2008/1/31
脳脊髄液減少症 診察できる医療機関 大分県庁HPで公開

2008/2/7

大分市学校保健会は7日に開催される大分市学校保健研究大会で、脳脊髄液減少症についての講演会を行います

2007/12/9

大分講演会(主催 大分脳脊髄液減少症患者を支援する会)
後援 大分県
大分県立病院 NPO 法人脳脊髄液減少症患者・家族支援協会
脳脊髄液減少症子供支援チーム大分の会 不登校大分ネット TOS テレビ大分
大分合同新聞社
開催日時 2007 年12 月9 日(日) 午後2 時30 分〜4 時30 分
会場受付は 午後2 時より〜
会場は大分市コンパルホール 3 階大会議場室
大分市府内町1-5-35 097-538-3700
講師 国際医療福祉大学付属熱海病院 脳外科教授 篠永正道先生
大分県立病院脳神経外科副部長 永井 康之先生


2007/11/9
本日 大分県 大分県庁 保健福祉部
 
本日 脳脊髄液減少症 大分患者の会 4名(代表 轟さん)
保健福祉部長に 大分県において脳脊髄液減少症の治療を行う病院の実態調査を要望した
席上 福祉部長は 医師会と相談し早急に対応したいと返答されました
 

また轟代表を中心に街頭署名が行われ 350名を越える真心の署名が集まりました
 
代表は「皆様の真心が本当にありがたかった」と話をされていた。
署名には TOS OABの2社のTV局
5社の新聞社が取材にこられていました
2006/6/15
脳脊髄液減少症(低髄液圧症候群)大分患者会より国などへ同症の治療推進と健康保険適用を求める「要望書」を、1148人分の署名を添え時枝正昭・大分市長に提出しました。
6月19日大分県庁 大分県議会議長に 2864名署名が大分県患者会より提出されました


2006/6/24
大分県宇佐市議会にて脳脊髄液減少症意見書が採択されました



脳脊髄液減少症の研究・治療等の推進を求める意見書
 
脳脊髄液減少症は、交通事故、スポーツ障害、落下事故、暴力などによる頭部や全身への強い衝撃によって脳脊髄液が慢性的に漏れ続け、頭痛、めまい、思考力低下、うつ症状、倦怠感等の様々な症状が複合的に発言する病気であり、難治性のいわゆる「むち打ち症」の原因の一つとして注目されている、しかし、この病気は、これまで原因が特定されない場合が多く「怠け病」あるいは「精神的なもの」と判断されたため、患者の肉体的・精神的苦痛はもとより患者の家族等の苦労も計り知れなかった。
近年、この病気に対する認識が徐々に広がり、新しい診断法・治療法ブラッドパッチ療法などの有用性が報告されている。そのような中、医学界においても脳脊髄液減少症に関して本格的な検討を行う機運が生まれつつある。長年苦しんできた患者にとってこのことは大きな光明となっている。しかしながら。この病気の一般の認知度はまだまだ低く患者数など実態も明らかになっておらず。
また、全国的にもこの診断・治療を行う医療機関が少ないため、患者・家族等は大変な苦労を強いられている。
よって、国におかれては、以上の現状を踏まえ、下記の措置を講じられるよう強く要望する。
 

 
1交通事故等の外傷による患者の実態調査を実施するとともに、患者・家族に対する相談及び支援の体制を確立すること。
 
2脳脊髄液減少症についてさらに研究を推進するとともに、診断法並びにブラッドパッチ療法を含む治療法を早期に確立すること
 
3脳脊髄液減少症の治療法の確立後、ブラッドパッチ療法等の新しい治療法に対して早期に医療保険を適用すること。
 
以上 地方自治法第99条の規定により意見書を提出する。
 
 
平成18年7月5日
 
 
大分県議会議長 和田 至誠
 
衆議院議長 河野洋平殿
参議院議長 扇 千景殿
内閣総理大臣 小泉 純一郎殿
総務大臣 竹中 平蔵殿
厚生労働大臣 川崎 二郎殿
文部科学大臣 小阪 憲次殿