Remind human equalitarianism(呼び起こそう!!人間としての平等主義を!!)

脳脊髄液減少症を取り巻く動きを見ると 様々な点で問題が見え始めます。
その根源は アンフェアー(不平等)的な 人間の心が作用していると思います。

よって根本対策は本来人間,誰もが備え持つ 平等の心を呼び覚ますことが重要かとおもいます。

このページでは その不平等と思われる部分をあらゆる角度で 「これでいいのか?と検証し、そして問題提起をできれば」と思います。

それは 「漫画で問題を提起したり」 「YOUTUBE」であったり。 「コラムになったりします」

※ まず第一弾は 公的研究班の問題点 「公的研究班の診断基準作成は 日本脳神経外傷学会作成のガイドライン VS 篠永教授はじめとする
推進派作成した診断基準の 真っ向対決です」

日本脳神経外傷学会の医師は「脳脊髄液減少症」診断実績は ほぼ皆無です。
23名中 4例外傷後の低髄液圧症候群と認定しましたが、23名の登録も中々集まらず この23名も ほぼ推進派の集めた いわゆるガイドライン2007で「脳脊髄液減少症」と診断された患者さまでした。 患者の画像をデスク会議で審議し大本は 国際頭痛分類学会の考えを元に また荏原病院(外傷学会所属)井田 正博 (放射線診断学)先生を中心になり 4名を認定しました。

荏原病院のHPでも 井田先生は
放射線診断学、特にMR(高速撮影)
神経放射線学及び救急放射線学(CT,MR,IVR)が得意分野であると書かれています。 脳脊髄液減少症のRI画像については専門外かと思われます。

アンフェアー1 この井田先生が公的な研究班にもオブザーバー画像作業部会として参加予定とうかがっております。
やはり 画像作業部会には JNS(脳外科分野では世界一の医学誌)に論文が掲載され高い評価を得た守山先生を画像作業部会にいれるべきではないか?と思うわけであります。

よって対策として 脳脊髄液減少症子供支援チーム 脳脊髄液減少症支援の会とともに協議し 監督庁である厚生労働省と 山形大学 嘉山主任研究者に対し下記要望書を13日午前11時 厚生労働省に提出しました。

13日、脳脊髄液減少症患者支援の会(大平千秋代表)、同子ども支援チーム(鈴木裕子代表)と厚生労働省を訪ね、外山千也健康局長に対し、細川律夫厚労相あての、脳脊髄液減少症の診断、治療法の確立に関する要望書を手渡した。

席上、支援の会の川野小夜子・千葉県副代表は、患者の血液を注入し血液凝固で髄液漏れを防ぐブラッドパッチ療法の有効性を力説。さらに「高額な治療費負担で患者さんは大変厳しい環境にある」と強調し、(1)ブラッドパッチ療法の保険適用(2)同症の普及啓発(3)放射線を用いたRI(核医学)検査に詳しい専門家の研究班への参加――などを要望した。

外山局長は、保険適用について「検討していきたい」と応じた。

脳脊髄液減少症の診断・治療の確立に関する要望書

脳脊髄液減少症は、交通事故やスポーツ外傷等、身体への強い衝撃により、脳脊髄液が漏れ、減少することによって引き起こされ、頭痛、めまい、耳鳴り等、多種多様な症状が現れるのが特徴です。しかし、その治療法であるブラッドパッチ療法については、いまだ保険適用されないため、治療を実施している病院も少なく、高額な治療費負担により、患者さんは大変厳しい環境の中におかれています。
 実は、平成18年、渡辺孝男参議院議員(現公明党脳脊髄液減少症ワーキングチーム座長)の予算委員会にての質問により、脳脊髄液減少症の診断基準を定めるための研究班(主任研究者・山形大の嘉山教授)が発足しました。
 地方におきましても、47都道府県120市町村で意見書(脳脊髄液減少症の研究とブラッドパッチ治療の保険適応を求める意見書)が可決され、更に現在、46道府県147市町村の公式HP(平成22年9月28日現在)で、脳脊髄液減少症の治療可能病院が公開されるまでになりました。また、平成19年には、文部科学省から各都道府県の教育関係機関に[学校におけるスポーツ外傷などの後遺症への適切な対応について]の事務連絡が出されました。 
 平成19年度から開始された研究班による「脳脊髄液減少症の診断・治療の確立に関する研究」事業は、平成22年から更に3年間延長となり、そして遂に、診断基準作成に必要な100症例が本年8月に集まりました。今後は、画像ワークグループにより、100症例の分析作業に入るものと思われます。そこで、世界で最も権威のある脳神経外科分野の専門紙JNS(ジャーナルオブニューロサージェリー)におきまして「RI検査の論文」で高い評価を得た守山英二医師を画像ワークグループに入れていただき、脳脊髄液減少症の診断基準を速やかに定め、さらには、ブラッドパッチ療法の保険適用の実現を強く要望いたします。また、適正な診断基準を定めるために、守山英二監修の「脳脊髄液減少症の診断と治療」を参考資料として採用することを要望いたします。
 記
1. 「脳脊髄液減少症の診断・治療の確立に関する研究」事業においては、平成23年12月までにブラッドパッチ療法(自家血硬膜外注入)を、脳脊髄液減少症の治療法として認め、平成24年の中央社会保険医療協議会に申請し、保険適用としていただきたい。

2. 「脳脊髄液減少症の診断・治療の確立に関する研究」事業における研究成果を公表し、広く国民に周知し、脳脊髄液減少症の普及啓発の推進を図っていただきたい。

3. 脳脊髄液減少症研究班・画像ワークグループに福山医療センター・脳外科医の守山英二脳外科医を速やかに参加させ、守山英二監修の「脳脊髄液減少症の診断と治療」を参考資料として採用していただきたい。

平成22年10月13日
                                         脳脊髄液減少症患者支援の会
                                         代表 大平 千秋
                                         脳脊髄液減少症・子ども支援チーム
                                         代表 鈴木裕子
厚生労働大臣
  細川 律夫 様
脳脊髄液減少症の診断・治療の確立に関する研究班 
  研究代表者 嘉山 孝正 様

参考文献 

漫画 どうなってるの?脳脊髄液減少症診断基準 教えて中井さん @を(クリックしていただき
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