皆様の必死の戦いがみのった瞬間でした。お疲れ様でございました。
深く感謝申し上げます。ありがとうございました。

要望書雛形はこちらから
愛媛県への要望
28日本日 午前11時 愛媛県庁にて濱上 邦子保健福祉部長さまに
世話人であられる 日置さまより 県内病院の実態調査及び県庁HPでの公開を求める要望書が提出され
TV局 新聞社 など多くのメデアが取材にこられました
県側の解答は後日
脳脊髄液減少症の診療病院に関する要望書
1.要望要旨
脳脊髄液減少症を診療する病院の実態調査、及び都道府県庁ホームページにて診療病院の公開についての要望。
2.理由
2005年12月13日愛媛県議会にて、国に対し脳脊髄液減少症の治療推進と研究・保険適用を要請する「意見書」が採択されました。その後も急速に同趣旨の意見書を求める声が全国に波及して行き、本年3月16日現在で47都道府県中、46都道府県にて意見書が採択されております。また、市議会レベルにおきましても804ある市の中で確認が取れているだけでも106市議会で同趣旨の意見書が採択されております。
当該傷病に関しては、交通事故や軽微な外傷により髄液が漏れることで発症することは古くから知られていました。しかし、その発症メカニズム、主治療であるブラッドパッチ療法につき、医学的もしくは科学的なコンセンサスが得られていないという国の判断でブラッドパッチ治療が健康保険適用外であるため自由診療となったり、また診療を実施している病院が少なく患者さんは診察までに長くて2年を持たねばならなかったりと尋常ではない状況が全国的にあります。これらの理由により、患者さんにとっては大変厳しいのが現実です。
しかし、明るい希望もあります。財)脳神経外科学会は昨年の10月20日「脳脊髄液減少症の現状と問題解明に向けて」と題してシンポジウムを開催しました。また、シンポジウム後、記者会見が行われたなかで、「学会側からは1年以内にガイドライン診断基準を作って国民の皆様に貢献したい」という趣旨の発表がありました。
このような状況下で全国にさきがけ、新潟県が前述の状況を鑑み、新潟県内の病院に対しアンケート実態調査を実施しました。アンケートの結果から診察をおこなっている病院は県内に19施設、ブラッドパッチ治療をおこなっている病院は8施設と判明し、病院名を県庁ホームページにて公開しております。その趣旨は以下の内容です。*「髄液が漏れることにより様々な障害を引き起こす「脳脊髄液減少症(低髄液圧症候群)」につきましては、最近マスコミなど取り上げられているところですが、患者さんの多くは診療及び特定の治療法を行っている医療機関を探すことに大変苦労している状況です。この度、新潟県では県内の病院の協力を得て、「脳脊髄液減少症(低髄液圧症候群)」に関する調査を行いました。*
各自治体での、このような判断・実施は患者さんに取っても、関係者各位にも大変有用な素晴らしい事と認識し高く評価しております。
つきましては愛媛県にあっても愛媛県民患者さんらの救済のため、同趣旨の実態調査・ホームページでの公開を強く要望するものであります。
以 上
2007年3月28日
愛媛県知事 加戸守行様
保健福祉部長 濱上 邦子
脳脊髄液減少症愛媛患者
![]()
2007年7月2日
今日 島根県庁にて脳脊髄液減少症患者島根県支援の会 代表 瀬尾さま 藤原さまが 教育委員会義務教育課長 伊藤由紀夫さま 健康福祉部医療対策課長 門脇伸夫さまに それぞれ要望書を提出されました。
要望書の内容は 協会HP にて ←活動記録から島根県をクリックください
伊藤課長は 6月4日に各市町村の教育委員会を通じ学校現場に通達してあるが 、今後特に養護教諭体育の先生方に脳脊髄液減少症の研修が必要という考えを示され 今後健康福祉部と連携をとりながら対応していくという見解を示してくださりました。
また門脇課長は県内62病院にアンケートをとり、また病院と連携をとり公開できる病院と相談し対応したいと述べられたそうです。
なお 要望書提出後 記者会見が行われました
明日の島根県の地方ニュースをごらんください
要 望 書
平成17 年7 月2 日
脳脊髄液減少症患者島根県支援の会
2007 年7月2日
島根県知事 溝口 善兵衛 様
脳脊髄液減少症患者(低髄液圧症候群)島根県支援の会
代 表 瀬尾 瑞枝
脳脊髄液減少症に関する要望書
2005 年10 月14 日島根県議会において、国に対し脳脊髄液減少症の治療推進と研究・保険適用を要請する「意見書」が採択されました。その後その動きは全国に波及し、本年6月現在で、46都道府県議会及び106市議会において「意見書」が採択され国へ提出されております。
