都道府県年度別活動 2007年
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2007年3月2日
本日、午前10時より、鹿児島県保健福祉部長 吉田紀子様に5,296名の署名が、世話人・鳥越ゆり子様より提出されました。
多くのＴＶ局(ＭＢＣ、ＫＹＴ、ＮＨＫ、ＫＫＢ)が取材をしてくれ、お昼の二ュ一スで流れました。
吉田部長は、「県としても患者の方々の声を聞きながら関係機関に働きかけるとともに県独自で支援できることがないか検討していきたい」と述べました。
2007年3月7日
本日、和歌山県庁において、正午より小濱 孝夫福祉保健部長に、県知事及び福祉保健部長あての要望書を提出しました。
・要望書の内容は、新潟県庁に習い、和歌山でも県内90数件ある病院に対し脳脊髄液減少症の治療及び診察を行っているかどうかのアンケートを実施し、その結果を県庁HPに公開していただきたいというものです。
県側は、『今後国の動向や医学界の動向を見極めながら対応していきたい』と回答しました。
・当面は和歌山県医務課が管理する和歌山県庁ホームページ内の医療情報のページと当協会のホームページがリンクを張ることになりました。
詳細は、協会HPトップページにて。
是非、皆様の地域でも、同趣旨の要望書を提出願います。
今回、提出した要望書を雛形にさせていただき、協会ホームページにて公開してまいります。
なお、今日の要望書提出には、各メディアが参加してくださいました。早くも夕方発売の「和歌山新報」に記事がでました。
脳脊髄液減少症の診療病院に関する要望書
１．要望要旨
脳脊髄液減少症を診療する病院の実態調査、及び県庁ホームページにて診療病院の公
開についての要望。
２．理由
2004
年9 月28
日和歌山県議会にて、国に対し脳脊髄液減少症の治療推進と研究・保険適用
を要請する「意見書」が採択されました。その後も急速に同趣旨の意見書を求める声が全国に
波及して行き、本年3
月1 日現在で47 都道府県中、44 都道府県にて意見書が採択されており
ます。また、市議会レベルにおきましても804
ある市の中で確認が取れているだけでも106
市議会で同趣旨の意見書が採択されております。
当該傷病に関しては、交通事故や軽微な外傷により髄液が漏れることで発症することは古く
から知られていました。しかし、その発症メカニズム、主治療であるブラッドパッチ療法につ
き、医学的もしくは科学的なコンセンサスが得られていないという国の判断でブラッドパッチ
治療が健康保険適用外であるため自由診療となったり、また診療を実施している病院が少なく
患者さんは診察までに長くて2
年を持たねばならなかったりと尋常ではない状況が全国的にあ
ります。これらの理由により、患者さんにとっては大変厳しいのが現実です。
しかし、明るい希望もあります。財）脳神経外科学会は昨年の10
月20
日「脳脊髄液減少症
の現状と問題解明に向けて」と題してシンポジウムを開催しました。また、シンポジウム後、
記者会見が行われたなかで、「学会側からは1
年以内にガイドライン診断基準を作って国民の
皆様に貢献したい」という趣旨の発表がありました。
このような状況下で全国にさきがけ、新潟県が前述の状況を鑑み、新潟県内の病院に対しア
ンケート実態調査を実施しました。アンケートの結果から診察をおこなっている病院は県内に
19
施設、ブラッドパッチ治療をおこなっている病院は8
施設と判明し、病院名を県庁ホーム
ページにて公開しております。その趣旨は以下の内容です。＊「髄液が漏れることにより様々
な障害を引き起こす「脳脊髄液減少症（低髄液圧症候群）」につきましては、最近マスコミな
ど取り上げられているところですが、患者さんの多くは診療及び特定の治療法を行っている医
療機関を探すことに大変苦労している状況です。この度、新潟県では県内の病院の協力を得て、
「脳脊髄液減少症（低髄液圧症候群）」に関する調査を行いました。＊
各自治体での、このような判断・実施は患者さんに取っても、関係者各位にも大変有用な素晴
らしい事と認識し高く評価しております。
つきましては和歌山県にあっても県民患者さんらの救済のため、同趣旨の実態調査・ホーム
ページでの公開を強く要望するものであります。
以
上
2007 年3 月7 日
和歌山県知事 仁 坂 吉 伸様
福祉保健部長 小 濱 孝
