2009/5/25

脳脊髄液減少症患者東京都支援の会(松本英信代表)と同患者支援の会・子ども支援チーム(鈴木裕子代表)は25日、都庁で、都の福祉保健局と教育庁に対する要望書を提出した。
 
 都議会議員中島よしお、野上じゅん子、谷村たかひこ
千葉県議会公明党の赤間正明議員が同席した。
 
 脳脊髄液減少症の支援について、福祉保健局に対する要望書では(1)都のホームページで治療を行っている医療機関を公表(2)都立病院における治療の早期開始(3)相談窓口の充実と支援態勢の確立??などを求め、教育庁に対しては、(1)養護教諭や管理職を含むすべての教員の理解を促すセミナーの開催(2)患者の児童に対する学習面を含めた支援態勢の整備??などを要望した。
 
 安藤立美福祉保健局長は「国の動向を見ながら、適切に対応する」と応じ、教育庁の高野敬三指導部長は「要望の趣旨に沿って検討する」と答えた。

2007/3/19

東京都への要望書

本日3月19日 16時30分より、都議会議事堂内において、「脳脊髄液減少症の診療病院に関する要望書」
(東京都福祉保健局保健政策部長 清宮真知子様宛)を保健政策課長 吉岡秀樹様に提出しました。
これには、疾病対策課長 笹井敬子様、東京都議会議員 長橋桂一様、同じく都議会議員 野上純子様が出席されました。また、鞭打ち症患者支援協会代表理事 中井宏が同席しました。
要望書提出後、種々、懇談しました。
 
脳脊髄液減少症東京患者会世話人 松本 英信


2006/7/21

今日東京都庁 議会棟 第一会議室におきまして
美馬教授 山王病院をお迎えして セミナーが開催されました。大成功に終わりました。
 
一部には多くの都議会議員 各議員さまが出席くださりました
二部には古屋範子衆議院議員 さま が出席
東京都からは 福祉保健局 次長 吉川和夫さま
保健政策部参事(地域保健担当)桜山 豊夫さまが出席いただきました。
 
脳脊髄液減少症Wチームからは 渡辺孝雄 参議院議員Wチーム座長 浜四津衆議院議員 Wチーム顧問 坂口力衆議院議員 Wチーム 顧問よりそれぞれメッセージをいただきました。
 
多くの協会員の皆様 スタッフとしてご協力いただき本当に感謝申し上げます。 ありがとうございました
 
まつもと泉先生ありがとうございました
 
美馬先生すばらしい講演ありがとうございました
 
山梨 甲府より
 
中井 松本

 

2006/07/21 東京勉強会開催のおしらせ

7月21日勉強会の趣旨 07/19(Wed)

<第1部>
医療従事者・議員・行政担当者を対象としたセミナーです。
現在、39都道府県で「意見書」が採択されております。
さらに市町村レベルでも「意見書」が多数採択されました。
次回の9月定例会では、いよいよ全都道府県で「意見書」が採択される予定です。
 
本年10月、京都で開催される脳神経外科学会総会において、
「脳脊髄液減少症シンポジウム」が行なわれる予定になっています。
「脳脊髄液減少症」に対する国の動向が注目される中でのシンポジウム開催は、
本当に素晴らしいことだと思います。
 
しかし、患者さんに目を向けると、治療後の保障の問題、その他で患者さんは
もちろんのこと、ご家族の抱えている苦悩が並大抵のものではありません。
 
昨今、メディアを通じ、この病態は大きな社会問題へと発展していますが、
認識度は、いまだ充分とはいえません。
 
第1部は、医療従事者・議員・行政担当者を対象に、東京都では最も臨床数の多い、
美馬 達夫先生(山王病院 脳神経外科部長)の講演で、「脳脊髄液減少症」最新情報を
理解・把握していただくのを目的としています。
 

<第2部>
「脳脊髄液減少症」の知識がある方、患者さん、そのご家族、一般の方が対象です。
 
第2部のメインは、協会事務所への電話相談の中で、最も質問の多い事項を、
美馬先生、人気漫画家の まつもと泉先生、そしてNPO代表の中井が論議します。
 
大きな社会問題となりつつある、この病態について、患者側は何ができるのか?
問題解決を早める手段は? 個人の啓発の場でありたいと思っております。



東京勉強会  脳脊髄液減少症セミナー

○開催日:2006年7月21日(金曜日)  13時30分〜16時30分

○場  所:東京都議会議事堂 6F 第1会議室

○講 師:美馬 達夫先生  山王病院脳神経外科部長
                  国際医療福祉大学教授

○資料代:500円(「鞭打ち症患者支援協会」協会員は無料)


