脳脊髄液減少症の診療病院に関する要望書

北海道
2007/7/5
2009/2/
2010/6/2


要望書を提出済み 青森
2008/10/22


秋田
2008/10/21
2008/12/24

岩手
2008/2/22


山形
2008/5/22

宮城
2007/10/10

石川
2009/6/30
2009/9/17


富山
2009/6/30
2010/2/16


新潟
2007/2/19

福島
2008/3/12

長崎
2009/8/17
2009/9/18


佐賀
2007/10/17
福岡
2008/6/13

山口
2009/12/8
2010/3/10


島根
2007/7/2
2007/11/21



鳥取
2008/1/28

兵庫
2008/8
2009/7/29

福井
2009/4/2

滋賀
2009/7/23
2009/10/27

岐阜
2009/6/6
2009/9/24

長野
2007/10
2008/4/23

群馬
2007/12/19


栃木
2007/8/15
2007/10/6


茨城
2008/6
2008/7/28

熊本
2008/6/23
2009/9/3

大分
2007/11/9
2008/1/31


広島
2009/10/26
2010/4/1


岡山
2009/9/16
2009/12/1


大阪
2008/9/2


2009/3/31
2010/6/16

2010/7/28
2010/8/31
京都
2008/12/12

山梨
2009/1/29
2009/8/13


埼玉
2007/7/17
2008/2/8



千葉
2007/8/6
2007/10/26


鹿児島
2007/11
2008/5/23

宮崎
2007/3/27
2007/6/20

和歌山
2007/3/7
2008/7/15

奈良
2009/10/9


三重
2008/7/8
2008/8/19


愛知
2008/7/28
2009/3/24


静岡
2008/10/16
2008/10/31

神奈川
2007/12/19
2008/9/30


東京
2007/3/19
愛媛
2007/3/28
2009/12/10
2010/6/1

香川

2008/8/21
2009/10/1
2010/4/27
2010/7/21


沖縄
2008/7/4
2009/12/24
2010/3/3

高知
2008/10/1
2010/1/15
2010/2/16



徳島
2009/10/1
2009/12/1

 1.要望要旨
脳脊髄液減少症を診療する病院の実態調査、及び都道府県庁ホームページにて診療病院の公
開についての要望。

当協会は設立当初から、治療施設を紹介する業務をおこなってきました。
様々な事情で非公開の治療施設が多い中、やむを得ない対策でした。
先月の19日に、新潟県庁ホームページにて脳脊髄液減少症の治療をおこなっている病院の一覧が掲載され話題となりました。行政が県内の病院にアンケートをとり、病院の許可を得て公開しました。そのときの県側の病院公開の趣旨説明は以下のようなものでした。
『髄液が漏れることにより様々な障害を引き起こす「脳脊髄液減少症(低髄液圧症候群)」につきましては、最近マスコミなど取り上げられているところですが、患者さんの多くは診療及び特定の治療法を行っている医療機関を探すことに大変苦労している状況です。この度、新潟県では県内の病院の協力を得て、「脳脊髄液減少症(低髄液圧症候群)」に関する調査を行いました』(新潟県庁ホームページから抜粋)
「本来、行政が上記のような対応を取ることが理想であると考えます。そこで、さっそく、本協会の代表理事の地元和歌山でも、3月7日に、県知事と福祉保健部長あてに、同様の「要望書」を提出させていただきました。」

県側の答弁は非常に前向きな答弁でございました。
県側は、『今後国の動向や医学界の動向を見極めながら対応していきたい』と回答しました。
・当面は和歌山県医務課が管理する和歌山県庁ホームページ内の医療情報のページと当協会のホームページがリンクを張ることになりました。


ここで皆様にお願いがあります。
お住まいの区市町村および都道府県において、同趣旨の要望書の提出をお願いした
い所存でございます。これはあくまでも任意ですので、よろしくお願い申しあげます。ご協力をお願いします。
尚 今回の要望書 及び 全国展開のお願いについては当協会理事の賛同許可を得て実施しております。

要望書の雛形については用意しましたのでクリックください
要望書雛形はこちらから
和歌山県での要望書

脳脊髄液減少症の診療病院に関する要望書
1.要望要旨
脳脊髄液減少症を診療する病院の実態調査、及び県庁ホームページにて診療病院の公
開についての要望。

2.理由
  2004 年9 月28 日和歌山県議会にて、国に対し脳脊髄液減少症の治療推進と研究・保険適用を要請する「意見書」が採択されました。その後も急速に同趣旨の意見書を求める声が全国に波及して行き、本年3 月1 日現在で47 都道府県中、44 都道府県にて意見書が採択されております。また、市議会レベルにおきましても804 ある市の中で確認が取れているだけでも106市議会で同趣旨の意見書が採択されております。当該傷病に関しては、交通事故や軽微な外傷により髄液が漏れることで発症することは古くから知られていました。しかし、その発症メカニズム、主治療であるブラッドパッチ療法につき、医学的もしくは科学的なコンセンサスが得られていないという国の判断でブラッドパッチ治療が健康保険適用外であるため自由診療となったり、また診療を実施している病院が少なく患者さんは診察までに長くて2 年を持たねばならなかったりと尋常ではない状況が全国的にあります。これらの理由により、患者さんにとっては大変厳しいのが現実です。
しかし、明るい希望もあります。財)脳神経外科学会は昨年の10 月20 日「脳脊髄液減少症の現状と問題解明に向けて」と題してシンポジウムを開催しました。また、シンポジウム後、記者会見が行われたなかで、「学会側からは1 年以内にガイドライン診断基準を作って国民の皆様に貢献したい」という趣旨の発表がありました。
このような状況下で全国にさきがけ、新潟県が前述の状況を鑑み、新潟県内の病院に対しアンケート実態調査を実施しました。アンケートの結果から診察をおこなっている病院は県内に19 施設、ブラッドパッチ治療をおこなっている病院は8 施設と判明し、病院名を県庁ホームページにて公開しております。その趣旨は以下の内容です。*「髄液が漏れることにより様々な障害を引き起こす「脳脊髄液減少症(低髄液圧症候群)」につきましては、最近マスコミなど取り上げられているところですが、患者さんの多くは診療及び特定の治療法を行っている医療機関を探すことに大変苦労している状況です。この度、新潟県では県内の病院の協力を得て、「脳脊髄液減少症(低髄液圧症候群)」に関する調査を行いました。*
各自治体での、このような判断・実施は患者さんに取っても、関係者各位にも大変有用な素晴
らしい事と認識し高く評価しております。
つきましては和歌山県にあっても県民患者さんらの救済のため、同趣旨の実態調査・ホームページでの公開を強く要望するものであります。
以 上

2007 年3 月7 日
和歌山県知事 仁 坂 吉 伸様
福祉保健部長 小 濱 孝 夫様
 
脳脊髄液減少症和歌山患者会
NPO 法人 鞭打ち症患者支援協会
代表 中井 宏


東京都への要望書

本日3月19日 16時30分より、都議会議事堂内において、「脳脊髄液減少症の診療病院に関する要望書」
(東京都福祉保健局保健政策部長 清宮真知子様宛)を保健政策課長 吉岡秀樹様に提出しました。
これには、疾病対策課長 笹井敬子様、東京都議会議員 長橋桂一様、同じく都議会議員 野上純子様が出席されました。また、脳脊髄液減少症患者・家族支援協会(旧名・鞭打ち症患者支援協会)代表理事 中井宏が同席しました。
要望書提出後、種々、懇談しました。
 
