学校・教育関係の方へ（3）

東京都 5月25日 脳脊髄液減少症患者東京都支援の会（松本英信代表）と同患者支援の会・子ども支援チーム（鈴木裕子代表）は２５日、都庁で、都の福祉保健局と教育庁に対する要望書を提出した。 都議会議員中島よしお、野上じゅん子、谷村たかひこ 千葉県議会公明党の赤間正明議員が同席した。 　脳脊髄液減少症の支援について、福祉保健局に対する要望書では（１）都のホームページで治療を行っている医療機関を公表（２）都立病院における治療の早期開始（３）相談窓口の充実と支援態勢の確立??などを求め、教育庁に対しては、（１）養護教諭や管理職を含むすべての教員の理解を促すセミナーの開催（２）患者の児童に対する学習面を含めた支援態勢の整備??などを要望した。 安藤立美福祉保健局長は「国の動向を見ながら、適切に対応する」と応じ、教育庁の高野敬三指導部長は「要望の趣旨に沿って検討する」と答えた。

愛知県教育委員会 6月5日 ６月５日（金）午後2:40～4:05 主催　愛知県教育委員会 　 保健主事研修会にて「脳脊髄液減少症の理解と対応」講義 講師　社会保険中京病院 池田 公 医師 　 登壇　・共に池田医師の患者、その家族として参加・ 　　　NPO法人脳脊髄液減少症患者家族支援協会 愛知県脳脊髄液減少症患者家族支援の会　今井 　　　（関係団体との連携を要望　２分） 　　　愛知県脳脊髄液減少症患者家族支援の会　山内 様 　　　（体験談　１３分） 　　　　　　　　　　 　 聴講者数：約２００名 　 これが、愛知県初の県教育委員会主催の研修会となります。

石川県教育委員会 2009年6月30日 午前11時頃より教育委員会へ要望書提出（子ども支援チームの委託により） 要望は、（１）事例を多く取り上げた子供に関するセミナーを開催（２）児童・生徒に学習面を含めた適切な対応・支援体制（３）過去の事故を含めた児童生徒の健康状態の実態調査（４）児童生徒の健康状態を保護者との連携で把握、対応を行う。 　 事務局　教育次長（他担当者１名）との懇談は約30分。近日行われる学校関係者の研修から直ちに脳脊髄液減少症を取り入れると述べられた。

富山県教育委員会 2009年6月30日 同日午前11時頃より教育委員会へ要望書提出（子ども支援チームの委託により） 要望は、（１）事例を多く取り上げた子供に関するセミナーを開催（２）児童・生徒に学習面を含めた適切な対応・支援体制（３）過去の事故を含めた児童生徒の健康状態の実態調査（４）児童生徒の健康状態を保護者との連携で把握、対応を行う。 　 スポーツ・保健課課長（他担当者2名）との懇談は約30分。近日行われる学校関係者（養護教諭、保健主事など）の研修から直ちに脳脊髄液減少症を取り入れると述べられた。また受験時の対応も今年度から行うとのこと。

滋賀県教育委員会 2009年7月23日 教育委員会へ要望書提出 ・教育委員長　事務局 教育次長２名様 ・子ども支援チームより提出 　 要望は、（１）事例を多く取り上げた子供に関するセミナーを開催（２）児童・生徒に学習面を含めた適切な対応・支援体制（３）過去の事故を含めた児童生徒の健康状態の実態調査（４）児童生徒の健康状態を保護者との連携で把握、対応を行う。 　 懇談は約30分。 まずは、周知徹底を図るとのこと。 また、特に特別支援コーディネーター・特別支援学校において、勉強会をしていくとのこと。 ・患者家族様３名　子ども支援チーム２名（他２名） 　当協会 今井が提出に参加 ・滋賀県議会議員　梅村 正　粉川 清美　同席

2009年8月5日 8月5日（水）午後１：５０～２：３０ 会場：岡崎市内 　 養護教諭(約80名）を対象に、脳脊髄液減少症についての講義を理事 今井が担当

島根県 2009年8月6日 主催　島根県養護教諭研究連絡協議会 後援　島根県教育委員会　島根県高等学校教育研究連合会 島根県教育研究会 島根県特別支援学校教育研究会　島根県幼稚園教育研究会 　 島根県養護教諭研究連絡協議会 夏期研修会 　 参加者　３５０名以上 会場　フローラいずも 　 講演　脳脊髄液減少症への理解について 　 協会が製作中のDVD（脳脊髄液減少症こどもシリーズ１） を元に中井が講演させていただきました。 　 島根県は脳脊髄液減少症の理解が進んでおり 講演前に参加者の皆様に 「脳脊髄液減少症」をご存知の方は挙手願えますか？ と伺った所　３５０人中　９割の方が 手を挙げられました

埼玉県教育委員会 2009年８月17日（月） 埼玉県教育委員会、埼玉県学校保健会開催 埼玉会館大ホール　800名の参加者 講演名　｢学童期発症の脳脊髄液減少症｣ 講師　山王病院　脳神経外科　高橋浩一先生

長崎県 2009年８月17日（月） 長崎県庁 午前１０時半　寺田教育長に　脳脊髄液減少症患者支援の会 子ども支援チーム長崎県代表　本田さまより提出されました まずは養護教諭の理解が重要だろうという事で 具体的な行動に出たいともうされました 　 体育保健課　課長　谷本さま 健康教育班　荒木さまも参加されました 中井も同行

