| 正式名称： | 認定 特定非営利活動法人 脳脊髄液減少症患者・家族支援協会 （旧名 鞭打ち症患者支援協会） |
|---|---|
| 紹介パンフ： | クリック |
| 法人番号 | 5170005001716 |
| 内閣府 申請受理日： | 2002年5月15日 |
| 設立日： | 2002年8月27日 |
| 定款変更： | 申請2006年9月1日 申請許可 12月4日同年 |
| 定款変更： | 申請2007年4月20日 申請許可 7月6日同年（法人名変更） |
| 仮認定NPO法人申請日： | 2012年12月25日 |
| 仮認定NPO法人認定日： | 2013年3月29日（和歌山県） |
| 認定NPO法人申請日： | |
| 認定NPO法人認定日： | 2016年3月29日（和歌山県）「和歌山県指令県民第１０３００００１号」 ◎認定期間 平成２８年３月２９日～平成３３年３月２８日までの５年間 |
| 認定NPO法人更新 | 2021年9月27日 更新手続き完了（和歌山県）「和歌山県指令県民第０６１８０００７号」 令和3年3月29日～令和8年3月28日 まで |
| 主たる事務所 | 和歌山市 和歌山本部 |
| 従たる事務所 | 横浜市→東京都 首都圏事務所 H31.4月登記にて東京都に移転 |
| 会計 | 2名の税理士事務所に依頼 |
| 2024年度貸借対照表 |  |
| 202３年度貸借対照表 | |
| 2022年度貸借対照表 | |
| 2021年度貸借対照表 | |
| 2020年度貸借対照表 | |
| 2019年度貸借対照表 | |
| 2018年度貸借対照表 | |
| 2017年度貸借対照表 | |
| 2019年度事業計画 | |
| 2020年事業計画 | |
| 2021年事業計画 | |
| 2022年事業計画 | |
| 2023年事業計画 | |
| 202４年事業計画 | |
| 2025年事業計画 | |
認定NPO法人の説明（名倉健三 公認会計士 当会顧問）
和歌山県初 関西初の仮認定 （大阪市の3件除く）
和歌山県NPO県民活動推進室
会計について 名倉 健三先生（公認会計士）指導の下クラウド経理を使用中 会計王20NPO版
過去10年分経理（2012~2024)ネット環境下でいつでも閲覧できる環境（総勘定元帳・仕訳日記帳・決算表）
認定特定非営利活動法人(NPO) 脳脊髄液減少症患者・家族支援協会 定款
認定特定非営利活動法人(NPO) 脳脊髄液減少症患者・家族支援協会 申請書
認定特定非営利活動法人(NPO) 脳脊髄液減少症患者・家族支援協会 設立趣旨書
| 代表理事 | 中井 宏 連絡先 070-5081-3559 中井のプロフィールはこちらをクリック(致知７月号より転載）致知出版社より 浙江大学医学部疼痛センター 脳脊髄液減少症マネージメントセンター客員教授 一般社団法人 日本脳脊髄液漏出症学会 理事長補佐 |
|---|---|
| 理事 | ・松本 英信 070-6926-4646（副理事長） ・角田秀樹 （副理事長） ・田中秀浩（弁護士） ・白石美佐子（社会保険労務士） ・川口 正広（弁護士）
|
| 監事 | ・友延 隆俊 ・川野 忠昭 |
相談役 |
・多田純一 |
| 顧問 | ・溝上 裕章（税理士） |
| 事務局長 | 首都圏ブロック 川野 亨 |
| 医師 | １１名 | ||
|---|---|---|---|
社会保険労務士 当会認定社労士制度開始 （現状3名）
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認定NPO脳脊髄液減少症患者・家族支援協会 障害年金の問い合わせ・社労士紹介依頼フォームはこちら
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| 弁護士 | 多数所属（弁護士選びは慎重に）
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| 団体賛助会員 | 団体賛助会員 4団体
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| プロフェッショナル賛助会員 | 16名 | ||
| 正会員 | 35名 | ||
| 賛助会員 | 235名 | ||
| スポンサー賛助会員 | 3団体 |
☆ホームページ(以下、ＨＰ)をご覧の皆様へのお願い☆
当会ＨＰをご覧いただきまして、ありがとうございます。
ご意見、ご感想などございましたら、お待ちしております。
さて、当会は、和歌山本部(１名）・首都圏事務所（１名）にて職員計2名で、
