2009年7月23日

７月２３日（木）
午後3時より滋賀県知事へ要望書提出をしました。
・他　健康福祉部長　健康推進課 感染症・難病担当者様
・患者家族様３名　子ども支援チーム２名（他２名）
　当協会 今井が提出に参加
・滋賀県議会議員　梅村 正　粉川 清美　同席
　
脳脊髄液減少症の支援についての要望は、（１）県のホームページで治療を行っている医療機関を公表（２）県立病院における治療の早期開始（３）相談窓口の充実と支援態勢の確立（４）関係団体との共催で、研修会を実施
　
知事との懇談は３０分。早急に受入れ医療機関の実態調査を行うと述べられた。その結果を公式ホームページで公表、また当協会・子ども支援チームとの相互リンクも検討するとのこと。
　
同日午後３時４５分より教育委員会へ要望書提出
・教育委員長　事務局 教育次長２名様
・子ども支援チームより提出
　
要望は、（１）事例を多く取り上げた子供に関するセミナーを開催（２）児童・生徒に学習面を含めた適切な対応・支援体制（３）過去の事故を含めた児童生徒の健康状態の実態調査（４）児童生徒の健康状態を保護者との連携で把握、対応を行う。
　
懇談は約30分。
まずは、周知徹底を図るとのこと。
また、特に特別支援コーディネーター・特別支援学校において、勉強会をしていくとのこと。

2006年8月10日滋賀県庁

２００６年８月１０日に署名を提出しました。
署名期間が大変短かったにもかかわらず、２１３３名のかたがたにご署名頂くことができ、提出することができました。
皆様のご協力ありがとうございました。 滋賀県脳脊髄液減少症患者支援の会　藤井様より
2006/6/5
脳脊髄液減少症：病気への理解深めたい　県患者支援の会を設立　／滋賀

各社記事　滋賀記者会見の様子が各新聞社の記事となりました。
平成18年6月7日（水） 朝日新聞掲載
平成18年6月7日（水） 中日新聞掲載
平成18年6月6日（火） 毎日新聞掲載
平成18年6月6日（火） 京都新聞掲載
平成18年6月6日（火） 読売新聞掲載