脳脊髄液減少症東京患者会世話人 松本 英信

脳脊髄液減少症の診療病院に関する要望書

1.要望要旨

脳脊髄液減少症を診療する病院の実態調査、及び都道府県庁ホームページにて診療病院の公開についての要望。

2.理由

20051215日東京都議会にて国に対し脳脊髄液減少症の治療推進と研究・保険適用を要請する「意見書」が採択されました。その後も急速に同趣旨の意見書を求める声が全国に波及し、本年日現在で47都道府県中、45都道府県にて意見書が採択されております。また、市議会におきましても、804市中、確認が取れているだけでも106市議会で同趣旨の意見書が採択されております。

当該傷病に関しては、交通事故や軽微な外傷により髄液が漏れることで発症することは古くから知られていました。しかし、その発症メカニズム、主治療であるブラッドパッチ療法が、医学的もしくは科学的なコンセンサスが得られていないという国の判断があり、ブラッドパッチ治療が健康保険適用外であるため、自由診療となったり、また、診療を実施している病院が少なく、患者さんは診察までに長くて年を待たねばならなかったりと尋常ではない状況が全国的にあります。これらの理由により、患者さんにとっては大変厳しいのが現実です。しかし、明るい希望もあります。社団法人 日本脳神経外科学会は、昨年の1020日に「脳脊髄液減少症の現状と問題解明に向けて」と題してシンポジウムを開催しました。また、シンポジウム後、記者会見が行われたなかで、「学会側からは1 年以内にガイドライン診断基準を作って国民の皆様に貢献したい」という趣旨の発表がありました。このような状況下で全国にさきがけ、新潟県が前述の状況を鑑み、新潟県内の病院に対しアンケート実態調査を実施しました。アンケートの結果から診察をおこなっている病院は県内に19施設、ブラッドパッチ治療をおこなっている病院は施設と判明し、病院名を県庁ホームページにて公開しております。その趣旨は以下の通りです。『髄液が漏れることにより様々な障害を引き起こす「脳脊髄液減少症(低髄液圧症候群)」につきましては、最近マスコミなど取り上げられているところですが、患者さんの多くは診療及び特定の治療法を行っている医療機関を探すことに大変苦労している状況です。この度、新潟県では県内の病院の協力を得て、「脳脊髄液減少症(低髄液圧症候群)」に関する調査を行いました。』 この新潟県の率先した実施は、画期的なことであり、県内の患者さんやご家族、関係者からも大変有用な素晴らしい事と認識し高く評価されています。

つきましては、東京都にあっても都民患者救済のため、同趣旨の実態調査・ホームページでの公開を強く要望するものであります。

以 上

2007年3月19

東京都福祉保健局保健政策部長 清宮 真知子様

脳脊髄液減少症 東京患者会

NPO法人 脳脊髄液減少症患者・家族支援協会(旧名・鞭打ち症患者支援協会


宮崎県への要望
本日3月28日
午前10時宮崎県庁福祉保健部長室にて世話人 西村さま 馬原さまより河野福祉保健部長に5630名の署名が手渡されました。
その後お二人の治療状況 症状の経過 また遠方まで治療をしにいかねばならない状況を県庁側に報告。
県側の答弁は非常に前向きな答弁でございました。
  河原部長は全国衛生部長会議でも この件について案をだし国に訴えていきたい。また県内でも治療をしている病院の実態調査を行い、県庁のHPで公表するか検討したいと思うと述べてくださいました。

脳脊髄液減少症の診療病院に関する要望書

1.要望要旨

  脳脊髄液減少症を診療する病院の実態調査、及び宮崎県庁ホームページにて診療病院の公開についての要望。

2.理由

200739日宮崎県議会にて国に対し脳脊髄液減少症の治療推進と研究・保険適用を要請する「意見書」が採択されました。その後も急速に同趣旨の意見書を求める声が全国に波及して行き、本年315日現在で47都道府県中、46都道府県にて意見書が採択されております。また、市議会レベルにおきましても804ある市の中で確認が取れているだけでも106市議会で同趣旨の意見書が採択されております。

当該傷病に関しては、交通事故や軽微な外傷により髄液が漏れることで発症することは古くから知られていました。しかし、その発症メカニズム、治療であるブラッドパッチ療法につき、医学的もしくは科学的なコンセンサスが得られていないという国の判断でブラッドパッチ治療が健康保険適用外であるため自由診療となったり、また診療を実施している病院が少なく患者さんは診察までに長くて2年を持たねばならなかったりと尋常ではない状況が全国的にあります。これらの理由により、患者さんにとっては大変厳しいのが現実です。

しかし、明るい希望もあります。財)脳神経外科学会は昨年の1020日「脳脊髄液減少症の現状と問題解明に向けて」と題してシンポジウムを開催しました。また、シンポジウム後、記者会見が行われたなかで、「学会側からは1年以内にガイドライン診断基準を作って国民の皆様に貢献したい」という趣旨の発表がありました。

このような状況下で全国にさきがけ、新潟県が前述の状況を鑑み、新潟県内の病院に対しアンケート実態調査を実施しました。アンケートの結果から診察をおこなっている病院は県内に19施設、ブラッドパッチ治療をおこなっている病院は8施設と判明し、病院名を県庁ホームページにて公開しております。その趣旨は以下の内容です。*「髄液が漏れることにより様々な障害を引き起こす「脳脊髄液減少症(低髄液圧症候群)」につきましては、最近マスコミなど取り上げられているところですが、患者さんの多くは診療及び特定の治療法を行っている医療機関を探すことに大変苦労している状況です。この度、新潟県では県内の病院の協力を得て、「脳脊髄液減少症(低髄液圧症候群)」に関する調査を行いました。*

各自治体での、このような判断・実施は患者さんに取っても、関係者各位にも大変有用な素晴らしい事と認識し高く評価しております

つきましては宮崎県にあっても宮崎県民患者さんらの救済のため、同趣旨の実態調査・ホームページでの公開を強く要望するものであります。

以 上

2007327

宮崎県知事 東国原英夫

福祉保健部長 河野 博様

脳脊髄液減少症宮崎患者会

2007年6月20日

宮崎県が脳脊髄液減少症の治療を行っている病院を実態調査し県庁HPにその内容を公開しました
詳細は
←「リンク」ページより宮崎県庁HPをご覧ください。
世話人 西村さま 馬原さま,
署名にかかわってくださった多くの皆様、そして協力くださった議員の方々、全て皆様の必死の戦いがみのった瞬間でした。お疲れ様でございました。
深く感謝申し上げます。ありがとうございました。


要望書雛形はこちらから

愛媛県への要望

28日本日 午前11時 愛媛県庁にて濱上 邦子保健福祉部長さまに
世話人であられる 日置さまより 県内病院の実態調査及び県庁HPでの公開を求める要望書が提出され
TV局 新聞社 など多くのメデアが取材にこられました
県側の解答は後日

脳脊髄液減少症の診療病院に関する要望書

1.要望要旨

  脳脊髄液減少症を診療する病院の実態調査、及び都道府県庁ホームページにて診療病院の公開についての要望。

2.理由

20051213日愛媛県議会にて国に対し脳脊髄液減少症の治療推進と研究・保険適用を要請する「意見書」が採択されました。その後も急速に同趣旨の意見書を求める声が全国に波及して行き、本年316日現在で47都道府県中、46都道府県にて意見書が採択されております。また、市議会レベルにおきましても804ある市の中で確認が取れているだけでも106市議会で同趣旨の意見書が採択されております。