認定NPO法人事業を展開してまいりました。
具体的な業務内容といたしまして、
① 患者会のサポート・連携
② 今まで通り「脳脊髄液減少症中央情報発信センター」としての役割 (会報作成など）
③ 国政への働きかけ
④ AMED及び厚生労働省研究班の動向のチェック 医学界のチェック
⑤「脳脊髄液減少症」(低髄液圧症候群)に関する電話相談および面談
⑥ 日本国内の関係機関、団体との連携および協調。特にドクター間の情報の中継伝達業務、メディアとの連携。
⑦ 社会福祉制度整備の準備作業 司法（裁判）などの支援 労災などの支援
⑧ 事務作業 インターネット通信[各事務所間]を通した業務などです。
現在の当会の上記、活動財源は、会費、寄付金、本・DVDの売り上げ、そして相談料です。
脳脊髄液減少症（低髄液圧症候群）に対する社会の注目度アップ、よりよいサービスの実現などを考えますと、
当会の現状の財源では限界が見えつつあります。もちろん、当会もムダだと思われる経費などは出来うる限り削減していきます。
また収入の面でも、現在「スポンサー会員」を募集しています。
新規の事業も念頭に置きながら全力で財源の確保に努力しております。
しかし、遺憾ながら、ほとんど余裕のない「赤黒均衡決算の状態」で運営しているのが現状であります。
そこで、誠に不本意ではありますが、ＨＰをご覧になっている皆様方に財源面でのご協力をいただくしかない状況です。
心苦しく存じますが、ここで皆様に寄付のお願いを申しあげる次第でございます。
ホームページをご覧の皆様に201６年3月29日「認定ＮＰＯ法人 脳脊髄液減少症患者・家族支援協会（旧名・鞭打ち症患者支援協会）」となりました。認定NPO法人には寄付くださった方には税の優遇措置があります。 ぜひ寄付をお願いします。
認定NPO法人 脳脊髄液減少症患者・家族支援協会になりましたので 大きく変わります。
認定ＮＰＯ法人制度は、ＮＰＯ法人のうち一定の要件を満たす法人を「認定特定非営利活動法人」として認定することで、寄附金控除などの税制優遇措置を受けることが可能となる制度です。認定ＮＰＯ法人制度は国税庁長官が認定を行う制度として平成13年10月から始まりましたが、平成24年4月1日の特定非営利活動促進法の改正により、所轄庁（都道府県･政令指定都市）が認定を行う新たな認定制度として創設されました。
仮認定ＮＰＯ法人とは、設立５年以内のＮＰＯ法人のうち、その運営組織及び事業活動が適正であるとして一定の基準に適合したものを「仮認定特定非営利活動法人」として仮認定する制度で、平成24年4月1日の改正特定非営利活動促進法により新たに創設されました。（法改正に伴う経過措置として、平成27年3月31日まではすべての法人が申請可能です。）
認定NPO法人の説明とメリット
①認定ＮＰＯ法人に寄附をした個人に対する寄付金控除
〈所得税〉
所得控除：寄附金合計額から2千円を引いた金額をその年の総所得金額から控除できる
税額控除：寄附金合計額から2千円を引いた金額の40％相当額を所得税額から控除できる
例）寄付30000円 30000円-2000円 28000円×40％ 11200円が所得税から控除できる
※所得控除又は税額控除を選択可能 ※寄附金合計額は所得金額の40％が限度
〈個人住民税〉
・寄附金合計額から2千円を引いた金額の10％を個人住民税額から控除
※寄付金合計額は所得金額の30％が限度
※県（4%）と市町村（6%）とも、条例が制定されている場合
→和歌山県は「県内に主たる事務所がある法人」を対象として平成23年9月県議会で制定済
②認定ＮＰＯ法人に寄付をした法人の損金算入限度額の拡大
一般寄付金の損金算入限度額とは別に、特別損金算入限度額の範囲内で損金算入することができる
例）寄付30000円 30000円-2000円 28000円×35％ 9800円が所得税から控除できる
注）法人の資本金などで％が変更になる税理士に相談してください
詳しくはhttp://www.nta.go.jp/shiraberu/ippanjoho/pamph/koho/kurashi/pdf/11.pdf
〈国税庁パンフレット「暮らしの税情報」－寄附金を支払ったとき〉を参照ください
寄付いただいた場合 下記のような領収書をお送りします （法人印が無いと無効） それを個人であれば年末調整で利用いただき 会社であれば経理部に提出してください 詳細はこちら
WEBクレジット決済のページに移動協会の収支報告書は、和歌山本部および首都圏事務所（東京）で閲覧できます。
平成29年3月改定
令和2年7月改定 令和3年6月改定 令和6年10月改定
必要であれば収支報告書を郵送いたします。