○講 演 会 内 容○  
 
 2006年7月21日(金) 
 於:東京都議会議事堂6F 第1会議室
 第1部  PM1:30〜3:00〈一般の方は入場できません・行政担当者・各議員 医療従事者)
  ・挨拶 吉川 和夫 東京都福祉保健局次長
  ・メッセージ紹介  野上都議会議員
  ・講演 「脳脊髄液減少症(低髄液圧症候群)」
   講師 美馬 達夫先生 山王病院 脳神経外科部長
   国際医療福祉大学教授
・美馬先生への質問   
  
 第2部  PM3:10〜4:40(一般の方対象)
・ビデオ上映    
・「脳脊髄液減少症(低髄液圧症候群)」
・脳脊髄液減少症の現状の問題点について
   最新情報を論議
   パネラー ・美馬医師 
        ・まつもと泉(漫画家)
        ・中井 NPO代表
        ・一名患者代表
    
  ・患者の体験談発表   
  ・その他(患者さんから美馬先生への質問) 
・来賓挨拶    古屋 範子衆議
院議員
脳脊髄液減少症WT事務局長

当日参加もOKです 席に限度がございます。 万が一 入場できないケースもございますいが
ご了承ください 7月19日現在 席に余裕がございます。



参加ご希望の方は、お名前、ご住所、ご連絡先(お電話番号、メールアドレス)、ご職業を明記の上、
東京患者会 松本英信まで ご連絡ください。
FAX03−3429−1426
メール:mh0316_333@hotmail.com
こちらから折り返しご連絡いたします。

※資料代に関して
  東京患者会は、今年から有料で患者同士の情報交換会を行なってまいりました。
  会の出席者は平均4名です。
  患者会だけでセミナーを運営するのは困難な状況にあります。
  公共の施設を借りたので本来は入場料や会費は無料です。
  しかし、当日お配りする資料の代金を実費でいただきたいと思います。
  お一人500円よろしくお願いします。
  収支は7月23日以降、鞭打ち症患者支援協会のホームページ上に掲載させていただきます。
  ご理解のほど、よろしくお願いします。
 


2006/01/25 患者情報交換会のおしらせ
このたび東京脳脊髄液減少症患者会で、患者さんの座談会(情報交換会)を
行なうコトになりました。
詳細は以下の通りです。
○場所:都内(渋谷区)  ○日時:2月18日(土) 13時〜16時
○会費:2,000円(飲み物代込)
○参加資格:都内在住の方、お一人で会場まで来られる方。
○募集人数:10人

●座談会参加ご希望の方は、お名前、ご住所、お電話番号(携帯可)、メールアドレスを
 ご記入の上、下記へご応募ください。
 また、ご自分が次のどれにあたるかご記入ください。
 @むち打ち症が治らなくて悩んでいる
 Aブラッドパッチ(BP)をするかどうか迷っている
 BBP後、改善しない
 CBP後、改善している

 ご応募のあて先
 メール:mh0316@npo-aswp.org
 FAX:03−3429−1426

※会場が狭いため、付き添いの方はご入場できません。
  応募者が多数の場合は、症状別に抽選とさせていただきます。
  応募者全員に参加、不参加のご連絡を差し上げます。
  場所などの詳細については、当日参加者のみにご連絡させていただきます。

●応募締切日:2月6日(月)

 東京都脳脊髄液減少症患者会世話人     松本英信




2005/12/15
東京都議会にて意見書が採択されました ありがとうございました。

脳脊髄液減少症の研究・治療の推進に関する意見書
 
 脳脊髄液減少症とは、脳脊髄液減少症が減少することにより、慢性的な頭痛、頸部痛、目まい、
吐き気、視力障害、倦怠感、集中力・思考力・記憶力の低下などさまざまな症状が出現する病態で、
交通事故やスポーツ障害などによる全身への強い衝撃が引き起こすものと考えられている。
全国でも20万人から30万人とも言われている患者は、医療現場において診断・治療法が未確立な
領域であることから、原因が特定されない場合が多く、精神的
肉体的に苦しんでいるのが現状である。
 