脳脊髄液減少症は、交通事故やスポーツ外傷により髄液が漏れ続けることにより、めまい、頭痛、はきけ等、多種多様な症状が引き起こされる病気です。しかし、その治療に有効なブラッドパッチ療法については、未だ医療保険が適用されないため、この療法による治療を実施している病院が少なく、患者は受診まで最長で2年間もの長い間持たねばならず、大変厳しい状況におかれています。こうした中で、本年5月、「文部科学省」が、全国の教育現場に対し「学校におけるスポーツ外傷等の後遺症への適切な対応について」と題した事務連絡を送付しました。
しかし、こうした国の対応はこの傷病に対する取り組みを推進させるものとして一定の評価ができますが、脳脊髄液減少症の診療においては、18歳以下の低年齢層の患者は成人者に比し、難しいケースが多いため、現時点で低年齢層患者の診療を実施している医療機関は全国でも数箇所のみという状況にあります。このような状況から判断し、文部科学省からの通達により医療現場や教育現場においてかえって混乱が生じるのではないかと懸念しております。
一方、日本脳神経外科学会学術委員長を勤める山形大学の嘉山教授による「脳脊髄液減少症に関する治療・診断法の確立に関する研究」に対して、本年度の厚生労働省の科学研究費が交付され、いよいよ国により本格的に本傷病の調査・研究が開始されることとなり、患者にとっては明るい希望となっています。
このような状況下において、新潟県では、全国にさきがけ、新潟県内の病院に対しアンケートによる実態調査を実施し、治療に取り組む病院名を県のホームページで公開しております。こうした取り組みは、新潟県内の患者さんやご家族、関係者からも高く評価されています。
つきましては、上記の諸状況に鑑み、島根県におかれても島根県内の患者及び家族の救済のため、次の事項を早急に実施されるよう強く要望します。
1. 島根県内の病院に対し、新潟県と同様のアンケートによる「脳脊髄液減少症」の診療実態等の調査を 早急に実施すること。
2. 1.の調査結果をもとに、島根県のホームページにより診療可能な病院に関する情報提供を行うこと。
3. 県教育委員会においては「文部科学省」の通達内容を徹底すると共に、健康福祉部等、関連機関と連 携し、児童・生徒・学生への適切な対応を行うこと。
2007 年7月2日
島根県教育長 藤原 義光 様
脳脊髄液減少症患者(低髄液圧症候群)島根県支援の会
代 表 瀬尾 瑞枝
脳脊髄液減少症に関する要望書
2005 年10 月14 日島根県議会において、国に対し脳脊髄液減少症の治療推進と研究・保険適用を要請する「意見書」が採択されました。その後その動きは全国に波及し、本年6月現在で、46都道府県議会及び106市議会において「意見書」が採択され国へ提出されております。
脳脊髄液減少症は、交通事故やスポーツ外傷により髄液が漏れ続けることにより、めまい、頭痛、はきけ等、多種多様な症状が引き起こされる病気です。しかし、その治療に有効なブラッドパッチ療法については、未だ医療保険が適用されないため、この療法による治療を実施している病院が少なく、患者は受診まで最長で2年間もの長い間持たねばならず、大変厳しい状況におかれています。
こうした中で、本年5月、「文部科学省」が、全国の教育現場に対し「学校におけるスポーツ外傷等の後遺症への適切な対応について」と題した事務連絡を送付しました。
しかし、こうした国の対応はこの傷病に対する取り組みを推進させるものとして一定の評価ができますが、脳脊髄液減少症の診療においては、18歳以下の低年齢層の患者は成人者に比し、難しいケースが多いため、現時点で低年齢層患者の診療を実施している医療機関は全国でも数箇所のみという状況にあります。このような状況から判断し、文部科学省からの通達により医療現場や教育現場においてかえって混乱が生じるのではないかと懸念しております。
一方、日本脳神経外科学会学術委員長を勤める山形大学の嘉山教授による「脳脊髄液減少症に関する治療・診断法の確立に関する研究」に対して、本年度の厚生労働省の科学研究費が交付され、いよいよ国により本格的に本傷病の調査・研究が開始されることとなり、患者にとっては明るい希望となっています。
このような状況下において、新潟県では、全国にさきがけ、新潟県内の病院に対しアンケートによる実態調査を実施し、治療に取り組む病院名を県のホームページで公開しております。こうした取り組みは、新潟県内の患者さんやご家族、関係者からも高く評価されています。
つきましては、上記の諸状況に鑑み、島根県におかれても島根県内の患者及び家族の救済のため、次の事項を早急に実施されるよう強く要望します。
1. 島根県内の病院に対し、新潟県と同様のアンケートによる「脳脊髄液減少症」の診療実態等の調査を 早急に実施すること。
2. 1.の調査結果をもとに、島根県のホームページにより診療可能な病院に関する情報提供を行うこと。
3. 県教育委員会においては「文部科学省」の通達内容を徹底すると共に、健康福祉部等、関連機関と連 携し、児童・生徒・学生への適切な対応を行うこと。
2007年7月5日