夫様
脳脊髄液減少症和歌山患者会
NPO 法人 脳脊髄液減少症患者・家族支援協会（旧名・鞭打ち症患者支援協会）
代表 中井 宏
2007年3月9日
今日9日 宮崎県議会にて脳脊髄液減少症の研究・治療推進を求める意見書が全会一致で採択されました。
全国45都道府県目となります
宮崎県議会にて脳脊髄液減少症の研究・治療推進を求める意見書
NO45
脳脊髄液減少症の研究・治療等の推進を求める意見書
脳脊髄液減少症は、交通事故、スポーツ障害、落下事故、暴力などによる頭部や全身への強い衝撃によって脳脊髄液が慢性的に漏れ続け、頭痛、めまい、吐き気、思考力低下、うつ症状、極端な全身倦怠感・疲労感などのさまざまな症状が複合的に発現する病気であり、難治性のいわゆる「むち打ち症」としても注目されている。
しかし、この病気は、これまで原因が特定されない場合が多く、「怠け者」あるいは「精神的なもの」と判断されたため、患者の肉体的・精神的苦痛はもとより、患者の家族等の苦労も計り知れなかった。最近、この病気に対する認識が徐々に広がり、本症の研究に取り組んでいる医師らによって新しい診断法やブラッドパッチ療法などの治療法の有用性が報告されている、このような状況の中で医学界においても本格的な検討を行う機運が生まれつつあり、長年苦しんできた患者、家族にとっては大きな光明となっている。
しかしながら、この病気の一般的な認知度は高いとは言えず、患者数など実態も明らかになっていない、また、この病気の診断、治療を行う医療機関の数が全国的に少ないため、患者、家族等は大変な苦労を強いられている。
よって、国におかれては、以上の現状を踏まえ、下記の事項について措置を講じられるよう強く要望する。
記
１
交通事故等の外傷による脳脊髄液減少症患者の実態を調査するとともに、患者・家族に対する相談及び支援の体制を確立すること
２
脳脊髄液減少症についてさらに研究を推進するとともに、診断法及びブラッドパッチ療法を含む治療法を早期に確立すること
３
脳脊髄液減少症の治療法の確立後、ブラッドパッチ療法などの新しい治療法に対し早期に医療保険を適用すること。
以上、地方自治法第９９条の規定により、意見書を提出する。
平成１9年3月9日
宮崎県議会
衆議院議長 河野洋平様
参議院議長 扇 千景様
内閣総理大臣 安部 晋三様
総務大臣 菅 義偉様
文部科学大臣 伊吹 文明様
厚生労働大臣 柳澤 伯夫様
2007年3月15日
ブルーベルト運動 鹿児島県
NO46
46都道府県目となる脳脊髄液減少症の治療を推進・研究を促す意見書が今日鹿児島県議会で全会一致で採択されました。
NO46
脳脊髄液減少症の研究・治療等の推進を求める意見書
脳脊髄液減少症は、交通事故、スポーツ障害、落下事故、暴力などによる頭部や全身への強い衝撃によって脳脊髄液が慢性的に漏れ続け、頭痛、めまい、思考力低下、うつ症状、倦怠感等のさまざまな症状が複合的に発現する病気とされ、難治性のいわゆる「むち打ち症」の原因の一つとされている。
しかし、この病気は、これまで原因が特定されにくく「怠け者」あるいは「精神的なもの」と判断されることもあり、患者の肉体的・精神的苦痛はもとより、患者の家族等の苦労も計り知れないものがある。近年、この病気に対する認識が徐々に広がり、本症の研究に取り組んでいる医師らにより新しい診断法や治療法（ブラッドパッチ療法など）の有用性が報告され、長年苦しんでいる患者らにとっては大きな光明となっている。
しかしながら、この病気の一般的な認知度はまだまだ低く、患者数など実態も明らかになっておらず、また、治療法が未確立であるとともに、医療保険の適用もないため、患者らは大きな経済的負担を強いられている。 よって、国会及び政府におかれては、下記の事項について特段の措置を講じられるよう強く要望する。
記
１
交通事故等の外傷による脳脊髄液減少症患者の実態を調査するとともに、患者・家族に対する相談及び支援の体制を確立すること
２
脳脊髄液減少症についてさらに研究を推進し、診断法及び治療法を早期に確立すること
３
ブラッドパッチ療法を含む脳脊髄液減少症の新しい治療法に対して早期に医療保険を適用すること。
以上、地方自治法第９９条の規定により、意見書を提出する。
平成１9年3月15日
鹿児島県議会議長 金子 万寿夫
衆議院議長
参議院議長
内閣総理大臣
総務大臣
文部科学大臣
厚生労働大臣 殿
