御挨拶（脳脊髄液減少症患者支援の会及び子ども支援チーム）
2008年2月27日　脳脊髄液減少症患者支援の会の各県代表は、舛添厚生労働大臣に「脳脊髄液 減少症の治療推進及び　患者支援対策を求める要望書」を　347500名分の署名簿を添えて提出しました。舛添大臣からは「今後しっかり検討します」との 前向きな答弁がありました。全国の署名に御協力いただきました皆様に心から感謝もうしあげます。　
脳脊髄液減少症患者支援の会　
世話人代表　大平千秋　事務局（川野小夜子）
子ども支援チーム代表　鈴木裕子

御挨拶（NPO法人脳脊髄液減少症患者・家族支援協会）
「脳脊髄液減少症に関する国への要望書」、第４回目の全国署名を
2008年2月27日　厚生労働大臣　舛添大臣に提出しました。
本日午後２時　厚生労働大臣　舛添厚生労働大臣に　署名簿
347500名簿を　脳脊髄液減少症患者支援の会　川野事務局長
脳脊髄液減少症子ども支援チームの鈴木代表より　手渡されました

大臣は「公務中に２度衝突事故にあっていて皆様の気持ちはよくわかります。　この脳脊髄液減少症のこともよくわかっています。　具体的に何ができるか　事務方と検討を進め頑張ってやります」とお話くださりました。

署名提出できたのも　署名活動に協力してくださった全国皆様のおかげでございます。
また全国の患者会の皆様のおかげでございます。
関係者一同心より御礼申し上げるとともに、国会中で超多忙の合間を我々のために時間を作ってくださった舛添大臣　同席いただいた脳脊髄液減少症ワーキングチーム座長渡辺孝男議員、また各国会議員の皆様　地方議員の皆様には心より御礼申しあげます。
また当日　遠方よりおいでくださった患者会代表世話人の皆様
体調悪い中も参加くださった　皆様　本当にありがとうございました。

2008/2/11現在30万を超える署名数

MOBILE(モバイル署名）携帯電話の受付は終了しました 本当に多くの署名ありがとうございました。 関係者一同　　 署名数報告10/2 第二回報告現在2008/1/31 103人の方のモバイル投稿 1200人の方のモバイル投稿 300名分の署名 3262名分の署名

まずは各都道府県患者会用サンプルをご覧になり
ダウンロードください。
クリックください　　

署名協力の賛同を得た都道府県各脳脊髄液減少症患者会の一覧


遡ること2年半前、第１回目の署名2004年12月22日、「（全国）脳脊髄液減少症患者支援の会」が、当協会と協賛のもと、全国の患者さん及びその家族、関連各位さま、他の多くの皆様のご支援とご協力をいただき「脳脊髄液減少症に関する国への要望書」として、汗と涙と血が結集した、102,851名分の署名を厚生労働副大臣（当時）に提出しました。　尚第二回　文部科学省　第三回　国土交通省宛の署名提出も大きな成果を出してきました。

この要望書提出が発火点となり、この運動は全国の自治体まで拡大して行き、現在全国47都道府県議会、106市議会にて可決し国に対し下記、主旨の要望書が提出されています。署名総数48万名

このような患者さんやその家族、関係各位の皆様の民衆パワーとしての大きな叫びが協会ホームぺージに記載のごとく、多くの様々な形となって結果を出してまいりました。

特に、本年、長年の念願であった厚生労働省が科学研究費を交付し「脳脊髄液減少症研究班」を発足させ、本格的な調査・研究が始まったことは最大の成果であります。
しかしながら誠に残念なことでありますが、その成果とは裏腹に本疾患を取り巻く環境は益々、混迷化しており患者さん救済という最も肝要な側面から見れば、現状は急激に悪化しているのが実態であります。交通事故補償問題、治療が保険適用外のため患者さんの経済的負担、診療希望の患者さんに対する対応医療機関の極端な不足、本疾患の症状で労働不能なため収入の減少や断絶となっても、これを補償・援助する公的制度が皆無のため路頭に迷う患者も多い、等々、事態は非常に深刻化しています。
上述の要望書の第一項目にもあるように早急に実態調査を実施し、患者さんの救済処置策が必要です。
また、その原点となる「脳脊髄液減少症研究班」の研究進捗状況も大変、気になるところであります。
　以上の実態、状況等を憂慮し「（全国）脳脊髄液減少症患者支援の会」から、国や行政に対し、現状を踏まえての要望書を早急に提出したいので協力してほしいとの要請がありました。

当協会もこの意向に賛同し、全面的な協力をもってバックアップしていくこととしました。署名の主旨内容や具体的な要望事項等は、9月の中旬頃には決定するとのことですので、早急に理事会を開き、署名の案文が完成次第、検討し協力体制を組んでいく予定でございます。その時点でＨＰ上でも発表します。
署名の内容は　各関係機関　更にはブルーベルト運動で協力くださった全国各都道府県の患者会の代表などの意見なども踏まえ本年７月後半から慎重に審議されて、ほぼ骨子は完成されているとお聞きしております。どうか、再び、皆様のご支援とご協力を衷心からお願いする次第です。

署名協力いただける各都道府県　脳脊髄液減少症患者会　許可を得次第追加していきます
沖縄県　　脳脊髄液減少症患者支援の会	愛媛県　脳脊髄液減少症患者支援の会	和歌山県　脳脊髄液減少症患者支援の会
鹿児島県　脳脊髄液減少症患者支援の会	福岡県　脳脊髄液減少症患者支援の会	東京都　脳脊髄液減少症患者支援の会
宮崎県　　脳脊髄液減少症患者支援の会	島根県　脳脊髄液減少症患者支援の会	新潟県　脳脊髄液減少症患者支援の会
北海道 　脳脊髄液減少症患者支援の会	栃木県　脳脊髄液減少症患者支援の会	埼玉県　脳脊髄液減少症患者支援の会
大分県 　脳脊髄液減少症患者支援の会	長野県　脳脊髄液減少症患者支援の会	大阪府　脳脊髄液減少症患者支援の会
長崎県 　脳脊髄液減少症患者支援の会	京都府 　脳脊髄液減少症患者支援の会	千葉県 　脳脊髄液減少症患者支援の会
山梨県 　脳脊髄液減少症患者支援の会	三重県 　脳脊髄液減少症患者支援の会	宮城県 　脳脊髄液減少症患者支援の会
茨城県 　脳脊髄液減少症患者支援の会	神奈川県 　脳脊髄液減少症患者支援の会	愛知県 　脳脊髄液減少症患者支援の会
鳥取県 　脳脊髄液減少症患者支援の会	青森県 　脳脊髄液減少症患者支援の会	福井県 　脳脊髄液減少症患者支援の会
秋田県 　脳脊髄液減少症患者支援の会

最後に、当協会の会報１１号の記事にも特集として記載していますが、この「脳脊髄液減少症」は現在、大きな岐路に立たされています。誇大過ぎる表現かも知れませんが、今後、完全に闇に葬り去られるか、社会全般に認知されるかの重大な局面にあるのが事実であるとの認識であります。従いまして、当協会も本日よりこの全国署名に全力で取り組んでいくことを宣言し発表させていただきます。

2007年9月6日　代表理事　中井　宏