北海道庁に要望書提出
北海道脳脊髄液減少症患者支援の会 代表 石郷岡さまから連絡があり 道内における脳脊髄液減少症の治療をしていただける病院の実態調査 さらに 学校教育現場の周知徹底の要望書を提出されたという報告がはいりました。
支援の会 5名の皆様お疲れ様でございました
またご同行くださった議員の方に御礼を申しあげます。
北海道保健福祉部 技監(医学博士) 後藤良一 様に提出
(北海道保健福祉部保健医療局健康推進課 課長 田中博之 様 同席)
回答:厚生労働省研究班が1年を目途にガイドラインを検討していると聞いてい る。 国の様子を見ながら踏まえたい。 新聞に出られた、高橋先生からも情報をいただきながら検討してまいり た い。
次に、北海道教育庁学校教育局 局長 穂積邦彦 様に提出
回答:道教委としてどういう病状か知っておくのは大事な事 養護教員の研修会がこれから開催される予定もあり、文科省の事務連絡
の趣 旨を踏まえ、理解を深めていきたい。
道HPで公表などがあれば、必要な対応をとってまいりたいと考えており ま す。
専門的な動きがありましたら、必要な情報があれば的確に処置していき た い。
PDFで北海道の要望書を見る
脳脊髄液減少症に関する要望書
1.要望要旨
脳脊髄液減少症を診療する病院の実態調査、及び北海道庁ホームページにて診療病院を公開するよう要望する。
2.理由
国に対する脳脊髄液減少症の治療推進と研究・保険適用を要請する「意見書」が、2006年に北海道議会、札幌市議会から提出されたのをはじめ、その後多くの自治体で同趣旨の意見書が国に提出されました。
脳脊髄液減少症は、交通事故やスポーツ外傷、落下事故などによる頭部や全身への強い衝撃によって脳脊髄液が慢性的に漏れ続け、頭痛、首や背中の痛み、腰痛、目まい、吐き気、視力低下、耳鳴り、思考力低下、うつ症状、睡眠障害、極端な全身倦怠感などさまざまな症状が複合的に現れる病気であります。
この病気は、これまでは原因が特定されない場合が多く、「打撲」あるいは「うつ病」と誤診されることも少なくなかったが、近年、このような症状は脳脊髄液の減少に起因する場合があることが究明され、この病気に対する治療法・ブラッドパッチ療法も開発されてきました。
しかしブラッドパッチ療法は、未だ保険適用されず、この治療を行う病院が全国的にも少なく、遠方まで治療を受けに行かなければならない状況であり、患者の精神的・経済的負担は大変大きなものとなっております。
また、18歳以下の低年齢層の患者は、成人男性に比べ、適切な対応が難しいケースが多いため、現在、低年齢層患者の治療を実施している医療機関は、全国でも数箇所のみとなっております。
このような状況下で全国に先駆け、新潟県が県内の病院に実態調査を行い、治療を行っている病院をホームページで公開し、県内の患者さんやご家族、関係者から高い評価を得ることとなりました。
つきましては、上記の諸条件に鑑み、北海道においても道民の患者さんらの救済のため、脳脊髄液減少症を公開するよう強く要望いたします。
平成19年(2007年)7月 5日
脳脊髄液減少症患者支援の会 北海道
代表 石郷岡 縁
北海道知事 高橋 はるみ様
北海道教育長 吉田 洋一様
2007年7月17日
埼玉県庁にて、脳脊髄液減少症患者 埼玉県支援の会 代表 菊池節子様、吉田孝治様より
島村和男埼玉県教育長に「脳脊髄液減少症に関する要望書」を提出しました。
「要望書」提出後、島村様と種々懇談しました。
提出と懇談には、代表の菊池様、吉田様の他に、相沢有子様と相沢様のお母様、森泉埼玉県議会議員も
参加されました。
2007年8月6日
脳脊髄液減少症の治療推進及び患者支援体制の確立を求める要望書
2003年12月、千葉県議会にて、全国初の脳脊髄液減少症(低髄液圧症候群)の治療推進を求める意見書が採択され、その後同趣旨の意見書が全国に波及し、本年6月現在で、46都道府県議会及び106市議会にて意見書が国へ提出されております。
脳脊髄液減少症は、交通事故やスポーツ外傷により髄液が漏れ続けることにより、め
まい、頭痛、吐き気等、多種多様な症状が引き起こされます。しかし、その治療法であるブラッドパッチ療法については、いまだ保険適用されないため、治療を実施している病院は少なく、患者さんは治療をうけるまで、長期間待たなくてはならず、大変厳しい状況にあります。