どうか当会の活動の趣旨と現状をご理解の上、ご協力の程よろしくお願いします。
なお、ご協力の篤志の方には、ささやかながら当会発行の会報をお送りさせていただきます。
平成15年12月15日
平成18年5月1日改定
平成19年11月改定
平成20年1月改定
平成24年11月改定
平成25年3月改定
平成26年2月改定
平成28年３月改定
認定NPO法人 脳脊髄液減少症患者・家族支援協会（旧名・鞭打ち症患者支援協会）
理事一同
新型コロナウィルスの影響に注意しながら活動展開していく
2020年活動目標について 中国武漢で発生した新型コロナウィルスの影響に注意しながら活動展開していく
2019年活動目標について
2018年活動目標について
2017年活動目標について
2016年活動目標について
横浜市で開催されました第14回定期総会にて事業計画承認
| ガイドラインに外れる小児例 周辺病態の診断基準作りを国に要請していく |
| 都道府県主催の医師対象脳脊髄液減少症勉強会の実施を要請していく |
| 新たに治療を開始する医師専用の脳脊髄液減少症データベースを広めていく 世界発信をしていく |
| 交通事故対策、障害年金対策を実施。無料脳脊髄液減少症ほっとライン（０１２０）開設を目指す |
| 脳脊髄液減少症 啓発の為の本企画をすすめていく その他 |
| 2014年 ブラッドパッチ治療の保険適用を第一目標は本年も変わりない |
| 2013年厚生労働省科学研究費 ３カ年 獲得をめざす（達成） |
| 周辺病態の研究の活発化および啓発 |
| 先進医療 各４７都道府県 に 最低でも１件 ２０１３年４月１日現在 21都道県に29施設 |
| こどもに特化した診断基準つくりの啓発 |
| 専門家とともに社会保障の構築 例）当会所属社労士チームと障害年金の受給の簡素化および問題点の改善 |
| 47都道府県主催 脳脊髄液減少症勉強会 の開催および推進 |
| 2014年 ブラッドパッチ治療の保険適用を第一目標は本年も変わりない |
| ※イエローベルト運動は 46府県達成 残り東京都は「脳脊髄液減少症」の情報は公開したが 病院の実態調査は未だ終えていない 47都道府県を目指す |
| ※ガイドライン案が出た事で状況は大きく変わった 国が発表した中間報告「外傷もしくは交通事故後に脳脊髄液が漏れる事は決して稀でない」この一文を多方面に徹底的に広める事 「７つの要望書」を元に活動を展開する |
| ※先進医療の拡大と 周辺病態の研究の推進 |
| 2012年 保険適用改訂の時期 ブラッドパッチ治療の保険適用を第一目標は本年も変わりない |
| ※イエローベルト運動は 46府県達成 残り東京都は「脳脊髄液減少症」の情報は公開したが 病院の実態調査は未だ終えていない 47都道府県を目指す |
| ※ガイドライン案が出た事で状況は大きく変わった 国が発表した中間報告「外傷もしくは交通事故後に脳脊髄液が漏れる事は決して稀でない」この一文を多方面に徹底的に広める事 |
| ※2011年7月〜10月までは署名活動が主となります |
3年間の経過で診断基準は完成されず 公的研究班は1年延長となった、そして8月目標の100症例に届く予定である。いよいよ最終目標であるBP治療の保険適用の礎となる診断基準が2011年3月31日までに完成する。勝負の年である。
| 『厚労省に脳脊髄液減少症（低髄液圧症候群）の公的研究機関予算獲得及び保険点数を認めさせる』 |
| １. ※イエローベルト運動の強力推進 47都道府県目指す 2010年9月30日 46道府県達成 |
| 2. ※各都道府県（市町村） 共催もしくは後援で脳脊髄液減少症のセミナー実施 |
| 3. ※協会ＨＰでオンライン各種実態調査の実施 |
| 4. ※社会福祉関連の応援作業 協会ＨＰで情報を流す（障害年金の件など） |
| 5. ※今まで通り 脳脊髄液減少症研究会（篠永会長） 各地域患者会 弁護士・行政書士・社会労務士・マスメデア・行政と綿密に連携を 取っていく |
| 6 ※2年かけて計画してきた本とDVDが本年 脳脊髄液減少症の診断と治療が完成する予定である 徹底的に啓蒙する予定 |
大きな大きな年となる保険適用を最大目標にしてきましたが その礎となる厚生労働省脳脊髄液減少症公的研究班の3カ年計画となる。
ガイドラインができた後の対応をも混乱の内容に考えて対応をしていかねばならない。会員全員で目標達成に望みたい。
| 『厚労省に脳脊髄液減少症（低髄液圧症候群）の公的研究機関予算獲得及び保険点数を認めさせる』 |
| １. ※イエローベルト運動の強力推進 47都道府県目指す 2009年9月18日 30府県達成 |