平成21年度　思春期保健および頭部外傷のセミナー 　 8月24日(月)午後3:45～4:45　 場所：愛知県名古屋市内　 主催：名古屋市教育委員会 　 講演：頭部外傷 -脳脊髄液減少症の話題を中心にして- 名古屋市立大学脳神経外科　医学博士　西尾 実 氏 　 対象：市立小・中・高・特別支援学校 養護教諭 　市立幼稚園教諭　保健所保健師 参加者：200名以上 　 ・小児の脳脊髄液減少症において、完成したばかりのDVDを約8分程度活用されました。

三重県教育委員会 2009年10月7日 本日午後、三重県の患者様と県庁へ行き、県教育委員会事務局 研修企画・支援室長、学校安全・健康教育グループ副室長、生徒指導グループ副室長、小中学校教育室副室長様方と約1時間半、懇談を持ちました。

2009年10月9日 奈良県　冨岡教育長にそれぞれ要望書を提出しました。 　（子ども支援チーム）

滋賀県教育委員会 2009年10月9日 滋賀県庁にて、県教育長、県教育事務局 教育次長2名・学校教育課長 様方と懇談を持ちました。

広島県教育委員会 2009年10月26日 広島県庁にて　県に対し　脳脊髄液減少症の各要望書を提出いたしました。（県内の治療できる医療機関の公式HPでの公開など） また、教育委員会への要望（こども支援チーム委託）もしました。

2009年11月10日 松阪市長と松阪市教育委員長へ、三重県患者会（2名）が要望書を提出しました。 （教育委員長への提出は、脳脊髄液減少症・子ども支援チームより委託）

2009年11月24日 午後１時より　飯泉嘉門知事　そして福家清司教育長 に要望書を提出（子ども支援チーム委託）

2009年11月25日 福岡県庁において、教育長に署名11117名分 および要望書を提出した模様が、ＮＨＫ、九州朝日放送で放送されました。

愛媛県 12月10日午後3時半　 愛媛県庁を県内2名の患者さまと訪問　藤岡澄　教育長に　子ども支援チームよりあずかった要望書を提出　午後4時からは　仙波隆三保健福祉部長に要望書てお提出しました

沖縄県教育委員会 2009年12月25日 沖縄県　イエローベルト運動４２府県目 　24日　午前９時より　沖縄県福祉保健部長　奥村部長に病院公開の要望書を提出しました。 　奥村部長は　県公式HPでの公開を約束 　これで　年内の要望活動は終え　決定県をいれて　４２府県となりました。　残り　５都道府県 　その後　午前９時半より　金武教育長に　子ども支援チーム委託の要望書を提出しました。

2010年1月16日　午後１時 　高知在住の協会員さまと 尾崎知事　そして十河副知事　中澤教育長と懇談 知事副知事には要望書を提出　中澤教育長には子ども支援ちーむ（代表鈴木さま）から預かった要望書を提出

千葉県教育委員会

千葉県教育委員会は、全国初の「脳脊髄液減少症」の実態調査を実施
千葉県教育委員会は、今年度（2009年）、年度始めに各学校に対して実施している｢定期健康診断に係る疾病異常調査」の中の、｢その他の健康課題の項目｣に含めて、脳脊髄液減少症についての調査を行いその結果を明らかにしました。

千葉県教育委員会の定期健康診断における「脳脊髄液減少症」の実態調査結果で、
１６名の「脳脊髄液減少症」患者の存在が明らかになりました。

脳脊髄液減少症の［　調査結果及びその活用と、今後の調査継続　］について、
千葉県教育庁は、下記の考えを示しました。

・ 調査結果は、各種会議や、研修会などの説明に活用する。

・ 周知徹底の上からも、調査を継続する方向で検討する。

・ 調査結果を、県教育委員会の「脳脊髄液減少症」や、定期健康診断結果に関するホームページに掲載する予定。

・ 調査結果は、あくまでも、定期健康診断から判明した数です。

・ 今後、継続して調査が行われた場合、患者数は増加すると考えられます。

・ 先日も、県内の保護者の方より、「子どもがこの病気の可能性がある」と、当チームに相談が寄せられております。

・ この疾患に対する知識や理解が深まるにともない、潜在患者数の増加が予想されます。

・ 実態調査に関する、「脳脊髄液減少症患者支援の会（千葉県）」及び、「子ども支援チーム」の千葉県教育委員会への活動

・ ２００６年　８月　千葉県教育委員会教育庁教育長に提出の「学校教育現場における脳脊髄液減少症対策を求める要望書」の中で、「過去の事故を含めた児童生徒の健康状態について実態調査を行うこと」を強く要望。

・ ２００７年　８月　千葉県教育庁　教育長に「学校教育現場における脳脊髄液減少症対策を求める要望書」を提出

・ ２００８年１１月　千葉県教育庁　教育長に「学校教育現場における脳脊髄液減少症対策を求める要望書」を提出

・ ２００９年　７月　千葉県教育庁　教育長に「学校教育現場における脳脊髄液減少症対策を求める要望書」を提出

熊本県教育委員会

２００９年度熊本県内公立学校を対象に　脳脊髄液減少症の患者数に対する実態調査が行われていた事が
脳脊髄液減少症子ども支援チームの情報により判明しました。

（熊本県教育委員会実態調査表）

当協会も熊本県患者支援の会（当協会九州Ｂ事務局長）嶋田さまと連携し
更に調査　現在少なくても　１８歳未満の患者様が　５０人以上治療中である事が判明しました。

北海道教育委員会