当該傷病に関しては、交通事故や軽微な外傷により髄液が漏れることで発症することは古くから知られていました。しかし、その発症メカニズム、治療であるブラッドパッチ療法につき、医学的もしくは科学的なコンセンサスが得られていないという国の判断でブラッドパッチ治療が健康保険適用外であるため自由診療となったり、また診療を実施している病院が少なく患者さんは診察までに長くて2年を持たねばならなかったりと尋常ではない状況が全国的にあります。これらの理由により、患者さんにとっては大変厳しいのが現実です。

しかし、明るい希望もあります。財)脳神経外科学会は昨年の1020日「脳脊髄液減少症の現状と問題解明に向けて」と題してシンポジウムを開催しました。また、シンポジウム後、記者会見が行われたなかで、「学会側からは1年以内にガイドライン診断基準を作って国民の皆様に貢献したい」という趣旨の発表がありました。

このような状況下で全国にさきがけ、新潟県が前述の状況を鑑み、新潟県内の病院に対しアンケート実態調査を実施しました。アンケートの結果から診察をおこなっている病院は県内に19施設、ブラッドパッチ治療をおこなっている病院は8施設と判明し、病院名を県庁ホームページにて公開しております。その趣旨は以下の内容です。*「髄液が漏れることにより様々な障害を引き起こす「脳脊髄液減少症(低髄液圧症候群)」につきましては、最近マスコミなど取り上げられているところですが、患者さんの多くは診療及び特定の治療法を行っている医療機関を探すことに大変苦労している状況です。この度、新潟県では県内の病院の協力を得て、「脳脊髄液減少症(低髄液圧症候群)」に関する調査を行いました。*

各自治体での、このような判断・実施は患者さんに取っても、関係者各位にも大変有用な素晴らしい事と認識し高く評価しております

つきましては愛媛県にあっても愛媛県民患者さんらの救済のため、同趣旨の実態調査・ホームページでの公開を強く要望するものであります。

以 上

2007328

愛媛県知事 加戸守行

保健福祉部長 濱上 邦子

脳脊髄液減少症愛媛患者

2007年7月2日
 今日 島根県庁にて脳脊髄液減少症患者島根県支援の会 代表 瀬尾さま 藤原さまが 教育委員会義務教育課長 伊藤由紀夫さま 健康福祉部医療対策課長 門脇伸夫さまに それぞれ要望書を提出されました。
 
要望書の内容は 協会HP にて ←活動記録から島根県をクリックください
 
伊藤課長は 6月4日に各市町村の教育委員会を通じ学校現場に通達してあるが 、今後特に養護教諭体育の先生方に脳脊髄液減少症の研修が必要という考えを示され 今後健康福祉部と連携をとりながら対応していくという見解を示してくださりました。
 
また門脇課長は県内62病院にアンケートをとり、また病院と連携をとり公開できる病院と相談し対応したいと述べられたそうです。
 
なお 要望書提出後 記者会見が行われました
明日の島根県の地方ニュースをごらんください

PDFで島根県の要望書を見る

要 望 書

平成17 年7 月2 日
脳脊髄液減少症患者島根県支援の会

2007 年7月2日
島根県知事 溝口 善兵衛 様
脳脊髄液減少症患者(低髄液圧症候群)島根県支援の会
代 表 瀬尾 瑞枝
脳脊髄液減少症に関する要望書
 2005 年10 月14 日島根県議会において、国に対し脳脊髄液減少症の治療推進と研究・保険適用を要請する「意見書」が採択されました。その後その動きは全国に波及し、本年6月現在で、46都道府県議会及び106市議会において「意見書」が採択され国へ提出されております。
脳脊髄液減少症は、交通事故やスポーツ外傷により髄液が漏れ続けることにより、めまい、頭痛、はきけ等、多種多様な症状が引き起こされる病気です。しかし、その治療に有効なブラッドパッチ療法については、未だ医療保険が適用されないため、この療法による治療を実施している病院が少なく、患者は受診まで最長で2年間もの長い間持たねばならず、大変厳しい状況におかれています。こうした中で、本年5月、「文部科学省」が、全国の教育現場に対し「学校におけるスポーツ外傷等の後遺症への適切な対応について」と題した事務連絡を送付しました。
しかし、こうした国の対応はこの傷病に対する取り組みを推進させるものとして一定の評価ができますが、脳脊髄液減少症の診療においては、18歳以下の低年齢層の患者は成人者に比し、難しいケースが多いため、現時点で低年齢層患者の診療を実施している医療機関は全国でも数箇所のみという状況にあります。このような状況から判断し、文部科学省からの通達により医療現場や教育現場においてかえって混乱が生じるのではないかと懸念しております。
一方、日本脳神経外科学会学術委員長を勤める山形大学の嘉山教授による「脳脊髄液減少症に関する治療・診断法の確立に関する研究」に対して、本年度の厚生労働省の科学研究費が交付され、いよいよ国により本格的に本傷病の調査・研究が開始されることとなり、患者にとっては明るい希望となっています。
 このような状況下において、新潟県では、全国にさきがけ、新潟県内の病院に対しアンケートによる実態調査を実施し、治療に取り組む病院名を県のホームページで公開しております。こうした取り組みは、新潟県内の患者さんやご家族、関係者からも高く評価されています。
つきましては、上記の諸状況に鑑み、島根県におかれても島根県内の患者及び家族の救済のため、次の事項を早急に実施されるよう強く要望します。

1. 島根県内の病院に対し、新潟県と同様のアンケートによる「脳脊髄液減少症」の診療実態等の調査を   早急に実施すること。
2. 1.の調査結果をもとに、島根県のホームページにより診療可能な病院に関する情報提供を行うこと。

3. 県教育委員会においては「文部科学省」の通達内容を徹底すると共に、健康福祉部等、関連機関と連  携し、児童・生徒・学生への適切な対応を行うこと。


2007 年7月2日
島根県教育長 藤原 義光 様
脳脊髄液減少症患者(低髄液圧症候群)島根県支援の会
代 表 瀬尾 瑞枝

脳脊髄液減少症に関する要望書
  2005 年10 月14 日島根県議会において、国に対し脳脊髄液減少症の治療推進と研究・保険適用を要請する「意見書」が採択されました。その後その動きは全国に波及し、本年6月現在で、46都道府県議会及び106市議会において「意見書」が採択され国へ提出されております。
脳脊髄液減少症は、交通事故やスポーツ外傷により髄液が漏れ続けることにより、めまい、頭痛、はきけ等、多種多様な症状が引き起こされる病気です。しかし、その治療に有効なブラッドパッチ療法については、未だ医療保険が適用されないため、この療法による治療を実施している病院が少なく、患者は受診まで最長で2年間もの長い間持たねばならず、大変厳しい状況におかれています。
こうした中で、本年5月、「文部科学省」が、全国の教育現場に対し「学校におけるスポーツ外傷等の後遺症への適切な対応について」と題した事務連絡を送付しました。
  しかし、こうした国の対応はこの傷病に対する取り組みを推進させるものとして一定の評価ができますが、脳脊髄液減少症の診療においては、18歳以下の低年齢層の患者は成人者に比し、難しいケースが多いため、現時点で低年齢層患者の診療を実施している医療機関は全国でも数箇所のみという状況にあります。このような状況から判断し、文部科学省からの通達により医療現場や教育現場においてかえって混乱が生じるのではないかと懸念しております。
 一方、日本脳神経外科学会学術委員長を勤める山形大学の嘉山教授による「脳脊髄液減少症に関する治療・診断法の確立に関する研究」に対して、本年度の厚生労働省の科学研究費が交付され、いよいよ国により本格的に本傷病の調査・研究が開始されることとなり、患者にとっては明るい希望となっています。
 このような状況下において、新潟県では、全国にさきがけ、新潟県内の病院に対しアンケートによる実態調査を実施し、治療に取り組む病院名を県のホームページで公開しております。こうした取り組みは、新潟県内の患者さんやご家族、関係者からも高く評価されています。
つきましては、上記の諸状況に鑑み、島根県におかれても島根県内の患者及び家族の救済のため、次の事項を早急に実施されるよう強く要望します。

