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2008年1月26日


1月26日松戸で開催されました　講演会は大成功の元終えることができました。　約200名近いかたのご来場がありました。
写真その他は後日
　
中川先生の講演はとてもわかりやすい　また三題の体験も素晴らしい内容でした　ご来賓の千葉県　松戸市の　かたがた心より御礼を申しあげる次第でございます

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2008年1月28日

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2008年1月31日
全国9番目

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2008年2月8日
全国10番目

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2008年2月8日
全国11番目

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2008年2月27日
2008年2月27日　午後1時より　国会内において
全国の患者会の代表者が集い　それぞれ懇談交流会が開催されました。

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2008年2月29日


千葉県茂原市で篠永教授を向え行われた講演会に350名を超える皆様が聴衆に来てくださりました。
　
その多くは行政関係者　教育関係者と伺っております
ご協力くださいました。また運営くださったスタッフの皆様には心より御礼申しあげます。
大成功ありがとうございました。

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2008年4月10日

島根県脳脊髄液減少症患者支援の会　
　
脳脊髄液減少症の保険適用と治療推進と学校現場への周知徹底要請を致しました。
　
08年4月10日　　午後15時　それぞれに
松江市役所にて、松江市市長 松浦　正敬様　　　　　　　　　　　
松江市教育委員会　教育長福島　律子様(当日不在の為）　　副教育長　　　杉谷　充久様に面談いたしました。

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2008年3月12日
全国12番目

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2008年4月24日

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2008年5月12日
参議院議員会館　厚生労働省と懇談　ヒヤリング

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2008年5月22日
山形県丁　イエローベルト運動　１４県目

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2008年5月23日
鹿児島県丁　イエローベルト運動　１5県目

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2008年6月12日
文部科学省　副大臣室　池坊副大臣と会見
篠永教授　子ども支援チーム　鈴木さま　

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2008年6月16日

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2008年6月23日
本日23日　熊本県庁にて
県内で脳脊髄液減少症の医療機関を調査し　公式ＨＰで公開するように患者会が要望書を提出いたしました。

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2008年7月15日

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2008年7月28日

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2008年7月28日
イエローベルト運動18県目

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2008年7月28日

イエロベルト運動要望

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2008年8月1日


本日8月1日午前11時半　知事室において仁坂県知事と患者さま
3名とともに種々懇談させていただきました。
　
今後　更に連携をとり脳脊髄液減少症を推進していくことになりました

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2008年8月3日

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2008年8月19日
イエローベルト19県目

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2008年8月21日

本日　香川県庁をおとずれ　山田健康福祉部長に
要望書を提出いたしました

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2008年8月27日

本日　千葉県船橋市において　養護教諭部会８月研修があり
脳脊髄液減少症の件で　お話を４０分間させていただきました
　
子ども支援チームの鈴木代表も　発表されました
　
養護教諭部会の皆様　お世話になりました。
ありがとうございました。

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2008年9月2日
昨日　午前　9時より　中尾保健体育課長　松下健康福祉部課長と30分懇談
　
その後9時半より大阪府知事　橋下知事との懇談
15分の予定が　40分を越える異例のものとなった
脳脊髄液減少症患者支援の会　大阪の皆様より　イエローベルト運動　その他学校関係の要望書が手渡されました。
知事は
弁護士時代に「脳脊髄液減少症」については勉強されたとのことで　専門的な話となり　話が盛り上がりました。
「今後とも協議を重ねて行きましょう」という形になりました。
　
定期的にお話を進めていきたいと思います。
　
尚　参加者は　脳脊髄液減少症患者支援の会　大阪の皆様でした

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2008年9月21日
厚生労働省脳脊髄液減少症研究班　主任研究者　山形大学
脳外科　嘉山孝正先生に　要望書を提出いたしました
　

１、　厚生労働省脳脊髄液減少症研究班として、臨床研究成果（中間報告）を発表していただきたい。
　
２、　今後の調査研究にあたり、患者・家族と意見交換を行なっていただきたい。
　
3、調査研究時、協力患者各人の検査料は「保険適用」とすべきことを厚生労働省に
　　申し入れしていただきたい。

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2008年9月30日
20件目病院公開

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2008年10月3日


平成20年度学校保健　学校安全講習会開催
主催　和歌山教育委員会
県民交流プラザ　和歌山ビッグ愛　１Ｆ大ホール
対象　各学校（幼稚園を含む）長　又は教頭
市町村教育委員会の担当職員　養護教諭
　１３：３０　講義　
「脳脊髄液減少症の18歳未満の患者の実態について」
NPO法人脳脊髄液減少症患者・家族支援協会　中井宏
　１４：３０　講義
「脳脊髄液減少症について」
太田又夫　先生
　200名に近い方が聴講くださいました。

