脳脊髄液減少症(低髄液圧症候群)最新情報

心からお見舞いを申しあげます 07/24(Thu)

今日の東北地震心からお見舞いを申しあげます
 
協会員一同
 

謙虚に謙虚に謙虚に謙虚に。 07/23(Wed)

最近 この病気の治療する病院を回り 撮影しているが
よく患者さまから声をかけられる 「中井さんですか?」
「本当にありがとうございました 家族が崩壊寸前だったのです 中井さんの本やネットのおかげで家族が救われました」 今日も「和歌山の病院で見も知らない方に声をかけられた」
「泣きながら ありがとうございます 本当にありがとうございました」と言われた 人の出会いには凄いものがある。 見知らぬ方から涙で感謝していると言われると 疲れまで吹っ飛んでしまうものだ。
この一瞬だけの為に私はがんばっているかもしれません
今日和歌山は異常に熱くて 辛い表情で対応してしまったことを反省しています
「にじみでる優しい目で対応できていればと反省している」。謙虚に謙虚に謙虚に謙虚に。
 
この方は発症後 つらくて頭がどうにかなりそうで どうしてもいけないと思っていても子どもにあたってしまうのだそうです。
悪いといけないと思ってもコントロールが効かない
子どもに申しわけないと思いつつも しかってしまうのだそうです 涙ながらに子どもに申し訳ないと語っていました。
 
こういう情況の方を数名しっています。
しかし 普通の病院では 精神病扱いだったそうです
 

宇都宮講演会 07/23(Wed)

いよいよ 4日後に迎えた 宇都宮講演会
私も少し最新情報を発表させていただきます
 
脳脊髄液減少症患者支援の会 栃木様によりますと
まだ 席に余裕があるとのこと お早目の申し込みお願いしますのこと
 
詳細は トップページ下記アイコンをクリック

 

仁坂和歌山県知事 記者会見内容 07/22(Tue)

●脳脊髄液減少症の診療が可能な県内の医療機関について
 
 脳脊髄液減少症の診療が可能な県内の医療機関を発表させていただきます。県のホームページでも公表していきます。交通事故でむちうちなんかになると、いつまでも頭が痛いという症状を訴える人が多いのですが、原因がわからなかったのです。硬膜がちょっと破れて、そこから脳脊髄液が他の部分にしみ出し、減少することによって不調が発生するのではないかという説が有力になりつつあります。硬膜の修復については、ブラッドパッチといって、血で固めるらしいのです。血で固めると、その上にだんだん筋が出てきて、最終的には戻るのだそうですが、ブラッドパッチ療法ができるお医者さんも県内に増えてきました。ブラッドパッチ療法を実施している病院は、資料では4箇所あります。不調な方は、こういう病院で治療してもらったらいいし、その前提として脳脊髄液減少症かどうかを診断していただくのは、資料の調査結果@及びAの病院でということで、不調を訴えておられる方は受診されたらいいと思います。
 
毎日新聞:脳脊髄液減少症のことですが、今こういう調査をして発表するというのは、何か理由があるのですか。
 
知事:この時期にこれをやらなければいけないという理由は、特別ありません。医学界ではだんだんとこの病気の正体が分かってきて、ブラッドパッチ療法が割といいのではないかということになったわけです。むちうちなど交通事故の後遺症でずっと悩んでいる人がものすごく多くいますが、そういう方々にとっては、一刻も早く原因を究明して、これで治るのなら後の人生がものすごく楽になります。ですので、大いに宣伝をしようと考えています。
 
 私自身も「それはなんだ」というところから始まるわけです。むちうちなどは「治癒には大分時間がかかる」、あるいは「ずっと悪いらしい」と思い込んでいたわけですが、皆さんに理解いただき、原因があってそうなる部分もあるので、そうだと診断がなされれば、苦痛から逃れられる可能性もあります。そういう技術を持っている和歌山の病院も結構あるのです。一度ちょっと診てもらってくださいとPRしようということです。
 
毎日新聞:昨年、この病気の患者団体さんが医療機関の紹介の申し入れを県にされたと思います。和歌山には、東京と和歌山の患者団体の事務局で中心的役割をされている方がいらっしゃる。そういうことも背景にあるのですか。
 
知事:私は、どんどんやったらいいんじゃないかと申し上げました。調査することになったのは、和歌山で活動しておられる方々を中心とするような団体からの申し入れなども刺激になっていることは事実です。活動家は、自分以上に他人のことも面倒をみようという気持ちで活動するのですから、非常に評価すべきだと思います。
 
毎日新聞:県立医科大学が入っていないのはどうしてですか。
 
知事:理由は特にありません。ブラッドパッチ療法をまだやっていないだけで、大きな病院ですから専門家も多くいるので、いずれできるようになると思います。

 

CTミエロが見直されている論文 07/20(Sun)

The Role of computerized Tomography-Myelography in Patient with Spontaneous intracranial Hypotension from multiple cerebrospainal fluid leaks
 