1. 島根県内の病院に対し、新潟県と同様のアンケートによる「脳脊髄液減少症」の診療実態等の調査を   早急に実施すること。
2. 1.の調査結果をもとに、島根県のホームページにより診療可能な病院に関する情報提供を行うこと。

3. 県教育委員会においては「文部科学省」の通達内容を徹底すると共に、健康福祉部等、関連機関と連  携し、児童・生徒・学生への適切な対応を行うこと。

2007年7月5日


北海道庁に要望書提出
 
北海道脳脊髄液減少症患者支援の会 代表 ◎◎◎さまから連絡があり 道内における脳脊髄液減少症の治療をしていただける病院の実態調査 さらに 学校教育現場の周知徹底の要望書を提出されたという報告がはいりました。
 
支援の会 5名の皆様お疲れ様でございました
またご同行くださった議員の方に御礼を申しあげます。


北海道保健福祉部 技監(医学博士) 後藤良一 様に提出 
 (北海道保健福祉部保健医療局健康推進課 課長 田中博之 様 同席)

回答:厚生労働省研究班が1年を目途にガイドラインを検討していると聞いてい る。     国の様子を見ながら踏まえたい。     新聞に出られた、高橋先生からも情報をいただきながら検討してまいり た い。

次に、北海道教育庁学校教育局 局長 穂積邦彦 様に提出
 
回答:道教委としてどういう病状か知っておくのは大事な事     養護教員の研修会がこれから開催される予定もあり、文科省の事務連絡 の趣 旨を踏まえ、理解を深めていきたい。     
道HPで公表などがあれば、必要な対応をとってまいりたいと考えており ま す。 専門的な動きがありましたら、必要な情報があれば的確に処置していき た い。

PDFで北海道の要望書を見る

脳脊髄液減少症に関する要望書
1.要望要旨
 脳脊髄液減少症を診療する病院の実態調査、及び北海道庁ホームページにて診療病院を公開するよう要望する。

2.理由
国に対する脳脊髄液減少症の治療推進と研究・保険適用を要請する「意見書」が、2006年に北海道議会、札幌市議会から提出されたのをはじめ、その後多くの自治体で同趣旨の意見書が国に提出されました。
脳脊髄液減少症は、交通事故やスポーツ外傷、落下事故などによる頭部や全身への強い衝撃によって脳脊髄液が慢性的に漏れ続け、頭痛、首や背中の痛み、腰痛、目まい、吐き気、視力低下、耳鳴り、思考力低下、うつ症状、睡眠障害、極端な全身倦怠感などさまざまな症状が複合的に現れる病気であります。
この病気は、これまでは原因が特定されない場合が多く、「打撲」あるいは「うつ病」と誤診されることも少なくなかったが、近年、このような症状は脳脊髄液の減少に起因する場合があることが究明され、この病気に対する治療法・ブラッドパッチ療法も開発されてきました。
しかしブラッドパッチ療法は、未だ保険適用されず、この治療を行う病院が全国的にも少なく、遠方まで治療を受けに行かなければならない状況であり、患者の精神的・経済的負担は大変大きなものとなっております。
また、18歳以下の低年齢層の患者は、成人男性に比べ、適切な対応が難しいケースが多いため、現在、低年齢層患者の治療を実施している医療機関は、全国でも数箇所のみとなっております。
このような状況下で全国に先駆け、新潟県が県内の病院に実態調査を行い、治療を行っている病院をホームページで公開し、県内の患者さんやご家族、関係者から高い評価を得ることとなりました。
つきましては、上記の諸条件に鑑み、北海道においても道民の患者さんらの救済のため、脳脊髄液減少症を公開するよう強く要望いたします。     
                  
平成19年(2007年)7月 5日              
                                      脳脊髄液減少症患者支援の会 北海道
                                                  代表  ◎◎◎


北海道知事    高橋 はるみ様

北海道教育長  吉田 洋一様

2007年7月17日
    
    
    埼玉県庁にて、脳脊髄液減少症患者 埼玉県支援の会 代表 菊池節子様、吉田孝治様より
    島村和男埼玉県教育長に「脳脊髄液減少症に関する要望書」を提出しました。
    「要望書」提出後、島村様と種々懇談しました。
    提出と懇談には、代表の菊池様、吉田様の他に、相沢有子様と相沢様のお母様、森泉埼玉県議会議員も
    参加されました。

2007年8月6日


脳脊髄液減少症の治療推進及び患者支援体制の確立を求める要望書

2003年12月、千葉県議会にて、全国初の脳脊髄液減少症(低髄液圧症候群)の治療推進を求める意見書が採択され、その後同趣旨の意見書が全国に波及し、本年6月現在で、46都道府県議会及び106市議会にて意見書が国へ提出されております。
脳脊髄液減少症は、交通事故やスポーツ外傷により髄液が漏れ続けることにより、め
まい、頭痛、吐き気等、多種多様な症状が引き起こされます。しかし、その治療法であるブラッドパッチ療法については、いまだ保険適用されないため、治療を実施している病院は少なく、患者さんは治療をうけるまで、長期間待たなくてはならず、大変厳しい状況にあります。
しかし、明るい兆しも見えてきました。脳神経外科学会は、昨年の10月、「脳脊髄液減少症の現状と問題解明に向けて」と題してシンポジウムを開催し、1年以内に診断のガイドラインを作成するという趣旨の発表がありました。また、すでに、このガイドラインのベースとなるべき「脳脊髄液減少症ガイドライン2007」はこの治療に携わってきた専門医により発表されています。また、本年、厚生労働省 科学研究費が「脳脊髄液減少症に関する治療・診断法の確立に関する研究」事業に交付され、いよいよ国が本格的に本傷病の調査・研究を開始しました。そして、さらに朗報は、本年5月、文部科学省が、教育現場に対し「学校におけるスポーツ外傷等の後遺症への適切な対応について」と題し、全国の教育現場に事務連絡を行ったことであります。
しかし、前述しましたとおり、患者並びに家族の皆さんにとっては、治療を行っている病院が少ないこと、また、どこの病院で治療を受けることができるか等の情報が得られず、つらい日々を送っているのが現状です。
このような状況の中、全国にさきがけ、新潟県が県内の病院に対しアンケートによる実態調査を実施し、その結果、診察を行っている病院は県内に19施設、ブラッドパッチ治療を行っている病院は8施設と判明し、病院名を県庁ホームページにて公開しております。千葉県においては健康福祉センターの健康相談窓口にて、相談はすでに受け付けていますが、いまだ極少数の方の利用に止まっています。
つきましては、千葉県においても、県内の多数の患者さんの救済のため、以下の項目を早期に実施していただきたく強く要望いたします。