| 2. ※各都道府県（市町村） 共催もしくは後援で脳脊髄液減少症のセミナー実施 |
| 3. ※協会ＨＰでオンライン各種実態調査の実施 |
| 4. ※社会福祉関連の応援作業 協会ＨＰで情報を流す（障害年金の件など） |
| 5. ※今まで通り 脳脊髄液減少症研究会（篠永会長） 各地域患者会 弁護士・行政書士・社会労務士・マスメデア・行政と綿密に連携を取っていく |
2007年完遂できなかった保険適用を最重要目標と位置づけ、今年こそ達成を目指す。2007年、2008年連続して予算が厚生労働省研究班に交付された。本年は以下の事業を重点に目標達成の為に活動を展開する。
| 『厚労省に脳脊髄液減少症（低髄液圧症候群）の公的研究機関予算獲得及び保険点数を認めさせる』 |
| 1. ※イエローベルト運動の強力推進 47都道府県目指す |
| 2. ※各都道府県（市町村） 共催もしくは後援で脳脊髄液減少症のセミナー実施 |
| 3. ※協会ＨＰでオンライン各種実態調査の実施 |
| 4. ※社会福祉関連の応援作業 協会ＨＰで情報を流す（障害年金の件など） |
| 5. ※今まで通り 脳脊髄液減少症研究会（篠永会長） 各地域患者会 弁護士・行政書士・社会労務士・マスメデア・行政と綿密に連携を取っていく |
2006年完遂できなかった目標を今年も続け、今年こそ達成を目指す。「未完成な治療の発展」、「研究費としての予算を脳脊髄液減少症研究Gにつける」、『厚労省に脳脊髄液減少症（低髄液圧症候群）の公的研究機関予算獲得及び保険点数を認めさせる』の3点が柱になる。病院の拡充は地域の方と協力しながら行なうこととする。
定款 第3章 会員
（種別及び資格）
第6条 本会の会員は、正会員及び賛助会員の２種とし、正会員をもって法上の社員とする。
| 正会員 | 積極的に活動に参加でき会の運営をきめる総会などの表決権などを持てます。(会員になる前は必ず事務局に１度お電話をお願いします) | |
| 賛助会員 | 経済的に協会をサポートする会員 | （年会費については5000円ですが税控除の対象となりますので 実質3800円） ただし 確定申告で当会が発行する領収書をもって控除申請が必要となります |
両会員とも会員の特典として発行する会報、最新情報などは無料で得られます。
| 会員の種別 | 年会費の税優遇 | 総会出席及び評決権 | HPなどで個人のHP PR |
|---|---|---|---|
| 正会員 | × | ○ | × |
| 賛助会員 | ○ | × | × |
| 団体賛助 | ○ | × | ○ |
| スポンサー賛助会員 | ○ | × | ○ |
| プロフェッショナル 賛助会員 |
○ | × | ○ |
正会員もしくは賛助会員となっていただける方を募集します。
正会員 入会金 5000円 年会費 10000円（名刺代込み50枚）仮認定NPO法人の税控除の対象にはなりません
賛助会員 入会金 5000円 年会費 5000円以上（名刺代込み20枚）
注）賛助会員 年会費 5000円-2000円×40％ 実質は年会費3800円となります
団体賛助会員 入会金5000円 年会費200000円
注）団体賛助会員 年会費 法人の資本金によっても変わりますがおおよそ200000円-2000円
×35％ 実質年会費 約13万円となります 仮認定NPO法人取得で 7万円お得 詳細は税理士さんにお尋ねください
サポート会員 年会費30000円（毎年） 仮認定NPO法人の税控除の対象にはなりません 広告バナーを出すため寄付とはみなされません
※名刺はご希望の方のみ（正・賛助会員のみ）
寄付は金額にかかわらず、ありがたいです。
現金書留：〒185-0002 東京都国分寺市東戸倉2丁目12-46コーポ板倉201号
脳脊髄液減少症患者・家族支援協会 事務局 中井宏宛
郵便振替口座 口座番号 00950-9-181981
口座名称 特定非営利活動法人 脳脊髄液減少症患者・家族支援協会
本協会2015〜2019年度法人事業 収支予算報告を閲覧したい方は協会事務所にご一報ください
入会希望の方はこちら♪
書類を印刷後、署名捺印して
〒185-0002 東京都国分寺市東戸倉2丁目12-46コーポ板倉201号 脳脊髄液減少症患者・家族支援協会（旧名・鞭打ち（むち打ち）症患者支援協会）
事務局 中井宏宛に郵送してください（しばらくの間 宛名には旧名も書いてください）
※入会前に事務局（073-461-0317もしくは、042-325-8225）から
入会に関する詳細事項をお聞きください。
| 認定 特定非営利活動法人  |
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