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2008年10月10日

本日
午前中　北海道丁にて　高橋知事に対し　4万6千名の署名簿が提出されました。今夜のニュースで道内で放送があります
　

１．文部科学省からの脳脊髄液減少症に関する事務連絡の趣旨を、早急に道内の全ての学校に　　周知徹底していただきたい。
２．脳脊髄液減少症に関する研修を養護教諭のみでなく、一般及び管理職に対しても行なって
　　ただきたい。
３．脳脊髄液減少症により通常の学校生活に支障が生じている者に対し、学習面を含め様々な　　面での対応が出来るよう支援していただきたい。
４．国に対し北海道知事より一刻も早く脳脊髄液減少症の治療が保険適用できるよう申し入れを していただきたい。
　
平成２０年(２００８年)　　10月10日
　
脳脊髄液減少症患者支援の会 北海道
代表　石郷岡　 縁
北海道 子ども支援チーム
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　代表　瀬戸ひとみ
松浦　香里
三串　裕子
久保田 朋子
北海道知事　　　　　高橋はるみ　様
教育委員会教育長　 吉田　洋一　様
教育庁学校教育局長　穂積　邦彦　様

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2008年10月16日


10月16日　午前11時25分　静岡県庁
石井静岡県知事　大須賀厚生部長　遠藤教育長と懇談しました
　
静岡県も年内に実態調査し　県HPで公開する事を決定してくださいました
　
また知事は　できる限りの事は応援させていただきますという力強いお返事をいただきました

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2008年10月21日
秋田県

本日午後１時より秋田県庁にて
西村副知事　根岸教育長等と懇談を行いました。
脳脊髄液減少症の治療できる医療機関の実態調査を行うことになりました。

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2008年10月22日

本日午前中　患者さまの相談　マスコミ対応　弁護士様との懇談打ち合わせ　午後から患者相談　午後３時３０分　青山副知事と懇談要望書提出　午後４時より　田村教育長との懇談要望
　
午後４時半から　県関係部署　議員　患者さま対象に講演を行う　午後6時より　今後の打ち合わせを行いました

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2008年10月31日
21県目病院公開

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2008年11月6日

午後４時より　溝口島根県知事と脳脊髄液減少症患者支援の会　瀬尾代表と藤原副代表　そして　Tさんとともに懇談しました。　席上知事はできるかぎり応援したい、と述べてくださりました。
　
尚知事との懇談の前に県庁職員５０名の前で　脳脊髄液減少症の講演を１時間させていただきました。　熱心に聞いてくださり感謝で一杯です。

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2008年11月16日
舛添厚生労働大臣と鹿児島患者会
　
本日　舛添厚生労働大臣と鹿児島患者会代表　鳥越さまが
懇談し　大臣は　席上　「必ずがんばります」強い口調でお話くださいました。

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2008年11月26日

厚生労働省ヒヤリング　25日午前11時～12時
衆議院議員第二会館　会議室
渡辺孝男座長（厚生労働副大臣）古屋範子事務局長
NPO 中井　子ども支援チーム　鈴木代表　他１名

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2008年12月8日
本日　午後３時半　国会にて渡辺孝男厚生労働省副大臣に舛添大臣宛の要望書を提出しました。

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2008年12月10日


愛知県神田知事に申し入れ　
　
本日　午前１１時　愛知県神田知事　今井教育長　五十里担当局長宛に　それぞれ要望書を提出しました。
　
提出されたのは　脳脊髄液減少症減少症患者支援の会
世話人　４名の皆様と会の皆様です
　
厚生労働省の研究班の進展状況　その他県内の診療状況など
知事とは２０分　関係担当部署の皆様とは　正午までお話させていただきました。
　
桂議員　木藤議員　久保田議員が同行くださいました

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2008年12月11日


本日午後２時　栃木県庁にて脳脊髄液減少症の各申し入れを行いました　栃木県保健局福祉部　保健医療監　北澤さま
　
教育次長　五家さまに　それぞれ　脳脊髄液減少症患者支援の会　栃木代表の杉原さまから　提出されました。

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2008年12月12日　厚生労働省にて
厚生労働省疾病対策課と懇談
　
本日　午後１時半厚生労働省　にて　疾病対策課　
と　約１時間　懇談をしました
今後とも連携し　定期的な意見交換をしていくことになりました。

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2008年12月12日
22府県目病院公開

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2008年12月17日


神奈川県庁　午後３時半より　脳脊髄液減少症患者支援の会　世話人　まつもと泉さん（漫画家）達と　羽田副知事　山本教育長と懇談いたしました。
　
要望に早急に対応するとのこと
また　学校関係者を招いての脳脊髄液減少症研修会は早急に専門医を招いて実施したいと教育長、更に
学校の周知徹底　親御様　機会あるごとに徹底したいとのことでした。

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2008年12月19日
山梨県甲府市にて
脳脊髄液減少症患者支援の会主催　脳脊髄液減少症勉強会を実施しました

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2008年12月24日
秋田県23府県目病院公開

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2008年12月24日
愛知県庁の脳脊髄液減少症患者支援の会　愛知県の方々と愛知県の担当部署を訪問　意見交換をおこないました。

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