                          記
1、 千葉県内の医療機関の実態調査を行い、県庁ホームページにて脳脊髄液減少症の治療を行っている医療機関名を公表していただきたいこと。
2、 千葉県立病院にて早期に治療を開始していただきたいこと。
3、 脳脊髄液減少症患者の相談窓口の充実及び支援体制の確立。

 2007年 8月 6日              
                                 脳脊髄液減少症患者支援の会
                                 世話人代表  川野小夜子
千葉県知事  
堂本 暁子様

教育現場における脳脊髄液減少症対策の推進を求める要望書

本年5月、文部科学省が、教育現場に対し「学校におけるスポーツ外傷等の後遺症への適切な対応について」と題し、全国の教育現場に事務連絡を行いました。
これは、脳脊髄液減少症を周知するとともに同症が疑われる場合は子どもに無理をさせない等、適切な配慮を求めた内容になっています。
学校現場における事故も体育の事業中やその他の事故を含めれば数多く発生し、事
故後、長期間にわたり体調不良を訴え、心身ともに苦しい思いをしている生徒が多数見受けられます。この中で、脳脊髄液減少症と思われる生徒も相当数含まれているものと思われます。
しかし、脳脊髄液減少症は起立した時にひどくなる頭痛など典型的な症状が出ていても、子どもの場合は検査の結果には現れにくいのが特徴です。スポーツ外傷等の後遺症で通常の学校生活に支障が出ている場合でも、理解されず、単なる「怠け」と断定され、叱咤激励をうけてしまうケースがほとんどといっても過言ではありません。
脳脊髄液減少症は、交通事故やスポーツ外傷により髄液が漏れ続けることにより、め
まい、頭痛、吐き気等、多種多様な症状が引き起こされます。その治療法であるブラッドパッチ療法がありますが、まずは、初期段階での対処(水分補給と安静)が大切で、重症化予防につながるといわれています。
昨年、読売新聞大分県版に『体育中事故の生徒側が提訴へ〜「安全管理の徹底
を」母親、県教委に求める』と題して、脳脊髄液減少症に関する記事が掲載されました。千葉県内の中学校においても同様に、部活動中に事故が発生し、長年苦しい思いをした後、脳脊髄液減少症の治療(ブラッドパッチ療法)を受けて改善された生徒がおります。もし、この時、脳脊髄液減少症についての知識があればこのようなつらい思いをすることはなかったはずです。
そこで、千葉県教育委員会としましても、文部科学省の事務連絡を重視し、以下の項
目を早急に実施していただきたく強く要望致します。

                       記
1. 文部科学省による「学校におけるスポーツ外傷等の後遺症への適切な対応に
ついて」を徹底するための研修会を開催すること。
2. 過去の事故を含めた児童生徒の健康状態について実態調査を行うこと。
3. 脳脊髄液減少症等についての学校の安全管理マニュアルを作成して事故の
未然防止を図ること。
4. 事故後の児童生徒の健康状態を保護者との連携で把握して的確な対応を
行うこと。

2007年8月6日           
脳脊髄液減少症患者支援の会・子ども支援チーム
                        代表   鈴木裕子
                          
千葉県教育庁
教育長 佐藤健太郎様 


2007年8月15日

脳脊髄液減少症の治療推進及び患者支援体制の確立を求める要望書を麻生副知事
田中保健福祉部長
平間教育委員長
石坂栃木議会議長に要望書を提出しました


2007/10/5 本日栃木県議会にて 栃木脳脊髄液減少症支援の会 代表 杉原さまの 陳情・請願が受理され 公明・新政クラブの議員が議会に要望 9月28日生活保健福祉委員会において 全会派一致で採択されました 本日5日本会議で全会一致で採択されました。
 
脳脊髄液減少症の治療をしている病院は明日より栃木県庁Hにて公開されます  尚当協会の病院リストの記載許可がでました。
 
新潟・宮崎についで 3県目となります さあ 続きましょう

2007/10/10
宮城県 病院名公開

2007/10/17

佐賀県病院名公開
2007/10/26
千葉県 病院名公開
6県目となります



2007/11/9
大分県 大分県庁 保健福祉部

本日 脳脊髄液減少症 大分患者の会 4名(代表 轟さん)
保健福祉部長に 大分県において脳脊髄液減少症の治療を行う病院の実態調査を要望した
席上 福祉部長は 医師会と相談し早急に対応したいと返答されました

2007/11/21

島根県 病院名公開
7県目となります
2008/1/28
鳥取県庁 病院名公開

8県目となります

2008/1/31

大分県 病院名公開
9県目となります

2008/2/8

埼玉県 病院名公開
10県目となります

2008/2/22

岩手県 病院名公開
11県目となります

2008/3/12

福島県 病院名公開
12県目となります

2008/4/23

長野県 病院名公開
13県目となります

2008/5/22
山形県 病院名公開
14県目となります 

2008/5/23
鹿児島県 病院名公開
15県目となります

鹿児島県においては,県庁健康増進課や各保健所で相談に応じますとともに,専門的医療機関等の紹介を行っております。専門的医療機関のお問合わせ先:県庁健康増進課(電話番号:099−286−2714)
2008/6/16
福岡県 病院名公開
16県目となります
2008/6/23
熊本県 熊本県健康福祉部に要望書を提出
2008/7/4
沖縄県議会

2008/7/8

三重県 三重県健康福祉部に要望書を提出
2008/7/15

本日 仁坂和歌山県知事が 和歌山としての第一歩として
県内の脳脊髄液減少症の診療機関を調査し 県の公式HPに記載されることを発表した
 イエローベルト運動 17県目となる。関西では初となる

http://www.pref.wakayama.lg.jp/prefg/050100/nousekizuieki/nousekizuieki.html

仁坂知事の記者会見の様子
●脳脊髄液減少症の診療が可能な県内の医療機関について
 
 脳脊髄液減 少症の診療が可能な県内の医療機関を発表させていただきます。県のホームページでも公表していきます。交通事故でむちうちなんかになると、いつまでも頭が 痛いという症状を訴える人が多いのですが、原因がわからなかったのです。硬膜がちょっと破れて、そこから脳脊髄液が他の部分にしみ出し、減少することに よって不調が発生するのではないかという説が有力になりつつあります。硬膜の修復については、ブラッドパッチといって、血で固めるらしいのです。血で固め ると、その上にだんだん筋が出てきて、最終的には戻るのだそうですが、ブラッドパッチ療法ができるお医者さんも県内に増えてきました。ブラッドパッチ療法 を実施している病院は、資料では4箇所あります。不調な方は、こういう病院で治療してもらったらいいし、その前提として脳脊髄液減少症かどうかを診断して いただくのは、資料の調査結果@及びAの病院でということで、不調を訴えておられる方は受診されたらいいと思います。
 
毎日新聞:脳脊髄液減少症のことですが、今こういう調査をして発表するというのは、何か理由があるのですか。
 
知 事:この時期にこれをやらなければいけないという理由は、特別ありません。医学界ではだんだんとこの病気の正体が分かってきて、ブラッドパッチ療法が割と いいのではないかということになったわけです。むちうちなど交通事故の後遺症でずっと悩んでいる人がものすごく多くいますが、そういう方々にとっては、一 刻も早く原因を究明して、これで治るのなら後の人生がものすごく楽になります。ですので、大いに宣伝をしようと考えています。
 