しかし、明るい兆しも見えてきました。脳神経外科学会は、昨年の10月、「脳脊髄液減少症の現状と問題解明に向けて」と題してシンポジウムを開催し、1年以内に診断のガイドラインを作成するという趣旨の発表がありました。また、すでに、このガイドラインのベースとなるべき「脳脊髄液減少症ガイドライン2007」はこの治療に携わってきた専門医により発表されています。また、本年、厚生労働省 科学研究費が「脳脊髄液減少症に関する治療・診断法の確立に関する研究」事業に交付され、いよいよ国が本格的に本傷病の調査・研究を開始しました。そして、さらに朗報は、本年5月、文部科学省が、教育現場に対し「学校におけるスポーツ外傷等の後遺症への適切な対応について」と題し、全国の教育現場に事務連絡を行ったことであります。
しかし、前述しましたとおり、患者並びに家族の皆さんにとっては、治療を行っている病院が少ないこと、また、どこの病院で治療を受けることができるか等の情報が得られず、つらい日々を送っているのが現状です。
このような状況の中、全国にさきがけ、新潟県が県内の病院に対しアンケートによる実態調査を実施し、その結果、診察を行っている病院は県内に19施設、ブラッドパッチ治療を行っている病院は8施設と判明し、病院名を県庁ホームページにて公開しております。千葉県においては健康福祉センターの健康相談窓口にて、相談はすでに受け付けていますが、いまだ極少数の方の利用に止まっています。
つきましては、千葉県においても、県内の多数の患者さんの救済のため、以下の項目を早期に実施していただきたく強く要望いたします。
記
1、 千葉県内の医療機関の実態調査を行い、県庁ホームページにて脳脊髄液減少症の治療を行っている医療機関名を公表していただきたいこと。
2、 千葉県立病院にて早期に治療を開始していただきたいこと。
3、 脳脊髄液減少症患者の相談窓口の充実及び支援体制の確立。
2007年 8月 6日
脳脊髄液減少症患者支援の会
世話人代表 川野小夜子
千葉県知事
堂本 暁子様
教育現場における脳脊髄液減少症対策の推進を求める要望書
本年5月、文部科学省が、教育現場に対し「学校におけるスポーツ外傷等の後遺症への適切な対応について」と題し、全国の教育現場に事務連絡を行いました。
これは、脳脊髄液減少症を周知するとともに同症が疑われる場合は子どもに無理をさせない等、適切な配慮を求めた内容になっています。
学校現場における事故も体育の事業中やその他の事故を含めれば数多く発生し、事
故後、長期間にわたり体調不良を訴え、心身ともに苦しい思いをしている生徒が多数見受けられます。この中で、脳脊髄液減少症と思われる生徒も相当数含まれているものと思われます。
しかし、脳脊髄液減少症は起立した時にひどくなる頭痛など典型的な症状が出ていても、子どもの場合は検査の結果には現れにくいのが特徴です。スポーツ外傷等の後遺症で通常の学校生活に支障が出ている場合でも、理解されず、単なる「怠け」と断定され、叱咤激励をうけてしまうケースがほとんどといっても過言ではありません。
脳脊髄液減少症は、交通事故やスポーツ外傷により髄液が漏れ続けることにより、め
まい、頭痛、吐き気等、多種多様な症状が引き起こされます。その治療法であるブラッドパッチ療法がありますが、まずは、初期段階での対処(水分補給と安静)が大切で、重症化予防につながるといわれています。
昨年、読売新聞大分県版に『体育中事故の生徒側が提訴へ〜「安全管理の徹底
を」母親、県教委に求める』と題して、脳脊髄液減少症に関する記事が掲載されました。千葉県内の中学校においても同様に、部活動中に事故が発生し、長年苦しい思いをした後、脳脊髄液減少症の治療(ブラッドパッチ療法)を受けて改善された生徒がおります。もし、この時、脳脊髄液減少症についての知識があればこのようなつらい思いをすることはなかったはずです。
そこで、千葉県教育委員会としましても、文部科学省の事務連絡を重視し、以下の項
目を早急に実施していただきたく強く要望致します。
記
1. 文部科学省による「学校におけるスポーツ外傷等の後遺症への適切な対応に
ついて」を徹底するための研修会を開催すること。
2. 過去の事故を含めた児童生徒の健康状態について実態調査を行うこと。
3. 脳脊髄液減少症等についての学校の安全管理マニュアルを作成して事故の
未然防止を図ること。
4. 事故後の児童生徒の健康状態を保護者との連携で把握して的確な対応を
行うこと。
2007年8月6日
脳脊髄液減少症患者支援の会・子ども支援チーム
代表 鈴木裕子
千葉県教育庁
教育長 佐藤健太郎様
![]()
2007年8月15日

