2009/9/18
長崎県公式HPより脳脊髄液減少症の治療機関公開
http://www.pref.nagasaki.jp/iryou/nousekizuieki.htm



2009/8/17

本日 長崎県庁 にて 午前10時より
 
金子知事に長崎県の患者を代表して 濱邊さまが県内の病院を県公式HPで公開する要望書を提出
 
「知事は9月中に公開する 他府県より遅れていて申しわけなかった。 今後 全力で脳脊髄液減少症の問題に県として取り組んでいきたいと語ってくださいました。」
この席上には 江口長崎県議 中井 医療政策課在宅医療
がん対策班 課長補佐 出田さま
 
医療政策課 課長 藤田さま 長崎県福祉保健部長 池松さま
福祉保健部国保健康増進課 疾病対策班 課長補佐 白倉さま
 
マスメデアは長崎のほとんどTV 新聞社が来ておられました
 
午前10時半 寺田教育長に 脳脊髄液減少症患者支援の会
子ども支援チーム長崎県代表 本田さまより提出されました
まずは養護教諭の理解が重要だろうという事で
具体的な行動に出たいともうされました
 
体育保健課 課長 谷本さま
健康教育班 荒木さまも参加されました

2006/7/11

NO.37 長崎県議会

脳脊髄液減少症の研究・治療等の推進について
 

 
 脳脊髄液減少症は、交通事故、スポーツ障害、落下事故、暴力などによる頭部や全身への強い衝撃によって脳脊髄液が慢性的に漏れ続け、頭痛、首や背中の痛み、腰痛、目まい、吐き気、視力低下、耳鳴り、思考力低下、うつ症状、睡眠障害、極端な全身倦怠感・疲労感等のさまざまな症状が複合的に発現する病気であり、難治性のいわゆる「むち打ち症」の原因として注目されている。
 しかし、この病気は、これまで原因が特定されていない場合が多く、「怠け病」あるいは「精神的なもの」と判断されてきたため、患者の肉体的・精神的苦痛はもとより、患者の家族等の苦労もはかり知れなかった。
 近年、この病気に対する認識が徐々に広がり、本症の研究に取り組んでいる医師らにより、新しい診断法・治療法(自家血硬膜注入療法ブラッドパッチ療法など)の有用性が報告されている。
 そのような中、医学界においても脳脊髄液減少症に関して本格的な検討を行う機運が生まれつつあり、長年苦しんできた患者にとって、このことは大きな光明となっている。 しかしながら、この病気の一般的な認知度はまだまだ低く、患者数などの実態も明らかになっていない。また、全国的にもこの病気の診断・治療を行う医療機関数が少ないため、患者・家族等は大変な苦労を強いられている。
 よって、国に対して、以上の現状を踏まえ、下記の措置を講じられるよう強く要望するものである。

1  交通事故等の外傷による脳脊髄液減少症患者(低髄液圧症候群)患者の実態調査を実施するとともに、患者・家族に対する相談・支援体制を確立すること。
2  脳脊髄液減少症について、さらに研究を推進するとともに、診断法並びにブラッドパッチ療法を含む治療法を早期に確立すること。
3  脳脊髄液減少症の治療法の確立後、ブラッドパッチ療法等の新しい治療法に対して早期に医療保険を適用すること。
以上、地方自治法第99条の規定により意見書を提出する。
 
 (提出先) 
  衆議院議長、参議院議長、内閣総理大臣、総務大臣、文部科学大臣、厚生労働大臣