2007年3月19日
東京都庁
東京都への要望書
本日3月19日 16時30分より、都議会議事堂内において、「脳脊髄液減少症の診療病院に関する要望書」
(東京都福祉保健局保健政策部長
清宮真知子様宛)を保健政策課長 吉岡秀樹様に提出しました。
これには、疾病対策課長 笹井敬子様、が出席されました。また、脳脊髄液減少症患者・家族支援協会（旧名・鞭打ち症患者支援協会）代表理事 中井宏が同席しました。
要望書提出後、種々、懇談しました。
脳脊髄液減少症東京患者会世話人 松本 英信
2007年3月25日
3月25日 京都日曜日 第五回NPO法人 脳脊髄液減少症患者・家族支援協会（旧名・鞭打ち症患者支援協会）総会が京都にて 開催されました。
2007年3月27日
本日午前10時宮崎県庁福祉保健部長室にて世話人 西村さま 馬原さまより河野福祉保健部長に5630名の署名が手渡されました。
その後お二人の治療状況 症状の経過 また遠方まで治療をしにいかねばならない状況を県庁側に報告。
河原部長は全国衛生部長会議でも この件について案をだし国に訴えていきたい。また県内でも治療をしている病院の実態調査を行い、県庁のHPで公表するか検討したいと思うと述べてくださいました。
2007年3月28日
28日本日 午前11時 愛媛県庁にて濱上 邦子保健福祉部長さまに
世話人であられる 日置さまより 県内病院の実態調査及び県庁HPでの公開を求める要望書が提出され
TV局 新聞社 など多くのメデアが取材にこられました
県側の解答は後日
2007年5月11日参議院議員議員会館
本日午後3時より 参議院議員議員会館会議室にて 脳脊髄液減少症ワーキングチーム（座長 渡辺孝男）及び文部科学省の担当者様 国際医療福祉大学附属熱海病院 教授
篠永正道先生 明舞中央病院 脳外科部長 中川紀充先生
脳脊髄液減少症子供支援チーム（鈴木裕子代表）
の皆様と「学校教育現場における脳脊髄液減少症の問題点について」意見をかわしあいました。
会議には 和歌山/長野/千葉/東京からも都議県議が参加され活発な意見交換が行われました。
会議には 古屋範子衆議院議員（脳脊髄液減少症ワーキングチーム事務局長） 山本保参議院議員も参加されました
2007年5月31日
文部科学省が幼稚園から大学にいたるまで、全国の都道府県教育委員会等を通じ学校教育現場に脳脊髄液減少症と思われる症状を訴える生徒が出た場合、安静など適切な対応をとるなどし、病院にて診察を受けるよう指示するなどの周知徹底を本日行いました
詳細は
←「学校・教育関係」
2007年5月31日
群馬県 健康福祉局保健予防課
群馬県 健康福祉局保健予防課より厚生労働省所轄課に「脳脊髄液減少症の研究・治療等の推進に関する要望書」が提出されました。
「脳脊髄液減少症の研究・治療等の推進について」
低髄液圧症候群は、脳脊髄液が慢性的に漏れ続けることによって髄液圧が低下し、頭痛、首や背中の痛み、めまい、うつ症状、極端な全身倦怠感・疲労感などのさまざまな症状が複合的に現れる。一方、交通事故やスポーツ障害等で、同様の症状があらわれる場合があり、「脳脊髄液減少症」と呼ぶことが提唱されているが、これが難治性のいわゆる「むち打ち症」の原因として注目されてきている。
近年、低髄液圧症候群に対するブラッドパッチ療法の有効性は、医学的に確立されているものの、低髄液圧症候群が「むち打ち症」と一致するとの医学的知見は未だ不十分であるとされている。長年、いくつもの重篤な症状に苦しめられている患者及び家族は、一刻も早くそのメカニズムが究明され、治療方法が確立されることを待ち望んでいる現状にある。
よって国においては、下記の事項について適切な措置を講じられるよう特段のご配慮をお願いしたい。
記
1 脳脊髄液減少症等についてさらに研究を進めるとともに、その治療法を早急に確立するように努めること。
2 脳脊髄液減少症等の治療法確立後、その治療法等に対して医療保険を適用すること。
2007年6月20日
宮崎県が脳脊髄液減少症の治療を行っている病院を実態調査し県庁HPにその内容を公開しました
詳細は
←「リンク」ページより宮崎県庁HPをご覧ください。
世話人 西村さま 馬原さま,
署名にかかわってくださった多くの皆様、そして協力くださった議員の方々、全て皆様の必死の戦いがみのった瞬間でした。お疲れ様でございました。
深く感謝申し上げます。ありがとうございました。