脳脊髄液減少症の治療推進及び患者支援体制の確立を求める要望書を麻生副知事
田中保健福祉部長
平間教育委員長
石坂栃木議会議長に要望書を提出しました
2007/10/5 本日栃木県議会にて 栃木脳脊髄液減少症支援の会 代表 杉原さまの 陳情・請願が受理され 公明・新政クラブの議員が議会に要望 9月28日生活保健福祉委員会において 全会派一致で採択されました 本日5日本会議で全会一致で採択されました。
脳脊髄液減少症の治療をしている病院は明日より栃木県庁Hにて公開されます 尚当協会の病院リストの記載許可がでました。
新潟・宮崎についで 3県目となります さあ 続きましょう
2007/10/10
宮城県 病院名公開

2007/10/17

佐賀県病院名公開
2007/10/26
千葉県 病院名公開
6県目となります

![]()

2007/11/9
大分県 大分県庁 保健福祉部
本日 脳脊髄液減少症 大分患者の会 4名(代表 轟さん)
保健福祉部長に 大分県において脳脊髄液減少症の治療を行う病院の実態調査を要望した
席上 福祉部長は 医師会と相談し早急に対応したいと返答されました
2007/11/21

島根県 病院名公開
7県目となります
2008/1/28
鳥取県庁 病院名公開
![]()
8県目となります
2008/1/31

大分県 病院名公開
9県目となります
2008/2/8
![]()
埼玉県 病院名公開
10県目となります
2008/2/22
![]()
岩手県 病院名公開
11県目となります
2008/3/12
福島県 病院名公開
12県目となります
2008/4/23

長野県 病院名公開
13県目となります