Clin J pain volume 22 Nov/Dece 2006
 
CTミエロが脳脊髄液漏の検査に見直されている論文がアメリカの論文に記載されていた
 
尚この論文には 「交通事故が髄液漏れの原因」になるだろうという記事が記載されている

 

静岡新聞に記事 07/20(Sun)

髄液漏れ損賠訴訟 男性の請求棄却 静岡地裁
 
http://www.shizushin.com/news/social/shizuoka/20080719000000000016.htm
 

正直に書いてみよう 07/18(Fri)

現場現場をみて 聞いて お話しして 脳脊髄液減少症は間違いなく存在し その無理解で苦しんでおられる方が多い
残念ながら 現場も見ず 治療もせず ただ反対する医師もいることは事実だ。 
 
ふとどうして反対するのか 思いついた事がある
コペルニクスの「地動説」を思い出したのである
当時地球が中心となり天がまわっていると信じていた
ジョルダーノブルーノは地動説を取り入れ宇宙の無限性を原理とする新しい世界観を打ちたてようとしていました。
しかし伝統的な考えを覆すのは大変なことである
「たとえこの説が真理であろうと私は信じたくない」
「それを受け入れられない自分が無知と言われるなら無知のままでいい」とまで人々は思った。という
常識がくつがえされるとは大変な苦痛かもしれない
 
それに加え「脳脊髄液減少症」の場合 色んな「しがらみ」が絡んでくる。
 
2000年当時 モクリー教授の特発性低髄液圧症候群の論文が出て 低髄液圧症候群は注目を浴びた 世界中から 原因のわからなかった頭痛や倦怠感が 髄液漏が原因と見られるという論文がではじめた
 
わたしも日本での論文も読んでみた
必ず髄液漏れの原因として軽微な外傷 尻餅 お産 激しいくしゃみなど と殆どの論文に書かれていた
治療もブラッドパッチが有効であると書かれていた
 
でもどこを探しても交通事故という文字が出てこない
交通事故後 衝撃で頭痛を強打する場合もある
1997年の医学の教科書には 低髄液圧症候群の説明に
髄液の漏れる理由には 頭部の外傷とかいてある
「交通事故の激しい衝撃はなんなのだ」
 
必死になって反対する医師たちは 裁判の意見書に髄液漏れと交通事故との因果関係は認めないと書いている。
その心の奥にひそむ考えはなんなんだろう
 
治療して良くなったのは精神的なものプラセボ効果という
精神的なもので 体温が1度も上昇するだろうか 鼻血がとまるだろうか 血圧が上がるだろうか
 
医学もそうである 人間のための医学 生命尊重の医学が重要であろう 
 

DVD 本日も撮影 07/18(Fri)

本日 とある学校にて 脳脊髄液減少症になって治療中のお子様の校長先生 担任の先生 のインタビューを撮影させていただきました。 また簡単ですが 脳脊髄液減少症についてミニ講演をさせていただきました 16名の先生が参加くださり 熱心に話しを聴いてくださりました。
 
この学校で色々な先生にお話をお聞きして 本当に 地域の皆様-御両親-全教諭−生徒 学校全体から家族のような雰囲気を感じました
校長先生は全校生徒の6割の名前200数十名を覚えているのです。 毎日雨の日も風の日も 登校時 下校時 生徒を校門で必ず迎えられます。 生徒から愛される校長先生でした
 
こういう学校だからこそ 学校ぐるみで「脳脊髄液減少症」について学んでいこうという気運があがり 今回のDVD撮影に協力くださったのだと思います。
 
若い先生が言ってました こんな幸せな学校に赴任できて幸せですねとお聞きすると  「ですから 良い学校すぎて 次の学校にいくのが不安なんです」と
 
社会のために尽くす人間を作る教育なのか 人間を中心に人間のために 社会を変えていける人間作りの教育なのか
 
立派な会社にはいり立派な立場を得るための教育なのか
 
今教育が根本から間違っている 人間の幸福のための人間教育でなければならない 人の不幸の上に幸福を築くような人間をつくる教育ではいけない
 
人間を中心に人間のために より良い社会を変えていける人間作りの教育が求められている
 

42回ペインクリニック総会 07/18(Fri)

■シンポジウム1−2 【脳脊髄液減少症】
【脳脊髄液減少症 -座長の言葉-】 
 廣田 和美(弘前大学大学院医学研究科 麻酔科学講座)
【脳脊髄液減少症の診断と治療】 
 益山 隆志(鹿児島共済会南風病院 ペインクリニック科)
【脳脊髄液減少症の診断と治療および問題点】 
 石川 慎一(岡山大学病院 麻酔科蘇生科ペインセンター)
【当院における脳脊髄液減少症診療方針の検討】 
 上野 博司(京都府立医科大学 麻酔科学教室)

 

第一回 DVD編集会議 07/16(Wed)

第一回 DVD編集会議が大阪のスタジオで行われた
 

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