2007年7月2日
今日 島根県庁にて脳脊髄液減少症患者島根県支援の会 代表 瀬尾さま 藤原さまが 教育委員会義務教育課長 伊藤由紀夫さま 健康福祉部医療対策課長 門脇伸夫さまに それぞれ要望書を提出されました。
要望書の内容は 協会HP にて ←活動記録から島根県をクリックください
伊藤課長は 6月4日に各市町村の教育委員会を通じ学校現場に通達してあるが 、今後特に養護教諭体育の先生方に脳脊髄液減少症の研修が必要という考えを示され 今後健康福祉部と連携をとりながら対応していくという見解を示してくださりました。
また門脇課長は県内62病院にアンケートをとり、また病院と連携をとり公開できる病院と相談し対応したいと述べられたそうです。
なお 要望書提出後 記者会見が行われました
明日の島根県の地方ニュースをごらんください
2007年7月5日
北海道庁に要望書提出
北海道脳脊髄液減少症患者支援の会 A代表 さまから連絡があり 道内における脳脊髄液減少症の治療をしていただける病院の実態調査 さらに 学校教育現場の周知徹底の要望書を提出されたという報告がはいりました。
支援の会 5名の皆様お疲れ様でございました
またご同行くださった議員の方に御礼を申しあげます。
2007年7月17日
- 埼玉県庁にて、脳脊髄液減少症患者 埼玉県支援の会 代表の菊池 節子様、吉田
孝治様が、
- 島村 和男県教育長に「要望書」を提出いたしました。
全国８都道府県目となります。
- 「要望書」提出後、島村様と種々懇談がありました。
2007年7月
小寺弘之前群馬県知事 の名のもと脳脊髄液減少症の「要望書」が柳澤厚生労働大臣に７月中に提出されました。
2007年8月6日
千葉県庁 8月6日 午後2時植田副県知事に 午後3時榎本教育次長にそれぞれ要望書を提出しました
詳細はトップページ 実態調査要望のアイコンをクリックしてください
2007年8月15日
本日 脳脊髄液減少症患者支援の会 栃木県 の方々が本日
栃木県麻生副知事
田中保健福祉部長
平間教育委員長
石坂栃木議会議長に要望書を提出いたしました
2007年10月5日
本日栃木県議会にて 栃木脳脊髄液減少症支援の会 代表 杉原さまの 陳情・請願が受理され 公明・新政クラブの議員が議会に要望 9月28日生活保健福祉委員会において 全会派一致で採択されました 本日5日本会議で全会一致で採択されました。
脳脊髄液減少症の治療をしている病院は明日より栃木県庁Ｈにて公開されます 尚当協会の病院リストの記載許可がでました。
新潟・宮崎についで 3県目となります さあ 続きましょう
2007年10月11日
本日衆議院議員の第一議員会館にて厚生労働省（脳脊髄液減少症）の研究班の進行状況その他について担当者さまよりヒヤリングを脳脊髄液減少症ワーキングチーム座長 渡辺孝男参議院議員 事務局長 古屋範子衆議院議員 脳脊髄液減少症子供支援チーム 鈴木裕子 代表 NPO法人脳脊髄液減少症患者・家族支援協会 中井が参加し 意見交換が活発に行われました。
2007年10月17日
佐賀県県庁公式ＨＰにて病院名公開
2007年11月3日
http://www.hokkaido-np.co.jp/news/life/58650.html
北海道札幌市で「脳脊髄液減少症」シンポが開催されました
4日の北海道新聞朝刊に記事が掲載されました
市立小樽第二病院 高橋先生
国際医療福祉大学熱海病院 篠永先生が講演
患者交流会も実施
2007年11月9日
本日 大分県 大分県庁 保健福祉部
本日 脳脊髄液減少症 大分患者の会 ４名（代表 轟さん）
保健福祉部長に 大分県において脳脊髄液減少症の治療を行う病院の実態調査を要望した
席上 福祉部長は 医師会と相談し早急に対応したいと返答されました
また轟代表を中心に街頭署名が行われ 350名を越える真心の署名が集まりました
代表は「皆様の真心が本当にありがたかった」と話をされていた。
署名には ＴＯＳ ＯＡＢの２社のＴＶ局
５社の新聞社が取材にこられていました。
2007年11月17日
会場は満場 100名以上の方で一杯となりました
鈴木先生のお話がとてもよかったと すぐに数人の方からお電話いただきました。
講演会の始まる前には 「報道ステ」の放送を流したこともあり、聴衆者の関心はものすごく高いものでした
2007年11月21日
島根県庁