最近、この病気に対する認識も徐々に広がり、国内外の学会などで研究論文が発表され、症状が
脳脊髄液の減少に起因することが究明されつつある。
また新しい治療法としてブラッドパッチ療法が開発され、その有効性について、学会、専門誌で大きな
反響を呼んでいる。 
長年苦しんできた患者にとっては大きな光明となっているが、医療保険の適用がないため、患者は大きな
経済的負担を強いられている。
よって、東京都議会は、国会及び政府に対し、次の事項を実現するよう強く要望する。
 

 
1 脳脊髄液減少症の調査研究を積極的に推進しブラッドパッチ療法を含めた、診断・治療法を早期に確立する  こと。
2 脳脊髄液減少症の治療法の確立後、速やかにブラッドパッチ療法等に対して医療保険を適用すること。
 
 以上、地方自治法第99条の規定により意見書を提出する。
 
 平成 17年 12月 15日
東京都議会議長  川島 忠一
 
提出先
 
 
衆議院議長
総務大臣
参議院議長
内閣総理大臣
厚生労働大臣 

2005/11/6 東京署名

毎日新聞東京地域版
2005/11/8

東京都の署名のご協力ありがとうございました。
10月31日をもちまして署名を終了させていただきました。
真心の署名ありがとうございました!
脳脊髄液減少症患者東京都支援の会世話人  松本英信
                     米中幸正(協会顧問行政書士)
                        大坪力基(協会顧問行政書士)
                               行政書士米坪(よねつぼ)共同事務所
                                   東京都葛飾区立石5丁目11番地16号


東京都議会での質問状況

東京都議会ホームページより
http://www.gikai.metro.tokyo.jp/spe/no_11/11_z_nogami.htm

http://www.gikai.metro.tokyo.jp/dayori/259/dayori004-9.htm


平成16年第3回定例会 一般質問
平成16年9月29日(水)

子どもの食育の推進を図るべき
放課後の子どもの居場所充実を

野上 じゅん子都議会議員

  低髄液圧症候群とは、交通事故、スポーツ、出産、手術などが原因で髄液が漏れることにより、さまざまな障害を引き起こす病と考えられています。症状は、頭痛、腰痛、目まい、耳鳴り、動悸、倦怠感、睡眠障害、うつ症状など幅広く、日常生活もままならない患者が、全国で二十万人から三十万人に上るといわれております。
 治療法は、脊髄硬膜からの髄液の漏れをとめることであり、最近では、本人の静脈血を、髄液が漏れ出している部分に注入して、その圧力で漏出を防ぐブラッドパッチという治療法が有効であるといわれています。実際に、ブラッドパッチ治療を施した結果、治療を受けた人の九五%が、完全治癒か症状が改善されたといいます。
 しかし、現在、低髄液圧症候群の診断、治療を行うことができる病院は、まだ限られております。このような病気の存在が一般的に知られていないために、患者の皆さんは、身体的症状による苦しみに加え、周囲の理解が得られず、精神的にも苦しんでいる人が数多く存在します。
 


 
質問1
 そこで、第一に、ブラッドパッチ療法など有効な治療法については、積極的に普及啓発を図るべきであります。また、こうした有効な治療については、早急に医療保険が適用されるよう、国に要望すべきであります。
 
答弁1
 ▼福祉保健局長
 低髄液圧症候群についででありますが、交通事故等が原因となって脳脊髄液が漏れ、慢性的な頭痛、めまいなどのさまざまな症状を引き起こす、お話しの低髄液圧症候群は、近年、新しく提唱され始めた概念でありまして、その診断方法や治療方法は、いまだ未確立の領域であり、今後の評価を待つものであると認識しております。
 ブラッドパッチ療法等の普及啓発や保険適用に関する国への要望につきましては、今後、学術的な研究が進み、その成果を十分に踏まえて対応していく必要があると考えております。都としても、当面、この研究の進展状況や国の動向等について注視し、情報収集に努めてまいります。
 


 
質問2
 第二に、近い将来、保険適用が実現されればもちろん、それ以前でも、低髄液圧症候群の治療に、都立病院などは積極的に取り組むべきです。見解を伺います。
 
答弁2
 ▼病院経営本部長
 都立病院におきます低髄液圧症候群に対する取り組みについてお答えを申し上げます。
 現在、脳脊髄液の減少によりまして慢性的な頭痛やめまいなどの症状を呈します低髄液圧症候群に対しましては、脳神経外科などで治療を行っております。
 今後、ブラッドパッチ療法に健康保険制度が適用されます場合には、都立病院におきましても患者の症状に応じて適切に対応してまいります。