 私自身 も「それはなんだ」というところから始まるわけです。むちうちなどは「治癒には大分時間がかかる」、あるいは「ずっと悪いらしい」と思い込んでいたわけで すが、皆さんに理解いただき、原因があってそうなる部分もあるので、そうだと診断がなされれば、苦痛から逃れられる可能性もあります。そういう技術を持っ ている和歌山の病院も結構あるのです。一度ちょっと診てもらってくださいとPRしようということです。
 
毎日新聞:昨年、この病気の患者団体さんが医療機関の紹介の申し入れを県にされたと思います。和歌山には、東京と和歌山の患者団体の事務局で中心的役割をされている方がいらっしゃる。そういうことも背景にあるのですか。
 
知 事:私は、どんどんやったらいいんじゃないかと申し上げました。調査することになったのは、和歌山で活動しておられる方々を中心とするような団体からの申 し入れなども刺激になっていることは事実です。活動家は、自分以上に他人のことも面倒をみようという気持ちで活動するのですから、非常に評価すべきだと思 います。
 
毎日新聞:県立医科大学が入っていないのはどうしてですか。
 
知事:理由は特にありません。ブラッドパッチ療法をまだやっていないだけで、大きな病院ですから専門家も多くいるので、いずれできるようになると思います。
2008/7/28

茨城県病院名公開 18県目

2008/7/28

7月28日 
愛知県庁
健康福祉部健康担当局医務国保課の担当者の方と懇談してまいりました。(イエローベルト運
動)

2008/8/19
8月19日 三重県庁
三重県病院名公開 19県目


2008/8/21

川県庁をおとずれ 山田健康福祉部長に要望書を提出いたしまし
2008/9/2

昨日 午前 9時より 中尾保健体育課長 松下健康福祉部課長と30分懇談
その後9時半より大阪府知事 橋下知事との懇談
15分の予定が 40分を越える異例のものとなった
脳脊髄液減少症患者支援の会 大阪の皆様より イエローベルト運動 その他学校関係の要望書が手渡されました。
知事は
弁護士時代に「脳脊髄液減少症」については勉強されたとのことで 専門的な話となり 話が盛り上がりました。
「今後とも協議を重ねて行きましょう」という形になりました。
 
定期的にお話を進めていきたいと思います。
 
尚 参加者は 脳脊髄液減少症患者支援の会 大阪の皆様でした

2008/9/30

神奈川県庁は病院名を公開しましたイエローベルト20件目でございます。

2008/10/16

10月16日 午前11時25分 静岡県庁
石井静岡県知事 大須賀厚生部長 遠藤教育長と懇談しました

静岡県も年内に実態調査し 県HPで公開する事を決定してくださいました

また知事は できる限りの事は応援させていただきますという力強いお返事をいただきました

2008/10/21
秋田県

本日午後1時より秋田県庁にて
西村副知事 根岸教育長等と懇談を行いました。
脳脊髄液減少症の治療できる医療機関の実態調査を行うことになりました。
2008/10/22

本日午前中 患者さまの相談 マスコミ対応 弁護士様との懇談打ち合わせ 午後から患者相談 午後3時30分 青山副知事と懇談要望書提出 午後4時より 田村教育長との懇談要望
 
午後4時半から 県関係部署 議員 患者さま対象に講演を行う 午後6時より 今後の打ち合わせを行いました
2008/10/31
静岡県庁は病院名を公開しましたイエローベルト21県目でございます。
2008/12/10



愛知県神田知事に申し入れ 
 
本日 午前11時 愛知県神田知事 今井教育長 五十里担当局長宛に それぞれ要望書を提出しました。
 
提出されたのは 脳脊髄液減少症減少症患者支援の会
世話人 4名の皆様と会の皆様です
 
厚生労働省の研究班の進展状況 その他県内の診療状況など
知事とは20分 関係担当部署の皆様とは 正午までお話させていただきました。
 
桂議員 木藤議員 久保田議員が同行くださいました

2008/12/22

京都府庁は病院名を公開しました
イエローベルト22府県目でございます。

2008/12/24
秋田県庁は病院名を公開しました
イエローベルト23府県目でございます

2009/1/29
山梨県丁にて午前11時 横内正明知事にイエローベルト運動推進の要望書を提出しました

2009/2
北海道庁 いわゆる《脳脊髄液減少症》について公式ホームページにて公開されました

2009/3/24

24府県目 愛知県公式HPで公開


2009/3/31

本日 午前 11時より 中尾保健体育課長 松下健康福祉部課長と30分懇談し 要望書を脳脊髄液減少症患者支援の会 大阪の皆様が署名簿 3557名分提出しました。
 
2009/4・2

25府県目 福井県公式HPで公開

2009/5/25



脳脊髄液減少症患者東京都支援の会(松本英信代表)と同患者支援の会・子ども支援チーム(鈴木裕子代表)は25日、都庁で、都の福祉保健局と教育庁に対する要望書を提出した。
 
 都議会議員中島よしお、野上じゅん子、谷村たかひこ
千葉県議会公明党の赤間正明議員が同席した。
 
 脳脊髄液減少症の支援について、福祉保健局に対する要望書では(1)都のホームページで治療を行っている医療機関を公表(2)都立病院における治療の早期開始(3)相談窓口の充実と支援態勢の確立??などを求め、教育庁に対しては、(1)養護教諭や管理職を含むすべての教員の理解を促すセミナーの開催(2)患者の児童に対する学習面を含めた支援態勢の整備??などを要望した。
 
 安藤立美福祉保健局長は「国の動向を見ながら、適切に対応する」と応じ、教育庁の高野敬三指導部長は「要望の趣旨に沿って検討する」と答えた。

2009/6/6


6月5日(金)午前10時より
 脳脊髄液減少症患者岐阜県支援の会(今井志保 代表・他2名)は、県知事と健康福祉部長に対して要望書を提出した。県議会議員 岩花 正樹が同席。
 
 脳脊髄液減少症の支援についての要望は、(1)県のホームページで治療を行っている医療機関を公表(2)県立病院における治療の早期開始(3)相談窓口の充実と支援態勢の確立(4)関係団体との共催で、研修会を実施
 
 古田 肇 知事との懇談は15分のところ25分と延長し、「患者の意思に沿い、直ぐに対応していく」と述べられた。

2009/6/30

脳脊髄液減少症の情報を府庁HPで公開

http://www.pref.osaka.jp/kenkozukuri/info/index.html

2009/6/30


6月30日(火)午前10:30より脳脊髄液減少症患者富山県支援の会(杉原トメ 代表・他7名)は、県知事宛ての要望書を厚生部へ提出した。県議会議員 島田 一が同席。

脳脊髄液減少症の支援についての要望は、(1)県のホームページで治療を行っている医療機関を公表(2)県立病院における治療の早期開始(3)相談窓口の充実と支援態勢の確立(4)関係団体との共催で、研修会を実施

厚生部参事(他担当課2名)との懇談は約30分。患者の意向に沿い、受入れ医療機関の実態調査を行うと述べられた。その結果を公式ホームページで公表、また当協会の相互リンクも検討するとのこと。現在ある難病患者を対応する相談窓口「サンシップ」(電話応対可)にて脳脊髄液減少症もいつでも受付けると返答があった。