http://www.pref.shimane.lg.jp/life/kenko/iryo/shimaneno_iryo/nousekizuieki_gennshoushou.html
島根県庁にて脳脊髄液減少症の病院が公開されました
全国で7県目となります
2007年11月21日
鹿児島県庁にて脳脊髄液減少症鹿児島県患者支援の会
鳥越さまが 本日 鹿児島県庁にて「署名の協力」について
記者会見を行いました。
会見場にはＴＶ局 新聞記者が多数見えられました
2007年11月21日
今日11月21日 船橋において篠永教授を迎えて 講演会が盛大に開催されました
当然会場は満場で なんと 300名を超える聴衆者で埋め尽くされました
遠くは熊本県からも来られている方も多数みえられ、本当に素晴らしい講演会でした
行政担当者・関係者の方も見えられました。
スタッフの皆様 後援くださった 千葉県 船橋市 そして
さざんかＧ子育て支援チームの皆様には本当にお世話になりました。
そして篠永先生
ご苦労様でございました ありがとうございました
2007年11月25日
11月25日 栃木県宇都宮市において 交流会が行われました
会には 民主党の参議院議員 公明党の県議会議員 ＴＶ局の方も参加 活発に意見が交換されました
午後４時から１時間 街頭署名 300名を越える署名があつまりました ありがとうございました。
2007年11月26日
午前9時半
群馬県議会議長に38028人の署名提出 保険適用を求める請願も提出されました
2007年12月9日
大分講演会（主催 大分脳脊髄液減少症患者を支援する会）
後援 大分県
大分県立病院 NPO
法人脳脊髄液減少症患者・家族支援協会
脳脊髄液減少症子供支援チーム大分の会 不登校大分ネット TOS テレビ大分
大分合同新聞社
開催日時
2007 年12 月9 日（日） 午後2 時30 分～4 時30 分
会場受付は 午後2 時より～
会場は大分市コンパルホール 3
階大会議場室
大分市府内町1-5-35 ℡ 097-538-3700
講師 国際医療福祉大学付属熱海病院 脳外科教授
篠永正道先生
大分県立病院脳神経外科副部長 永井 康之先生
2007年12月19日
脳脊髄液減少症の意見書が採択されました。ついに47都道府県達成でございます
議第１９号議案
脳脊髄液減少症の研究・治療等の推進を求める意見書
脳脊髄液減少症は、交通事故、スポーツ障害、落下事故、暴力などによる頭部や全身への強い衝撃によって脳脊髄液が慢性的に漏れ続け、頭痛、首や背中の痛み、腰痛、めまい、吐き気、視力低下、耳鳴り、思考力低下、うつ症状、睡眠障害、極端な全身倦怠感・疲労感等の様々な症状が複合的に発現する病気であり、難治性のいわゆる「むち打ち症」の原因として注目されている。
しかし、この病気は、これまで原因が特定されない場合が多く、「怠け病」あるいは「精神的なもの」と判断されたため、患者の肉体的・精神的苦痛はもとより、患者の家族等の苦労もはかり知れなかった。
近年、この病気に対する認識が徐々に広がり、本症の研究に取り組んでいる医師らにより新しい診断法・治療法（ブラッドパッチ療法など）の有用性が報告されている。そのような中、医学会においても脳脊髄液減少症に関して本格的な検討を行う機運が生まれつつある。長年苦しんできた患者にとってこのことは大きな光明となっている。
しかしながら、この病気の一般の認知度はまだまだ低く患者数など実態も明らかになっていない。また、全国的にもこの診断・治療を行う医療機関が少ないため、患者・家族等は大変な苦労を強いられている。
よって政府は、以上の現状を踏まえ、脳脊髄液減少症の研究・治療等を更に推進するため、下記の事項について早急に取り組まれるよう強く要望する。
記
１ 交通事故等の外傷による脳脊髄液漏れ患者（脳脊髄液減少症患者）の実態調査を実施するとともに、患者・家族に対する相談及び支援の体制を確立すること。
２ 脳脊髄液減少症について更に研究を推進するとともに、診断法及びブラッドパッチ療法を含む治療法を早期に確立すること。
３ 脳脊髄液減少症の治療法の確立後、ブラッドパッチ療法等の新しい治療法に対して早期に保険を適用すること。
以上、地方自治法第９９条の規定により意見書を提出する。
平成１９年１２月１９日
群馬県議会議長 中沢丈一
衆議院議長
参議院議長
内閣総理大臣
総務大臣
文部科学大臣
厚生労働大臣 あて
