B）「時が来た」

画像に映らない非典型例の小児および若年患者に対して、香川大学医学部附属病院脳神経外科グループおよび全国の公立病院等の専門医が、硬膜外生理食塩水注入および硬膜外生理食塩水持続注入を広く実施しています。この治療法は、多くの非典型例患者に対して効率的な効果を示しています。


現在、これらの臨床データは疫学的に統計が取られ、詳細な解析が可能となっている段階まできています。その結果、診断基準の策定に寄与する十分な症例数が蓄積されつつあります。今こそ、公費を活用してこれらのデータを解析し、更なる知見を得るべき時期に来ています。

C) 「医師の診断の幅が大きく広がる」「治療する医師が増える」

「何よりも多くの患者が救済される」

どの病院においてもまったく相手にされなかった患者さまが硬膜外生理食塩水注入、硬膜外生理食塩水持続注入法を受け心の底から体調面・精神面で救済された方がどのくらいいるでしょうか？
医師より「あなたは精神的な病気です。MRIもCTも脳脊髄液減少症の検査一通り行いましたが異常なしです、精神的なものでしょう」どれだけ落ち込むか？
しかしこの検査を行った後、「目がはっきり見えるようになり、歩けなかったのが杖なしで歩けたり、頭痛が全て取れたりする」こういう証言を1000例以上いやもっと聞いてきました。そしてこれらの方々は治療へと進み、改善や治癒となっていく。もしこの硬膜外生理食塩水注入、硬膜外生理食塩水持続注入法の安全性や有効性が公費の研究で認められ、診断基準化されれば、かなりの数の患者が救われる事でしょう。またまったく興味なかった医師も診療点数がついている事、国の研究の担保が得られている事、診断基準化されている事でこの治療に手が出せなかったのが手が出せるようになります。

脳脊髄液減少症
(硬膜外生理食塩水注入、硬膜外生理食塩水持続注入）に関する
要望書


脳脊髄液減少症とは、スポーツ外傷や交通事故などを契機として脳脊髄液が漏出し、頭痛をはじめとする多様な症状を引き起こす疾患です。
国は2007年より本疾患に関する研究を開始し、2019年には我が国で初めて「脳脊髄液漏出症診療指針」を策定しました。しかし、その後医学的知見が進展しているにもかかわらず、当該指針は改訂されておらず、臨床現場において様々な問題が生じています。

2007年から開始された研究班は、「画像に現れにくい非典型例」に対する診断基準の作成に取り組みましたが、最終的に基準はまとめられず、研究も終了しました。
一方で、近年、香川大学を中心に非典型例に対して「硬膜外生理食塩水注入、硬膜外生理食塩水持続注入」が臨床現場で実施され、診断・治療の両面で大きな成果を挙げています。現在では公立病院を中心に本検査が広がり、良好な成績が報告されています。

よって国に対しては、本検査を活用した「非典型例における脳脊髄液減少症の診断基準の策定」ならびに「その安全性と有効性に関する研究の実施」を強く要望いたします。具体的には、以下の事項についてご対応をお願い申し上げます。

１）香川大学医学部脳神経外科グループに対し、厚生労働科学研究費を配分し、「画像に現れにくい非典型例」における脳脊髄液減少症の診断基準の策定」ならびに「その安全性と有効性の検証」に関する研究を実施していただきたい。

２）研究成果が有効であると確認された場合には、速やかに脳脊髄液漏出症・減少症（疑いを含む）診療において「硬膜外生理食塩水注入、硬膜外生理食塩水持続注入」の名目で保険適用としていただきたい。

３）2017年から2025年まで埼玉医科大学付属病院で行われた脳脊髄液漏出症の研究については、一定の成果は得られたものの、臨床現場で活用可能な非典型例の診断基準の策定には至っていません。しかし、内科的アプローチによる研究は将来的に患者に大きく寄与することが期待されます。よって、埼玉医科大学付属病院に対しても引き続き研究費を配分していただきたい。

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認定NPO法人 脳脊髄液減少症患者家族支援協会。

令和7年9月吉日