同日午前11時頃より教育委員会へ要望書提出(子ども支援チームの委託により)
要望は、(1)事例を多く取り上げた子供に関するセミナーを開催(2)児童・生徒に学習面を含めた適切な対応・支援体制(3)過去の事故を含めた児童生徒の健康状態の実態調査(4)児童生徒の健康状態を保護者との連携で把握、対応を行う。

スポーツ・保険課課長(他担当者2名)との懇談は約30分。近日行われる学校関係者(養護教諭、保健主事など)の研修から直ちに脳脊髄液減少症を取り入れると述べられた。また受験時の対応も今年度から行うとのこと。

2009/6/30
石川県


6月30日(火)午後4時より脳脊髄液減少症患者石川県支援の会(宮本和子 代表)は、県知事宛ての要望書を健康福祉部へ提出した。県議会議員 庄源 一が同席。
 
脳脊髄液減少症の支援についての要望は、(1)県のホームページで治療を行っている医療機関を公表(2)県立病院における治療の早期開始(3)相談窓口の充実と支援態勢の確立(4)関係団体との共催で、研修会を実施
 
健康福祉部長(他担当者1名)との懇談は約30分。患者の意向に沿い、受入れ医療機関の実態調査を行うと述べられた。その結果を公式ホームページで公表、また当協会の相互リンクも検討するとのこと。
同日午前11時頃より教育委員会へ要望書提出(子ども支援チームの委託により)
要望は、(1)事例を多く取り上げた子供に関するセミナーを開催(2)児童・生徒に学習面を含めた適切な対応・支援体制(3)過去の事故を含めた児童生徒の健康状態の実態調査(4)児童生徒の健康状態を保護者との連携で把握、対応を行う。
 
事務局 教育次長(他担当者1名)との懇談は約30分。近日行われる学校関係者の研修から直ちに脳脊髄液減少症を取り入れると述べられた。


2009/7/1

http://www.pref.aomori.lg.jp/welfare/health/nousekizui.html
 
青森県が本日脳脊髄液減少症の相談窓口を開設しました
26府県目となります


2009/7/23

7月23日(木)
午後3時より滋賀県知事へ要望書提出をしました。
・他 健康福祉部長 健康推進課 感染症・難病担当者様
・患者家族様3名 子ども支援チーム2名(他2名)
 当協会 今井が提出に参加
・滋賀県議会議員 梅村 正 粉川 清美 同席
 
脳脊髄液減少症の支援についての要望は、(1)県のホームページで治療を行っている医療機関を公表(2)県立病院における治療の早期開始(3)相談窓口の充実と支援態勢の確立(4)関係団体との共催で、研修会を実施
 
知事との懇談は30分。早急に受入れ医療機関の実態調査を行うと述べられた。その結果を公式ホームページで公表、また当協会・子ども支援チームとの相互リンクも検討するとのこと。
 
同日午後3時45分より教育委員会へ要望書提出
・教育委員長 事務局 教育次長2名様
・子ども支援チームより提出
 
要望は、(1)事例を多く取り上げた子供に関するセミナーを開催(2)児童・生徒に学習面を含めた適切な対応・支援体制(3)過去の事故を含めた児童生徒の健康状態の実態調査(4)児童生徒の健康状態を保護者との連携で把握、対応を行う。
 
懇談は約30分。
まずは、周知徹底を図るとのこと。
また、特に特別支援コーディネーター・特別支援学校において、勉強会をしていくとのこと。
2009/7/29
兵庫県が脳脊髄液減少症の相談窓口を開設しました
27府県目となります

2009/8/13

山梨県が脳脊髄液減少症の治療できる病院を県公式HPで公開しました
28府県目

http://www.pref.yamanashi.jp/shinchaku/kenko-zsn/2108/nousekizuieki.html


2009/8/17

本日 長崎県庁 にて 午前10時より
 
金子知事に長崎県の患者を代表して 濱邊さまが県内の病院を県公式HPで公開する要望書を提出
 
「知事は9月中に公開する 他府県より遅れていて申しわけなかった。 今後 全力で脳脊髄液減少症の問題に県として取り組んでいきたいと語ってくださいました。」
この席上には 江口長崎県議 中井 医療政策課在宅医療
がん対策班 課長補佐 出田さま
 
医療政策課 課長 藤田さま 長崎県福祉保健部長 池松さま
福祉保健部国保健康増進課 疾病対策班
 課長補佐 白倉さま
 
マスメデアは長崎のほとんどTV 新聞社が来ておられました
 
午前10時半 寺田教育長に 脳脊髄液減少症患者支援の会
子ども支援チーム長崎県代表 本田さまより提出されました
まずは養護教諭の理解が重要だろうという事で
具体的な行動に出たいともうされました
 
体育保健課 課長 谷本さま
健康教育班 荒木さまも参加されました



2009/9/3

イエローベルト運動 29府県となります

2009/9/16

本日 吉田まさし県議会議員が 質問にたち脳脊髄液減少症について質問をされました
 
後日
下記アドレスより
http://www.pref.okayama.jp/syokyoku/gikai/chukei/index.html
 
中継の様子がご覧いただけます
 
県の回答
1脳脊髄液減少症について
脳脊髄液減少症についてであるが、交通事故等との因果関係は特定されておらず、また、御話の治療法についても、その有効性の評価が定まっていない
状況にあり、現在、国において診断・治療の確立に関する研究が進められていると聞いている
県では本年8月に県内の医療機関を対象に調査を行い、その結果、最近1年以内に脳脊髄液減少症の治療を行ったのは5医療機関であり、そのうち1医療
機関でブラッドパッチ療法による治療実績があることを確認している。
県ホームページ等での公表については今後当該医療機関の意向等を十分に確認するとともに、全国の公表状況も踏まえながら、検討してまいりたい。
また保健所では 健康に関する相談に幅広く対応しているところであるが、この病気に関する相談窓口の設置については診断・治療法に関する知見の十分な集積を持って、検討することとしたい。


2009/9/17

イエローベルト運動 30府県となります
2009/9/18

イエローベルト運動 31府県となります
2009/9/24

イエローベルト運動 32 府県となります

2009/10/9


午後2時奈良県庁にて
 
荒井奈良県知事  冨岡教育長にそれぞれ要望書を提出しました。 子ども支援チーム 副代表 岡野さま
 
患者の代表として荒川さまが 出席いただきました
 
はり・岡・大国奈良県議が参加くださいました。
 
奈良県内の病院公開は実施してくださるとの事でした


2009/10/1



10月1日徳島県議会にて 大西章英県議会議員が脳脊髄液減少症について質問されました

県の回答
@脳脊髄液減少症は主に交通事故やスポーツ障害などで、頭部や全身への強い衝撃により脳脊髄液が「慢性的に漏出」することで減少し 頭痛やめまい吐き気など さまざまな症状を引き起こす疾患であります

Aしかしながら「診断基準」が確立されておらず自分の血液を注入することにより漏出を修復する
「ブラッドパッチ療法」といった治療法についても治療効果や副作用が解明されていないことから
この疾患の治療を行う医療機関は限られております

Bこうしたことから 国も一昨年診断基準や治療法などのガイドラインを策定するための研究班を立ち上げております
C県としましても、この研究班におきまして一刻も早く「統一的な診断基準」が確立され、その治癒が幅広く普及することを
期待しているところでございます

