会報11

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CONTENTS　法人変更記念号　４ページ増 法人名をNPO法人脳脊髄液減少症患者・家族支援協会に変更してから初の会報となりました。4ページ増の12ページ記念号の発刊です。現在、脳脊髄液減少症を取り巻く全ての問題や現状がこの1冊でご理解いただけるよう努力したつもりでございます。今回の特集の一つである「実態調査」では調査対象患者さんを協会員の方と限定し、様々な角度からのアンケート項目に御回答をいただき、纏め上げた結果を一部記載させて頂きました。また、当協会が発足以来、地道に続けてきた患者相談の経験（約3万件以上の相談）と今回で3度目となる実態調査を参考に2007年8月現在、脳脊髄液減少症の最重要課題であります「脳脊髄液減少症ガイドラインについて」当協会の考えを提言として発表させていただいた次第でございます。 「脳脊髄液減少症」の問題は今後どこに向かおうとしているのか？　病態自体に異論を唱える医師が多い中、今後の研究において我々患者が最も望む病態解明の研究が進むのであろうか？　事実、法曹界（裁判や労災認定をめぐる）脳脊髄液減少症の取り扱いは、医学界でもコンセンサスが得られていない、2007年9月よりおこなわれる厚生労働省研究班の2年計画を待って判断すべきであり、病態の有無や事故との因果関係を認定するのには時期尚早であるという見解が最も多いようであります。今回の会報は「実態調査」そして「提言」に是非、注目していただきたいと思います。今後の「脳脊髄液減少症」の行く末を決めていくのは誰なのか？ 2007年7月、EUROPEAN JOURNAL OF MEDICAL RESEARCHというヨーロッパの医学誌に世界で初めて「交通事故が関与する髄液漏れに関する論文」が日本・ドイツ・オーストリア3カ国共同論文として出ました。世界が動き始めました。大きな転換期が来ています。提言の一部を引用しますが「黙っていれば「細部」は見過ごされるかもしれません。」 ●脳脊髄液減少症最新トピックス● 「いよいよ全国47都道府県までもう一歩という状況になってきました。」 署名総数も44万を超えました。 会報11にて詳細をご覧ください（現在は46都道府県で採択されています） ※署名活動の動き（宮崎/国土交通省全国署名） ※意見書採択都道府県（鹿児島/宮崎） ※医学界の動き　 ※脳脊髄液減少症の記載論文の紹介 ※脳脊髄液減少症を扱ったメディアの紹介など！ 　スクープ記事を写真とともに掲載。 ●国から脳脊髄液減少症に予算！！ 　特別寄稿　渡辺孝男参議院議員　脳脊髄液減少症ワーキングチーム座長 ●国土交通大臣に72403名の署名提出 　文部科学省が全国に通達文章を出す ●特集　第三回脳脊髄液減少症実態調査 ●特集　地方患者会　（中国地区　愛光会より） 　【西国請願お遍路道】「大阪市議会回顧録」 　　著　脳脊髄液減少症患者家族会　愛光会 　いかにして大阪市議会で脳脊髄液減少症の意見書が採択されたか 　どのような苦労があったか。 ●特集　逆流性食道炎について 　国際医療福祉大学付属熱海病院　篠永教授 ●特集 　脳脊髄液減少症ガイドラインについての緊急提言

●脳脊髄液減少症 第三回実態調査の結果 ○大注目　脳脊髄液減少症ガイドラインについての緊急提言　第三回脳脊髄液減少症実態調査とともに是非読んでいただければと思います

●会報１ 　脳脊髄液減少症（低髄液圧症候群）のプロトコル（実際医師やレントゲン技師が使用する手引書や低髄液圧症候群の治療方法のプロトコルが記載されている）会報２には記載されていません。ですので会報１＆２で医師に説明しよう ●会報2 　会報１の臨床データーはわずか5件会報２に臨床データを提供していただいたのは14件の病院です 会報１の臨床データの3倍のデータが会報２には記載されています 700件の臨床データ ●会報3 　医学論文の紹介 　各地方行政などの対応が記載されています。　更にＭＲＩミエロのシーケンスは治療するドクターに好評だ！！ ●会報4 　脳神経外科領域では世界でもっとも権威のあるジャーナルオブニューロサージェリーの一般向け解説が好評です。脳神経外科医としてこの医学誌にファーストネームで載るのは一つのステータスになるとのことです。また「安静期間と癒着について」も好評です。会報５で内容は完結します。 ●会報5 　目玉はなんといっても第二回となる2455名の全国患者実態調査の内容です。また「安静期間と癒着について」も好評です。会報５で内容は完結します。 ●会報6 　活発となってきたました 　地域行政との係わり合いが一目でわかる内容となっています。 ●会報7 　何といっても三重津地裁での判決の特集が大反響でありました。 ●会報８ 　脳脊髄液減少症について 　3人の国務大臣が国が前向き答弁　 　脳神経外科学会総会にて脳脊髄液減少症シンポジウムが開催が決定される。　関連情報 ●会報9 　脳脊髄液減少症が一気に社会的注目をあびる様子がよくわかる情報満載 ●会報10 　まず文部科学省より国の動きが始まる大注目脳脊髄液減少症世界的権威　モクリ教授（メイヨクリニック米国）との懇談美馬教授（山王病院）大きな大きな意味を持つ懇談内容