編著 鈴木 裕子 脳脊髄液減少症 支援の会「子ども支援チーム」
監修 篠永 正道 国際医療福祉大学熱海病院脳神経外科教授
協力 中井 宏  「NPO法人 脳脊髄液減少症患者・家族支援協会」

日本医療企画 ISBN978-4-89041-786-5

* 目 次*
はじめに  子どもの「脳脊髄液減少症」について. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1
1 あなたは「脳脊髄液減少症」を知っていますか!! . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4
2 よく医師やカウンセラーに誤解されやすい病名とは? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4
3 この事故が原因で、子どもたちは「脳脊髄液減少症」になりました. . . . . . . . . . . . . 5
《1》S さんの場合……インターネットより情報を得る. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 7
《2》Y さんの場合…… T V放送で情報を得る. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 8
《3》F 君の場合……インターネットより情報を得る. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 9
Q 1 「脳脊髄液減少症」とはどんな病気? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 10
Q 2 どんなことが原因で髄液漏れになるの? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 10
Q 3 予防法はあるの? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 11
Q 4 どんな症状が出るの? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 12
Q 5 脳脊髄液(髄液)とはなに? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 13
Q 6 髄液が漏れると、脳はどうなるの? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 15
Q 7 髄液が漏れる原因は? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 16
Q 8 何科を受診すればいいの? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 17
Q 9 診断方法は? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 18
Q10 ブラッドパッチ治療法(硬膜外自家血注入法)とはなに? . . . . . . . . . . . . . . . . . . 19
Q11 治療後、特に注意しなければならないことは? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 20
4 子どもたちからのメッセージ. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 22
子どもたちから先生へのお願い! . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 22
子どもたちの願い、こんなことが認められたら…… . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 23
学校でつらかったこと、悲しかったこと. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 23
5 母親たちからのメッセージ. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 25
病気に対して理解してくれる学校が増えてほしい. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 27
病気として治療できる、当たり前の喜び. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 28
おわりに. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 29
イラスト 小池京巳・鈴木聖子