D議員から御話がありましたように患者ご本人やその家族の方においては専門の医療機関がわからないために
頭痛やめまいといった症状が改善されず 不安やめまいといった症状が改善されず不安を抱えたままで「適切な診断や治療」に結びついていない状況にあります

Eこのためにも県としましても「脳脊髄液減少症」の診断や治療を行うことのできる医療機関について県医師会や県病院協会など関係団体とも連携し早急に「実態調査」を実施したいと考えております

F加えて国や関係学会の研究成果 動向等の情報収集も行い 県民の皆様に「診断・治療等に必要な情報」について県ホームページなどを通じて提供して参りたいと考えております


2009/10/26


本日午後3時より
広島県庁にて 県に対し 脳脊髄液減少症の各要望書を提出いたしました。
県内の治療できる医療機関の公式HPでの公開
教育委員会への要望(こども支援チーム委託)

福山医療センター 守山先生 山本弁護士 患者家族の方
13名 中井
広島県議 田川議員 浅野議員

が参加しました

活発な意見交換がなされ 
後ほど懇談した
健康対策課 疾病対策グループ 主任主査 幸盧正和さまより
広島としても 調査中であり 公開していく方向性であるとの回答を得ました

2009/10/27

http://www.pref.shiga.jp/e/kenko-t/nousekizui.html

イエローベルト運動 33府県目です

2009/10/27

群馬県 保健予防課 管轄 脳脊髄液減少症相談窓口が開設されている事が判明しました
群馬大学医学部附属病院内(群馬県難病相談支援センター)に設けられていて  保健士 看護士 2名が個別に相談をうけ 医療機関その他を紹介いただける事になっている
尚 群馬県のHPからアクセスが非常に難しいため 本日 県の担当者に 容易に この窓口に行き着くようにお願いしました。

027−220−8069 に御電話いただければと思います

イエローベルト運動 34府県目です

2009/11/24


本日 午後1時より 飯泉嘉門知事 そして福家清司教育長
に要望書を提出
 
知事から 県内30数件の医療機関に対し 脳脊髄液減少症の実態調査をした所 3件の医療機関がある事が判明し
12月上旬に 県公式HPで公開する事になったと報告がありました。 これで岡山に続き 36府県目 
(決定県 奈良・富山・広島)
 
徳島市内の患者さま 4名 患者さまのお母様 1名
中井 と 大西県議 岸本市議が 参加しました。
 
夕方の四国放送のニュースでその模様が流されました
 
午後2時より 徳島市役所にて
徳島 原市長 石井市教育長に要望書を提出
 
2009/11/24

香川県庁にて担当者と打ち合わせ

2009/12/1


イエローベルト35府県目
http://www.pref.okayama.jp/soshiki/detail.html?lif_id=47419

2009/12/1

イエローベルト36府県目
http://www.pref.tokushima.jp/docs/2009113000042/

2009/12/8
本日 午後1時より 山口県議会で石丸のりこ議員が
脳脊髄液減少症の質問にたち 健康福祉部長は
県内の医療機関に調査をかけ 県の公式HPで公開する事を
述べました



2009/12/8

愛媛県 41府県目 12/11(Fri)

12月10日午後3時半 愛媛県庁を県内2名の患者さまと訪問 藤岡澄 教育長に 子ども支援チームよりあずかった要望書を提出 午後4時からは 仙波隆三保健福祉部長に要望書てお提出しました
 
仙波部長は 2年前に一度調査した時とは状況は一変した
40府県も公開して愛媛がそれに添えない事はないと述べられ
ました。 すぐ実態調査を行う事を明言
 
会見には TV 新聞社が多く参加されました
石川県議 笹岡県議も 同席


2009/12/24

沖縄県 イエローベルト運動42府県目
24日 午前9時より 沖縄県福祉保健部長 奥村部長に病院公開の要望書を提出しました。
 奥村部長は 県公式HPでの公開を約束これで 年内の要望活動は終え 決定県をいれて 42府県となりました。 残り 5都道府県
その後 午前9時半より 金武教育長に 子ども支援チーム委託の要望書を提出しました。
午前10時より仲井間知事については急遽 知事上京の為中止となりました

2010/1/15

15日 午後1時 高知在住の協会員さまと
尾崎知事 そして十河副知事 中澤教育長と懇談
知事副知事には要望書を提出 中澤教育長には子ども支援ちーむ(代表鈴木さま)から預かった要望書を提出
 
県は今後公式HPで脳脊髄液減少症に関する情報発信を進めていくか他府県のHPを参考に検討するとの事になりました。
 
いよいよ残るは香川県 1県 
 
中澤は教育長に関しては 知り合いに脳脊髄液減少症の患者がいるとの事で 理解をしてくれ、今後も脳脊髄液減少症の通知啓蒙に尽力し 健康つくり課と連携していくという発言に留まりました。
 
読売新聞 毎日新聞 高知新聞に今日の朝刊に記事がでました。 下記アドレス上から(高知新聞 毎日新聞 読売新聞)

 
http://203.139.202.230/?&nwSrl=254242&nwIW=1&nwVt=knd
 
http://mainichi.jp/area/kochi/news/20100116ddlk39040657000c.html
 
http://www.yomiuri.co.jp/e-japan/kochi/news/20100115-OYT8T01363.htm


2010/2/16

37府県 38府県 公式HPで公開
2010/3/3

39府県 公式HPで公開
2010/3/10
山口県公式HPで公開 40府県目


2010/3/23

奈良県公式HPで公開 41府県目
2010/4/1

広島県公式HPで公開 42府県目
2010/4/27


脳脊髄液減少症を治療する医療機関の調査などを求める要望書を高木孝征副知事らに提出した。
 
ま た子ども支援チームの委託により 細松英正香川県教育長要望書を提出しました
 
県内治療可能病院実態調査が開始される事になりました 
 
45 府道県目となります

2010/6/1
愛媛県公式HPで公開ました
43府県目


2010/6/2
北海道公式HPで公開ました
44府県目


2010/6/16


本日 大阪府庁を午後2時半に訪問
千葉からは子ども支援チームの 鈴木代表 京都から岡野副代表 そして協会員様4名(大阪府在住)そして大阪府内の高校に通う 子ども支援チームの高校生さんと御両親が 参加
 
大阪橋下知事宛の要望書 イエローベルト運動そして教育長あての要望書を提出
 
綛山(かせやま)副知事からの答弁は
「45道府県ができて 大阪にできない訳がない」
 
そしてAさまの記事が共同通信社から出ました。
 
毎日新聞 朝日新聞 産経新聞にも記事が掲載

2010/7/21
香川県

脳脊髄液減少症の医療機関公開 45府道県目となります

2010/7/28

本日 大阪府庁を午前11時半に訪問
千葉からは子ども支援チームの 鈴木代表 京都から岡野副代表 そして協会員様4名(大阪府在住)そして大阪府内の高校に通う 子ども支援チームの高校生さんと御両親が 参加
 
大阪橋下知事宛の要望書 及び 署名簿 23863筆
綛山(かせやま)副知事に提出

副知事は 府下 2000の医療機関に実態調査を行い 速やかに調査結果を府公式HPに載せる事を府として決定した事を述べられました
これで 46府道県目 残りはついに東京都だけとなりました。



2010/8/31


遂に大阪府が公開しました 46道府県目となりました